140 risposte a questa discussione

[nessunnome]

anche queto mi sembra interessante...
http://sistints01.rm.....i\un_caso.htm

[nessunnome]

vi seembra che a Noi ci abbiano trattati in maniera competente e professionale come quella povera, ma fortunata 63???io avevo 18anni..e mi hanno rovinato la vita a non considerarmi...si vede che bisogna ssere semi-morti/anziani/a un passo dalla bara per riuscire a fare una SPECT, per riuscire a tranquillizzarsi ed avere fiducia nel prossimo, avere una dimensione, fosse pure di patologia depressiva, per avere dignità e basi da cui partire e dare un senso alla vita...sebbene oramai ho cercato di darlo superando me stessa e i miei limiti e le mie paure...ma quando sto male a farmi fare una misea SPECT, o comunque dare riconoscimenti ad uno stato "misero". Eppure posso dir di aver sconfitto la malattia per il fatto che ho cominciato a lavorare ed ho avuto una figlia, eppure, nonostante, ora (a 18 anni ero irrealizzata e sicuaramente ansiosa..con i problemi psicologici di qualsiasi tardo adolescente, un po' spavaldo!) la mia autostima sia alta, la mia vita sia ora motivata, i sintomi ingrati non sono passati...miglioro, peggioro in tempi ampli e il tutto è sempre legato allo stress fisico/psichico...dichiaro che se anche io sia in un periodo positivo, e riesca a "vivere" al normale sforzo fisico di fare una vita attiva ricado in prostrazione, viceversa, se sono in un periodo negativo, la mia stanchezz inizia la mattina e mi fa condurre ogni minima azione, anche solo stare in piedi, in modo sofferente e faticoso..
non merito io una SPECT?come non la meritate VOI?!!!

dedicato a SPECT unica speranza nella disperazione, ma le cose possibili sono impossibili e le cose impossibili, possibile, in questa vita comica/fantascientifica
spect..

..che non pensiate sia psichiatrica..del tutto!

[Gattone]

col cavolo che faccio una spect, se la faccio e non va bene la usano come ulteriore prova , ma non della cfs... mi dan dello schizofrenico e mi internano sul serio..

no ma ora è chiaro dove ho sbagliato ho preteso troppa comprensione ed aiuto fino al punto che loro han detto ok ti aiutiamo, ma a modo nostro e la diagnosi te la facciamo noi secondo i nostri criteri...
ora ho capito che l unica cosa che posso fare è far finta di star bene
ma chi è "63"?

Messaggio modificato da Gattone, 26 agosto 2009 - 19:41:01

[nessunnome]

ah..intendevo la 63enne a cui avevano fatto la spect!
bè, mi sembra tu preferisca non sapere che sapere di non averla, la ME/CFS..io no!
comunque vedi anche questo ..che non è male per capire che razza di subdola sindrome abbiamo...che poi per la me/cfs è sopratt sensibilità multipla (intolleranzaa..che è una forma di allergia mediata) e danneggia il sist immunitario e nervoso..i cui esami è bene farli a roma, all'Immacolata, dove ti dicevo..
http://campagnamcs.a...ta.org/MCS.html

[Gattone]

Senza dilungarmi ulteriormente il mio problema principale è che anmcora la mei famiglia si è messa in testa che piu sto male piu devo prendere forti psicofarmaci, il che naturalmente aggrava la situazione in un circolo vizioso.. l unico modo che ho per evitare i farmaci è dimostrare di stare meglio, che è difficle con la cfs ai massimi gradi....si sono messi in questa ottica e non ce li leva nessuno, non so se mi sono spiegato: se io dico sto molto male non reggo i farmaci arriva il messagio "proprio perche stai molto male li devi aumentare"
non c'è modo di avere un contatto con un medico che abbia credibilità e che conosca la cfs e semplicemente spieghi ai miei che non funziona cosi la questione?Perche queste boiate glie le hanno messe intesta i medici...Ci vuol molto a capire che piu un organismo è indebolito meno regge la tossicità? Mi sembra ci fosse una volta un medico nel forum.. non saprei che altro fare

[nessunnome]

ma hai preso contatti on quella signora di cui ti ho dato numero ancora mesi fa??
e poi, non riesci a contattare un centro cfs??
ascolta, basta menarla, dammi il numero dei tuoi e del tuo medico!!a me vengono fumi quando sento ste cose!!
ti faccio chiamare da Tirelli, se vuoi, e se ancora si ricorda di me, tanto da farmi questo piacere!!
certo che finchè non ti fai almeno la sciocca diagnosi "ad esclusione" in qualche centro, cosa vuoi farci, cosa vuoi convincerli??
dai, muoviti!sei tu che "ti lasci fare"!chiama un centro e chidi Loro se possono venirti a prendere in ambulanza!!ci sarà da parte Loro qualche tutela per chi non può muoversi "con le proprie gambe"!ma dai, contattali!e comunque se hai bisogno di "psichiatria", tu...la tua famiglia, diglielo spassionatamente da parte mia, ne ha bisogno anch'essa un bel po'si sa che tu ne sei il frutto..o nemmeno questo il "sapientone" di tuo fratello ha imparato all'Università!
datti da fare, contatta i centri cfs, o lo farò io!ma poi, se ti vengono a prendere devi andarci!quando fai diagnosi, poi, puoi rivalerti e non prendere psicofarmaci...ma se poi, cambi idea, e per una "parolina" doolce dei tuoi, ti fa comodo star lì a "marcire"..inutile che cerchi aiuto!!
DEVI DIVENTARE GRANDE!DI CFS, POCO-NIENTE SI MUOREIil coinvolgimento psicologico è comprensibile..anch'io a 18 anni ero come te, insicura..avevo bisogno dlla mia famiglia, di protezione, ma essa non poteva aiutarmi!devi renderti conto che "devi cominciare a camminare con le tue gambe, anche se ormai ce le hai rotte"!lì ti deve venire la "forza psicologica"!..perchè non siamo malati mentali!!ma deboli e sensibili sì..questo è anche relativamente,causa di cfs, e protrae "l'essenza di cfs"..ma non è malattia mentale la "sensibilità"..
comunque devi farti più forte, inutile!la vita è una, e tu ne hai, e ti capisco, solo paura..ma impara a fare il forte.."o la va o la spacca!", così , come stai tu è troppo penoso stare!!dasi, sveglia!per fare un viaggetto a chieti, pisa o aviano, ce la fai, sì??o ti porto io con l'aiuto di qualcuno, ma non tirarti indietro, o, te l'ho già detto...nessuno può aiutarti!
..devi farcela!!!

[vivolenta]

mi rattristaleggere la tua situazione, e nessunome dice bene senza diagnosi anche se ad asclusione di cfs non hai modo di confutare nulla, se sai di non avere problemi di tipo psichiatrico o psicologico o se i farmaci ti fanno stare peggio hai tutto il diritto di verificare le cose, secodo me la sola strada percorribile è chiedere aiuto a una associazione malati cfs, e se hai sospetto di soffrire di cfs credo sia il caso di sentire un centro che sappia di cosa si tratti.
Il resto te l'ho gia detto, certo è che non è una situazione semplice

[Gattone]

sono in forte depressione, anche a causa dell insonnia e della stagione e di tutto cio che è succcesso ultimamente che ha interrotto il mio percorso, voi sapete che significa tener duro da un giorno all altro credendo in qualcosa, se mi impediscono di fare le cure necessarie mi crolla tutto
penso che un po di antidep ci vogliano, son andato dallo psichiatra per questo , cmq ho contattato le associazioni, dovrei riuscire a trovare una soluzione

[romy]

Senza dilungarmi ulteriormente il mio problema principale è che anmcora  la mei famiglia si è messa in testa che piu sto male piu devo prendere forti psicofarmaci, il che naturalmente aggrava la situazione in un circolo vizioso.. l unico modo che ho per evitare i farmaci è dimostrare di stare meglio, che è difficle con la cfs ai massimi gradi....si sono messi in questa ottica e non ce li leva nessuno, non so se mi sono spiegato: se io dico sto molto male non reggo i farmaci arriva il messagio "proprio perche stai molto male li devi aumentare"
non c'è modo di avere un contatto con un  medico che abbia credibilità e che conosca la cfs e semplicemente spieghi ai miei che  non funziona cosi la questione?Perche queste boiate glie le hanno messe intesta i medici...Ci vuol molto a capire che piu un organismo è indebolito meno regge la tossicità? Mi sembra ci fosse una volta un medico nel forum.. non saprei che altro fare

Gattone,non ho letto questa discussione e non so'di che tratta,ma so'con certezza che certi psicofarmaci possono far molto male e peggiorare la situazione,ma non facciamo di ogni erba un unico fascio,esistono anche psicofarmaci che dati a certe dosi ed a periodi intermittenti,ci possono venire, in parte, incontro.Ma a te cosa ti danno da farti sentire cosi'male?Se ti và di scriverlo,possiamo dedurne qualcosa.ciao.Romy

Messaggio modificato da romy, 17 ottobre 2009 - 01:54:36

[Gattone]

remeron , un po di xanax di giorno e lo ziprexa che vorrei assolutamente evitare... non sto male solo per i farmaci ma per l atteggiamento della mia famiglia nei confronti del problema, e soprattutto per l insonnia che in effetti è grave che naturalmente fa circolo vizioso con la cfs, io vorrei fare un uso consapevole e mirato dei farmaci e gli psichiatri han la manina pesante

[romy]

remeron , un po di xanax di giorno e lo ziprexa che vorrei assolutamente evitare... non sto male solo per i farmaci ma per l atteggiamento della mia famiglia nei confronti del problema, e soprattutto per l insonnia che in effetti è grave che naturalmente fa circolo vizioso con la cfs, io vorrei fare un uso consapevole e mirato dei farmaci e gli psichiatri han la manina pesante

Mi hai nominato il Remeron,una brutta bestia per me,farmaco ambiguo,ne parleremo.Ciao.Comunque se il Remeron lo prendi di sera è impossibile non dormire.Scrivimi come li prendi ,a che ora ed in che dosi questi tre farmaci.Romy

[Gattone]

remeron 1 compressa, mi rinco?????iva niente sogni ecc. ora li hio smessi anche lo xanax(1 cp) lo zip 1 cp smesso poure quello devo tornare dallo psico dopodomani, il remeron mi ha fatto effetti strani ma è difficle dire cosa dipende dal farmaco e cosa dagli altri problemi, sicuramente qualsiasi cosa mi disattivi non mi fa bene in questo periodo perche son gia disattivato di mio

[tommyfragola]

Per giove, ma non avete ancora capito che noi malati di CF non siamo
assolutamente in depressione !!! Gli psicofarmaci aiutano (forse) altre
malattie. E' ora di smetterla con queste prescrizioni dannose (purtroppo
fatte anche nei centri specializzati dove ben sanno che la ns/ non e' una malattia depressiva. Ascoltatemi Vi prego, non peggiorate la situazione!

[romy]

remeron 1 compressa, mi rinco?????iva niente sogni ecc. ora li hio smessi anche lo xanax(1 cp) lo zip 1 cp smesso poure quello devo tornare dallo psico dopodomani, il remeron mi ha fatto effetti strani ma è difficle dire cosa dipende dal farmaco e cosa dagli altri problemi, sicuramente qualsiasi cosa mi disattivi non mi fa bene in questo periodo perche son gia disattivato di mio

Hai fatto bene,i psicofarmaci,specialmente antidepressivi hanno poco da dare nella cfs,lo diciamo da anni ormai,eppure vengono dati in continuazione,chi per la questione del dolore,chi per la questione del sonno,chi perchè crede che la cfs sia una specie di depressione,e chi per altri motivi.Poi avere la cfs col tempo un po' di depressione ti cade addosso,se ti rechi dal medico un po'appacchiato,demoralizzato, per colpa dei tuoi limiti che scaturiscono dalla cfs,l'antidepressivo non lo eviti.Ciao.Romy

Messaggio modificato da romy, 19 ottobre 2009 - 17:00:52

[Gattone]

romy mi dicevi che conoscevi il remeron? che ne pensi?

[Gattone]

ragazzi qua è un casino ho bisogno d aiuto ho chiamato l associazione e anche il medico dell associazione per far la diagnosi differenziale ma non basta i mie son tutti contro di me ed il problema è che mi svegliano in quel poco che dormo e questo mi stafacendo impazzire manco riesco a scrivere ...ma sara mai possibile una cosa del genere? devo rivolgermi ad un avvocato? ste malattie non fanno gia abbastanza soffrire? faccio fatica da solo atirare avanti cercare di essere ottimista nonostante la malattia
devo andar da quel neurologo per quella diagnosi ma non c'arrivo sto impazzendo del tutto a forza di non dormire, non riesco a veder una via d uscita perche ormai i miei si son convinti che ho bisogno di esser preso a calci, devon sbattemi fuori di casa alle 7, voglion veder risultati presto ,voglion vedermi uscire star fuori fare cose,parlano di mandarmi in comunità
e dire che ero migliorato ed uscivo tutti i giorni
mi spiace tanto anche per i nostri rapporti non eran poi tanto male
sembrava che capissero ma poi gli prende la scheggia, psicologicamente sono a terra la depressione da pazzi...non riesco amanco a rileggere cio che ho scritto ma voi come cavolo avete fatto a far capire le cose ai familiari? e dire che i miei non sarebbero ne stupidi ne cattivi...

vabbe chiudo sto pregando... spero si risolva qualcosa
ciao

Messaggio modificato da Gattone, 19 dicembre 2009 - 07:31:14

[cristiana]

Ciao, mi dispiace tanto tanto e ti capisco: per me è più o meno la stessa cosa, ed anch'io cominciavo a pensare di risolvere questo problema in qualche modo...forse la cosa che potrebbe essere utile per tutti sarebbe farci riconoscere la malattia ed ogni volta tirare fuori il certificato: forse è una vigliaccata, ma a mali estremi estremi rimedi: anch'io sono stanca di essere trattata come una str@@@@ sfaticata che è solo depressa...io ce l'ho la diagnosi, anzi 4 anche se non nei centri riconosciuti, ma non cambia niente perchè non è riconosciuta e se non è riconosciuta allaora "non è grave, sei tu che ne fai una tragedia" e quando non lo dicono è anche peggio, perchè lo mostrano nell'atteggiamento...nemmeno i miei familiari sono cattivi: solo ignoranti e poco sensibili!D'altronde, loro pensano alla loro stanchezza, non capendo che la nostra stanzhezza malata è diversa...e se lo diciamo noi non conta: deve dirlo la Sanità Italiana, facciamo qualcosa!!!!!

[Gattone]

il fatto è che ame non è che non riconoscono solo la cosa voglion proprio costringermi a fare una vita normale con minacce ecc., anche prima eran poco sensibili alla cosa ma non è che mi trattavano cosi , mi svegliano mentre dormo gia che dormo pochissimo per tirare avanti gia faccio una fatica enrome ogni giorno devo trovare forza e speranza figurati cosi che devo fare
a me viene anche il dubbio che se anche capisser o veramente la cfs la reazione sarebbe ancor peggiore perche una roba cosi spaventa proprio

Messaggio modificato da Gattone, 19 dicembre 2009 - 16:39:48

[nessunnome]

io dopo 22 anni sono prsa come Voi!
a nessuno interessa del nostro Male, tantomeno ai medici che ci fanno "molto male" anzichè curarci..in un modo o nell'altro!
dico almeno si potessero fare esami gratis..io mi sto dissanguando per fare esami aminoacidi, vitamine, acidi organici per vedere se abbiamo carenze ortomolecolari che ci aiuterebberodi certo!
vi dico solo che ormai ilmio fegato ed il mio intestino era andato letteralmente in panne..mi mancano una stramarea di enzimi..grazie al Citozym della citozeac (40 euro..ma dura 10 gg ai dosaggi che faccio io..e chi me lo paga..il SSN se ne strafrega di s problemi enzimatici!che non ti fanno digerire, dormire, defecare..!)
e poi le intossocazioni (solo levare amalgame mi ha dissanguato per i soldi!) e ho le porfirie alte, tipio delle intossocazioni da metalli pesanti o di malattie genetiche..andrò da un genetista ma pure quello mi tratterà a pesci in faccia!..se non ho evidenti malattie genetiche!)
..magari mi facessero fare qualcosa tipo TH1 o TH2 per capire se ho un'encefalite!la vitam d3 è bassa...joseph diceva che per diagnosticare encefalite a livello di analisi del sangue basterebbe avere vitam d3 bassa, th1 e th2 sballati!ma qui nessuno te li prescrive, tantomeno ne sa, o ne "vuole sapere" qualcosa!
poi, il mio sistema immunitario è sballato..ma nessuno se ne frega!
poi, sono del parere che mi ci vuole terapia nervo-sacrale magari da un buon osteopata ma mi ci vogliono fior di soldi..
poi sto facendo cura bio-energetica (50 euro la settimana) e sono del parere che i miei traumi irrisolti mi consumano e mi hanno consumato...ma ci vogliono SOLDI, SOLDI, SOLDI!e la fortuna di trovare bravi opertori...
dovrei trovare qualche terapista che mi fa sfogare tutto QUELLO CHE HO DENTRO...urlare e spaccare tutto...mi sento tradita, repressa e frustrata..sono ultrasensibile..ho bisogno di urlare e piangere..e non sono psichiatrica, sono solo molto sensibile...e dove trovare chi ti aiuta??!
niente..siamo nati perdenti, mi sa..
e finchè la società non si rende conto di cosa vuol dire essere sensibili, sofferenti, affetti da problemi distonici-neurovegetativi, con implicazioni nervose/immunitarie..che non è PSICHIATRIA...è sensibilità accentuata, è malattia psico-endocrino-neuro-immunitaria...è sofferenza antecedente e posteriormente a questa sindrome..non verremo mai aiutati, capiti,considerati..mai guariremo..
c'è stata una grande violenza da parte della vita e della società, e non c'è altrettanto "abbraccio"..purtroppo!
siate pazienti, pregate, piangete...non aspettatevi nulla da nessuno..respirate a fondo e convivete meglio che potete con qs sindrome...bisogna saper perdere molto, molto, molto, e aver pazienza...e volere stare bene, anche se questo è molto difficile, senza un "abbraccio", un aiuto..
se tutti i malati di qualsiasi malattia si sentissero così abbandonati, inutili, senza dignità, minacciati..morirebbero dalla frustrazione!invece noi "moriamo dal dolore" perchè la Nostra a quanto pare è una malattia che non pervade l'organicità, la cellula, ma l'energia sottile, quell'energia che mette in equilibrio un sistema PNEI provato!
comunque ce n'è di molto a livello di intossicazione e MCS che rea il Nostro scompenso, ma è cosa poco conosciuta e valutata dalla medicina ufficiale.
Un consiglio spassionato..a bologna come diceva Zac hanno attivato un centro per MCS..lì valutano intossicazioni, problemi immunitari legati alla MCS, che è "vicina" alla cfs, nel quadro clinico di intossicazione/allergia/intolleranza e debolezza immunitaria..io, se fossi i Voi, andrei lì...lì gli esami di laboratorio sono più "raffinati" e ti possono dare diagnosi incrociata MCS e CFS..invece nei centri CFS ti escludono altre malattie conosciute, solo, e per esclusione ti diagnosticano CFS, solo..

[nessunnome]

qui almeno analizzano il sistema immuitario ed evidenziano intossicazioni,..magari trovano carenze..cmq hai diagnosi, non ad esclusione, ma scintifici per deficit/disordine immunitario, poi se trovano anche la causa meglio!
http://www.aosp.bo.i...himica-multipla
vorri andarci anch'io..
AAA..cercasi persone dal veneto con cui condividere viaggio..anzi invierò una discussione.
ciao

[ossiros]

Beh!!!! Ragazzi. Io sono fortunata. Il mio vescovo è un medico e ha cercato di capire cio che mi succedeva e come vivo sola con il mio gatto senza un stipendio e neanche una pensione d'invalidita. Ha parlato con i vari membri della mia chiesa e di altre comunita piu lontane e mi aiuterano loro finché lo stato non si fara in carico della Fibromialgia primaria . In piu, mi auiterano per fare le cose che non riusciro piu a fare. Per questo mi sento veramente benedetta da Dio quando leggo i vostri post di famigliari ecc... Comunque potete rivolgervi al comune o un giudice per avere un tutore legale che vi aiutera a fare le cose che non riuscite a fare e anche ad ottenere cio che dovette avere. Io ho fatto la demanda di un tuttore legale. Soffro di amnesia. Quella si che porta guaii seri. Prego per tutti voi, a finchè Dio possa aiutarvi nelle vostre fatiche almeno di trovare al vostro fianco delle persone che vi capiscono. Ciao.
Marianne