6 risposte a questa discussione

[Amministrazione]

Come ogni anno in questa giornata cerchiamo di sensibilizzare e informare circa questa patologia ancora troppo poco conosciuta, sebbene colpisca milioni di persone nel mondo cambiando la loro vita e quella di coloro che gli sono accanto.

L'Amministrazione CFSitalia come sempre ha provveduto ad inviare depliants informativi a mass media, studi medici, per informare della giornata mondiale e segnalare links

Oguno può collaborare nella diffusione di informazioni riguardo queste due patologie

potrete dunque scaricare, stampare e distribuire, o inviare per e-mail, i depliants ed il volantino di CFSitalia che trovate qui di seguito:

Depliant lungo: Depliant 4 pagine
Depliant breve: Depliant 1 pagina
Volantino 12 MAggio (se non stampate con una Laser fronte/retro, potete stampare solo il Retro):
Volantino 12Maggio 2010 Fronte.pdf
Volantino 12Maggio 2010 Retro.pdf


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e questo articolo introduttivo sulla fibromialgia: Fibromialgia.doc

lo stesso potrete fare con i manifesti realizzati negli anni precedenti ma che vi riproponiamo:

manifesto CFS/ME:Manifesto CFS/ME
manifesto CFS/ME-FMS:Manifesto CFS/ME - FMS
manifesto CFS/ME-FMS:Manifesto CFS/ME - FMS con arcobaleno

con i depliants può essere utile anche distribuire questo volantino:

"Volantino elenco documenti CFS": Volantino elenco documenti CFS.doc

Chi volesse offrire un fiocchetto molto pratico che potrà essere applicato su magliette o giacche il giorno del 12 maggio, può scaricare questi file e farli stampare in copisteria su carta adesiva, una nostra amica l'ha fatti fare l'anno scorso in occasione di un convegno, sono efficaci e non costano molto.
Per scaricarli cliccate sulle miniature:

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Se invierete info sulla CFS mediante e-mail, potreste segnalare questo link: http://www.cfsitalia...?showtopic=3312 dove si possono ascoltare 3 brani dell'eBook che abbiamo pubblicato lo scorso anno.

Le 4 Associazioni CFS/ME-FMS nel 2008 realizzarono un "volantino unico" per il 12 maggio, ve lo proproniamo anche quest'anno:

volantino 4 Associazioni da stampare, su carta bianca o colorata, in bianco/nero:volantino 1 piega bn.pdf

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Non dimenticatevi, nel caso vogliate informare in modo più approfondito ma semplice, chi non conosce bene la patologia, il Compendio delle Linee Guida Canadesi: www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=2826
Linee guida che sono sostenute anche dall'ESME, European Society for ME (www.esme-eu.com) e dalla EMEA, European ME Alliance (www.euro-me.org)

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Nei prossimi giorni vi informeremo quali iniziative saranno organizzate delle Associazioni CFS-FMS, e se vi saranno delle interviste o servizi sulle due patologie.

[Amministrazione]

Per chi volesse/potesse collaborare nella distribuzione dei depliants e manifesti scaricabili nel post n. 1 di questa stessa discussione, e non sapesse dove collocarli, noi consigliamo questi luoghi:

studi medici pubblici e privati, centri diagnostici e analisi cliniche nelle loro sale di attesa, ASL, ospedali, farmacie ed altri esercizi e luoghi pubblici come erboristerie, sanitarie, palestre, scuole (per chi volesse vi sono un paio di documenti interessanti riguardanti la CFS ed i giovani che in caso potrebbero essere consegnati a professori e presidi come abbiamo fatto noi l'anno scorso), parrocchie, ma anche parrucchieri, taxi, supermercati (l'anno scorso una nostra amica che lavora in un centro commerciale ne mise molti a disposizione e furono presi tutti dai clienti!); chiaramente poi è possibile mandarli per e-mail a tutti i nostri amici e conoscenti e chiedere loro di farli girare il più possibile, anche mediante facebook e blog di vario genere.


Se inviate depliants ed informazioni sul 12 maggio via e-mail o tramite blog, potrete anche inviare il link per vedere i VIDEO sulla CFS che cfsmagazine.it ha provveduto a sottotitolare.
Questo è del CDC "MISSING MY LIFE"



E questo realizzato dalla CFIDS Association of America, che illustra i sintomi della CFS e i vari modi in cui puoi aiutare chi ne soffre.






Poichè molti di noi non riescono ad uscire e ad occuparsi personalmente della distribuzione, si può provare a chiedere a parenti ed amici di collaborare, a questo proposito l'anno scorso postai una lettera a loro indirizzata che se potrete copiare e scaricare anche quest'anno e consegnargliela:


Energie limitate a volte assenti, movimenti lenti, spostamenti difficili, capacità mentali ridotte, disturbi correlati alla malattia di varia natura …. Un insieme di problemi di salute e di difficoltà che non durano solo alcuni giorni e nemmeno settimane, purtroppo la nostra è una sindrome multifattoriale cronica spesso invalidante, ed è inevitabile nonostante la buona volontà, dover prima o poi chiedere aiuto.

Per l’ occasione della “Giornata mondiale malati CFS” - 12 maggio - chiediamo a te parente, amico di un malato CFS, a te che conosci ancora poco o che non hai mai sentito parlare finora di questa patologia, di approfondire la conoscenza in merito al fine di capire la nostra realtà e venirci incontro offrendoci la tua comprensione ed il aiuto pratico collaborando con noi nella diffusione delle informazioni su questa sindrome ancora troppo poco conosciuta, indirizzi, attività e iniziative promosse dalle Associazioni CFS e dal Sito/forum CFSitalia.it, oppure proponendo nuove idee e/o suggerimenti.

Troverai allegati depliants, volantini e un manifesto che potrai distribuire in ambienti medici e non, o inviare per mail a tutte le tue conoscenze, o inserire in blog o in forum se ne frequenti, etc. confidiamo nel tuo spirito di partecipazione e ti ringraziamo di cuore.

Grazie.
I malati CFS/ME

[Amministrazione]

Una nostra cara amica forense ci ha proposto un nuovo manifesto per il 12 maggio da lei realizzato, potrete scaricarlo e distribuirlo anche voi cliccando qui:

http://www.cfsitalia...MAGGIO_2010.pdf


Ci auguriamo che in molti scaricheranno il materiale informativo e provvedano a diffonderlo, seguendo l'esempio della nostra amica che l'anno scorso scrisse:

"Relativamente alla divulgazione per il 12 Maggio , ciascuno, nel suo piccolo, fa' cio' che puo' ( e vuole...)

Personalmente , come ogni anno, ho portato 7 manifesti ( 5 alle due ASL del mio territorio, con 30 volantini) che sono stati affissi , in ciascuna delle due Sedi, nell'Atrio d'ingresso, nella Sala d'aspetto del Medico Legale, nella Sala d'aspetto del Laboratorio analisi ( sempre ultra-frequentato...)

I volantini sono stati messi sulla scrivania di 30 specialisti operanti in queste due Sedi.( sarebbero dovuti essere 100 ma, per cio' che mancava, hanno fotocopiato in proprio)

Altro manifesto nello Studio del mio medico di base.

Un altro manifesto con 10 volantini in Erboristeria

Uno , con altri 10 volantini in Farmacia "

[VITTORIA]

<span style='font-size:14pt;line-height:100%'>Giorni fa ho chiesto ad un Prof. dell'Ospedale San Filippo Neri di Roma, la mia città, se poteva indirizzarmi all'ufficio giusto del suo ospedale a cui poter chiedere autorizzazone ad allestire presso di loro un banchetto informativo sulla CFS/FMS in occasione della giornata modiale. Ho così inviato un fax che poi stato inoltrato al direttore al quale ho fatto pervenire il giorno dopo anche un fax dell'Associazione ANIFISC Onlus che gentilmente si è prestata a gantare per noi. Dopo qualche giorno di attesa il direttore ci ha fatto comunicare di aver autorizzato l'iniziativa e dunque:

il 12 maggio a Roma presso l'ospedale San Filippo Neri
banchetto informativo riguardate la CFS/FMS

Ringraziamo infiinitamente la nostra amica inglese, mamma di una paziene CFS, la quale per tutto il giorno distribuirà volantini, depliants, documenti autorizzati da CFSitalia e le Associazioni, a tutte le persone che transiteranno per l'ospedale, pazienti, personale medico specializzato, infermieri, parenti di malati.

Grazie anche alla Presidente dell'Ass.ANFISC, che col suo intervento ha velocizzato i tempi per l'autorizzazione consentendo lo svolgimento dell'inizativa proprio per il giorno 12 maggio prossimo.

P.S.
Se qualche volontario potesse dare una mano alla nostra amica nella divulgazione, potrà contattare me o zac che faremo da trimite nel girarle i vostri recapiti per accordarvi su un eventuale incontro presso l'ospedale.</span>


Vittoria
Amministrazione CFSitalia

[Zac]

Sabato 15 verrà allestito un banchetto informativo a Piacenza sulla CFS/ME e Fibromialgia, nella principale piazza della città.
E' stato organizzato da un gruppo di pazienti affetti di fibromialgia ed è stato scelto il giorno Sabato perchè si svolge il mercato settimanale.


Oggi, nell'Ospedale di Bergamo è stato organizzato un banchetto informativo da soci dell'Associazione ANFISC di Belluno.

[Zac]

Elenco dei siti che hanno accolto il nostro appello per il 12 Maggio:
"12 Maggio Giornata mondiale malati di CFS/ME e FMS, chiediamo aiuto/sostegno"

Se ne trovate altri siete pregati di segnalarcelo, grazie.

http://www.cancelloedarnonenews.com/2010/05/03/12-mggio-2010-giornata-mondiale-dei-malati-di-cfdme-e-fms/

http://www.cittadinanzattiva.it/iniziative...me.html

http://www.ilpiacenza.it/cronaca/piacenza-giornata-affaticamento-cronico.html

http://www.entrainfarmacia.it/Giornata_mondiale_malati_Sindrome_affaticamento_cronico/view?searchterm=cfs/me

http://www.triesteabile.it/vogliosocializzare/new/newspubblication2/newsni2186

http://www.infohandicap.org/infohandicap/evento.jsp?idEvento=920

http://irissalute.it/2010/05/10/sindrome-da-affaticamento-cronico-il-12-maggio-e-la-giornata-mondiale/

[VITTORIA]

Il banchetto di Roma presso l'Ospedale San Filippo Neri è andato molto bene, la nostra amica volontaria ha distribuito molti volantini e depliants informativi a pazienti, medici e personale infermieristico.

Iniziative del genere si possono organizzare anche durante l'anno, non solo il 12 maggio, quindi sarà molto apprezzata la disponibilità di altri volontari per poter allestire banchetti in altri Ospedali, anche più piccoli. Grazie.