in famiglia l’ho detto ma loro hanno contratto anche la sindrome post ME/cfs
e mi hanno risposto”no noi non abbiamo nessuna cfs ..tantomeno contratta da te”,
ed io ma la stanchezza/sonnolenza che avete?
loro ..si ma un po’è normale facciamo tante cose, il mondo va veloce,lo stress…
io, e il mal di testa? Anche quello ce l’hanno tutti,
la difficoltà a digerire ? ma non senti in televisione …nel mondo non si
digerisce più niente …colpa di tutti quei diserbanti ,conservanti,additivi
il freddo?? Beh una volta le persone erano più forti più temprate , superavano
prima e meglio le influenze…..basta stare attenti e coprirsi, poi noi in famiglia
siamo sempre stati delicati di gola.
Ma poi sta cfs non esiste, è solo esaurimento nervoso!! l’hai visto anche tu, che dici di averla,
quante volte pareva che dovessi morire da un momento all’altro ed è bastata:
una bella giornata o una visita di un amico che ti ha fatto risentire stimato,
il medico che ti ha detto:”non hai niente” e quasi di colpo ti sei sentito
10,100,mille volte meglio di prima se questa non è una prova della tua malattia?
Oppure quante volte ti sei sentito quasi guarito? Per noi in quei momenti se non avessi
continuato a pensare alla cfs saresti già guarito.
Questa è la posizione dei miei familiari, ma io sono convinto che alla base
della loro convinzione ci sia anche la sindrome post ME/cfs cioè la paura di avere
una malattia contagiosa , l’avrebbero potuto ammettere solo se costretti
dalla pericolosità/mortalità della malattia o dalla possibilità di avere
una terapia risolutiva ,solo in questi casi il loro conscio/subconscio gli avrebbe
permesso di vedere/accettare la realtà.
Forse i conti li avevano in qualche modo già fatti prima(ho impiegato dieci anni ca. per
Vedere e avere il coraggio di dirglielo) ma sicuramente nel momento in cui ho parlato
Han visto subito i pro e i contro,…..se avessero detto si avrebbero dovuto iniziare
un cammino che li avrebbe portati ad isolarsi, a vergognarsi, a sentirsi in colpa,
la madre di un’adolescente si sarebbe sentita sicuramente imperdonabile se avesse
“costretto “ la figlia a :rinunciare alle amicizie per la vergogna di avere una malattia
Contagiosa e ad avere sensi di colpa per averla trasmessa al ragazzo o alle amiche del
cuore,
(forse non è solo questo il motivo della loro posizione probabilmente c’è anche il fatto
che hanno sviluppato una forma più leggera della mia )
in questa situazione emotiva chiunque è portato ad aggrapparsi/credere a quelle
cose/teorie che fanno stare meglio, quindi sono bene accette tutte quelle spiegazioni
per altro parzialmente giustificate (ma che non ci fanno sentir colpevoli) rispetto
le cause della ME/cfs quali : la depressione ,l’inquinamento, la genetica ,
i psico-traumi, ecc.,
nessuna ne è la causa ma tutte c’entrano un po’ semplicemente perché la ME/cfs
è una malattia virale neurologica che ci rende molto più sensibili/vulnerabili a molte cose.
il dott. Martin Pall nel suo studio sul noono non sa spiegarsi perché i malati di ME/cfs /fm/MCS
sono molto più sensibili alle sostanze chimiche o alle onde elettromagnetiche ecc
delle persone che non hanno questa patologia, così come siamo più intolleranti ad alcuni cibi,
o alla luce , o al freddo,o allo stess, ecc., IO PENSO CHE L’INFEZIONE COLPISCE IL SISTEMA NERVOSO DA SOLA O CON LE TOSSINE PRODOTTE.
Claudio,
io non credo che colpisca di più le donne ,credo piuttosto che ci siano vari gradi/livelli
di malattia ,da quelli che non riescono più a far niente a quelli che fanno +o- tutto
(uno studio USA sulla popolazione di Wichita (Kansas) ca. 1000000 di ab., ha riportato che
solo il 25% dei malati di ME/cfs si cura per questo e forse una % simile di malati pensa di essere sana), questi livelli sono determinati –anche- dalla “sensibilità soggettiva” cioè dalla capacità di non abbattersi , di reazione , di ascolto del proprio corpo;
le donne notoriamente sono più “sensibili “ si accorgono più facilmente che qualcosa non fa e s’impuntano.
Per quel che riguarda i bambini , non riescono a spiegare che prima stavano meglio, e sicuramente
Non ce la fanno a controbattere ai medici e ai genitori che sono convinti che non hanno niente.
gli ultrasessantenni facilmente pensano che tutto dipende dall’età
Ago
hai detto niente trovare il germe responsabile ; considera che è una patologia complessa/variabile/altalenante/non mortale/mimetizzabile, chi potrà finanziare uno studio serio
Su una (ancora per molti medici) non malattia o malattia psicologica ?
Faccio notare che per l’hiv ci son voluti svariati anni(prima di false teorie/certezze) di ricerca per scoprirlo e li la gente moriva
E non c’erano gli interessi delle assicurazioni/multinazionali del farmaco che remavano contro.
Per la contagiosità ,come ha detto claudio, dipende dalla carica virale che hai sviluppato.
Nessunnome , la ME/cfs NON E’ IL “NOSTRO DESTINO” e lascia perdere i “dovremmo cercare di non meritarci di peggio”
io sono convinto che i medici hanno(spero avevano) bisogno del nostro contributo importantissimo e devo dire che in 6 anni di forum la prima persona chiara e coraggiosa è stato claudio(ci sono stati anche altri ma timidi e passeggeri), non voglio dire che tutti devono fare certe dichiarazioni ma per me parlare di depressione , di traumi infantili, di ambiente, di destino/terrenofertileallemalattie/
è disperdere le nostre energie e non voler vedere dove porta la storia della nostra malattia .
