1 risposta a questa discussione

[nessunnome]

allora..ok..ne dico un sacco di strox**** sulla Nostra situazione..ma, la verità è che il primo sintomo angosciante e fastidiosissimo del primo giorno in cui sono caduta in ME/cfs, è stato che NON MI SEMBRAVA DI AVER PIù SANGUE CHE MI CIRCOLASSE NEL CERVELLO...
la stanchezza c'era, e c'era eccome! ma come sintomo indiretto, seppur enorme e devastante. In quel tempo cercavo di stare in piedi e più cercavo i starci, più non riuscivo..nel senso che era impossibile per me stare in piedi..la sensazione più chiara era quella che il sangue non mi arrivava al cervello...che potevo stare solo sdraiata..non so se mi spiego..ma quelli che hanno avuto un esordio improvviso e acuto di me/cfs mi capiranno..bè..ecco qui, cosa ho trovato, secondo me QUI sta il nocciolo anche della me/CFS. Ho prontamento trovato in rete, che, anche i malati di ME/cfs internazionali, hanno associato (come ho fatto io) questa scoperta che riguarda la SM, alla ME/CFS, appunto....
il dottor Zamboni di Ferrara che ha moglie malata di SM, grazie ai suoi studi, ha scoperto che tutti malati SM hanno un'INSUFFICIENZA VENOSA CEREBRO SPINALE..che molto probabilmente, aggraverebbe il problema autoimmune (ambientale) o, addirittura, il CSVI potrebbe causa di accumuli di tossine-metalli, per lo più di ferro..è lungo e non serve leggerlo tutto..leggete piuttosto sotto il link del dott.Zamboni..

http://forums.aboutm...ead.php?p=28259
http://www.corriere....p?storyid=94433

insomma, io credo che anche ME/cfs pazients potrebbe avere una CCVI che aumenterebbe il problema immune/autoimmune/neurologico/ambientale che sia!(come per SM, per la quale ancora non si è trovata eziologia!nonostante, a differenza della Nostra abbia una diagnosi certa!..
oserei dire, cosa che nemmeno il dott. Zamboni, ha fortemente predetto, che queste "nuove" malattie di interesse neurologico, possono essere "alleggerite" se si interviene nell'insufficienza venosa cerebro spinale. Si parla anche di Alzheimer e Parkinson..la Nostra essendo ancora "fantasmagorica non viene mai menzionata dai ricercatori ferraresi, nè californiani per ora, dal poco che ho letto..ma tra poco se ne parlerà, state sicuri...perchè Me/cfs è vicina nei sintomi a SM, e di sicuro interesse neurologico, e non meno, di probabile origine tossico/ambientale.
Quello che voglio chiarire è che non penso che la CCVS sia, di sicuro, origine, causa prima ed ultima di me/cfs, come delle altre malattie suddette, ma sia parte integrante di esse.
spero tanto di avere ragione..e spero che sia preso in considerazione, da parte dei ricercatori italiani, se non ferraresi, il caso di fare un largo screening di diagnosi CCVs anche ai malati di me/cfs!..O MEGLIO CHE CI MUOVIAMO NOI A RICHIEDERLA!!
da quello che ho capito non basta un semplice ecodopler, ma strumentalità diagnostiche che, penso ci siano solo a Ferrara, o nel Lazio...perchè si deve valutare l'afflusso, ma soprtatt il deflusso venoso cerebro-spinale...il problema sarebbe di drenaggio e dovrebbe interessare non l'aorta, ma la giugolare...ecco il motivo di ristagno di TOSSINE, oltre ad avere il SINTOMO DI TESTA PIENA, no??!e altri miriadi di sintomi dall'acufene, alla pressione endocranica...all'infiammazione..ecc.ecc...
insomma gli studi degli americani, non ricordo chi era..mi pare Chaney (se non sbaglio scrivere e ricordare il nome!) che diceva che i pazienti Me/cfs avevano di sicuro mancato afflusso sanguigno cerebrale, che era possibile diagnosticare solo con SPECT o PECT...e consigliava di eseguire almeno un ecodoppler trans-cranica, perchè nei due terzi dei malati me/cfs risultava alterato..insomma quegli studi sono veramente buoni e forse potrebbero essere avvalati dalla metodica diagnostica scoperta da ZAmboni!..le mie sono grandi vere speranze..vere NUOVE..o novelle.. ..mal che ci vada potremo avere la diagnosi di CCVS, che penso di sicuro sia implicata nella ME/cfs.
se ne parla anche in questo forum SM.."entrasolosesorridi"
http://www.entrisolo...?TOPIC_ID=33027

Messaggio modificato da nessunnome, 07 gennaio 2010 - 21:50:36

[nessunnome]

e poi leggete qui..se la SM non sia, soprattutto quella "atipica", sovrapponibile qui al 90%..a Noi ci manca solo di "bloccarci" agli arti, o la cecità (per fortuna), ma di certo il lato "stanchezza", che non manca nemmeno ai SM, è più forte..può darsi dipenda da un "enzima" che colpisce di più sul fronte della stanchezza..o, vista la versatilità dei sintomi, di più enzimi che influenzano uno, piuttosto che l'altro sintomo..di certo la DISMOTILITÀ GASTROENTERICA ce l'abbiamo pure Noi, appunto neurogena, come qui ben descritto..
http://www.sclerosi....intestinale.php
accidenti non avevo mai fatto caso a quanto me/cfs assomigli a SM..ma a Noi non ci riscontrano "demielizzazioni puntiformi"..ma non potrebbe essere una SM benigna?? che non arriva a demielinizzare" (anche se studi hanno evidenziato PIN POINT in tac di pazienti me/cfs- che pure io avevo!- appunto piccoli punti di demielizzazione (forse SM atipica??dovrei andare da un grande bravo neurologo, non da qs 4 incompetenti che non sanno nemmeno leggere una tac o rmn!!) che però, anzi meglio, non degenerano...le mie sono riflessioni..gran buone riflessioni...
e certo vorri vedere se anomalie immunitarie, per non parlare dei virus (è noto che anche per SM è in primo piano l'EBV, come per ME/cfs!!)..dicevo se anomalie immunitarie di tipo MCS, ci sono anche in SM!?se si potesse fare esami in italia, se qualcuno studiasse seriamente anche la sottometilazione (non ci vuole tanto, io l'ho appurata con "omocisteina bassa e acido folico alta", come da sito GenitoriControAutismo)..di sicuro si troverebbero dati da comparare anche in quell'ambito..
malattie appunto neuro/immunitarie/ambientali e da stasera, per me, anche , probabilemente, cerebro spinali..un bel puzzle..di vari gradi e sfumature!