11 risposte a questa discussione

[diacqua]

buongiorno,
sono un ingegnere di 60 anni, forse mi inserisco a sproposito in questo "forum CFS", in quanto, da circa 15 anni, soffro di "sonnolenza diurna" dovuta a "non riposo notturno", causato da "apnee" (ho letto, nell'introduzione del sito, che questi sintomi escludono CFS), ma scrivo comunque perchè i miei risultati esistenziali (la fatica è persistente, aumenta dopo ogni piccolo sforzo, non è alleviata da alcun riposo...) sono uguali ai Vostri e, da diversi anni, "non riesco più a lavorare"; questa situazione, generandomi un notevole disagio economico, mi ha indotto a presentare le 2 domande di cui all'oggetto.
La risposta dall'INPS (importo "quantitativamente" a rilevanza maggiore tra le 2 domande) è stata negativa, ne consegue un futuro economico molto triste (visto che in questi anni di "impossibilità" lavorativa ho svuotato i miei risparmi) ed ecco il motivo di questa mia discussione: ma è possibile che siamo (ed uso il plurale perchè, mi pare, sia così anche per Voi) ABBANDONATI dalle istituzioni? o, magari, qualcuno pensa che, nel mio caso, sia possibile avere un sostegno economico e, se sì, da chi? e come?
Ringrazio anticipatamente chi mi potrà indicare una strada per raggiungere l'obiettivo e se fossero necessari maggiori dettagli di documentazione presentata all'INPS o di altro genere, sono pronto a metterla a disposizione; scusate anche la prolissità e/o i toni "melodrammatici", ma per me... è un grosso problema, di nuovo grazie ed un saluto
diacqua

[vivolenta]

per molti di noi il problema non è irrilevante, come sia possibile è presto detto, menefreghismo.
Io ad es trovo assurdo il fatto che non avendo fatto domanda di invalidità subito dopo i primi sintomi ( non ho piu 3 anni di contributi nei 5 precedenti la domanda non avendola fatta subito...) non ne ha diritto, in patologie poco conosciute non si puo sapere sela situazione sarà cronica o no, io non sapevo i primi anni se sarei sopravvissuta o se mi sarei rimessa e con il mio star male in realtà la sola cosa a cui pensavo era cercare di capire cosa avevo ( e ci ho messo anni)
Che dirti .. purtroppo non si interessa nessuno e noi siamo troppo messi male, chi ha la fortuna di avere il sostegno di famigliari ha il loro aiuto, credo che chi si trova solo la sola strada sia accettare una diagnosi di depressione..non so quanto opportuna.
Ma se si pensa ai casi piu gravi di ME/CFS dove si è obbligati a una vita sdraiata e si pensa a chi deve affrontarla senza aiuto familiare, bhe la tragicità delle giornate puo far comprendere la motivazione di quella percentuale alta di drammatiche decisioni

Messaggio modificato da vivolenta, 12 ottobre 2009 - 09:50:04

[vivolenta]

riguardo invece le apnee
Il problema è la diagnosi fukuda che è ad esclusione.
certo sarebbe il caso di vedere di allevviare almeno quelle per verificare che la causa del tuo/suo star male sia solo dovuto a quello, magari con l'us di ossigeno durante il sonno, io credo che si debba informare su questa cosa

[diacqua]

scusate... devo aver sbagliato qualcosa nella sequenza operativa...
volevo rispondere a "vivolenta", per ringraziarla del suo intervento che mi ha fatto sentire... "meno solo"... grazie
diacqua

Messaggio modificato da diacqua, 13 ottobre 2009 - 06:43:01

[grazia73]

Ciao io ho la cfs e ho già fatto tre volte la visita per l'invalidità...ma non mi hanno dato alcun punteggio per la cfs, in quanto non riconosciuta e mi hanno detto che non è tra le loro tabelle ! In compenso mi hanno dato l'invalidità per la perdita dell'udito (ho le cellule che muoiono all'interno della coclea)! comunque mi dispiace per la tua situazione, purtroppo non saprei come aiutarti...ciao Grazia

[diacqua]

"nave senza nocchier in gran tempesta..."
sono entrato solo da pochi giorni in questo sito e la sensazione è che sia un punto di "sfogo"... perchè non trasformarlo in una base per "l'azione"?
chi è il nostro "nocchier"? per strategia, organizzazione, operatività e conseguente controllo...
grazia73 ha evidenziato "il problema": le nostre tipologie di malattia NON SONO RICONOSCIUTE!!!...
perchè?...
come farle riconoscere?...
chi, a livello sanitario nazionale, gestisce "la cosa"?...
come esercitare la nostra azione in modo che "la cosa" cambi?...
basta "sfoghi"... serve "azione"... (non del singolo, ma di un gruppo obiettivato ed organizzato)
mi sembra che, a questo sito, si colleghi gente che HA BISOGNO DI SUPPORTO... non di conforto...

Propongo di iniziare a cercare queste risposte:
1. chi?
2. come?
la sofferenza... unisce e l'unione... fa la forza

soffriamo... uniamoci e... saremo forti!!!
Vi aspetto
diacqua

[lightmoon]

ciao diacqua,
mi dispiace molto per la situazione che vivi, io ho 23 anni e questa malattia mi porta a passare tutta la mia giornata bloccata a letto. Malgrado ciò mi reputo un pò fortunata, perchè malgrado la situazione brutta ho la fortuna di avere la mia famiglia che mi supporta. Ho sempre pensato, e se questa malattia mi fosse venuta tra 10 o 20 anni, magari lavorando con una famiglia? Non poter più muoversi a 22 anni è una cosa, non poterlo più fare quando sei responsabile anche di altri è molto diverso.
Sull'INPS non posso dirti nulla, io ancora studiavo quando mi sono ammalata, ma le tue affermazioni sono molto giuste.
Da quello che so già nel passato si era cercato di far riconoscere questa malattia, ma la cosa non è andato in porto.
Secondo me si dovrebbe cercar di attirar l'attenzione dei politici, scrivergli o se qualcuno di noi conosce qualche politico, porgli il problema.
Ma tutto questo è a parole diacqua, io sono la prima che vorrebbe fare tanto ma da un letto può far ben poco.
sperando che la tua salute migliori ti mando un saluto.

[Zac]

Ciao diacqua,
certamente su questo forum ci si sfoga, serve anche a questo, e sottolineo ANCHE.
Ci sono persone che non sanno o non possono fare altro, altri invece si danno da fare per il riconoscimento dei diritti di malati come noi.
Puoi leggere le sezioni "Iniziative, convegni, conferenze" e "DOCUMENTI - NORMATIVE - LEGGI - ATTI PARLAMENTARI", cosi ti rendi conto che non tutti stanno con le mani in mano, fortunatamente.
Ci sono diversi modi per collaborare, e se vuoi farli ti accogliamo ancor più a braccia aperte, alcuni non riescono a far niente, altri collaborano a diffondere notizie mediche, cercandole e traducendole, altri stampandole e portandole a banchetti, convegni, o dal proprio medico ecc., altri hanno fatto questo forum, altri lavorano per le Associazioni CFS, e alcune hanno ottenuto anche dei risultati, parlo di Convegni e di apertura di centri di riferimento.

Per le commissioni invalidità sono cavoli, la CFS/Me e la fibromialgia sono riconosciute per forza, essendo negli elenchi delle malattie dell'OMS, ma in Italia non è riconosciuta la loro gravità, quindi avere una diagnosi per loro vuol dir poco.
Serve molto di più andare con documentazioni che attestino i loro effetti, cioè infezioni, ipo o iper surrenalismo ecc., oppure con una documentazione, magari di un medilo legale, che attesti come pessima la tua valutazione fisiatrica.

Benvenuto sul carrozzone

Ciao

Zac

[alessia rossi]

ciao diacqua mi dispiace x la tua situazione. l'unico suggerimento che ti posso dare se non l'hai già fatto, va da un bravo pneumologo che ti farà gli accertamenti del caso e ti metterà tutta la notte sotto una macchina x vedere quanto gravi sono le apnee.
xè se le apnee sono forti e pregiudicano la tua qualità di vita forse con un buon certificato medico e una richiesta di pensione di invalidità del lavoro, xè sicuramente avrai un po di contributi, forse potrai fare qualcosa. fammi sapere un saluto cristina

[ossiros]

Esiste a Bologna l'ospedale o clinica per la cura del sonno. Che monitorano i pazienti affetti da diversi patologia per vedere come aiutarli. In piu, oggi come oggi hanno trovato un sistema per evitare questo problema mediante un piccolo intervento nasale. Poi, non so se sia il tuo caso. Devi chiedere il ricovero al tuo medico. Ciao. Marianne

[vivolenta]

altra documentazione che però difficile da farsi fare ( tempo fa era consigliata da prof Candura e Mannoia ) è la diagnosi funzionale, che però si puo farsi fare solo privatamente e perde un po di peso, fosse fatta da un centro o ospedale accreditato sarebbe meglio ..
Ti consiglio ancora , vista la mia esperienza di curare il curabile e attenuare i sintomi attenuabili, per una qualità della vita pessima piccoli miglioramenti fanno la differenza

[urso angela]

ciao atutti condivido la risposta di zac all'amico che sostiene di armrci e partire , non è amio avviso cosa da niente avere un sito dove si puo' trovare conforto specie quando non lo trovi nell tua area affettiva o dai medici che come me magari paghiamo fior di euro .Cpmunque anch'io nel mio piccolo mi sto dando da fare sul discorso pensioni anche se mi stanno continuamente sbattendo le porte in faccia non mi arrendo ho deciso di fare battaglia e lo sto facendo mi sono iscritta anche a due associazioni sia anfisc che aisf in piu' mi documento come posso e continuo a lottare la strada è lunga ma grazie a tante persone ce la faremo un abbraccio a tutti da angela