31 risposte a questa discussione

[fiorella64]

Ciao a tutti! Prima di tutto mi scuso perchè la mia partecipazione al forum è molto sporadica......la mia vita è molto stressante e il tempo libero poco....Volevo aprire una discussione sul sonno, perchè in questo momento la mia vita ruota intorno alla stanchezza di Edo ed al suo bisogno di sonno. Dopo tre anni di malattia (la cosa curiosa comunque è che ad oggi ad Edo non è neanche stata riconosciuta la magra consolazione di avere una diagnosi di cfs.....tecnicamente è sano) sto iniziando a pensare che le febbri fossero una reazione all'esaurimento delle batterie; ovvero lui non aveva le energie per fare una vita normale, ma ci provava lo stesso e dopo brevi periodi di normalità spuntava la febbre. Ho sempre notato che dormire faceva bene ad Edoardo....infatti nei periodi estivi, in cui dorme quanto gli pare, sta abbastanza bene. Ora è iniziata la scuola ed anche il tentativo di frequentarla come tutti gli altri. Come è iniziato il ritmo della scuola così è iniziato il sonno incredibile.....Edo ha iniziato crollando al pomeriggio...Ogni tanto salta un giorno di scuola per recuperare. Finalmente, da 2 o 3 giorni sono riuscita a fargli capire che le abitudini andavano drasticamente cambiate e sta cercando di andare a dormire alle 21, 21,30. NOnostante questo il sonno permane.....l'altroieri ha resistito tutto il pomeriggio sveglio....ieri ha dormito due ore nel pomeriggio e di sera è andato a dormire alle 22. Ma poi mi ha chiamato alle 22,40 perchè non riusciva a dormire e mi ha chiesto qualcosa di forte per dormire, ma io non ho sonniferi in casa, gli ho dato solo una pastiglietta a base di erbe. Stamattina l'ho svegliato per andare a scuola ma non ce l'ha fatta, dicendo di aver dormito malissimo tutta la notte. Sostiene di dormire male di notte e bene di giorno! Quindi non so bene cosa pensare; ho pensato che lui avesse semplicemente bisogno di dormire un'esagerazione di ore (almeno 14 al giorno) ma ora inizio a pensare che questa esagerazione è dovuta al fatto che il sonno notturno è disturbato e non è quindi ristoratore......Succede anche a voi? Anche voi dormite male di notte e poi crollate di giorno? Anche voi per sopravvivere dormite 10/12 ore per notte? Volevo un pò sapere qual'è la situazione in generale.....La Myhill dice che alla base di tutto è importante che ci sia una buona notte di sonno, anche a costo di prendere qualcosa per dormire. Io ho per ora evitato di dargli medicine perchè mi sembrava da evitare.....Per un periodo gli ho dato la valeriana con melatonina e sembrava andare meglio,ora vorrei ricominciare ma lui dice che non è abbastanza. La Myhill consiglia piccole dosi di ANTIDEPRESSIVI TRICICLICI, in particolar modo AMITRIPTILINA o TRIMIPRIMINA. Ho trovato il nome di farmaci a base di amitriptilina: ADEPRIL, LAROXYL e TRIPTIZOL. Inoltre ci sono triciclici a base di amitriptilina e anche benzodiazepine credo (forse sarebbero più indicati per dormire?) tipo DIAPATOL, LIMBITRYL e SEDANS. Qualcuno di voi ha provato questi medicinali? La Myhill non è molto favorevole agli SSRI (inibitori selettivi riassorbimento serotonina) ma ho visto che questa è la nuova generazione, avrà meno effetti collaterali dei triciclici? Insomma, come avrete capito, sono intenzionata a migliorare le notti di sonno a costo di passare alle medicine, ma sento anche tutto il peso della responsabilità e non voglio dargli qualcosa di nocivo......Vorrei sapere il vostro parere su questi farmaci....E potremmo parlare in questa discussione di tutti i problemi di sonno....Mi piacerebbe sentire il parere di Romy. Io posso fare solo una osservazione da "sana": il mio sonno non è fantastico, non dormo più come quando ero ragazza, mi sveglio un sacco di volte e la mattina mi sento stravolta. Però poi mi riprendo e sto bene, e al pomeriggio non crollo se non in casi eccezionali.....magari recupero un pò al week-end, e ricomincio il giro. Edo invece di sonno non sembra averne mai abbastanza.......GRAZIE MILLE a tutti quelli che parteciperanno alla discussione! Un abbraccio a tutti!

[romy]

Vorrei sapere il vostro parere su questi farmaci....E potremmo parlare in questa discussione di tutti i problemi di sonno....Mi piacerebbe sentire il parere di Romy. Edo invece di sonno non sembra averne mai abbastanza.......GRAZIE MILLE a tutti quelli che parteciperanno alla discussione! Un abbraccio a tutti!

Cara Fiorella,il mio parere su di una cosa del genere è alquanto difficile e problematico.Far dormire Edo con l'aiuto di farmaci chimici,non sarebbe un problema,ma i rischi ci sono e come se ci sono,ma ci sono rischi anche nel caso di insonnia cronica.
Comunque prima di affrontare il discorso,avrei bisogno di sapere alcune cose.Dici che ad Edo di sonno non sembra averne mai abbastanza?cosa intendi con cio'?,spiegalo meglio con altre parole.
Poi ti chiedo,secondo te EDO potrebbe essere vicino ad una forma depressiva?,oppure pensi che possa essere più vicino all'ansia?,pensi che sia un soggetto che pensa troppo?,lo vedi stressato?quanto dici che di notte si sveglia e non riesce a dormire,gli capita perchè disturbato da qualche sogno che poi continua a fare ad occhi aperti,oppure si scopre fresco come una rosa,e che quindi il sonno non arriva?Comunque ti dico da subito una cosa,i psicofarmaci possono essere usati per invogliare il sonno,ma non vanno usati in modo continuativo,questo per evitare dipendenza fisica.Edo non deve sapere che nella camomilla o tisana ci aggiungi qualche goccia di Benzodiazepina,poi vediamo quale?,qualora fosse necessario,questo perchè Lui non deve relazionare il suo sonno alla sostanza chimica,per cui farai in modo di dargli la tisana truccata un po' di ore prima di andare a letto,cio' per evitargli la dipendenza psicologica.
Comunque prima di partire con la chimica,concentrati sulle sostanze naturali che migliorano il sonno,ne esistono moltissime in commercio,e potresti farti aiutare da un Naturopeta.
Comunque ricorda sempre che un buon sonno notturno si prepara anche molte ore prima.Prendi il vizio di dargli sin dalla mattina un qualche cosa di naturale,anti-stress,e poi anche nel pomeriggio.
Inizia così,le sostanze si possono trovare,in passato ne ho trovate a decine,ora su due piedi mi viena l'alfacasozepina,che è una molecola naturale,il decapeptide di caseina alfaS1,che comunque contiene lattosio,è un anti-stress,nome commerciale Seriane.
Potresti provare anche con Juvel-5 sonno,è un integratore alimentare che contiene determinate sostanze nutritive che possono essere importanti per un sonno sano.Ti metto QUI,il sito dove puoi comprarlo.
Puoi provare anche con Tilia Tormentosa gemme 1DH che è un macerato Glicerico,farmaco omeopatico,poi ci sono i fiori di Back,e tutti i fiori del mondo,che non finiscono mai,e ci sono ancora moltissime sostanze naturali,solo dopo,possiamo parlare di psicofarmaci.
Poi ci sono dei dvd con inciso brani e rumori che portano al sonno,io stesso uso un brano di Quantistica,che da quando lo uso,anche sporadicamente,non sono mai riuscito ad arrivare alla fine,perchè mi addormento prima.Studiero'il sistema per farvelo avere,datemi tempo.Oggi sono un po' a terra,lo raccontero' in un altra discussione.Ciao.Romy

[fiorella64]

Grazie Romy! Prima di pensare agli psicofarmaci vluterò bene tutte le alternative naturali...ti faccio sapere. Cosa intendo con "di sonno non ne ha mai abbastanza"? Intendo dire che questo sonno(ancor più della stnchezza) gli sta limitando la vita. Per farti un esempio; l'altro ieri sera è andato a dormire presto ma ieri mattina non riusciva a tirarsi su perche diceva di aver dormito male e con tante sveglie notturne. Ha quindi dormito fino alle 12,30. Ieri pomeriggio è stato sveglio ed ha retto fino alle 22. Ma stamattina quando l'ho svegliato non c'è stato verso; di nuovo ha dettoche ha dormito malissimo e che doveva assolutamente continuare a dormire. Io ho provato a convincerlo ad andare lo stesso a scuola: "dai, tanto ti accompagno in macchina", "anche se sei un pò assonnato a scuola che importa, capita anche agli altri".....ma siccome di solito non insisto più di tanto lui si è irritato parecchio, ha urlato (pareva bello sveglio) e comunque si è rimesso a dormire. Altre volte invece riesce ad andare a scuola ma poi magari dorme tutto il pomeriggio. E al sabato e alla domenica si sveglia tardi. NOn so se sono stata chiara. Diaciamo che a causa del sonno non riesce ad andare a scuola. Quest'anno non gli ho ancora misurato la febbre (e non intendo farlo, la cosa ci deprimerebbe e basta, tanto anche se lo sappiamo non c'è nessuno che ce la faccia passare), ma spesso l'anno scorso la febbre si presentava proprio nelle prime ore del mattino e non escludo che a quell'ora quando dice "Non riesco ad alzarmi ho mal di testa" ci sia anche un pò di temperatura. Io inizio ad aver la sensazione che il suo sonno andrebbe regolato con orari precisi e che il recupero mattutino ci fa solo del male e non ci serve a dormire meglio la notte.......E credo che se lui vuole frequentare la scuola come gli altri (cosa che ha scelto lui) dovrebbe in qualche modo, anche se debole, anche se stanco o malato di cfs regolare i suoi ritmi....magari anche andando a dormire alle 20,30 alla sera.Ma forse pretendo troppo....D'altra parte io gli avevo proposto anche un istituto privato dove le lezioni sono poche, individuali e al pomeriggio e farebbe poi l'esame da privatista. Certo sarebbe una resa......ma forse meglio di queste continue sconfitte ogni mattina. Per migliori informazioni sulla qualità del suo sonno, sogni etc.....devo chiedere a lui, ti saprò dire. Sto anche pensando di rivolgermi ad un centro del sonno. Tu che ne dici? Ho letto tuo post e mi dispiace che tu non stia bene. Difficile aiutarti perchè le mie conoscenze di medicina sono scarse. Non sarà mica il fegato? Comunque posso solo consigliarti di stare tranquillo.....è sempre l'arma migliore. Ah! Ancora una cosa...Depresso o ansioso? Io ci vedo un pò tutte due queste componenti in Edo.....forse più la depressione, sicuramente dovuta alla cfs, perchè di natura non è un depresso. Ci aggiorniamo. Ciao

[grazia73]

Ciao Fiorella, io all'incontrario di Edo, non dormo molto...magari sto a letto nove ore , ma ne dormo solo 7..comunque dormo molto male..fatico ad addormentarmi e poi ho risvegli molto frequenti e comunque mi alzo che sono uno straccio..Al pomeriggio , dopo pranzo, ho il solito abbiocco, nel senso che mi sento stanchissima e gli occhi diventano pesanti e fatico a connettere, perciò mi sdraio un pò sul divano , ma al pomeriggio non dormo mai...Alla sera , dipende da cosa ho fatto durante la giornata, a volte riesco a stare alzata anche fino verso le 23.30 , altre volte alle 22-22,30 crollo ...Per Edo, ti consiglio, anch'io di iniziare con erbe , le cose chimiche meglio evitarle, danno assuefazione e poi Edo è ancora molto giovane. Io, prima di ammalarmi di cfs, avevo avuto un periodo in cui non dormivo nè giorno nè notte e così il neurologo mi aveva dato degli antidepressivi che però sì mi facevano dormire, ma mi lasciavano stanca e rintronata per tutto il giorno! Ho anche preso degli ansiolitici, tra cui il laroxil, però poi erano diventati come una droga, per cui ho faticato molto a smettere, ma ci sono riuscita ...! Adesso al massimo prendo la melatonina! Un altro effetto indesiderato che mi facevano gli ansiolitici e gli antidepressivi è che mi irrigidivano i muscoli e mi davano i dolori muscolari ...Se vuoi provare con qualcosa di chimico, ma non tanto forte, puoi provare con lo sciroppo di nopron (lo danno ai bambini di solito ). Ciao a presto Grazia

[fiorella64]

Grazie Grazia! Sì mi ricordo che il Nopron si dà ai bambini......sai che io ho le mie fasi di ricerca. Adesso devo sondare questo problema del sonno; non è possibile che Edo voglia dormire e dorma bene di mattina e di pomeriggio e non di notte! Cfs a parte ci dev'essere un modo per regolargli un pò i ritmi!
PER ROMY: ho chiesto a mio figlio e dice che non sogna da parecchio tempo quindi non sono i sogni a svegliarlo. Ha vari risvegli notturni ma non sa dire se in quei momenti si sente particolarmente sveglio o assonnato.....Poi gli ho chiesto se durante la giornata si sente più spesso triste o più spesso ansioso e con paure varie; mi ha risposto "triste". Per ora soprassiedo, ma quando puoi mi dici cosa ne pensi della scelta della Myhill degli antidepressivi triciclici rispetto algi SSRI? So che ne abbiamo già parlato ma in quel momento ero meno interessata e non ricordo la tua opinione.....Spero che tu stia meglio!

[romy]

Grazie Grazia! Sì mi ricordo che il Nopron si dà ai bambini......sai che io ho le mie fasi di ricerca. Adesso devo sondare questo problema del sonno; non è possibile che Edo voglia dormire e dorma bene di mattina e di pomeriggio e non di notte! Cfs a parte ci dev'essere un modo per regolargli un pò i ritmi!
PER ROMY: ho chiesto a mio figlio e dice che non sogna da parecchio tempo quindi non sono i sogni a svegliarlo. Ha vari risvegli notturni ma non sa dire se in quei momenti si sente particolarmente sveglio o assonnato.....Poi gli ho chiesto se durante la giornata si sente più spesso triste o più spesso ansioso e con paure varie; mi ha risposto "triste". Per ora soprassiedo, ma quando puoi mi dici cosa ne pensi della scelta della Myhill degli antidepressivi triciclici rispetto algi SSRI? So che ne abbiamo già parlato ma in quel momento ero meno interessata e non ricordo la tua opinione.....Spero che tu stia meglio!

Fiorella,non esiste il problema,se proprio si devono usare antidepressivi,con soggetti Giovani come EDO,allora vanno molto meglio i Tricicli,almeno questi hanno un buon effetto collaterale,che è quello che migliorano il sonno,ed è il primo effetto che si fà avanti.Certamente bisogna scegliere quello più adatto,ovvero quello meno anticolinergico,per tanti motivi,gli SSRI,sono dei palloni gonfiati ad arte,li considerano di prima scelta,ma non è vero per nulla,è una specie di moda.Non penso di averne parlato,io ho solamente parlato male di tutti gli antidepressivi per la cfs,ma se proprio si devono usare,allora scelta oculata.Romy

[fiorella64]

Perfetto, è chiaro. Ho cercato di darti le informazioni che mi hai chiesto negli ultimi due post. Se hai voglia dimmi che ne pensi e quale ti sembra la prima seria strada da intraprendere....Grazie!!

[urso angela]

CIAO A TUTTI MI CHIAMO ANGELA AMMALATA DI FM FCS/ME sono sbalordita delle vs. conoscenze sui farmaci ,anch'io ho problemi di sonno prima dormivo 6 ore ma non riposavo bene poi per qualche tempo poi ho iniziato a dover dormire almeno 12h.ma con ripetuti risvegli notturni e al mattino ero molto piu' stanca della sera,da circa 8 mesi invece soffro d'insonnia periodica all'inizio ho provato con il Sedivitax gocce ma senza risultato poi il mio medico mi ha consigliato il citalopram gocce per tutti i miei disturbi (compresa l'insonnia)e da 6 mesi sono in cura da un neurologo che per la mia insonnia sempre piu' frequente anche 5 gg. su 7 senza MAI dormire o stare sdraiata incapace a stare ferma malgrado la spossatezza fisica e mi ha consigliato delle pasticlie subito interrotte per gli effetti collaterali mi ha poi prescritto la seguente cura per la cfs:dopo colaz.1cps.cymbalta60g. prima di pranzo 1cps.karenol100g. dopo pranzo 1 cps.cymbalta 1cps.devinor dopo cena 1cps.cabapentin300 piu' maaloxtacdopo ipasti piu'0mirapexin per gambe snza riposo piu'in media 4 pastiglie di OXYCONTIN AL DI' CHE ASSUMO DA ORMAI 1ANNO CIRCA e15 gocce la sera di RIVOTRIL2,5MG.PER DORMIRE.,i prmi gg. che ho inziato a prendere il rivotril dormivo 20 h.al di' rimanendo comletamente stordita le altre 4h, ho informato il neurologo e la sua risposta è stata qella di diminuire a 12 gocce la sera e ho ripreso a dormre agg.alterni e senza riposare. il 7 ottobre controllo trimestrale informandolo in merito al problema sonno e dolori continui mi riconferma tutta la cura e mi riaumenta il rivotril gocce nuovamente a15la sera prima di coricarsi assicurandomi di poterne prendere fino a 39 gocce ogni sera tranquillamente ,cosa faccio io?eseguo le sue indicazioni ma noto dopo qualche gionrno che subito dopo aver bevuto il rivotril mi sentivo stana lo informo di cio' emi dice era una mia ompressione ma dopo dopo tre sere sto male veramente mi sentivo la tachicadia snenimenti sontinui e uno stano foricolioalbraccio la mano sx. e la bocca sia con il formicolio che socciusa come la bocca del pesce senza riuscire a parlare tutto questo per circa 2 h.poi tutto ritorna a posto lasciandomi una spossatezza per almeno 3gg. la stessa cosa mi capito' con le cps LYRYCA A CUI SEBRAVO INTOLLERANTE E MI FURONO SOSPESE DAL NEUROLOGO DOPO UN LUNGO LITIGIO . ORA IO ASUMO TUTTI I FARMACI TRANNE IL RIVOTRIL E STO CERCANDO UN CENTRO PER LA CFS E NON TORNARE PIU' DA QUESTO NEUROLOGO .IO NON SONO UN MEDICO MA CAPISCO QANDO UN FARMACO MI SA DI STRANO E NON MI PIACE NON ESSERE CREDUTA DA CHI MI MI HA IN CURA COSA NE PENSATE?CIAO ANGELA L'INSONNE CON OGGI DA TRE GG. BY BY

[Gattone]

che dorma meglio di giorno è assolutamente normale secondo me, ed è meglio dormire di giorno che peor niente, hai provato a farlo andare a scuola alle 10? andare aletto piu presto secondo me è controproducente. ma lui si trova bene a scuola? ha degli amici che gli fa piacere vedere? gli hai chiesto se preferibbe cambiare scuola chesso fare il liceo artistico ?
il fatto che si arrabbia la mattina è un sintomo classico che ha dormito male
anch io a scuola facevo fatica a svegliarmi al mattino ti dico che da quando è finito il liceo mi svegliavo alle 10-11 facevo quello che mi piaceva vedevo i miei amici ed ero pieno di energie

[romy]

CIAO A TUTTI MI CHIAMO ANGELA AMMALATA DI FM FCS/ME sono sbalordita delle vs. conoscenze sui farmaci ,anch'io ho problemi di sonno prima dormivo 6 ore ma non riposavo bene poi per qualche tempo poi ho iniziato a dover dormire almeno 12h.ma con ripetuti risvegli notturni e al mattino ero molto piu' stanca della sera,da circa 8 mesi invece soffro d'insonnia periodica all'inizio ho provato con il Sedivitax gocce ma senza risultato poi il mio medico mi ha consigliato il citalopram gocce per tutti i miei disturbi (compresa l'insonnia)e da 6 mesi sono in cura da un neurologo che per la mia insonnia sempre piu' frequente anche 5 gg. su 7 senza MAI dormire o stare sdraiata incapace a stare ferma malgrado la spossatezza fisica e mi ha consigliato delle pasticlie subito interrotte per gli effetti collaterali mi ha poi prescritto la seguente cura per la cfs:dopo colaz.1cps.cymbalta60g.    prima di pranzo 1cps.karenol100g.  dopo pranzo 1 cps.cymbalta  1cps.devinor dopo cena 1cps.cabapentin300 piu' maaloxtacdopo ipasti piu'0mirapexin per gambe snza riposo piu'in media 4 pastiglie di OXYCONTIN AL DI' CHE ASSUMO DA ORMAI  1ANNO CIRCA e15 gocce la sera di RIVOTRIL2,5MG.PER DORMIRE.,i prmi gg. che ho inziato a prendere il rivotril dormivo 20 h.al di' rimanendo comletamente stordita le altre 4h, ho informato il neurologo e la sua risposta è stata qella di diminuire a 12 gocce la sera e ho ripreso a dormre agg.alterni e senza riposare. il 7 ottobre controllo trimestrale informandolo in merito al problema sonno e dolori continui mi riconferma tutta la cura e mi riaumenta il rivotril gocce nuovamente a15la sera prima di coricarsi assicurandomi di poterne prendere fino a 39 gocce ogni sera tranquillamente ,cosa faccio io?eseguo le sue indicazioni ma noto dopo qualche gionrno che subito dopo aver bevuto il rivotril mi sentivo stana lo informo di cio' emi dice era una mia ompressione ma dopo dopo tre sere sto male veramente mi sentivo la tachicadia snenimenti sontinui e uno stano foricolioalbraccio la mano sx. e la bocca sia con il formicolio che socciusa come la bocca del pesce senza riuscire a parlare tutto questo per circa 2 h.poi tutto ritorna a posto lasciandomi una spossatezza per almeno 3gg. la stessa cosa mi capito' con le cps LYRYCA A CUI SEBRAVO INTOLLERANTE E MI FURONO SOSPESE DAL NEUROLOGO DOPO UN LUNGO LITIGIO . ORA IO ASUMO TUTTI I FARMACI TRANNE IL RIVOTRIL E STO CERCANDO UN CENTRO PER LA CFS E NON TORNARE PIU' DA QUESTO NEUROLOGO .IO NON SONO UN MEDICO MA CAPISCO QANDO UN FARMACO MI SA DI STRANO E NON MI PIACE NON ESSERE CREDUTA DA CHI MI MI HA IN CURA COSA NE PENSATE?CIAO ANGELA L'INSONNE CON OGGI DA TRE GG. BY BY

Mi sà che il farmaco Xyrem vada bene per te,visto che prendi tanta di quella roba,un bel cambio togli tutto e prendi solo Xyrem la sera prima di andare a letto,dopo 4 ore se ti svegli ne prendi un'altra dose,dormi ok e la mattina in forma splendida.Era una droga adesso è un farmaco per i problemi del sonno,tutto legale.Ciao Romy

[fiorella64]

Grazie Angela, tienici imformata sulla tua insonnia...
Grazie Gattone. I problemi di Edo più o meno risalgono proprio all'inizio delle superiori. Il primo anno si è iscritto al liceo classico; dopo le fatica terribile specie nelle materie come latino e greco ha deciso di cambiare e l'anno scorso ha fatto la II liceoscientifico. In una scuola privata perchè pensavo di trovare da parte della scuola più comprensione e flessibilità. A causa della salute e delle numerose assenze è stato molto difficile anche lì. Non si è pensato ad altre scuole particolari (il liceo artistico gliel'avevo proposto un pò perchè lui era molto bravo a disegnare e un pò perchè è una cosa che sarebbe piaciuta anche a me), tipo istituti tecnici o altro perchè lui non ha manifestato alcun interesse. Quest'anno gli ho cambiato di nuovo scuola un pò perchè manifestava lui il desiderio di tornare alla pubblica un pò perchè effettivamente era inutile pagare per non avere nulla di particolare....Ma il principale motivo per cui Edoardo voleva cambiare era "rifarsi una reputazione"; in qualche modo per due anni non ha legato con i compagni con cui si vergogna per le continue assenze, per questo voleva scuola nuova, compagni nuovi, che soprattutto non sapessero niente delle sue malattie......Io ho parlato con il preside che è disposto a concederci il permesso di entrare più tardi e inoltre, per parare il colpo, ho anche la soluzione di scorta: se non ce la fa a frequentare la scuola va in una scuola privata dove lo seguono singlolarmente al pomeriggio così dorme quanto gli pare, e poi dà l'esame da privatista. Edo è molto contento della scuola nuova; i compagni sono simpatici e tutto filava liscio. Gli ho proposto di entrare più tardi ma non ne vuole sapere, vuole andare alle otto come gli altri. Senonchè poi arrivano queste mattinate....in cui proprio non si alza. Alle volte proviamo quel giorno ad entrare alle 9 o alle 10, ma di solito non ce la fa neanche dopo. Il problema è che se ricominiciano le assenze si sentirà di nuovo isolato, diverso e il suo sistema nervoso crollerà.....è un circolo vizioso. Tu dici che è meglio dormire di giorno che non dormire affatto e io sono d'accordo con te, ed ho sempre pensato che comunque dormire gli fa bene.....infatti d'estate sta sempre benino. Ma ora inizio a chiedermi come mai farà ad avere un ritmo regolare del sonno (credo che sia alla base di ogni problema di insonnia) se ogni giorno dorme ad ore diverse, un giorno di notte, un altro di mattina e un altro di pomeriggio......In qualche modo inizio a pensare che manchi una spinta anche di ordine psicologico, che forse avremmo bisogno di un aiuto....anche perchè se continuiamo così ci sarà presto il crollo.....

[romy]

Fiorella,volevo chiederti se EDO ha mai preso psicofarmaci,se si' quali,se ha mai avuto diagnosi di depressione,perchè il suo modo di dormire puo'segnalare proprio un po' di depressione alla base.Essendo giovane,converrebbe,dargli un po' di spinta in senso antidepressivo,da scegliere bene la sostanza è cosa importantissima,cosi'fosse,il suo modo di dormire,tornerebbe normale,aggancerebbe la scuola e gli amici,la prima ragazza e si mette in gareggiata.Come antidepressivo mi orienterei su quelli che migliorano il sonno,e non sugli SSRI che lo possono peggiorare per l'aumento di ansia.La scelta dovrebbe cadere su di un Triciclico.

Sappiamo tutti quanto sia importante (e spesso difficile) dormire bene: non è solo quantità ma anche qualità. Ci è stato spesso detto che nella cfs e fibro,ecc. spesso è assente o comunque molto diminuito il sonno profondo (NREM stadio 4).
Considerando che le Benzodiazepine, diminuiscono tale sonno ristoratore aumentando il sonno leggero,c'è anche la dipendenza e la tolleranza,ma stiamo parlando di tempi lunghi,per il breve tempo sono i migliori,non si discute,buono trovo che sia il Lorazepam,comunque ci sono possibilità infinite in questo settore,raccomando di dare sempre la metà della dose se non meno.


Tra gli antidepressivi che migliorano il sonno profondo di stadio 3 e 4.
Ci sono:
- alcuni antidepressivi triciclici (tipo il laroxyl/amitriptilina),ma ce ne sono altri
- alcuni antidepressivi diversi (il remeron/mirtazapina e il trittico/trazodone)
- alcuni antiepilettici (il neurontin/gabapentin e il lyrica/pregabalin)
- alcuni antistaminici (dossilamina)

Il Remeron non lo userei per EDO,perchè è subdolo,ti risolve subito i problemi,ti fà toccare il cielo con un dito,e poi,nel tempo, ti atterra con le facoltà psico-intellettive,portandoti confusione e Dizziness.EDO deve studiare,altrimenti andava benissimo,oppure andrebbe ben gestito,ma la cosa è difficile, lo capisco.
Tenterei anche con l'iperico,o con ipnotici di breve durata non Benzodiazepinici, che assicurano 6 o 7 ore di sonno.

Ti ho dato un po' d'informazioni,ma poi dovrai trovare il medico,che non si fà mettere le parole in bocca dal paziente,lo svilirebbe troppo.
Se si fosse trattato di me personalmente o di persona a me cara,avrei usato anche una molecola molto particolare per raggiungere lo scopo antidepressivo, agendo sulla dopamina invece che sulla solita serotonina e noradrenalina,il farmaco sarebbe l'Amisulpiride,è unico nel suo genere,a dosi elevate si comporta da ottimo psicotico,perchè antagonizza i recettori della Dopamina,mentre a bassissima dose,del tipo un quarto di compressa,ne blocca i relativi autorecettori,aumentando cosi'la disponibilità di dopamina,risultato azione antidepressiva,e senza effetti collaterali.Parlane con qualche medico che conosce il farmaco.Ciao Romy

Messaggio modificato da romy, 25 ottobre 2009 - 22:20:15

[fiorella64]

Dunque...Edo non ha mai preso psicofarmaci e non gli è mai stata fatta una diagnosi di depressione. D'altra parte anch'io un pò di depressione la vedo.....ma certo prima di usare un antidepressivo ci penserò bene. Ti ringrazio molto perchè nei tuoi due post mi hai dato un'ampia gamma di possibilità dalle sostanze naturali a quelle chimiche. Questo mi permetterà di andare dal dottore un pò più preparata....Adesso sono un pò indecisa; per le sostanze naturali posso rivolgermi all'omeopata (il mio comunque conosce molto bene anche le sostanze chimiche infatti un pò d'anni fa curò una mia breve depressione reattiva con un antidepressivo - non ricordo quale - che nel giro di tre mesi mi scalò ed eliminò). Però ho visto che qui c'è anche un Centro del Sonno e mi chiedevo se fosse il caso di rivolgermi a loro. Tu che ne pensi?

[romy]

Dunque...Edo non ha mai preso psicofarmaci e non gli è mai stata fatta una diagnosi di depressione. D'altra parte anch'io un pò di depressione la vedo.....ma certo prima di usare un antidepressivo ci penserò bene. Ti ringrazio molto perchè nei tuoi due post mi hai dato un'ampia gamma di possibilità dalle sostanze naturali a quelle chimiche. Questo mi permetterà di andare dal dottore un pò più preparata....Adesso sono un pò indecisa; per le sostanze naturali posso rivolgermi all'omeopata (il mio comunque conosce molto bene anche le sostanze chimiche infatti un pò d'anni fa curò una mia breve depressione reattiva con un antidepressivo - non ricordo quale - che nel giro di tre mesi mi scalò ed eliminò). Però ho visto che qui c'è anche un Centro del Sonno e mi chiedevo se fosse il caso di rivolgermi a loro. Tu che ne pensi?

Penso che sia una cosa buona conoscere la fisiologia del proprio sonno,ma dormire nei centri del sonno non è cosa semplice,ci son passato anche io,ma esiste un sistema,e non mi riferisco solo alla saturazione dell'ossigeno,dicevo esiste un sistema,che adesso non ricordo il nome,ti mettono addosso alcune cosucce,vai a casa e dormi nel tuo letto,poi torni da loro,che interfacciano la memoria al computer dedicato,e ti fanno la diagnosi di polisonnografia.Se vuoi ti do'tutti gli indirizzi dei centri del sonno che sono in Italia,potrai chiedere lor se sono organizzati col servizio al proprio domicilio.Ciao.Romy

[fiorella64]

Grazie Romy, se puoi, mi potrebbe essere utile. Ciao!

[l.genovesio]

Io di polisonnografie ne ho fatte negli anni ben tre.
Le prime due a Veruno in Piemonte vicino al lago d'orta, al Maugeri, posto serissimo dove infatti ti fanno dormire li, ti monitorano con tutti i vari fili per tutto il corpo e ti fanno, ma questo per fortuna te lo dicono dopo!!, un filmato mentre dormi, poi visto che stai li una settimana circa ti fanno anche un sacco di altri esami, da quelli del sangue alla spirometria, alla gas analisi, ti vede un pneumologo e un otorino.
Peccato che allora si riusciva andare facilmente, adesso questo servizio lo fanno quasi esclusivamente per chi lavora quindando, camionisti, taxisti, e come normalissima persona credo che tu debba aspettare + di un anno, sempre che il servizio non sia diventato più solo per le categorie a rischio di cui sopra.
Ho chiesto al centro del sonno di Torino, anche li c'è da aspettare + di un anno.
La terza l'ho fatta all'ospedale di Cuneo, ma anche qui non è facile accedere, non basta la richiesta del medico di base ma deve essere o il neurologo o l'otorino dell'ospedale che decide se la puoi fare, quindi devi avere già una patologia, solo per l'otorino o il neurologo aspetti minimo tre-quattro mesi, poi ti danno solo la macchinetta a casa e non ti fanno altri esami, e anche quella la aspetti altri tre-quattro mesi, e poi tu sei a casa, mentre si dorme si stacca sempre qualche filo, non sai cosa fare, insomma è stata un gran casino, poi i loro monitoraggi sono indirizzati a cercare certe patologia, per l'otorino le apnee ostruttive del sonno dovute a problemi di palato, per il neurologo la narcolessia, non è che se arrivi li e gli dici ho la fibromialgia( che per altro a Cuneo vedono come malattia psicosomatica!!) vorrei vedere come dormo, e questi ti danno subito la macchinetta a casa.
Diversamente se vai da un otorino privato, se è uno in gamba, in genere ce l'ha lui l'apparecchietto, e chiaramente a pagamento te lo fa lui lo studio del sonno, può darsi che anche i neurologi, ne dubito, abbiano il posisonnografo, gli otorini privati ce l'hanno quasi tutti perchè tra le malattie che curano ci sono l'ipertrofia della lingua e l'abbassamento del palato che causano le apnee e quindi lo usano molto.
Io sto tentando di fare un'altra polisonnografia a Cuneo motivando le apnne aumentate, però credo che a questo punto non facciano altre ricerche sul mio sonno se non le apnne.
Ciao a tutti

[fiorella64]

Ti ringrazio, mi informerò nella mia città. Effettivamente non so se si occuperebbero del caso. Edo continua ad avere un bisogno medio di 12/13 ore per notte e sostiene di avere un sonno particolarmente disturbato la notte e migliore la mattina. Se si sogna il sonno è più profondo? Dice che nelle ore diurne gli sembra di sognare di più. Non essendo nella sua pelle è tutto molto difficile; devo ammettere che visto da fuori chiunque lo scambierebbe per qualche caso di depressione.....Se non avessi assistito a tutte le sue febbri lo penserei anch'io. Anche per me è difficile capire; capire perchè la mattina non si riesca ad alzare ed anche capire perchè da lui sia così difficile ottenere questo sforzo: andare a dormire per un certo periodo ad ore improbabili, anche alle 20 massimo 21, e vedere che succede. Lo fa due o tre sere poi va alle 23 perchè tanto dorme male.....e la mattina alle 7 (ma anche alle 8 o alle 9) non c'è niente da fare. Qualcuno mi dice che durante l'adolescenza succedono le cose più strane e che non posso immaginare quante malattie non siano altro che la conseguenza dei problemi irrisolti di questi ragazzi........sto cercando di considerare anche questo aspetto....

[l.genovesio]

Per Fiorella, non stupirti per i disturbi del sonno di tuo figlio e pensa che potrebbero anche essere slegati dalla CFS.
I bioritmi degli essere umani sono diversi per ogni singolo individuo.
Io ad esempio anche da ragazza quando ero in perfetta salute, sono sempre stata una persone che stava bene se andava a dormire tardi e si alzava tardi, ricondo quando da ragazza mi obbligavano ad andare a dormire entro le 22 e alzarmi alle 6 per andare a scuola, io stavo male, quando ero in vacanza che mi regolavo il sonno da sola io tiravo fino all'una di notte e mi alzavo alle 8-9 stavo benissimo, al contrario di mia madre che pur non lavorando è sempre stata una che per star bene invece doveva andare a dormire alle 21-2,30 e alzarsi alle 5-6 e così fa tutt'ora che ha 86 anni!!!!
Io certe sere sono talmente stanca che vado a dormire alle 21,00 come prova tuo figlio, non parliamone sono le notti che sto peggio, cosi ritorno ad andare a dormire alle 23 peccato che la mia svegli suoni alle 6, e cos' poi sono a pezzi, quando non vado a lavorare sempre andando alle 23 o anche alle 24 e alzandomi alle 7,30-8 sto decisamente meglio. Probabilmente l'orario giusto del mio sonno è 23,00-8 e non ho l'età di tuo figlio ma 53 anni.
Purtroppo come dicevo per me il problema sono le apnee , anche se con la fibromialgia c'è stato ancora un cambiamento nel sonno, certe notti non riesco, come stanotte a cadere in un sonno profondo e rimangono tutta la notte in una specie di dormiveglia, oppure alle 3 mi sveglio e poi non mi riaddormento più fino alle 5, effettivamente dovrebbbero monitorare a tutti noi il sonno perchè il pessimo riposo causa dolori muscolari e stanchezza.
ciao
laura

[romy]

Grazie Romy, se puoi, mi potrebbe essere utile. Ciao!

Fiorella,QUI'trovi i centri del sonno Italiani.Ciao Romy

Messaggio modificato da romy, 31 ottobre 2009 - 00:58:18

[romy]

Per la questione della polisonnografia a casa ti metto un po' di informazioni:

Polisonnografia

La polisonnografia consente di registrare simultaneamente l’andamento di più parametri fisiologici durante il sonno.

Serve per valutazione e diagnosi della roncopatia semplice (il russamento abituale), della più grave sindrome delle apnee ostruttive (OSAS), dell’insufficienza respiratoria, dell’overlap sindrome, della sindrome delle gambe senza riposo, ecc…

Con il polisonnigrafo portatile (una specie di Holter del sonno), l’esame può essere fatto comodamente a casa propria (si evita così il cosiddetto effetto prima notte).

Il montaggio dello strumento viene fatto nel tardo pomeriggio.

Si applica:

* fascia toracica (per la rilevazione dei movimenti del torace)

* fascia addominale (per la rilevazione dei movimenti dell’addome)

* saturimetro (per la rilevazione delle variazioni della saturazione ossiemoglobinica)

* cannula nasale e/o termistore (per la rilevazione del russa mento e del flusso aereo nasale)

* sensore in posizione tibiale (per la lettura dei movimenti degli arti)

* sensore ECG (per la valutazione delle correlazioni tra eventi respiratori e cardiaci)

* sensori EEG (per la valutazione dell’attività elettrica cerebrale)

* sensore di posizione (per la valutazione della posizione assunta durante la registrazione)

Lo strumento si attiva e si spegne automaticamente all’orario programmato.

La mattina successiva lo strumento viene smontato e i dati, memorizzati su di una memory card, riversati su un computer dedicato, analizzati in dettaglio con score manuale e refertati.
Chiedi dove lo fanno ai centri che ti ho postato sopra,se te lo dico è perchè ho esperienza diretta di tale esame,in ospedale è difficile che si dorma bene durante questo esame,per cui viene tutto più falsato.Ciao Romy

[fiorella64]

Grazie Laura e grazie Romy.
Laura, anch'io in tanti anni di scuola e poi lavoro non mi sono mai abituata ad andare a dormire presto e svegliarmi presto ed ho sempre sofferto la sveglia al mattino , che spesso mi dava una tale ansia da farmi dormire male la notte (forse anche in Edo il solo pensiero della sveglia presto può fare questo effetto). Però non mi sono mai ammalata per questo. Credo che in qualche modo questi problemi siano legati alla cfs o comunque alla stanchezza. Purtroppo è difficile trovare una scuola prima e un lavoro dopo per cui non ci si debba alzare presto!Da qui nasce la mia ansia di risolvere in qualche modo questo problema........purtroppo è difficile rassegnarsi con un ragazzo di 16 anni; io mi sforzo ogni giorno perchè lui possa avere una vita il più normale possibile...

Romy, ma con tutte quelle cose attaccate al torace, alla pancia ed al naso si riesce a dormire? grazie per gli indirizzi!

[romy]

Grazie Laura e grazie Romy.

Romy, ma con tutte quelle cose attaccate al torace, alla pancia ed al naso si riesce a dormire? grazie per gli indirizzi!

Se fai l'esame nel centro è ancora peggio,io non riuscii a dormire,a casa ti mettono meno roba,comunque quello che interessa a te è sapere come dorme EDO,in relazione alle onde ed alle fasi del sonno.Poi se non soffre d'ipertrofia dei turbinati,non penso che possa avere apnee notturne patologiche,perchè la polisonnografia,tutto sommato mira alle apnee e ne classifica la natura.Ciao Romy

[nessunnome]

fiorella..la ornitina, e mangiare noci e/o alimenti proteici è un consiglio di medicina ortomolecolare (vedi sito Huggins che ho postato, ma chissà se trovi dove c'è scritto..)..poi, anche gli abbassamenti di glicemia possono essere motivo di risvegli notturni, ma mi sembra che già avevi dato a edo il cromo o vanadio anche di sera, come cura MYhiill..se no prendi in considerrazione il fatto..
poi, anche s fai esami sonno a edo ?cosa concludi..è documentato che i cfsini hanno problemi di onde cerebrali: le onde del rilassamento vengono influenzate da quelle del "mentale", che si hanno da svegli...
comunque, ricorda che queste questioni sono molto "bio-energeticohe"...come le malattie..io sto cominciando una cura bio-enegeti, da un hameriano, che mi ha trovato ben 11 conflitti, che dovrei risolvere con cromoterapia..essa come tutte le tecniche bioenegetiche va a stimolare con frequenze specifiche la cellula, fino a farmi riaffiorare i traumi/conflitti che se risolti, dovrebbero portare la vibrazione cellulre all'equilibrio...mi verrano come in "nuova medicina" crisi epilettoidi ogni qualvolta riemergerà il conflitto....
penso che anche in Edo, come in tutti gli ammalati, ci siano sti meccanismi da ripristinare..inutile cercare altrove!se Hamer ha guarito patologie ancora "più fisiche" della Nostra..la Nostra dovrebbe essere ancora più facile da guarire, visto che è ancora "più energetica" di quelle altre!
cromoterapia, come psych-k, come la psicanalisi classica (ma molto più lenta) dovrebbe potere ripristinare l'equilibrio bio-energetico che è alla base di tutte le malattie!
...da quello che ho capito:più la malattia è vaga, con sintomi di tipo funzionale, più l'edema è "vivo" nel cervello...sempre in moto con infiniti conflitti irrisolti, continue "crisi" funzionali-energetiche che non si risolvono :la cronicità! mentre quando la malattia è conclamata, si ha la risoluzione con un "prodotto fisico" evidente..lì, o si muore, o c'è chirurgia!il tumore è il preodotto di un conflitto, già risolto..se il o i conflitti si ripetono la malattia evolve e peggiora...
bbisogna farsi aiutare o non si riesce a fare questo cammio bio-energetico..non è depressione, quella di Edo, è il sintomo di uno squilibrio bio-energetico..posterò un sito.
la medicina ortomolecolare può aiutare!

[fiorella64]

Sono abbastanza d'accordo con le tue teorie Paola, anche se a volte non riesco a seguirti Io però penserei a qualcosa di più classico, come uno psicologo, ma non voglio forzarlo, penso che sia lui che debba capire che c'è bisogno d'aiuto. Forse se risolve i suoi conflitti riesce a dormire meglio......

Per Romy; non so come stiano i suoi turbinati ma, a causa di un colpo preso qualche anno fa quando faceva arti marziali,ha il setto nasale deviato. Si lamenta spesso di respirare male e ultimamente ha espresso il desiderio di essere operato per respirare meglio.....L'idea non mi ha entusiasmato perchè ancora ricordo con terrore l'inutile tonsillectomia dell'anno scorso....Pensi che il sonno potrebbe essere disturbato dal setto deviato e che questo gli possa procurare apnee?

[nessunnome]

fiorella, gli psicologi fanno cose lunghe, ci vogliono troppi soldi, e se non sono bravi, lo lasciano parlare, parlare e poco risolvono..per altre strade, sempre che l'operatore/medico sia bravo le cose sono molto più veloci..lemigliori sono quelle dette da b lipton nei suoi seminari..in particolare la psych-k, ma non è facile, trovare chi la fa in italia!la cromo a me servirà per capire i miei conflitti..quelli si trovano a livello bio-energetico..poi, come vuole Hamer, bisogna risolverli e magari solo allora, se non riesco, mi rivolgerò a terapia psicologica, ma non quella classica, voglio qualcosa di buono e basato su "tecniche di consapevolezza" buone...anche l'ipnosi, secondo me, è molto valida, è che si hanno le dovute paure..insomma...ci vuole qualcuno di preparato ed in gamba!
il medio di bio-enegetica mi ha elencato i traumi con "diagnosi hameriana", poi con la cromo mi dirà il periodo in cui li ho avuti e di che tipo sono..cosicchè io risalga ai fatti che mi creano il conflitto..in teoria, la consapavolezza mi darà gli attacchi epilettoidi..e poi si riequilibbrerà quel nodo bio-enegetico che mi crea i sintomi cronici.
gli psicologi ci stanno una vita solo per trovarti "il problema", sempre che abbiano la capacità di farlo..solo un sensitivo, ce la fa!la psicanalisi, è cosa lunga, difficile, diapendiosa e non di sicuro effetto..psicologi comportamentali o, "vieni che parliamo ed io prendo soldi", non serono a nulla, perchè non vanno al nocciolo.

[romy]

Per Romy; non so come stiano i suoi turbinati ma, a causa di un colpo preso qualche anno fa quando faceva arti marziali,ha il setto nasale deviato. Si lamenta spesso di respirare male e ultimamente ha espresso il desiderio di essere operato per respirare meglio.....L'idea non mi ha entusiasmato perchè ancora ricordo con terrore l'inutile tonsillectomia dell'anno scorso....Pensi che il sonno potrebbe essere disturbato dal setto deviato e che questo gli possa procurare apnee?

Se EDO respira male durante la notte,allora è una cosa grave,ci sono passato,e si deve provvedere al più presto.Ci sono buoni medici e centri che fanno l'intervento ai turbinati,ma una raccomandazione,evita i bisturi con le radiofrenze,il laser,ed altri sistemi,e punta diritto al Coblator.Questo per i turbinati inferiori,poi sarà il medico a verificare se in secondo momento si deve intervenire anche sul setto ed il palato molle.Ciao Romy

Messaggio modificato da romy, 02 novembre 2009 - 21:43:08

[startrek01]

Terapie per L’Ansia: il modello HeartMath

http://www.bloglibri...dello-heartmath

Magnetoterapia : un rimedio per l'insonnia, per la fibromialgia e molto altro

http://www.italymed....ia-Biomagnetica

Gynostemma Pentaphyllum Makino : un adattogeno multiforme per CFS

http://www.ambrogioi...rticolo_001.htm

Relaxina Plus, dalla Svizzera finalmente un prodotto erboristico rilassante e conciliante il sonno che funziona davvero.........e senza lunghe e spesso vane attese!!!

http://www.cosvalita...ang=ita_&id=183

[nessunnome]

grzie..startrek..vedo sei dei Nostri...come approccio, anzi dei "miei" direi..fatti coraggio!un piccolo spazio lo troviamo..anzi ce lo facciamo.

[fiorella64]

Grazie startrek, adesso me li leggo......

[startrek01]

da leggere anche qui su Gynostemma e ME/CFS :

http://archivio.pano...idA020001019331

http://www.salutemed...um=4&topic=2400