2 replies to this topic

[Dharma]

Un grande saluto a tutti!!
Volevo segnalare il sito europeo dell' ENFA, dove si può contribuire per la petizione sulla Fibro, ed anke il sito dell' A.N.FI.SC. dove troverete (nel materiale INFORMATIVO) la LETTERA APERTA AL MINISTERO DELLA SALUTE.
Diamoci tutti una mano, facciamo sentire la nostra voce!!! Anke nelle maggiori testate giornalistiche!!
Grazie di cuore a tutti!

Dharma

[ossiros]

Ma, dice che è aperto a tutti Se sa che Noi FM non riusciamo più a lavorare ed ad avere soldi ci chiedono anche loro 15 euro per entrare. in piu come nomi ti filzano una lista di medici. Mi sa che altroche associazione dei malatti!!!!! Mi fa schifo chi usa la malattia per arrichirsi e ne so qualcosa io. Ma lasciamo perdere. Non sono una scimietta da dire guarda se le do le noccioline Lei mi da un bacio. che fregature ste associazione. un associazione ONLUS deve essere aperta a tutti senza chiedere soldi per iscriversi . E poi cercare di vivere con le donazione e tipo vendendo delle cosine piccole per ottenere fondi e fare publicita ed in piu se ci si riesce aiutare i malatti con fatti concretti cioe soldi se e possibile. oltre che ad attivare lo stato per il riconoscimento della malattia. Ciao. Marianne

[Zac]

Marianne, per certe cose potrei anche darti ragione, ma su altre no.

Le Associazioni si chiamano cosi perchè sono (dovrebbero) essere composte da associati, e sono i soci che dovrebbero sostenere le associazioni in vari modi, quelli che possono, ovviamente.

Per prima cosa con le iscrizioni, visto che si scrive che si spendono tanti soldi, spesso inutilmente, per integratori, terapie, esami ecc., non mi sembra che 15 euro all'anno siano poi tanti.

Se le Associazioni non ci stanno bene cerchiamo di farglielo sapere e premiamo solo quelle che fanno.

Certo che se la maggior parte dei "malati" tratta le associazioni come trattano questo forum.. stiamo freschi, sempre pronti a vedere se ci sono novità, informazioni fresche, solo a prendere senza dare, e, permettimi, ci sono persone che scrivono che stanno molto meglio di altri che "si danno da fare", per scovare informazioni, magari persone che sanno l'inglese e che leggono le notizie ma se le tengono per se invece che condividerle, ad esempio.

Ogni tanto conosco persone che leggono e scrivono qui e che non si sono mai chiesti chi sono gli amministratori, pensano che in rete tutto sia a disposizione gratuitamente e che tutto sia dovuto, idem per le proposte di Legge, non sono cose automatiche, sono iniziative di persone che si lamentano poco e che fanno, che danno, quel poco che possono ma lo fanno anche per gli altri, dire "non fanno nulla per la X malattia" è sbagliato, o meglio, non è cosi che, purtroppo, funziona.

Le prime Interrogazioni Parlamentari sono partite da persone che non usano il PC, che magari non conoscerete mai, ma che hanno fatto tanto per la causa del riconoscimento della CFS.
Mi sento dire "a che servono le interpellanze, le proposte di legge, le lettere scritte ai vari Ministri della Salute ?", servono anche a far si che i vari "governanti della salute" NON possano dire "noi non sapevamo.., non eravamo a conoscenza.." e a far si che si possano fissare delle date ben precise in caso di una azione giuridica di risarcimento danni nei confronti dello Stato.

Scusa se ho preso spunto da un tuo post per ricordare alcune cose fondamentali.

Ciao

Zac