80 risposte a questa discussione

[fiorella64]

Grazie per aver segnalato tu il link Maxcarra.

Per Fiorella64: trovi indirizzi e recapiti della Sig.ra Roberta Ardino in questo topic: http://www.cfsitalia...p?showtopic=879
la storia della sua figlia sotto la nostra sezione "rassegna stampa" che trovi qui: http://www.cfsitalia...?showtopic=2591 in questo articolo:

"12 Maggio 2006 -La storia di una giovanissima affetta da CFS, dei problemi della malattia e del 12 Maggio. Il Giornale"

e in questo video:

Verissimo, Canale 5
Intervista al dr. Lorusso e Roberta (Ass, di Pavia)

Grazie mille Vittoria!

[Marialuisa]

Barbara e Marina sono state disponibili ad andare in trasmissione e , già questo, è "onore al merito", oltre alla loro testimonianza verbale!

Sicuramente , Vespa per primo, non crede alla CFS e lo si è capito bene: un po' come anni fa', aveva asserito l'allora direttore di Panorama e cioè che "il Prof. Tirelli è il paladino dei pigri...." Roba da far veramente inorridire.....

In ogni caso, trasmissioni di "taglio" piu' scientifico potrebbero mettere in luce di piu' e meglio le particolarità di CFS/FMS , potendo spiegare con piu' particolari quali sono i TANTI disturbi che portano, poi, al cambiamento totale di stile di vita.

Dire "stanchezza" , secondo me, continua ad essere troppo RELATIVO, anche se la stanchezza è un primo sintomo ma NON come generalmente lo si intende....

E' PROSTRAZIONE senza limite, da seduti, da sdraiati, è una CAPPA mortale che schiaccia e sconvolge tutto il sistema neurovegetativo , metabolico ed endocrino, è la PAURA di non riuscire a capire che cosa stia succedendo nel fisico ( da lì, e magari diventa anche naturale, una depressione ma di tipo TRANSITORIO e REATTIVO a cio' che capita , il che è MOLTO diverso dalla depressione di tipo psichiatrico... )

Insomma, nella trasmissione di Vespa ,cominciando dal Prof. Tirelli , da Roberta Ardino,da Barbi e Marina ( che, tra l'altro, sembravano il vero ritratto della salute, come accade purtroppo a tanti cfsini - ecco perchè non ci credono malati-) si è cercato di dire ma senza "poter fare" piu' di tanto, purtroppo !

Forse, nella trasmissione ELISIR, condotta da Mirabella, il tutto potrebbe assumere un aspetto piu' scientifico e, sicuramente, piu' esaustivo, chissà...

Comunque, ancora GRAZIE a chi si è messo a disposizione per parlare , ancora una volta, di sindromi che sono ancora molto lontane dall'essere conosciute in maniera seria , cominciando dalla classe medica!

Luisa

[MaryT]

Sto guardando la trasmissione, devo dire che non mi dispiace come è stato trattata la CFS, anche se purtroppo c'è sempre qualche caduta di stile di battute inutili e banali da spettacolino. Ma quel che è stato detto dalle pazienti, dalla presidente dell'associazioni e da Tirelli non mi dispiace. Anche il servizio del medico affetto da cfs mi è piaciuto.
Cassano è un tipo assolutamente viscido e saputo che collabora con Pisa, mi sa tanto che andrò a Chieti a fare il ricovero.
La storia dei bambini che soffrono di depressione a 3/4 anni io la trovo assurda come la presidentessa. Sono maestra d'asilo, uno dei bambini che ora tengo facendo la baby sitter va dalla psicologa dall'età di 5 anni, gli è stata diagnosticata depressione infantile... ma in due anni che ci va peggiora e basta, è nevrotico e l'unico problema che ha è che non è seguito dai genitori in maniera degna e si tenta di giustificare ogni cosa che fa con "è depresso" non c'entra nulla... così facendo cresce violento e arrogante.
E la cosa del letargo è assurdo... io, nonostante ci stia poi male, preferisco il freddo al caldo, preferisco i mesi freddi all'estate. Quindi come lo spiegano questo?
Mah... continuo a vedermela... comunque sia non mi sembra sia andata troppo male, anzi... magari ci vorrà tempo, ma più se ne parla, meglio è.

[grazia73]

Ciao , volevo dire a Luisa, che secondo me lei ha ragione , dovremmo provare a scrivere in tanti alla trasmissione di ELISIR, forse lì ci daranno più credito , essendo una trasmissione medica...che ne pensate? ciao Grazia

[fiorella64]

Ho trovato anch'io assurda la storia della depressione a 3/4 anni. Sì certamente ci saranno bambini "depressi", o meglio molto sofferenti anche a quella età perchè trascurati, maltrattati, che magari vivono in situazioni familiari allucinanti......ma non un bambino cresciuto normalmente in una famiglia normale....non ci credo.

[barby]

Eccomi dopo un pò di latitanza ma in piscina è stato periodo di brevetti e avendoli fatti sabato finalmente mi godo un pò di riposo eh eh eh....
Dunque ringrazio tutti per i complimenti , sono contenta di averci rappresentato in modo dignitoso ma devo confessarvi che quando sono uscita dalla trasmissione ho chiesto a mio marito, che mi ha accompagnato, cosa avessi detto perchè ero nel pallone più totale; se ci fate caso quando vespa si rivolge a me inghiottisco come se avessi un mattone in gola. Sicuramente se avessi avuto un pò più di tempo per parlare avrei sicuramente spiegato come si sta nei casi più gravi perchè anch'io li ho passati all'inizio. Se avessi potuto avrei invitato il caro cassano (ma poi che c'aveva da ridere?) a passare una giornata con me e a vedere se sono depressa, vi dico solo che i miei allievi il giorno dopo mi hanno detto " ma come eri seria" perchè io sono una casinista e chi mi conosce lo sa.
Stavo pensando.... però non vale... ora voi siete avvantaggiati.... conoscete la mia faccetta e io? Beh però io conosco la grande capa...Vittoria la grande ehe ehe eh.
Che dirvi ancora? Ah si da venerdì il mio telefono non fa che suonare ...lo sai che ti ho visto in tv? Oppure in piscina, anche il giorno dei brevetti è successo... questo un pò mi sta stressando perchè sono si una casinista ma sono timida.
Comunque se qualcuno intende picchiare cassano avvertitemi che io ho già i guantoni infilati.
Un grosso abbraccio a tutti.

Barbara

[akela]

Eccomi dopo un pò di latitanza ma in piscina è stato periodo di brevetti e avendoli fatti sabato finalmente mi godo un pò di riposo  eh eh eh....
Dunque ringrazio tutti per i complimenti , sono contenta di averci rappresentato in modo dignitoso ma devo confessarvi che quando sono uscita dalla trasmissione ho chiesto a mio marito, che mi ha accompagnato, cosa avessi detto perchè ero nel pallone più totale; se ci fate caso quando vespa si rivolge a me inghiottisco come se avessi un mattone in gola. Sicuramente se avessi avuto un pò più di tempo per parlare avrei sicuramente spiegato come si sta nei casi più gravi perchè anch'io li ho passati all'inizio. Se avessi potuto avrei invitato il caro cassano (ma poi che c'aveva da ridere?) a passare una giornata con me e a vedere se sono depressa, vi dico solo che i miei allievi il giorno dopo mi hanno detto " ma come eri seria" perchè io sono una casinista e chi mi conosce lo sa.
Stavo pensando....  però non vale... ora voi siete avvantaggiati.... conoscete la mia faccetta e io? Beh però io conosco la grande capa...Vittoria la grande ehe ehe eh.
Che dirvi ancora? Ah si da venerdì il mio telefono non fa che suonare ...lo sai che ti ho visto in tv? Oppure in piscina, anche il giorno dei brevetti è successo... questo un pò mi sta stressando perchè sono si una casinista ma sono timida.
Comunque se qualcuno intende picchiare cassano avvertitemi che io ho già i guantoni infilati.
Un grosso abbraccio a tutti.

Barbara

Io intendo mandargli una bella mail visto che ho scoperto il suo indirizzo. Mi rendo conto che lì tu non potevi fare niente di eclatante, però anche Tirelli poteva reagire di più, anche con quel cretino di Vespa... Mi irrita questo loro mettere insieme quel che non c'entra, la stanchezza normale, la depressione...
Comunque beata te che vai in piscina, io continuo ad alternare periodi in cui sono anche in grado di fare delle passeggiate in campagna o un bagnetto, in mare con periodi come questo in cui non riesco a stare in piedi, barcollo (la famosa instabilità ortostatica) e da sola esco molto raramente e sempre in macchina.

[nessunnome]

akela..pazienza, sarai nuova (da quanto sei ammalata?)!
barby..tu a quanto sei ammalata..ad ochhio e croce più di 10 anni, perchè mi sa che il periodo di febbricola l'hai passato!
1 periodo: stanchezza totale, recupero zero..
2 periodo: febbricola, stanchezza fortissima, ma si intravede una minima capacità di recupero forze, sopratt quando non si ha febbricola..
3 periodo: si fanno cose mai fatte..si è attivi anche 5-6 ore...a giorni più, a giorni meno...ma a giorni sfinimento come nel primo stadio (dovuto allo stress che non manca nell'essere attivi, anzi...si vive ma si fa una gran fatica, lo stesso!)
Nel terzo stadio si è preda facilmente di infezioni, sopratt di inverno, per cui l'estate è un toccasana..e le riprese dalle infezioni sono lente e penose!
Gli stadi sono ogni 7 anni...dal 21esimo anno in poi, debbo ancora sperimentarlo...
Liberamente tratto da "me".
NON CENTRA nulla con la discussione...ma non cancello..perdonatemi se sono birichina

[akela]

akela..pazienza, sarai nuova (da quanto sei ammalata?)!
barby..tu a quanto sei ammalata..ad ochhio e croce più di 10 anni, perchè mi sa che il periodo di febbricola l'hai passato!
1 periodo: stanchezza totale, recupero zero..
2 periodo: febbricola, stanchezza fortissima, ma si intravede una minima capacità di recupero forze, sopratt quando non si ha febbricola..
3 periodo: si fanno cose mai fatte..si è attivi anche 5-6 ore...a giorni più, a giorni meno...ma a giorni sfinimento come nel primo stadio (dovuto allo stress che non manca nell'essere attivi, anzi...si vive ma si fa una gran fatica, lo stesso!)
Nel terzo stadio si è preda facilmente di infezioni, sopratt di inverno, per cui l'estate è un toccasana..e le riprese dalle infezioni sono lente e penose!
Gli stadi sono ogni 7 anni...dal 21esimo anno in poi, debbo ancora sperimentarlo...
                                        Liberamente tratto da "me".
NON CENTRA nulla con la discussione...ma non cancello..perdonatemi se sono birichina

Non sono nuova, sono ammalata da parecchi anni e NON c'è uno schema uguale per tutti.

[nessunnome]

certo simpaticona!...ma se noti l mie considerazioni non sono molto distanti da quello che ha scritto SVARUPA..ken Wilbur..che è ammalato da parecchi anni!!

[Soleverde]

Innanzitutto anch'io volevo fare i complimenti a Barby, anche solo per avere avuto il coraggio di esporsi in prima persona ....

poi volevo aggiungere due "commenti" riguardo alle due trasmissioni da voi citate (Porta a Porta ed Elisir) ricollegandomi ad alcuni commenti postati

1- il fatto che Bruno Vespa abbia invitato in trasmissione Tirelli e due ammalate, credo, sia da legare a quanto accaduto a ottobre.
Per chi è nuovo del forum, ricordo che in una vecchia puntata di Porta a Porta, eravamo stati pubblicamente derisi da Bruno Vespa e i suoi ospiti ; a quel punto molti ammalati e l'associazione, si è mossa scrivendo al presentatore tante e-mail per chiedere almeno del rispetto.

Voglio credere che la trasmissione appena andata in onda sia stata la risposta alle nostre giuste-lamentele.
Ovviamente non potevamo pretendere che chi non conosce la CFS la riconosca come malattia e l'accetti;era quindi prevedibile che, insieme a Tirelli, avrebbero invitato anche un "medico" che avalla la teoria della "depressione" (in fondo non è questa la strada che tutti preferiscono seguire?)

In ogni caso, almeno hanno parlato di noi, hanno fatto vedere dei filmati dove si parla dei nostri problemi, delle nostre sofferenze...

Il giorno dopo la messa in onda , alcune mie conoscenti mi hanno chiesto se avevo visto la puntata, .... una persona mi ha anche detto : io credo che la tua malattia esiste, che non si tratta di depressione, e che tu stai davvero male ...
Dopo 3 anni che soffo di questo schifo , è stata la prima volta che qualcuno si è interessato davvero ai miei problemi....
Per me è una piccolissima vittoria .... non lo credete anche voi?


2 - per quanto riguarda Elisir, io ho già scritto una mail per chiedere di trattare questo argomento , ma essendo la sola non mi hanno dato retta.

In ogni caso, oltre a ritenerla la trasmissione più adatta, ho trovato un libro scritto dal medico della trasmissione, che parlava proprio di CFS.
E' vero, non potevano dare terapie utili, non avevano il consiglio giusto, ma almeno hanno riconosciuto la malattia, ne hanno parlato e hanno cercato di dare dei suggerimenti....
Forse, scrivendogli in tanti e facendogli capire che c'è bisogno che se ne parli.....

proviamoci

Un grosso in bocca al lupo

Sole

[grazia73]

Ciao a tutti, anch'io voglio provare a scrivere ad ELISIR. Per favore, soleverde, mi puoi dare l'indirizzo mail della trasmissione elisir? scusa la mia ignoranza, ma non riesco a trovarlo....grazie...proviamo a scrivere in tanti, magari ci daranno retta! ciao Grazia

[vivolenta]

forse si portebbe farne una con molte firme...

[grazia73]

Non è una brutta idea quella delle firme, ma come si fa? dovremmo metterci tutti d'accordo...Ciao Grazia

[akela]

Non è una brutta idea quella delle firme, ma come si fa? dovremmo metterci tutti d'accordo...Ciao Grazia

Forse sarebbe meglio far fare la richiesta da un'associazione, quasi ufficialmente insomma.

[grazia73]

Ciao a tutti, volevo dirvi che io ho già scritto per ben 4-5 volte all'indignato speciale di canale5, ma non mi hanno mai risposto, per favore , non potreste provare anche voi? magari se scriviamo in tanti, prima o poi ci ascolteranno...Per chi non sa cosa sia. è una trasmissione che va in onda al venerdì all'una e venti su canale 5 , dove intervistano chi ha da chiedere qualcosa al comune o allo stato ecc..per una malattia o per qualsiasi problema.. o se uno vuole protestare per un'ingiustizia...se vi va provate anche voi ....ciao Grazia

[Zac]

Avevo scritto all'"indignato speciale", ero anche stato contattato per ben due volte, poi silenzio assoluto, forse hanno ritenuto il caso CFS troppo complicato da sbrigare in qualche minuto, il tempo dell'inserto del TG5 insomma.
Provate a scrivere anche voi, forse riprendono qualche contatto.

Ciao

Zac

[grazia73]

Bravo Zac, comunque anch'io ci riproverò a scrivere all'indignato speciale, magari se scriviamo in tanti , ci prenderanno di più in considerazione....ciao a tutti.

[Barby74]

Ma Tirelli si occupa anche di fibro?

[VITTORIA]

Come abbiamo più volte avuto modo di dirvi, ciclicamente io e zac dell'Amministrazione, ma anche le Associazioni, richiediamo spazi in tutte trasmissioni televisive che riguardano la salute o comunque attinenti, a redazioni di giornali/ riviste e radio in tutta Italia, a volte ci rispondono, a volte no, e qualche volta ci concedono spazi, ed in questo caso ogni volta ve lo comunichiamo nel forum aprendo discussioni sotto la sezione dedicata alle iniziative o rassegna stampa.
Noi e le Associazioni continueremo ad insistere sempre ovviamente.

Questo per dirvi che se volete potrete scrivere anche voi, ma non dovete pensare, o peggio sentirvi, di essere soli.

Qualche giorno fa ad un'amica che lavora a Mediaset ho chiesto di parlare con Pamparana di noi, lei ha detto che lo farà appena le sarà possibile e che avrebbe consegnato nelle sue mani copia della mail con documentazione che zac inviò tempo fa. Vi farò sapre se vi saranno sviluppi.


Per Barby74
Nel sito del Prof. Tirelli, vedi campi di interesse, le principali aree di ricerca e di attività clinica: http://www.umbertoti..._interesse.html

[grazia73]

Ciao Barby, non penso che Tirelli si occupi anche di fibromialgia, ma non ne sono sicura. Volevo anche ringraziare Vittoria , per il suo aiuto con Pamparana...ciao Grazia