17 risposte a questa discussione

[giuliano]

cao a tutti questo messaggio e per chi puo' darmi indicazioni di come e' possibile o comunque come fare per richiedere un ricovero all ospedale di chieti nel reparto che si occupa di cfs
qualcuno che ha avuto un ricovero potrebbe contattarmi in privato per darmi qualche dritta??
grazie. giiuliano

[Zac]

I contatti con il reparto sono qui:http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=23

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CHIETI


Reparto Malattie Infettive.
Ospedale Santissima Annunziata.

Prof. Eligio Pizzigallo tel. 0871.562224

Ambulatorio visite CFS tel. 0871.358880

Prof. Jacopo Vecchiet e Dott.ssa Delia Racciatti

tel. 0871.358684 - Reparto
tel. 0871.358686 - Guardiola Reparto


I tempi per fissare una visita sono brevi.

Il ricovero dura mediamente una settimana, se poi trovano qualcosa che desiderano approfondire ti possono tenere anche qualche giorno di più.

I tempi per fissare il ricovero non sono quantificabili, infatti il reparto è piccolo, sono 12 letti di cui alcuni sempre a disposizione per le emergenze ed alcuni destinati ai degenti di malattie infettive, solo pochi letti si possono utilizzare per i ricoveri CFS e nelle urgenze infettive anche questi letti vanno agli infettivi. Quindi i tempi dipendono dalla presenza /assenza di emergenze infettive e dalla quantit? di malati gi? in coda per il ricovero CFS. Possono essere alcune settimane o alcuni mesi.

Potete trovare informazioni sul reparto e sulle attività svolte
sul sito della ASL di Chieti: Attività del Reparto

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Spero arrivino informazioni "fresche" degli ultimi ricoverati, le mie sono troppo vecchie, 2004-2005.

Ciao

[orsola]

Io sono stata a Chieti a marzo 2009. Con un'impegnativa del medico di base, con richiesta di visita SOLO per sospetta sindrome da fatica cronica, ho prenotato telefonicamente una visita a uno dei numeri indicati da Zac (mi sembra quello dell'ambulatorio) e mi hanno dato tutte le informazioni per pagare il ticket al CUP interno all'ospedale (che è enorme, mi ci sono persa più volte!).
Sono stata accuratamente visitata dalla Dottoressa Racciatti, che ha esaminato tutta la documentazione medica che le ho portato, ha confermato il sospetto di CFS e mi ha messa in lista per il ricovero, per il quale mi avrebbero convocata successivamente. Nel frattempo, però, mi è stata confermata la diagnosi di Sindrome di Sjogren, e questo esclude la possibilità di diagnosticare la CFS (dato che si tratta appunto di una diagnosi per esclusione)quindi non sono più tornata.
Comunque l'iter prevede una visita preliminare e un successivo, eventuale ricovero se la Dottoressa lo ritiene opportuno. La diagnosi vera e propria viene fatta solo con il ricovero (mi ha parlato di 4/5 giorni) durante il quale vengono fatti tutti gli accertamenti necessari.
Spero di essere stata utile. Aggiungo che mi sono trovata bene, l'ospedale è ben organizzato e facile da raggiungere con mezzi pubblici, sia da Chieti che da Pescara.
Saluti e auguri!
Orsola

[nessunnome]

io non capsico perhè una malattia escluda l'altra!è ridicola la cosa!!ma sopratt pericolosa perchè nega ad un sofferente di curarsi o comunque di fare i debiti esami!!
è così ridicolo che se io avessi una diagnosi di "cefalea", non potrei avere quella di cfs!??o peggio, se la cefale si evolvesse in qualcos'altro??!ridicolo!!
in America la sindrome di sjogren è "co-morbosa", o come cavolo dice, a ME/cfs...
che razza di paese!..di ignoranti!

[ossiros]

Significa che dei sintomi di malattia sono simili o quasi uguali ma non vuole dire che la malattia sia quella della CFS/ME ma possibile che sia una altra patologia con un altro nome.


Ciao. Nessuno.
Marianne

[Zac]

io non capsico perhè una malattia escluda l'altra!è ridicola la cosa!!ma sopratt pericolosa perchè nega ad un sofferente di curarsi o comunque di fare i debiti esami!!
è così ridicolo che se io avessi una diagnosi di "cefalea", non potrei avere quella di cfs!??o peggio, se la cefale si evolvesse in qualcos'altro??!ridicolo!!
in America la sindrome di sjogren è "co-morbosa", o come cavolo dice, a ME/cfs...
che razza di paese!..di ignoranti!

Devono sempre accertare, per ora, che una malattia diversa dalla cfs sia la causa di un disturbo.
Altrimenti se hai la cfs come conseguenza di un tumore, non è cfs, ma affaticamento cronico oncologico, che è riconosciuto, idem dicasi se hai delle disfunzioni alla tiroide, tanto per farti un esempio, devono fare accertamenti se la tua astenia sia dovuta a questa ghiandola, per il semplice fatto che anomalie tiroidee portano ad una stanchezza anomala, lo stesso dicasi se hai una diagnosi di depressione primaria, altrimenti è "normale" essere depressi per una malattia cronica, ecc.

[ossiros]

beh!!!! Non sei misa molto bene con questa malattia.
Spero che troverai dei medici di tutti campi molto competenti per aiutarti.
E dovrai fare delle ricerche in tutte le parte del tuo corpo e non tralasciarne neanche una parte.!!!!
E ti auguro che i medici ricercatori possono trovare quale pare il virus o batterio che ti dannegia se e questo e che se non è questo che trovino la cura lo stesso.


Ciao.

Marianne

[grazia73]

Per Orsola: ciao, volevo chiederti , ma la sindrome di sjogren , che sintomi ti dà? Per caso ti dà anche congiutiviti frequenti?...hai fatto degli accertamenti specifici? scusa se te lochiedo ma io ho sempre questa congiuntivite frequente a cui nessuno sa dare una spiegazione, se non che è autoimmune! ciao Grazia

[ossiros]

Quella malattia da la secchezza nei occhi, naso, bocca e si difonde in tutto il corpo interno con ogni tipo si sintomi.


Ciao

Marianne

[vivolenta]

la secchezza degli occhi è uno dei sintomi della ME
vedi il consensum

piccola riflessione



da quanto sempre piu spesso leggo in molti senza avere evidentemente letto esperienze e documentazione di base cioè soliti consensum canadese - erronee diagnosi e hyde b. con una semplice e veloce ricerca sul forum si trovano subito..
tende a escludere e sottovalutare la sintomatologia di questa infame patologia.
Non si dovrebbe neppure dedurre secondo i documenti e le linee guida che chi ha diagnosi di cfs possa avere ME, ma molti purtroppo rientrerebbero in questa, gli altri, che non avrebbero diagnosi di ME se la facessero, avrebbero patologie non riconosciute e alcune potenzialmente curabili, molti avrebbero diagnosi di disturbi di origine non biologica, ma quelli che purtroppo avessero per loro sfortuna confermata diagnosi di ME, avrebbero i sintomi della ME e non sono pochi, solo che se si aspetta che chi di dovere diffonda queste cose avremmo l'erba alta due metri.

Messaggio modificato da vivolenta, 14 gennaio 2010 - 20:12:57

[nessunnome]

sì...appunto, Noi con gli onorevoli e le email dovremo puntare proprio su questo..
è una vergogna che dall'altra parte dell'oceano ci sia una diagnosi certa e qui nemmeno si sa che esista la parola ME !!(si conosce solo cfs) -(e perfino gli Ill. mi dottori dicono "cosa? encefalite!?saresti paralizzata?!sempre più ignoranti...)
basterebbe una spect e esami sottopopolazioni linfocitarie!?o meglio solo la prima, ma è "irraggiungibile"...
ho chiamato per farmi e pagarmi l spect (a parte il costo che se darà da paura!??), non tela fanno senza prescrizione medica...e solo contattare dove e chi la fa è tipo una cosa "da spionaggio"....top secret.... (una mattina ho dovuto fare un sacco di telefonate e nessuno sapeva dove è andata a finire la Spect di Montagnana...ssssst...poi, alla fine, ho saputo che era stata trasportata a Castelfranco Veneto..ha cambiato perfino provincia, boh!forse i trevisani sono più "intelligenti" dei padovani...

[orsola]

Per Orsola: ciao, volevo chiederti , ma la sindrome di sjogren , che sintomi ti dà? Per caso ti dà anche congiutiviti frequenti?...hai fatto degli accertamenti specifici? scusa se te lochiedo ma io ho sempre questa congiuntivite frequente a cui nessuno sa dare una spiegazione, se non che è autoimmune! ciao Grazia

Ciao Grazia, dirti quali sintomi mi dà la sjogren è abbastanza difficile, dato che ho anche la fibromialgia, probabilmente anche la CFS: ho un'infinità di disturbi e non so a quale malattia dire grazie...
Comunque, per risponderti, ho molto spesso gli occhi asciutti, con bruciore, dolore e arrossamento, ma l'oculista non mi ha mai parlato di congiuntivite vera e propria. Però se tu ne soffri di frequente e ti hanno parlato di un disturbo autoimmune forse dovresti fare qualche indagine in proposito. Spesso la sjogren provoca anche secchezza della bocca. Io non ce l'ho, ma ho spesso bruciori, infiammazioni e piccole lesioni. Per fare una diagnosi ho fatto un esame specifico dall'oculista, che misura la quantità di lacrime e si chiama Test di Shirmer, una biopsia delle ghiandole salivari (prelevate tramite un taglietto all'interno del labbro inferiore)e una visita da un reumatologo, che valuta anche gli anticorpi presenti nel sangue.
In ogni caso penso che sia il reumatologo lo specialista a cui ti devi rivolgere se sospetti un disturbo autoimmune. Parlane col tuo medico.
Ti auguro di risolvere facilmente il tuo problema!
Orsola

[grazia73]

Ciao Orsola, grazie per i tuoi consigli. Io , ho già diagnosi di cfs, però leggendo della tua sindrome, mi era venuto il dubbio avendo questi problemi di congiuntivite frequente , ho notato che mi compare sempre quando sono più debole o per via del ciclo , o un influenza..., non so succede anche ad altri che hanno la cfs! Mi dispiace che tu stia così male, spero che tu riesca a trovare qulache cura che ti aiuti a stare un pochino meglio. Ciao un abbraccio Grazia

[Silvia68]

Ciao grazia anch'io ho problemi di congiuntivite da un paio di anni per questo motivo ho dovuto togliere le lenti a contatto e indossare di nuovo gli occhiali, ma le cose non sono migliorate tanto. Ho sempre gli occhi che mi lacrimano oppure secchi, dipende dai giorni, e poi bruciano. Spero che le cose migliorino perchè vorrei riprovare con le lenti, gli occhiali li odio. Questa cfs unita alla fibromialgia ci porta un sacco di disagi oltre che dolori. Pazienza vorrà dire che le cose potranno solamente migliorare. Spero. Ti saluto. Silvia

[grazia73]

Ciao Silvia, grazie per avermi risposto...A me passa se metto le gocce di tobradex, ma le metto solo quando non ne posso fare a meno, perchè c'è del cortisone dentro! Hai proprio ragione , questa cfs ci porta mille problemi! Speriamo in un futuro un pò migliore! Ciao Grazia

[ossiros]

Si, VIVO nella ME è compresso ogni sintomi possibili ed immaginabili di sintomi. Sembra che essa tenga in se stessa tutti i mali , pertanto o avete tutte le malattie del mondo o la ME ha uno carattere molto forte come malattia che colpisce le parte del corpo.
Ciao.
Marianne

[paddi]

Ciao,
sono stata visitata a Chieti a LUGLIO 2009 dalla dott.ssa Marfisa Di Carlo che fa parte dell'èquipe della dott.ssa Racciatti, e che si occupa di CFS. Mi ha riscontrato una probabile CFS da confermare tramite ricovero.
In quell'occasione mi ha inserito in lista d'attesa per il ricovero. Mi ha detto di chiamarla per sapere quando c'era posto.
Da allora ho telefonato più volte. A dicembre 2009 mi ha detto che erano bloccati con i ricoveri e che non sapevano neanche se a gennaio riaprivano i ricoveri o addirittura se li chidevano definitivamente, e di richiamarla a gennaio.
Ho chiamato ad inizio febbraio e mi ha detto che non avevano ancora preso nessuna decisione e che non aveva nessuna novità.

Vorrei dire solo 2 cose:
- 1 se chiudono loro i ricoveri siamo ben messi!
- 2 c'è qualun'altro in lista d'attesa che come me riceve questo tipo di risposte?

Grazie per le risposte, nel frattempo mi godo il mio limbo di incertezza. Paddi

[Silvia68]

ciao perchè non provi a parlare direttamente con la dottoressa racciatti? io mi rivolgo sempre a lei ed è molto gentile. comunque il 5 ho una visita con lei e le chiederò se la voce che vogliono bloccare i ricoveri è vera, l'ho sentita anch'io. speriamo di no. a presto silvia