80 risposte a questa discussione

[VITTORIA]

Nella registrazione della puntata di oggi di Porta a Porta, sarà presente il Prof. Tirelli con una paziente CFS, la nostra Barby del forum, e parleranno di CFS; non sappiamo se andrà in onda stasera, ma appena sapremo qualcosa di preciso vi faremo sapere.

[Angela R]

ma in tv col dott.Tirelli ci vanno solo persone di varie associazioni,o basta chiedere a tirelli se si può andare con lui????preciso che cmq in tv nn ci voglio andare xk sennò andrei in panico e non spiaccicherei una parola,la mia è semplice curiosità....

[Angela R]

cmq penso che la puntata sia questa sera xk su televideo c'è scritto che questa sera fanno una puntata di porta a porta..

[VITTORIA]

Non ci hanno saputo dire quando andrà in onda.
Per l'altra domanda Angela, puoi chiedere alla segretaria di Aviano, ci sono i recapiti qui:

http://www.cfsitalia...p?showtopic=879

[Incavolato]

ciao Vittoria quindi è sicuro che non è stasera?

[VITTORIA]

ciao Vittoria quindi è sicuro che non è stasera?

Quello che mi ha detto la nostra amica, appena conclusa la registrazione, è che saranno stati avvertiti quando sarebbe andata in onda la puntata.

Se so qualcosa di nuovo vi comunico subito, in ogni modo zac/Admin provvederà a registrarla e metterla on-line come ha già fatto in altre occasioni

[barby]

Eccomi qui,
dopo la giornatina di ieri ho avuto bisogno di un bel pò di riposo e di scaricare l'adrenalina in corpo con una bella nuotata e ora sono pronta a raccontarvi la mia esperienza televisiva.
Tutto è iniziato mercoledì mattina quando la redazione di porta a porta mi ha chiamato per invitarmi alla trasmissione. Ho accettato anche se mi sono sentita il peso di 300.000 ciefssini sulle spalle e vi assicuro che non è piacevole però ho cercato di non pensarci e mi sono caricata.
Ieri pomeriggio abbiamo registrato. Il tema della puntata era la stanchezza. C'erano il Prof. Tirelli, il Dott. Cassano (uno psichiatra credo), un altro dottore di cui non ricordo il nome ma che è stato presentato come un biochimico, la nostra prima donna astronauta Tenente Cristoforetti, Roberta Capua, l'attore Sergio Assisi, Roberta Ardino (presidente dell'associazione di Pavia), e in collegamento il senatore Cossiga, tra il pubblico c'eravamo io e un'altra signora di Milano anche lei malata di cfs,e altre tre signore che non erano malate ma erano stanche per via del lavoro e delle fatiche domestiche e un capitano medico dell'aeronautica.
La puntata si è aperta parlando di noi abbiamo raccontato le nostre storie e poi Vespa ha fatto parlare il prof. Tirelli il quale ha spiegato di cosa si trattava la nostra malattia e poi hanno mandato dei servizi sulla malattia. Poi si è passato a parlare della stanchezza in generale con il prof. Tirelli che continuava a fare distinguo con la nostra malattia dicendo che era tutta un'altra cosa cercando di riportare il discorso su di noi.
Niente, non si è riuscito a fare un discorso approfondito e a noi non è stata data altra opportunità di parlare.
Sono uscita di lì un pò arrabbiata devo dire soprattutto con lo psichiatra che continuava a dire che dietro a tutto c'è la depressione e che è giusto curarci con gli antidepressivi. Ci siamo lamentate con Vespa per il clima un pò troppo "rilassato" e lui ci ha detto che non si poteva fare altrimenti e che una trasmissione solo per la nostra malattia non si può fare e forse ha ragione perchè non è quello il luogo ma dobbiamo cercare di andare in una trasmissione che tratti di medicina se vogliamo che la cosa sia trattata in modo più scientifico.
Io ce l'ho messa tutta ma il tempo a mia disposizione è stato veramente poco e poi devo dire che l'emozione è stata tanta.
Comunque sono convinta che l'importante è che se ne parli poco, male ma che se ne parli.
Ancora non so quando andrà in onda ma appena lo saprò vi avvertirò
Un abbraccioa tutti.
Barbara

[vivolenta]

acc io invece sono convinta che se se ne parla con presenti gli psichiatri allora non si è proprio sulla strada giusta....
piuttosto che info sbagliate meglio nulla. grrrrrrrrrrrrr
hanno cosi bisogno di vedere psicofarmaci? ancora?.....
incavolata pure io mi dovrei cambiare nik

Messaggio modificato da vivolenta, 26 maggio 2009 - 19:59:44

[Incavolato]

anche io sono dell'idea che è meglio che non se ne parli se bisogna buttarla sempre sulla depressione che non centra nulla,che poi queste trasmissioni le vedono pure i familiari di chi stà male e si rischia di mettere ancora piu in difficoltà chi ha questa malattia e ha difficoltà a farsi comprendere.
Barby da come descrivi l'andazzo della trasmissione Tirelli si conferma il piccolo uomo qual'è,si prende tanti di quei soldi che solo Dio sà e non alza nemmeno un pò la voce per far valere la propria ragione e quella di decine di persone sono andati nel suo studio disperati?
Pure la presidente dell'associazione di Pavia era moscia?
Vespa è solito buttare sempre in caciara i problemi,scommetto che quando si parlava seriamente della cfs faceva pure qualche sorrisetto per prendere per il culo.
Che poi a me sinceramente che ne parlino 1,2 o tutti i giorni non me ne frega niente,perchè tanto non si guarisce facendo conoscere il nome alla gente,uscisse qualche cura decente piuttosto.

[akela]

Eccomi qui,
dopo la giornatina di ieri ho avuto bisogno di un bel pò di riposo e di scaricare l'adrenalina in corpo con una bella nuotata e ora sono pronta a raccontarvi  la mia esperienza televisiva.
Tutto è iniziato mercoledì mattina quando la redazione di porta a porta mi ha chiamato per invitarmi alla trasmissione. Ho accettato anche se mi sono sentita il peso di 300.000 ciefssini sulle spalle e vi assicuro che non è piacevole però ho cercato di non pensarci e mi sono caricata.
Ieri pomeriggio abbiamo registrato. Il tema della puntata era la stanchezza. C'erano il Prof. Tirelli, il Dott. Cassano (uno psichiatra credo), un altro dottore di cui non ricordo il nome ma che è stato presentato come un biochimico, la nostra prima donna astronauta Tenente Cristoforetti, Roberta Capua, l'attore Sergio Assisi, Roberta Ardino (presidente dell'associazione di Pavia), e in collegamento il senatore Cossiga, tra il pubblico c'eravamo io e un'altra signora di Milano anche lei malata di cfs,e altre tre signore che non erano malate ma erano stanche per via del lavoro e delle fatiche domestiche e un capitano medico dell'aeronautica.
La puntata si è aperta parlando di noi abbiamo raccontato le nostre storie e poi Vespa ha fatto parlare il prof. Tirelli il quale ha spiegato di cosa si trattava la nostra malattia e poi hanno mandato dei servizi sulla malattia. Poi si è passato a parlare della stanchezza in generale con il prof. Tirelli che continuava a fare  distinguo con la nostra malattia dicendo che era tutta un'altra cosa cercando di riportare il discorso su di noi.
Niente, non si è riuscito a fare un discorso approfondito e a noi non è stata data altra opportunità di parlare.
Sono uscita di lì un pò arrabbiata devo dire soprattutto con lo psichiatra che continuava a dire che dietro a tutto c'è la depressione e che è giusto curarci con gli antidepressivi. Ci siamo lamentate con Vespa per il clima un pò troppo "rilassato" e lui ci ha detto che non si poteva fare altrimenti e che una trasmissione solo per la nostra malattia non si può fare e forse ha ragione perchè non è quello il luogo ma dobbiamo cercare di andare in una trasmissione che tratti di medicina se vogliamo che la cosa sia trattata in modo più scientifico.
Io ce l'ho messa tutta ma il tempo a mia disposizione è stato veramente poco e poi devo dire che l'emozione è stata tanta.
Comunque sono convinta che l'importante è che se ne parli poco, male ma che se ne parli.
Ancora non so quando andrà in onda ma appena lo saprò vi avvertirò
Un abbraccioa tutti.
Barbara

Ma non bastava chiedere: i depressi hanno difficoltà a salire le scale? i depressi hanno i markers dei cfssini? Polemicamente.

[Falco]

il prof. Cassano è un pericolosissimo psichiatra/neurologo? , uno di quelli che crede che quasi tutte le malattie sconosciute si possono curare con gli psicofarmaci, uno di quelli contenti che si possa di nuovo usare l'elettroshock come terapia ,per carità per alcuni è indispensabile,ma nelle interviste in cui l'ho visto mi è sembrato di quelli
che se non cambi idea sulla tua salute ti raddoppia la dose o ti propone un ricovero dove te la farà cambiare lui l'idea , tanto pare convinto/desidera (ma se fa così l'imprudente ,come la psicologia insegna ,è il più insicuro perchè in fondo teme di perdere le proprie certezze ) che molte malattie compresa la ME/cfs
siano di origine psichiatrica.

statene lontani voi/noi con la ME/cfs/FM/MCS/WGS/............
un'altra cosa , l'ho sentito assente insensibile verso i malati ,è vero come dovrebbe essere "il bravo psichiatra" ,ma per me c'era qualcosa di più quando l'ho visto, c'era quasi indifferenza verso chi soffre e la voglia di aver ragione a tutti costi dopotutto "è lui il mago" della depressione.

[Angela R]

ma Tirelli ci ha difeso in qualche modo???cmq sinceramente è meglio che non se ne parli di questa mlattia se bisogna parlarne in maniera sbagliata...xk così ci buttiamo la zappa sui piedi da soli..e se vespa nn può fare una puntata solo su di noi,che faccia a meno di invitarci,non abbiamo bisogno di lui se si parla i questi termini!!!!!!..cmq per il caro psichiatra-io nn sopporto ness psichiatra,proprio la categoria mi fa ribrezzo xk sono persone insensibili,senza scrupoli che dopo un pò assorbono tutte le turbe mentali dei pazienti!-nn penso che le persone abbiano linfonodi di 3 cm sul collo,ascelle seno e pancia di tipo reattivo-diagnosi fatta cn il prelievo di 3 linfonodi in pancia-,nn penso che abbiano sempre la proteina c reattiva alta,nn penso che stiano meglio con un antivirale e carnitina!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Barby74]

Per fare contenti i miei ho fatto una visita da Cassano tempo fà...soldi buttati via!!Tanti soldi!!Io con lui ho parlato 5 minuti,il resto con l'assistente più giovane di me...poi mi ha affibbiato un sacco di medicine con una tabellina fatta su exel con dosi e giorni!!Una tabella standard che ho prontamente gettato appena uscita...Confermo,umanità zero!

[akela]

anche io sono dell'idea che è meglio che non se ne parli se bisogna buttarla sempre sulla depressione che non centra nulla,che poi queste trasmissioni le vedono pure i familiari di chi stà male e si rischia di mettere ancora piu in difficoltà chi ha questa malattia e ha difficoltà a farsi comprendere.
Barby da come descrivi l'andazzo della trasmissione Tirelli si conferma il piccolo uomo qual'è,si prende tanti di quei soldi che solo Dio sà e non alza nemmeno un pò la voce per far valere la propria ragione e quella di decine di persone sono andati nel suo studio disperati?
Pure la presidente dell'associazione di Pavia era moscia?
Vespa è solito buttare sempre in caciara i problemi,scommetto che quando si parlava seriamente della cfs faceva pure qualche sorrisetto per prendere per il culo.
Che poi a me sinceramente che ne parlino 1,2 o tutti i giorni non me ne frega niente,perchè tanto non si guarisce facendo conoscere il nome alla gente,uscisse qualche cura decente piuttosto.

Queste trasmissioni possono servire se si riesce a fare scoppiare lo scandalo, a creare l'evento, magari insultando qualcuno (lo psichiatra? ).

[vivolenta]

vorranno piazzare un po di metilfenidato meglio noto come ritalin..? io non so davvero , spero di cuore che in un futuro non molto prossimo ci si renda conto di quanto poco sia scentifica la psichiatria, certo economcamente costa meno dare una confezione di farmaci piuttosto che occuparsi dei problemi che inducono certe sofferenze, ma volere rifilare al 50 % della popolazione psicofarmaci è una meta per le industrie farmaceutiche? Voglio dire già c'è chi mette in dubbio l'uso di certi famaci anche per chi ha effettivamente problemi depressivi ( e probabilmente una buona analisi aiuterebbe di piu anche ad es di gruppo ) . Diciamo che dopo la 180 e la chiusura dei manicomi molti psichiatri si sono trovati depredati del proprio regno in cui tutto gi era permesso e si sentivano come re .

http://www.giulemanidaibambini.org/
Se nessuno specialista si intende occupare della ME/cfs c'è sempre la categoria i cerca di pazienti a cui rifilare farmaci, andiamo avanti a far finta di niente ci troveremo con malati ME/cfs che faranno sempre meno esami e verranno liquidati con due scatoline di farmaci antidepressivo e ansiolitico...mi pare che la strada che si sta affacciando in italia sia questa, poi chi puo pagare farà analisi e cure, ma pagare tanto, molti penseranno mi farò prestare i soldi o la famiglia mi aiuterà e io me a caverò, ma siete certi di riuscire a convincere chi vi dovrà sostenere economicamente che la diagnosi dello psichiatra non è esatta? pensateci adesso prima che comicino a farle.
<per molti sarò pure noiosa ma proprio queste paure mi fanno insistere nel dire applicate il protocollo canadese, piu serio agli cchi dei medici perchè non ad esclusione, bisogna pretenderlo proprio perchè di fronte a certe evidenze non si puo nulla, le diagnosi fukuda escludono e a qualcuno faranno anche comodo, ma il prezzo lo paghiamo noi.
Epione hai proprio ragione....

Messaggio modificato da vivolenta, 27 maggio 2009 - 09:45:03

[Angela R]

ma gli psichiatri danno psicofarmaci cm se fossero caramelle!!!!!!!!ma non si rendono conto che questa nn è la cura????e che soprattutto dare psicofarmaci a persone a cui non servono può creare danni????cioè,io nn capisco...sono sempre più dell'idea che i dottori x nn lavorare,x nn voglia e x nn umanità curano sempre meno i pazienti,si interessano poco e ti mandano a casa dicendo che se sei matto...purtroppo la professione del medico nn è più presa cm una missione...si va iscriversi all'università,fai l'esame d'entrata in vari corsi,magari anche in medicina,e se passi ti iscrivi..nn è così che si fa il medico!!!!!!

[akela]

vorranno piazzare un po di metilfenidato meglio noto come ritalin..? io non so davvero , spero di cuore che in un futuro non molto prossimo ci si renda conto di quanto poco sia scentifica la psichiatria, certo economcamente  costa meno dare una confezione di farmaci piuttosto che occuparsi dei problemi che inducono certe sofferenze, ma volere rifilare al 50 % della popolazione psicofarmaci è una meta per le industrie farmaceutiche? Voglio dire già c'è chi mette in dubbio l'uso di certi famaci anche per chi ha effettivamente problemi depressivi ( e probabilmente una buona analisi aiuterebbe di piu anche ad es di gruppo ) . Diciamo che dopo la 180 e la chiusura dei manicomi molti psichiatri si sono trovati depredati del proprio regno in cui tutto gi era permesso e si sentivano come re .

http://www.giulemanidaibambini.org/
Se nessuno specialista si intende occupare della ME/cfs c'è sempre la categoria i cerca di pazienti a cui rifilare farmaci, andiamo avanti a far finta di niente ci troveremo con malati ME/cfs che faranno sempre meno esami e verranno liquidati con due scatoline di farmaci antidepressivo e ansiolitico...mi pare che la strada che si sta affacciando in italia sia questa, poi chi puo pagare farà analisi e cure, ma pagare tanto, molti penseranno mi farò prestare i soldi o la famiglia mi aiuterà e io me a caverò, ma siete certi di riuscire a convincere chi vi dovrà sostenere economicamente che la diagnosi dello psichiatra non è esatta? pensateci adesso prima che comicino a farle.
<per molti sarò pure noiosa ma proprio queste paure mi fanno insistere nel dire applicate il protocollo canadese, piu serio agli cchi dei medici perchè non ad esclusione, bisogna pretenderlo proprio perchè di fronte a certe evidenze non si puo nulla, le diagnosi fukuda escludono e a qualcuno faranno anche comodo, ma il prezzo lo paghiamo noi.
Epione hai proprio  ragione....

Non esiste nessuna terapia per la cfs, neanche con tutti i soldi di questo mondo.
Dagli psichiatri basta non andare, io non prendo psicofarmaci.
Se prendete qualunque manuale di Clinica medica vedrete che la cfs è liquidata in poche righe, quindi "i medici" non possono conoscere quello che non gli viene insegnato da nessuna parte.
Andare alle trasmissioni è utile se si riesce a dire: guardate che i markers biologici per la cfs ci sono (elencare) e se si usano per la diagnosi non c'è pericolo di confonderla con la depressione.

[Incavolato]

ma gli psichiatri danno psicofarmaci cm se fossero caramelle!!!!!!!!ma non si rendono conto che questa nn è la cura????e che soprattutto dare psicofarmaci a persone a cui non servono può creare danni????cioè,io nn capisco...sono sempre più dell'idea che i dottori x nn lavorare,x nn voglia e x nn umanità curano sempre meno i pazienti,si interessano poco e ti mandano a casa dicendo che se sei matto...purtroppo la professione del medico nn è più presa cm una missione...si va iscriversi all'università,fai l'esame d'entrata in vari corsi,magari anche in medicina,e se passi ti iscrivi..nn è così che si fa il medico!!!!!!

se non capiscono che il medico è una cosa per pochi non si andrà da nessuna parte,ci saranno sempre più persone trattate e sfiduciate(sempre piu persone abbandonano cure mediche).

Messaggio modificato da Incavolato, 27 maggio 2009 - 11:31:42

[akela]

se non capiscono che il medico è una cosa per pochi non si andrà da nessuna parte,ci saranno sempre più persone trattate e sfiduciate(sempre piu persone abbandonano cure mediche).

Ma in che lingua ve lo devo dire che questa malattia non la conoscono perchè non gliela insegnano all'Università? Io ho visto i manuali di Clinica Medica.

[Incavolato]

Ma in che lingua ve lo devo dire che questa malattia non la conoscono perchè non gliela insegnano all'Università? Io ho visto i manuali di Clinica Medica.

akela personalmente parlavo di malattie in generale,per quanto riguarda la cfs se i medici non la conoscono è grave perchè non credo gli mancano 15€ al mese per mettersi internet e aggiornare le loro conoscenze,girando siti di medicina o di scoperte mediche o quello che è.Poi non è che i medici non conoscono sola la cfs,purtroppo ho avuto a che fare con medici che non sapevano spiegare nemmeno come funziona la digestione,si impappinava e inventava cose,ed era primario....molti sono messi dalla politica con laure comprate.

Messaggio modificato da Incavolato, 27 maggio 2009 - 12:20:01

[akela]

akela personalmente parlavo di malattie in generale,per quanto riguarda la cfs se i medici non la conoscono è grave perchè non credo gli mancano 15€ al mese per mettersi internet e aggiornare le loro conoscenze,girando siti di medicina o di scoperte mediche o quello che è.Poi non è che i medici non conoscono sola la cfs,purtroppo ho avuto a che fare con medici che non sapevano spiegare nemmeno come funziona la digestione,si impappinava e inventava cose,ed era primario....molti sono messi dalla politica con laure comprate.

Come si vede che medici da vicino non ne conosci, la medicina si impara in Facoltà, nelle Cliniche e nelle Scuole di Specializzazione, non su internet. Dovrebbe essere il Ministero a fare dei corsi di aggiornamento, ma se non riconosce la malattia non li farà mai. Il punto è proprio questo, il riconoscimento della malattia, che può passare solo da una sentenza di un giudice.
Poi, ti assicuro che una laurea in medicina non si compra proprio.

[barby]

Mi aspettavo tutto questo e per questo sono stata indecisa fino all'ultimo se andare o meno.
Ci tengo a precisare alcune cose:
Tirelli ci ha difeso in tutti i modi e fare polemica inutile senza neanche aver visto la trasmissione mi sembra sparare a zero tanto qualcuno nel mucchio lo prendo.
Io sono una persona che rispetta gli altri e mettermi a sbraitare in una trasmissione dove comunque è la mia faccia che compare mi sembra veramente esagerato. Ho una famiglia, ho un lavoro, ho una figlia alla quale insegno tutti i giorni l'educazione e il rispetto verso gli altri. Ho cercato di far capire nel minimo di tempo assegnatomi come viviamo, è veramente troppo facile dire armiamoci e partite e poi legiferare che non è stato fatto bene.
Io non sono un dottore e quindi non disquisisco di cose che non conosco approfonditamente.
Sono veramente di stanca di tutte le polemiche sterili.
Siete arrabbiati? Lo sono anch'io. Con me stessa soprattutto perché invece di mettermi sotto stress per circa una settimana potevo stare tranquillamente a casa e aspettare che qualcun'altro andasse al posto mio.
Un abbraccio
Barbara

[Angela R]

ma guarda Barbara,penso che nessuno intendeva dire che potevi fare di più,assolutamente...sai sta solo discutendo sul fatto che già la cfs si conosce poco e se se ne parla male è peggio..ma il parlarne male non è riferito a te...è riferito allo psichiatra e a vespa che pur di avere un dibattito invita persone che con la cfs non centrano nulla-sempre lo psichiatra-..cmq nn vedo l'ora di vedere la puntata e sono sicura che x quello che era nelle tue possibilità-intendo se ti davano la parola- ci hai difesi...ancora grazie per essere andata in trasmissione xk ti sei assunta una bella responsabilità...spero che la puntata la trasmettino presto..baci

[Incavolato]

Come si vede che medici da vicino non ne conosci, la medicina si impara in Facoltà, nelle Cliniche e nelle Scuole di Specializzazione, non su internet. Dovrebbe essere il Ministero a fare dei corsi di aggiornamento, ma se non riconosce la malattia non li farà mai. Il punto è proprio questo, il riconoscimento della malattia, che può passare solo da una sentenza di un giudice.
Poi, ti assicuro che una laurea in medicina non si compra proprio.

e chi ha detto di imparare su internet?
ho detto semplicemente di aggiornarsi nel senso di sentirla almeno nominare..

[Incavolato]

Mi aspettavo tutto questo e per questo sono stata indecisa fino all'ultimo se andare o meno.
Ci tengo a precisare alcune cose:
Tirelli ci ha difeso in tutti i modi e fare polemica inutile senza neanche aver visto la trasmissione mi sembra sparare a zero tanto qualcuno nel mucchio lo prendo.
Io sono una persona che rispetta gli altri e mettermi a sbraitare in una trasmissione dove comunque è la mia faccia che compare mi sembra veramente esagerato. Ho una famiglia, ho un lavoro, ho una figlia alla quale insegno tutti i giorni l'educazione e il rispetto verso gli altri. Ho cercato di far capire nel minimo di tempo assegnatomi come viviamo, è veramente troppo facile dire armiamoci e partite e poi legiferare che non è stato fatto bene.
Io non sono un dottore e quindi non disquisisco di cose che non conosco approfonditamente.
Sono veramente di stanca di tutte le polemiche sterili.
Siete arrabbiati? Lo sono anch'io. Con me stessa soprattutto perché invece di mettermi sotto stress per circa una settimana potevo stare tranquillamente a casa e aspettare che qualcun'altro andasse al posto mio.
Un abbraccio
Barbara

Barbara cosa centri?
hai fatto anche troppo e infatti nei post sopra non vieni giustamente minimanente sfiorata.
ciao

[nessunnome]

certo dobbiamo ringraziare Barbara..grazie!
e inutile he ci incavoliamo se poi non ci muoviamo!!!hi si incazza vada...vada..vada in tv!
io me ne dispiaccio ma ben so che la colpa è anche mia ..anzi la responsabilità...per cui ora come ora vorrei almeno avere il numero della trasmissione e parlare con i curatori di essa e metterli "umanamente" in guardia rispetto alla nostra condizione di malati già molto sotto valutati e al danno che potremo riceverne da informazioni poco veritere a livello scientifico e che taglino i pezzi di "Cazz...."..ohpss..lapsus..Cassano in cui afferma posizioni prettamante psicologiche e dunque poco scientifiche e pr nulla vere sulla nostra malattia..pena denuncia al tribunale del malato per divulgazioni errate e danni morali!!soprattutto se la controparte che doveva confermare scientificamente e dettagliatamente le basi organiche (non i soliti ridicoli 10 sintomi..) di questa sindrome...
chiedo all'amministrazione di agire in questo senso e, se fosse possibile, parlare personalmente e avere il numero, lo farei anch'io..ma non potrei avere nessuna veste ufficiale o rappresentativa.
non so se si può "bloccare" una messa in onda, ed avere la possibilità di valutare il danno che ne possa derivare, se tempestivamente ci si dichiara "parte lesa"..
INSOMMA DOBBIAMO AVERE LA POSSIBILITÀ DI GIUDICARE CIÒ CHE VIENE DIVULGATO, PERCHÈ GIÀ SIAMO PRESI MALE CON LA CONSIDERAZIONE CHE LA SOCIETÀ HA DI NOI, E SE NON FILTRIAMO LE INFO, SARÀ PEGGIO, INVECE CHE MEGLIO...
O MEGLIO NON ESPORCI MAI CON I MASS MEDIA PER EVITARE DI ESSERE VITTIME DI TRASMISSIONI O IDEOLOGIE POCO SENSIBILI E CONTRO I NOSTRI INTERESSI!
è meglio non partecipare a trasmissioni se non sensibilizzando apertamente il conduttore e la regia sulla condizione di noi malati...
perchè partecipare ad un "porta a porta" in cui stanno ancora lì a distinguere stanchezza normale e stanchezza patologica..ancora vergognosamente, si mette il punto sulla stanchezza, invece che sulla "encefalite"..come che facessero lo stesso con la sclerosi mulltipla!son stanchi pure quelli e non andrebbero mai a svendersi con la stanchezza...
la stanchezza è un sintomo,, non la patologia..
come il dolore è un sintomo di altrettante malattie...
il dolore e la stanchezza sono percezioni,reazioni di rimbalzo,, certo la percezione tocca la sfera della psichiatria!
ma solo uno psichiatra pazzo direbbe che l'artrite è psichiatrica perchè dà dolore..e investe la personalità del paziente..
siamo fermi..in italia si starà sempre fermi perchè nessuno vuole esporsi..siamo troppo legati all'apparenza...siamo troppo servilisti, a livello politico e anche televisivo..
io per prima mi vergogno di non espormi...mea culpa!

[nessunnome]

scusate ho omesso "soprattutto se la controparte che doveva confermare scientiicamente (...): <<<non lo avesse fatto efficacemente<<<."

[nessunnome]

la "psichiatria" è una branca poco scientifica ed ignorante, staccata dall'essere vivente corporeo!come lo può essere la medicina ufficiale/scientifica quando non valorizza l'aspetto umano e psicologico nelle malattiie!
se il principio divino della realtà è l'UNO, io non so capire come l'umanità tenda a frammentare in 2-100-1000 organi e cellule a se stanti la realtà umana..ridicolo!
la psichiatria è cosa "errata"...almeno nella trasmissione si fosse parlato di come la sfera psichiatrica invada e permei quella fisica...di come la malattia in genere sia il prodotto di miriadi di fattori fisici, soprattutto (perchè fisica è la realtà in cui si vive!o saremo già spiriti!!), e evidentemente la mallattia come squilibrio della natura duale dell'uomo fisica/spirituale..apollinea/dionisiaca, tra pensieri, stili di vita, intossicazioni di varia natura!!
ma siamo in preistoria..
anzi in passato maya, greci (con testimonianze storiche) e forse australopitechi (di cui le cui tracce filosofiche non sono arrivate a noi!) erano più avanti di noi...

[vivolenta]

barby io come gli altri penso si riferiva a te, credo tu abbia fatto ciò che era possibile.
ad akela non rispondo perchè nn ne ho voglia, ma essere arrabbiati è la cosa piu ovvia piu sana piu normale , ci dobbiamo scusare di esserlo? io lo sono e come me penso molti, avrei potuto vivere la mia vita e invece la vedo scorrere e veloce anche, se poi a qualcuno da fastidio problema suo. Io credo che ho tutti i diritti di esserlo e se mi va di dirlo lo dico visto che è la sola cosa che posso fare. In ogni cso al momento il consensum è il documento migliore , non esiste un marker ma esistono una serie di esami che confermano e smentiscono diagnosi di ME/cfs.

Messaggio modificato da vivolenta, 27 maggio 2009 - 15:31:39

[Angela R]

sono assolutamente daccordo cn nessunnome per quanto riguarda la trasmissione...io fare una bella lettera da parte dell'associazione e quindi di tutti i malati cn scritto che se nn faranno un'altra trasmissione decente x la nostra malattia scatta la denuncia!!!!!!!!!!!!