24 risposte a questa discussione

[Angela R]

Ciao sono angela,ho 18 anni e sonomalata di cfs.Purtroppo questa malattia non mi permette di studiare..e purtroppo non riesco a fare sforzi,cioè,in una giornata accio veramente poche cose..solo che sono stanca di essere stanca!!!!cioè,vorrei trovarmi un lavoretto,ma sono tutti troppo faticosi per me..qualcuno sa se posso chiedere un lavoro a mansioni ridotte???grazie mille!!!!

[fiorella64]

Ciao Angela! Non credo di poterti aiutare....che io sappia la cfs non è riconosciuta e poco si può fare, ma forse altre persone dl forum ne sanno qualcosa di più. Potresti però cercare un lavoro part-time, possibilmente che non preveda fatiche, stare in piedi ecc...mi rendo conto che non è facile. Io sono la mamma di un ragazzo di 16 anni che probabilmente ha la cfs e quindi mi sento molto vicina a te....Mi piacerebbe sapere quando hai rinunciato agli studi e chi ti ha diagnosticato la cfs. Qualcuno ti sta curando? Stai seguendo una terapia? Mio figlio è al secondo anno di liceo scientifico e, stando male da 2 anni, puoi immaginare la fatica per andare avanti negli studi...terribile, ma per ora ci proviamo. Io ti consiglierei di provare a studiare se le tue condizioni di salute te lo permettono....io sto iniziando a informarmi,visto che la frequenza scolastica è un grosso problema, per le scuole online (poi esame da privatista) forse può essere un modo...Secondo me avete il diritto di prendervi un diploma, che poi vi servirà per lavorare. Dammi notizie....Ciao!

[Angela R]

Intanto grazie mille per avermi risposto..io fino all'ottobre di quest'anno ho frequenteto un liceo socio psico pedagogico,ma è dalla prima media che diventavo matta x studiare e nonostante a scuola fossi sempre stata tra le "secchie"alle medie edalle superiori festeggiavo se arrivavo solo alla sufficienza!!!in terza superiore sono stata boccia,quest'anno avevo ritentato ma purtroppo sono "scoppiata"nel senso che non riuscivo a vedere neanche più la tv perchè la concentrazione richiesta era troppa!!!!ad ottobre sono stata ricoverata,operata inultilmente,ho fatto un sacco di analisi,finchè un dotore mi ha consigliato di andare dal Dott.Tireli di Aviano;mi ha visitata e non ha avuto nessun dubbio che si trattasse di cfs.Come prima cura o fatto punture di carnitina per cicli di 15 giorni e due compresse di viruxan al giorno.Ad aprile sono tornata dal Dott.Tirelli e mi ha aumentato la dose di carnitina ed a posto del viruxan mi ha prescritto il mantadan che mi sembra che abbia fatto un piccolo effetto..cmq cosa importante che mi ha detto il dottore è di non sforzarmi xk sennò la malattia peggiora..io è da 7 anni che ce l'ho ma purtroppo mi è statadiagnosticata 3 mesi fa e si è cronicizzata molto..il mio consiglio è di fare a tuo figlio tutti gli esami di esclusione e se non risulta nulla portarlo subito dal Dott.Tirelli xk se ha la cfs più tempo aspetta adesso e più poi sarà difficil migliorare,nel senso che ci vorrà più tempo..cmq nel caso avesse la cfs sospendilo da scuola e se in futuro migliorerà potrà sempre prendersi il diploma in una scuola serale o da privatista..la salute è più importante della scuola...un abbraccio

[fiorella64]

Ti ringrazio dei consigli Angela....se non sono ancora andata da Tirelli è perchè prima di spendere quelle cifre voglio un pò informarmi meglio. Ho la sensazione che questi medici italiani ci mettano troppo poco a fare una diagnosi di cfs e poi si limitino a dare due o tre rimedi....Leggendo un pò sull'argomento mi convincono di più i medici stranieri tipo Sarah Myhill che hanno secondo me una visione molto più ampia del problema. Anche lei dice che la prima cosa è non stancarsi troppo....ma se il trattamento che stiamo seguendo funziona nel giro di 6 mesi le cose devono migliorare, bisognerebbe essere in grado di aumentare un pò le proprie attività...E quello che mi convince è la visione globale che hanno; la Myhill per esempio dà molta importanza alla dieta e alla qualità del sonno, cose che andrebbero sistemate, lei dice, ancor prima di assumere i vari rimedi. Ovviamente non posso dire cosa funziona e cosa no....Io penso però che chiunque segua una qualsiasi cura dovrebbe aspettarsi dei risultati entro 6, diciamo 12 mesi al massimo. Ma se non funziona ragazzi, evidentemente c'è qualcosa che non va. Perchè se il consiglio dev'essere sempre e solo quello di riposarsi non abbiamo bisogno di tanti medici.....Per te Angela, per Edo che siete giovanissimi e anche per tutte le persone giovani del forum, secondo me dobbiamo veramente lottare per avere una VITA DECENTE! Va bene riposare a 60, 70 anni, quando saremo in pensione!
Ognuno partendo dalla sua situazione più o meno negativa, l'obiettivo dev'essere migliorare anche poco, piano piano, ma questa dev'essere la direzione. Non solo sopravvivere rassegnati.....Non so se mi spiego, io sono per NON ARRENDERSI MAI. Capisco che lo studio è meno importante della salute....Ma è una sfida e le sfide aiutano....Porsi degli obiettivi aiuta, e il tuo obiettivo potrebbe essere proprio quello di diplomarti, non importa in qualnto tempo. Se decidi di farlo, hai già vinto. Se le cure di Tirelli funzionano, vedrai che potrai lentamente ritornare a studiare.....basta la sufficienza, appunto.
Un abbraccio anche a te!

[Angela R]

Sul fatto dei soldi da pagare per una visita hai ragione..ma purtroppo è così che funziona..io sono arrivata a questa diagnosi grazie a tutti medici privati,cioè a pagamento..quelli dell'ospedale ti mandano a casa dicendo che è psicosomatico e basta..quando non è vero..cmq Tirelli poi ti fa fare delle analisi del sangue,cioè,c'è un riscontro per vedere se è cfs o no...per quanto riguarda la scuola certo che è l'obiettivo di diplomarmi ma non adesso..se diplomarmi adesso significa peggiorare la malattia preferisco non farlo..poi ovvio,quando starò meglio la maturità la prenderò xk è un mio diritto e mi darà l'opportunità di sbocchi lavorativi migliori..intanto ho già pensato che appena starò un pò meglio di iscrivermi ad un corso per segretaria di studio medico,così avrei un lavoro tranquillo,che non richiede sforzi e soprattutto con uno stipendio guisto..xk io a 23 anni vorrei sposarmi e poi avere figli(tutto questo ovviamente magari non avverà e mi sposerò a 30)e per mandare avanti una famiglia ci vigliono soldi e per curarsi pure e tanti!!!!!!anche se non lo trovo giusto che le mediine per un malato costino così tanto!!!!fai un in bocca al lupo a tuo figlio da parte mia!!!!!!bacioni

[sael]

... prima cosa... cosa intendi per lavoretto?
Cosa pensi di riuscire a fare?... poniti dei limiti e su questo cerca ..cmq sarà molto difficile trovare qualcuno disposto a farti fare ciò che riesci...
Per un datore di lavoro non siamo persone ma numeri che devono produrre il massimo e costare il meno possibile,per questo non so fino a che punto ti convenga dire ad un futuro datore di lavoro il tuo stato di salute, ammeno che tu non sia già a tempo indeterminato...

Io ormai lavoro da sei anni in un'area dis ervizio autostradale... non so se ti ci sei mai fermata... puoi immaginare la mole di lavoro... inoltre turnista con notti... bèh ora sono riuscita a togliere le notti e i carichi sopra un certo numero di chili... in pratica sono in cassa... questo dopo varie visite presso i dottori aziendali e alla clemenza del datore... ma sono già fissa da alcuni anni...è diverso... dopo subentrano alcuni, se pur pochi diritti.

Ora volevo provare a fare domanda d'invalidità, anche se so che sarà un buco nell'acqua... ma bisogna tentare...

Comunque non disperare... poniti dei limiti e obiettivi... qualcosina sono sicura che ne verrà fuori...

[Angela R]

Per lavoretto intendo un lavoro che non richieda sforzo fisico..perchè so che per le persone malate esistono i lavori a mansioni ridotte,cioè che fai uguali ore degli altri manon puoi fare sforzi..so che possono richiederlo persone che hanno avuto incidenti,tumori,ecc..ma non so x la cfs...gli studi purtroppo ho dovuto abbandonarli..ora sperando di migliorare vorrei fare un corso per segretaria di studio medico e quello sarebbe un lavoro adatto per me xk non richiede sforzo fisico e neanche tanto sforzo mentale..xò avendo solo la terza media nelle graduatorie mi passano tutti davanti...x questo vorrei sapere se la cfs rientra nelle mansioni ridotte..xo cmq noi malati di cfs siamo praticamente lasciati da soli dallo stato e non è giusto!!!!!noi stiamo male ed abbiamo diritto che si ricerchi sulla malattia,diritto di esenzione per le cure costosissime e diritto a lavoro a mansioni ridotte!!!!xk io conosco un'amica di mio zio che xk zoppica un pò ha diritto alle mansioni ridotte!!!!ne avremo più diritto noi!!!! non è giusto cq che siamo lasciati così sli..e per fortuna che c'è questo forum che ci permette lmen di scambiarci domande,consigli,di parlare...

[alessia rossi]

ciao angela e benvenuta. mi dispiace xè sei molto giovane. prova a andare e senti che ti dicono. magari parla con l'assistente sociale e spiegati con lei. altro non so dire. speriamo che qualcuno del forum ti dia qualche consiglio. buona serata cristina

[grazia73]

Ciao Angela, anchio sto facendo le punture di acetilcarnitina e ho anche preso il viruxan..sono stata per un pò in cura da Tirelli, ma poi visti i costi delle sue visite , ho dovuto sospendere le visite..a proposito cosa è l'altra cura che ti ha dato al posto del viruxan? Anche a me il viruxan non ha fatto effetto, adesso sto prendendo il Nadh (coenzima che serve dare energia alle cellule)..Anch'io vorrei trovare un lavoro in uno studio medico, magari part -time, anche perchè di fare i turni in fabbrica non ce la faccio più..anzi ormai è da un anno che sono a casa purtroppo.. Io ho 36 anni e sono sposata e ho la cfs da circa due annni..Per quanto riguarda la domanda di invalidità per cfs, io ne ho già fatte tre, sempre respinte, in quanto cfs patologia non riconosciuta e non tutelata..Ti auguro di tutto cuore che con queste cure , tu riesca a migliorare.A me le punture mi hanno aiutata abbastanza..Ciao un abbraccio Grazia

[Angela R]

Ciao!!!!anche a me la carnitina ha fatto abbastanza effetto,infatti me l'ha raddoppiata..prima facevo punture ogni sera 15 giorni si e15 no,ora uguale,solo che nei 15 giorni che non faccio le punrura prendo due pastiglie di carnitina,una alla mattina ed una alla sera..a me l posto del viruxan ha dato il Mantadan e devo dire che con mia grande sorpresa qualche miglioramento l'ho avuto subito..mi sento un pochino meno stanca e alla mattina il dolore alle ossa non mi impedisce di respirare,cosa che prima era quasi impossibile..cmq è vero,le visite costano molto..io sono fortunata xk mia mamma ha sempre risparmiato a casa,nel senso che non mi ha mai comprato cose firmate o cose che non mi servivano,in vacanza ci adiamo ultimamente xk sto male,ma prima no..infatti grazie a questi risparmi riesco a pagarmi le cure e anche grazie al lavoro dei miei genitori che va bene..io sono molto fortunata ma mi rendo conto che ci sono persone in gravi difficoltà che non possono sostenere certi costi..purtroppo la malattia non colpisce in base al conto in banca!!!!bacioni

[Angela R]

Grazie mille per avermi risposto..cmq appena starò un pò meglio inizierò ad informarmi...bacioni

[lightmoon]

Ciao Angela, benvenuta nel forum.
Io ho 22 anni e sono malata da 2.
Anch'io sono in cura da Tirelli con la tua stessa cura, speriamo che ci faccia bene!!!
Ti faccio i miei complimenti per la tua forza..
continua sempre a sperare nel futuro.
Per tutto il forum, per la nostra situazione ho scritto a striscia, magari se lo facesse qualcunaltro ci ascolterebbero!
Un abbraccio a tutti

[Angela R]

Non avevo mai pensato di scrivere a striscia la notizia,una bellissima idea!!!!...forse sarebbe meglio che mandassi un'e-mail all'amministrazione del forum che magari può spedire una lettera a nome di tutti...di dove sei???

[Angela R]

Sai cosa???si potrebbe provare anche con le iene

[lightmoon]

si ci avevo pensato anch'io alle iene sai?
si l'idea dell'ammministrazione credo sia ottima, non ci avevo pensato!
sono sarda e tu angela?

[Angela R]

le iene sono un pò più incisive forse..anche striscia cmq non si lascia mettere i piedi in testa...io sono veneta,di vicenza...cmq oggi sono un pò triste xk ho vist che tirelli non è andato ancora in tv per parlare della nostra malatia..lo so che non dipende da lui,ma mi dispiace...

[lightmoon]

mi chiedo se qualcuno domani in tv nominerà la nostra giornata mondiale..
spero davvero di si!

[Angela R]

lo spero anch'io..xksennò veramente mi sento abbandonata...siamo invisibili..o melio,non ci vogliono vedere...

[vorreivolare]

ciao a tutti...anche ieri sera a porta a porta c'era Tirelli...l'argomento della trasmissione era appunto i vari tipi di stanchezza. in un filmato hanno parlato di cfs descrivendola giustamente come una vera e propria malattia che niente ha a che vedere con stanchezza stagionale o depressione. Insomma se ne parla come un dato di fatto. "ESISTE" punto.
Ma...peccato non poter interloquire durante queste messe in onda, qualche domandina l'avrei posta:
1) com'e' che a Torino ...citta' che vanta mega ospedali e fior fior di professoroni,
non ho ancora trovato un angolino, uno spazietto, un mini laboratorio dove poter effettuare diagnosi cfs? ( forse ci vedo male io, provero' a cercare meglio!)

2) com'e' che a qualsiasi medico (ma proprio tutti!) di fronte alla mia affermazione "credo di avere la cfs " , non mi hanno detto NO... ma peggio, mi hanno guardato con sufficienza dicendo...guardi signora la kiamano cfs ma e' un termine legato alla sindrome depressiva. quindi "NON ESISTE" per i medici di torino?

3) la terza ed ultima domanda sarebbe rivolta al prof. Tirelli...e avrei voluto risposta in diretta. questa malattia e' invalidante, il piu' delle volte costringe a lasciare il posto di lavoro ...quindi sempre meno possibilita' economiche.
Accendo un mutuo che non riusciro' mai ad estinguere per recarmi nel suo centro?
Provo a rapinare una banca?
chissa' magari in galera trovo un medico che sa cos'e' la cfs.


cari saluti a tutti voi

[fiorella64]

Ciao Vorreivolare. La cfs esiste, è già una buona notizia. Anch'io vedendo la trasmissione mi sono chiesta: ma possibile che a Genova non la conosca nessuno? Anch'io ho avuto le risposte che hai avuto tu: non esiste. Eppure non stiamo parlando di due paesini sperduti.....

[vivolenta]

forse sono critici sulla diagnosi ad esclusione, d'altra parte anche i medici che diagnosticano la ME dicono la cfs non esiste...

Come esperto di ME il Dr. Byron Hide MD, spiega:
Non credete nemmeno per un minuto che CFS sia semplicemente un altro nome per la EncefaloMielite Mialgica. Non lo è. Qualsiasi processo patologico che abbia come criterio principale l’esclusione di tutte le altre malattie, semplicemente non è affatto una malattia: non esiste.
Professor Malcolm Hooper; avere una diagnosi fatta con una qualsiasi delle definizioni di CFS non è utile o significativo ed è per questo che una diagnosi di CFS non dovrebbe mai essere accettata - dal medico o dal paziente – come un punto di arrivo nel processo di diagnosi-

[Angela R]

A Vicenza x fortuna alcuni dottori la conoscoo..il punto è che che poca informazione...cioè anche se hai tutti i sintomi a loro-anche se la conoscono-non viene in mente la cfs,ma un miliardo di altre malattie rare che con i sintomi che ho centrano poco..per me ssendo poco conosciuta non si prende in considerazione quando c'è da fare una diagnosi...

[Cocci]

il grave problema è che hanno dato il nome di un sintomo a una malattia :
stanchezza cronica è un sintomo
fibromialgia è un sintomo
anche sensibilità chimica multipla(MCS ) è un sintomo
e così via...

anche il mal di testa è un sintomo ma non esiste la sindrome del mal di testa .
per il momneto penso che sia giusto chiamarla CFS/ME come è classificata in OMS

[Angela R]

si,guarda,hai ragione,già la malattia è complicata ed in più il nome non aiuta di certo!!!!

[paddi]

per vorreivolare:
anch'io sono di Torino e confermo che qui la cfs la negano tutti.

Sembra impossibile... se vuio puoi scrivermi x mail. magari ci parliamo meglio. Ciao