E’ il nome che è stato scelto per questa patologia che fa sottovalutare la gravità e l’invalidità di questa patologia, il suo nome sarebbe Myalgic Encephalomyelitis –encefalomielite mialgica
Chi purtroppo paga le conseguenze di queste scelte di cambio nome di una patologia invalidante è chi ne soffre e chi lo ha cambiato lo ha fatto con estrema superficialità e senza valutare l’effetto che un nome possa dare adito a fraintendimenti e sottovalutazione dei sintomi , o volutamente, per minimizzare una patologia che non si vuole riconoscere ? Di fatto la patologia puo essere anche molto grave, è sicuramente invalidante, per i dolori per l’esaustione per lo squilibrio endocrino e metabolico per tutta una serie di sintomi che rendono difficile fare una vita normale, rendono a volte impossibile lavorare studiare , vivere.
Dichiarare la propria stanchezza nella società odierna è di per se difficile, si viene bollati come scansafatiche e fannulloni, essere esausti già al risveglio e non avere le energie neppure per farsi una doccia è un onta, essere stanchi è il sintomo di molte patologie, ma essere esausti come nella ME/cfs è impossibile da spiegare, e allora ci si chiude in se stessi e si vive questa situazione nel silenzio della propria casa, sdraiati e incapaci di occuparsi di se, anche nutrirsi diventa difficile, alzare il braccio per portare il cibo alla bocca la digestione , il corpo puo diventare tanto esausto da faticare anche a far battere il cuore , e il 25% dei malati ME/cfs sviluppa una forma cosi grave.
Ma in Italia la ME non si diagnostica.
Come esperto di ME il Dr. Byron Hide MD, spiega:
Non credete nemmeno per un minuto che CFS sia semplicemente un altro nome per la EncefaloMielite Mialgica. Non lo è. Qualsiasi processo patologico che abbia come criterio principale l’esclusione di tutte le altre malattie, semplicemente non è affatto una malattia: non esiste.
Professor Malcolm Hooper; avere una diagnosi fatta con una qualsiasi delle definizioni di CFS non è utile o significativo ed è per questo che una diagnosi di CFS non dovrebbe mai essere accettata - dal medico o dal paziente – come un punto di arrivo nel processo di diagnosi-
In Italia si fa diagnosi di CFS ( chronic fatigue syndrome)-
Questo è il mio personale messaggio per il 12 maggio giornata mondiale per la consapevolezza della ME che comprende cfs e fm-
Messaggio modificato da vivolenta, 11 maggio 2009 - 20:02:36
