23 replies to this topic

[cecilia tre]

In teoria la Cfs in quanto impedisce il movimento e le attività dovrebbe far ingrassare,ma in alcuni(cioè io...) soprattutto coloro con problematiche intestinali,è collegata ad un dimagrimento,
giusto per sapere chi è la maggioranza.....
grazie a coloro che risponderanno

[Marialuisa]

All'esordio della cfs continuavo a dimagrire e non assimilavo piu' alcun cibo poi, negli anni e con il miglioramento della stessa che ha lasciato il posto alla fibromialgia, il mio peso è tornato normale , come pure il sistema metabolico.

[grazia73]

Ciao, nel mio caso è successo che sono ingrassata (circa 3 chili)...ma mi muovo molto meno di prima , però mangio più regolare e non più ad orari sballati come prima quando facevo i turni ! Io, però , non ho problemi intestinali! ciao a tutti. Grazia

[Falco]

io tendenzialmente sono ingrassato ma considera che da 27 anni (quando è iniziata)a

52 è la tendenza dei più e ho avuto pochi disturbi intestinali ma molti gastrici (acidità

,difficoltà a digerire ,dolorini addominali e retrostermali)

[romy]

La sedentarietà mi ha fatto ingrassare,di problemi intestinali,escludendo la stipsi che a volte si fa ostinata,direi che non mi posso lamentare,a me il problema più grande è la memoria ed il deficit cognitivo,se lo rapporto a come ero prima,ed alle cose che vorrei fare.Se poi avessi la forza e la costanza di riuscire a vivere come vive la media delle persone,per fare un esempio pratico,come vive mia moglie,allora avrei molto meno da lamentarmi.Insomma tutto è relativo,ma di una cosa sono certo,non ho permesso a nessuno di peggiorare la mia situazione,con terapia inutili e dannose.

[cecilia tre]

Se poi avessi la forza e la costanza di riuscire a vivere come vive la media delle persone,per fare un esempio pratico,come vive mia moglie,allora avrei molto meno da lamentarmi.Insomma tutto è relativo,ma di una cosa sono certo,non ho permesso a nessuno di peggiorare la mia situazione,con terapia inutili e dannose.

Scusa Romy,ma cosa intendi con questo?
Come vivrebbe la media delle persone?
Tu hai prevalentemente disturbi cognitivi,ma hai anche la stanchezza cronica nevvero?

[romy]

Scusa Romy,ma cosa intendi con questo?
Come vivrebbe la media delle persone?
Tu hai prevalentemente disturbi cognitivi,ma hai anche la stanchezza cronica nevvero?

Si ho entrambe le cose,sono due facce della stessa medaglia.Per l'aspetto fisico,mi son messo a riposo massimo anche perchè ho problemi suggestivi per ischemia coronarica,sin dal 2003,presento all'ECG da sforzo un sottoslivellamento di 2 mm del tratto S-T.e non vado oltre la fase due di Bruce in tale esame.Logico che spesso anzi spessissimo soffro di fastidi retro-sternali,di tipo anginoso.
Per il discorso mentale e cognitivo,ci metto anche del mio a dire la verità,nel senso che pretendo da me,nonostante la fatica ed i deficit chiari,non mi do' per vinto e forzo il mio sistema,ogni giorno.Lo faccio anche per una mia forma di abitudine volta alla distrazione.Faccio anche un'altra cosa che non dovrei,vado a letto alle 4 del mattino,e mi alzo verso le ore 12,dopo 8 ore esatte,e questo non mi fà molto bene.Mi capita per il semplice fatto che essendomi rallentato,impiego molto più tempo a fare le mie cose,la sera,che poi è il momento che sto'meglio.

[cecilia tre]

Fino ad ora un 60% soffre di problematiche intestinali, sapete le statistiche ufficiali cosa dicono?
se ci sono naturalmente...

[invisibile]

Io sono ingrassata non solo per un problema di sedentarietà ma principalmente di metabolismo sballato

[Speranza28]

Io sono ingrassata ma dal terzo anno di malattia,almeno 20kg.Ma è anche vero che da 4 anni sono allettata.Mangio volentieri e moderatamente,senza grassi,cibi fritti.Sono astemia e da qualche mese assumo come medicine solo 25mg di Seles Beta per ipertensione di primo grado,spesso una bustina di Sucramal da 2 gr.per il reflusso gastroesofageo e 15 gocce di En come ansiolitico.Da mesi non assumo integratori.

[grazia73]

Anch'io sono ingrassata un pò (4-5 chili), però mi muovo molto meno, cerco di mangiare cibi sani e cerco di evitare il più possibile i dolci, però prendo diversi integratori e faccio anche delle iniezioni di acetilcarnitina. Secondo me anche tutte queste medicine , contribuiscono a farmi ingrassare!

[Speranza28]

Cara Grazia, ingrassare 4 o 5 kg è positivo perché ingrassare un poco quando si è malati è un buon segno. Preoccupante sarebbe dimagrire molto.baci.

[abbonu]

SPERANZA ma hai smesso di tentare di curarti per la CFS?

[grazia73]

Cara Speranza, eh sì certo che è positivo, ma così devo rifare il guardaroba! e questo vuol dire spendere altri soldi....va bè pazienza!meglio che dimagrire tanto che poi sarebbe preoccupante! un abbraccio e cerca di trovare un medico che ti possa seguire per la Cfs! non puoi rinunciare a curarti!

[Speranza28]

Ciao Abbonu e Grazia,il mio ex dottore mi aveva prescritti a cicli(imprecisi)Nicetile 500mg una bustina al dì e d'inverno un integratore Amedial bf e d'estate Trocà.La terza estate Trocà mi ha procurato 5 gg di nausea.L'inverno passato ho preso il Nicetile e un poco di effetto lo ha avuto ma poi una forte influenza ne ha vanificato gli effetti.

Il mio ex medico ha dimenticato una visita a domicilio a pagamento e nel tempo ha evitato di rispondere alle rare telefonate.La situazione medici che conosco la m.e/cfs è a Roma più che scoraggiante.

Amici e amiche malati mi hanno dato utili suggerimenti ma purtroppo non ho ancora trovato il medico bravo e umano che conosca la m.e/cfs che vorrei.Del resto la signora Whittemore ha impiegato 10 anni per trovare Dan Peterson per seguire sua figlia Andrea,malata da quando aveva 12 anni.E' un problema mondiale!

[grazia73]

Mi dispiace cara Speranza che tu non sia ancora riuscita a trovare un medico competente da cui farti seguire,...penso che questo sia un problema che abbiamo tutti noi nel trovare il medico giusto e non è facile, ti capisco benissimo! Un abbraccio , Grazia

[kart]

io sono dimagrito per la mancanza di appetito e di movimento ,ho i muscoli delle gambe e delle braccia atrofizzati
inoltre soffro di stitichezza

[Speranza28]

Ciao Kart,io ho più appetito da quando ho la m.e,con l'allettamento ho perso tono muscolare.Ho letto che la m.e può dare sia ingrassamento sia dimagrimento.anch'io ho problemi gastrici e intestinali.

[romy]

Io un 15 kg abbondanti me li sono messi addosso,nonostante mangio come un canarino,avendo eliminato quasi tutto,poi la cucina di mia moglie,che ha recepita da sua madre ti evita l'occasione d'ingrassare,e nonostante cio'metto kg solo se lo guardo il cibo,il motivo di cio' è che sono diventato il re dei sedentari,mentre prima non stavo mai fermo,da ragazzo mi chiamavano"Il Grillo"saltavo dovunque,da grande palestra tutti i giorni,maestro di sci,prof.di educazione fisica nelle scuole Medie Superiori,atletica leggera ad un buon livello,ballo,piscina e dulcis in fondo attività sessuale a livello agonistico.Per tali motivi,se ho messo solo 15 kg sono già molto fortunato,avessi mangiato di più,o come prima,frequentato ristoranti, ne avrei messo almeno 50 di kg.Comunque il problema è molto più complesso,e non dipende solo da quello che si mangia o meno.Romy

Edited by romy, 14 June 2012 - 21:44:01.

[Gloria0506]

io inizialmente sono ingrassata tanto, sia perchè non ero più in condizione di muovermi dal divano o dal letto sia perchè sfogavo la ia frustrazione in "spuntini" non propio sani, era l'unico modo in cui potevo farlo visto che solitamente usavo lo sport. dopo che invece mi hanno fatto la diagnosi sono dimagrita molto, circa 10 kg, sia perchè non stavo più bene con me stessa, sia perchè finalmente mi sono sentita ascoltata e creduta dalla mia famiglia e dal medico, sia perchè ho avuto un lutto in famiglia ma anche perchè mi sono resa conto che dimagrire poi sarebbe stato ancora più difficile visto che la possibilità di smaltire in palestra non c'è e non ci sarà per moltissimo tempo.
fortunatamente problemi gatrici non ne ho tanti, a volte non digerisco proprio nulla, altre volte ho delle fitte, una leggera nausea persistente ma nulla con cui sia impossibile convivere

[Bad Romance]

Io ho mantenuto il mio peso...ma ho il terrore di ingrassare...anche xk sn solo 10 mesi che sono malata..e l'intestinomi dà a volte problemi ma solo xk nn posso fare più movimento e io la frutta nn la mangio xD

[Michela]

Io ho mantenuto il mio peso...ma ho il terrore di ingrassare...anche xk sn solo 10 mesi che sono malata..e l'intestinomi dà a volte problemi ma solo xk nn posso fare più movimento e io la frutta nn la mangio xD

Ciao cara Veronica,

visto che data l'età potresti essere mia figlia (e ne sarei molto orgogliosa ), ti faccio un po' di ramanzina: male, molto male!
Con la nostra malattia, visto che ci muoviamo poco, dobbiamo mangiare molta frutta e verdura, quindi sforzati! Anche gli yogurt fanno molto bene all'intestino, però mica quelli golosi con i pezzi di cioccolato della Müller, eh! No, no, no, no, no, quelli alla frutta o ai cereali, capito mi hai?

Detto questo, aggiungo anche il mio caso. La mia CFS/ME è andata peggiorando con il tempo e con il peggioramento è arrivato anche il dimagrimento. Ho perso parecchio, tanto che prima ero diciamo rotondetta e adesso sono sottopeso. Il motivo è che l'appetito se ne è andato e come molti di voi ho sempre una certa nausea latente, qualunque cose mangi. Qualche consiglio?

Un abbraccio,
Michela

[Brisen]

Io sono uno yo yo invece. Alterno periodi in cui sono completamente inappetente, di solito l'estate, con periodi in cui ho un più fame e mi ringrasso. Comunque sono sempre quasi sottopeso. Non ho problemi gastrici a parte quando proprio mangio pesante ma cerco sempre di mangiare più sano possibile.
X Veronica: anche io non la mangiavo la frutta alla tua età ma solo perché mia mamma comprava una frutta insapore e io pensavo che tutta la frutta fosse così, molliccia e senza sapore. Mangiavo solo le banane! Poi quando ho capito che esisteva altra frutta, biologica, che aveva tutto un'altra sapore, mi è' piaciuta da morire e adesso mangerei solo quella! Pensa che solo qualche mese fa ho assaggiato per la prima volta delle mandorle che sapevano di mandorle, non erano quelle del supermercato che sanno di cartone, no quelle sapevano proprio di mandorla! Quindi secondo me dovresti provare più frutta e verdura possibile che qualcuna che ti piace la trovi sicuro!