Mi hanno appena telefonato per avvisarmi che su RAI 3 ci dovrebbe essere l'incontro del Ministro Storace con una malta di MCS, sensibilità chimica multipla alle 12,40.
Un abbraccio a tutti, Carla.
Storace e la MCS, sensibilità chimica multipla
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roeslein
, Feb 05 2006 11:47
3 replies to this topic
#2
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Posted 05 February 2006 - 13:39:12
Molto interessante sono stati anche gli ultimi 20 secondi, dove il conduttore ha consegnato nelle mani del Ministro Strorace, la lettera del "nostro" ROBERTO !!!
#3
Visitatore_XXXXXXXXXXXX_*
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Posted 05 February 2006 - 13:56:58
Frustrante e OSCENA risposta di un Ministro, che si nasconde dietro la devolution, per non assumersi le sue responsabilità!!!!!! 
Certamente abbiamo perso un’occasione d’oro per parlare di NOI!
Se solo avessimo saputo che il programma non trattava esclusivamente di storie personali (cosa che invece il titolo della trasmissione stessa faceva supporre), ma di alcune malattie non riconosciute, qualcuno di noi sarebbe andato certamente a confrontarsi col Ministro. Purtroppo non ci è stato spiegato ed ora… non ci resta che ….
Certamente abbiamo perso un’occasione d’oro per parlare di NOI!
Se solo avessimo saputo che il programma non trattava esclusivamente di storie personali (cosa che invece il titolo della trasmissione stessa faceva supporre), ma di alcune malattie non riconosciute, qualcuno di noi sarebbe andato certamente a confrontarsi col Ministro. Purtroppo non ci è stato spiegato ed ora… non ci resta che ….
#4
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Posted 05 February 2006 - 14:16:14
Anche quando rispondeva con la storia del "5 per 1000" come fondo per la ricerca, non era male, ha detto bene la signora Francesca che gli ha risposto "Crede che il 5 per 1000 possa far qualcosa per noi 50 ammalati ? non lo credo proprio.."
Il palinsesto era questo, peccato averlo saputo tardi, altrimenti avrei registrato la puntata.
Malattie rare
Domenica 5 febbraio 2006 alle 12.40
Gian Piero (di Piacenza) soffre di “locked in syndrome”, quattro casi in tutta Italia, Francesca è affetta da “prurigo nodularis”, malattia non inserita nelle tabelle ufficiali, Giuliana è stata colpita da MCS, sindrome chimica multipla, una vita totalmente sconvolta.
Sono loro che Giovanni Anversa ha convocato nello studio di Racconti di vita per confrontarsi con il Ministro della Salute, Francesco Storace, e fare il punto sulla condizione di quei cittadini che soffrono di malattie rare.
Gian Piero a causa della sua malattia è completamente paralizzato ma la sua mente è rimasta assolutamente lucida e presente e riesce a comunicare solo con il battito delle ciglia. A parlare per lui sarà in studio la moglie Lucia che oggi chiede di essere aiutata per poter riportare suo marito a casa per potergli garantire una esistenza normale.
Francesca ha le gambe, le braccia e la fascia renale piene di noduli che per il forte prurito si aprono con la fuoriuscita di sangue e pus e per questo e’ scoraggiata e umiliata sentendosi una donna finita.
Giuliana per la sindrome chimica multipla, ha dovuto lasciare la sua casa e la sua città e trasferirsi in montagna dove vive lontana da qualsiasi fonte chimica e protetta anche in casa da pareti di vetro che la separano da possibili contaminazioni. Concluderà questa serie di testimonianze un appello della giornalista Emanuela Falcetti nel quale descrive la malattia genetica che ha colpito la sua famiglia.
Il palinsesto era questo, peccato averlo saputo tardi, altrimenti avrei registrato la puntata.
Malattie rare
Domenica 5 febbraio 2006 alle 12.40
Gian Piero (di Piacenza) soffre di “locked in syndrome”, quattro casi in tutta Italia, Francesca è affetta da “prurigo nodularis”, malattia non inserita nelle tabelle ufficiali, Giuliana è stata colpita da MCS, sindrome chimica multipla, una vita totalmente sconvolta.
Sono loro che Giovanni Anversa ha convocato nello studio di Racconti di vita per confrontarsi con il Ministro della Salute, Francesco Storace, e fare il punto sulla condizione di quei cittadini che soffrono di malattie rare.
Gian Piero a causa della sua malattia è completamente paralizzato ma la sua mente è rimasta assolutamente lucida e presente e riesce a comunicare solo con il battito delle ciglia. A parlare per lui sarà in studio la moglie Lucia che oggi chiede di essere aiutata per poter riportare suo marito a casa per potergli garantire una esistenza normale.
Francesca ha le gambe, le braccia e la fascia renale piene di noduli che per il forte prurito si aprono con la fuoriuscita di sangue e pus e per questo e’ scoraggiata e umiliata sentendosi una donna finita.
Giuliana per la sindrome chimica multipla, ha dovuto lasciare la sua casa e la sua città e trasferirsi in montagna dove vive lontana da qualsiasi fonte chimica e protetta anche in casa da pareti di vetro che la separano da possibili contaminazioni. Concluderà questa serie di testimonianze un appello della giornalista Emanuela Falcetti nel quale descrive la malattia genetica che ha colpito la sua famiglia.
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