140 risposte a questa discussione

[nessunnome]

gattone...volevo dire che dai 18 ai 28 sono riuscita a far quello che mi pareva e piaceva, vista la disperazione della condizione!i miei fortunatamente non mi hanno scacciata di casa, perchmi vedevano "fuori"..ne approfittavo dellka mi a "situazione disperata" e vivere la mia giovinezza:dormivo di giorno e di notte, conuelle poche forze che avevo uscivo!!la tipia fanullona, ma io sapevo chee non potevo fare altro che uscire per starmene tranquilla, con gli amici più vicuni, protetta, di sera quando mi sentivo meno stanca..l'asurdo di questa sindrome è che se riposi tutto il giorno e "vivi" di notte, senza strafare, senza bere, drrogarsi o ballare tutta la notte, in relax serale..si riesce "a vivere" meglio!..saremo gufi o ei pipistrelli! .o degli artisti che non sopportano il ritmo frenetico della vita "normale"..
certo che fa bene fare ciò che ti piace, forse mi ero spiegata male!ma bisogna riuscire a fare ciò che piace senza pesare sugli altri, cosa impossibile per pesone che non possono mantenersi come noi!
comunue dopo 12 nni on non poca fatica ho inziato a lavorare..ci vuole pazienza e la fortuna di trovaree un lavoro adatto per poche ore...l'avevo cercato anche nei primi dieci anni ma non era cosa facile, se non impossibile e mi sono adagiata nella mia situazione di passività sociale!..giustificatissima...
devi avere pazienza e forza...
cercare di far capire davvero ai tuoi cosa stai vivendo e dire a quella brava persona di tuo fratello che legga qui!!!e che legga pure le mie parole: "se sei un vero professionista, informati e apriti a nuove conoscenze come queste riguardanti la ME/cfs, tutt'altro che malattia psichiatrica Se non lo fai posso dubitare non solo della tua professionalità, ma anche della tua intelligenza, se non insensibilità e cattiveria nei confronti di questo tuo fratello malato, o comunque sofferente!"
ti auguro tutto il bene..e che ti portino almeno ad un centro CFS in italia, se no, che si vergognino!!
e scusa, sono ancora inca**ata con i miei per la poca sensibilità per la mia situazione...e ho una sorella che non ti dico..
ma. mi sa, che l'albero di cui siamo il frutto, la famiglia, è anche l'albero del nostro Male..per cui per loro è difficile ammettere un fallimento..
Ciò sicuramente più sul piano psicologico /spirituale (abitudini, stili, conflitti...) che ha aiutato questa Nostra malattia a farsi tale!!
Coraggio non sei solo...ma apri quella bocca non farti sottomettere!!
dici sopratt loro che a te non serve la TAC he ti riempie di raggi X, ma ti serve la SPECT, o mal che vada la RMN...informali sugli esami da fare, scarica materiale, il consensus canadese..fa qualcosa...se hai la forza di lamentarti qui, la stessa forza la devi avere x rivendicare i tuoi diritti!SVEGLIA...TU HAI RAGIONE!fatti fare esami che ti possano servire..smettila di fare il muto, l'accondiscendente e la vittima della tua famiglia!anch'io lo sono stata...mi sembrava impossibile mi volessero male..ma non me ne volevano di male, eerano solo IGNORANTI!!!
difenditi..svegliati...porta la conoscenza..e trova un senso alla tua condizione a costo di mettre veramente in crisi il rapporto con i tuoi..vedrai ualcosa cambierà!in bocc al lupo!

[nessunnome]

scuasate gli errori...ho veramente una tastiera rotta!

[Gattone]

mah qui si potrebbe aprire un dibattito, io facevo fatica asvegliarmi la mattina vivevo di pomeriggio e soprattutto di notte, facevo in effetti l artista , ma l energia ce l avevo cioè facevo sport stavo in giro tutto il tempo suonavo ecc., vuol dire che ero malato gia da prima? boh non credo... certo mi cheidevo come facessero gli altri a svegliarsi alle 7 pero loro alle 8 eran morti.. quindi io credo che avessi energia come gli altri se non di piu, solamente invertita di orario, è curioso che sia cominciato a stare veramente male quando ho dovuto alzarmi alle 7 del mattino, li ho cominciato ad avere i sintomi della cfs.... boh forse un gufo deve rimanere gufo
quan do ho avuto la crisi pesa non riuscivo proprio a svegliarmi prima del tramonto però devo dire che stavo relativamente bene, so stato molto peggio quando qualcuno si è messo in testa che dovefvo svegliarmi alle 8
Secondo te essere gufi è indice di malattia?sarebbe iteressante sapere se anche altri hanno avuto decorso simile

Messaggio modificato da Gattone, 31 maggio 2009 - 14:02:50

[fiorella64]

Ciao Gattone! Sai nel suo libro la Myhill parla proprio di gufi. Dice che i malati di cfs sono tendenzialmente gufi in quanto alle abitudini del sonno. Qualche collegamento evidentemente c'è....Lei dice che bisognerebbe sforzarsi di andare a dormire prima (migliori ore per il sonno 21,30/6,30), che le ore prima della mezzanotte valgono 2, perchè sono le ore in cui il corpo produce ormone della crescita e melatonina. Che tendenzialmente dovremmo andare a dormire quando è buio e anche dormire più d'inverno che d'estate. Detto questo nella mia vita ho conosciuto un sacco di gufi che stavano benissimo.....
Ma quando non si sta bene forse bisognerebbe anche stare attenti a queste cose, e cercare di cambiare gradualmente i nostri ritmi....Ma gli specialisti del sonno che fanno? prescrivono solo medicine?

[Gattone]

si l ho letto, la mihill dice "quello che teoricamente fa bene" , ma almeno sui ritmi del sonno secondo me son cavolate assolute, io avuto periodo da gufo che stavo benissimo e producevo tutti gli ormoni te lo assicuro, quello che fa veramente male secondo me è non dormire a sufficienza o male, questa cosa del dormire presto secondo me è una boiata assoluta.
Io ho una mia teoria osservandomi anche in passato , reagivo alle luci dell alba producendo melatonina , esistono modi "alternativi" di sincronizzarsi col sole, l impoertante è sincronizzarsi, chiramente sei un po "diverso" c'è un tipo vicino a casa mia che va a correre per tanti kilometri sempre alle 2 di notte, conosco tanti panettieri e dj che per adesso stan bene , poi vedremo come invecchiano
l a ltra teoria è che gli attacchi di panico mi sian venuti perchè il sitema di sincronizzazione va in tilt a causa di stress che alterano i ritmi del sonno (metti caso che ricevi una notizia scioccante quando ti stavi rilassando 5 minuti prima dell onda del sonno) quindi è il cervello che non capisce piu come programmare la produzione ormonale e tutto il resto quindi va in panico per fare una specie di reset generale, infatti non c'è niente che sballa i ritmi del sonno come l attacco di panico

Messaggio modificato da Gattone, 31 maggio 2009 - 22:18:55

[Gattone]

ho un aggiornamento, caduta totale dell ansia e dell energia sonno leggerissimo e incredibilmente aumento di peso 2 kg a settimana e mangio pochissimo ,ho il pancione,ma mangio come un anoressico
che cavolo significa??

[vivolenta]

aria rumori nella pancia?l 'intestino ?
prova a prendere enzimi digestivi ma di buona qualità, io con quelli ho avuto un miglioramento sia come gonfiore che come appetito.

[nessunnome]

ciao big cat..a mio avviso, hai mandato in tilt del tutto il metabolismo intestinale: classico...disbiosi, malassorbimento..
i rumori di pancia sono i gas dell'idrogeno solf...no! ancora presto x dirlo, ma aspettiamo impazientemente gli ultimi risultati di ricerca del dott.Merlier che per luglio dovrebbe uscire (grazie alle traduttrici!) sui Nostri schermi..
a parte la teoria...ti posso dire che, di sicuro l'ho vissuto sulla mia pelle, anzi "pancia!" che le intolleranze danno il brontolio...difficoltà o blocco (+ che difficoltà, mattone allo stomaco x ore e ore)di digestione, colon irritabile, attacchi di pressione alta e panico fino a che dopo anni DIARREA...al che, per fortuna mi sono fidata di medico ayurvedico che mi aveva predetto alta intolleranza ai latticini...ma anche al glutine noi dobbiamo stare attenti..sono le accortezze dietetiche che si consiglia, e danno effetti positivi per bimbi con autismo...e in tutte malattie di malassorbimento o autoimmuni..tutte i malatti di malattie sisitemiche con coinvolgimento intestinale è megutine...
io non prendo nulla di mucca, solo capra, sono buoni e leggeri latte e formaggi di capra...ora comincio col pane di kamuth, non tolgo tutto il glutine, ma il frumento sì..ho ancora pesantezza di stomaco ultimamente...tra un po' di anni finirò col mangiare..in flebo!spero di no..
ma se non si curano l'intossicazione eventuale di metalli e la disbiosi intestinale poco si fa..anche gli enzimi (che si possono attaccare mercurio!quel disgraziato...) fanno poco...qui si parla di virastop..ma mi hanno consigliato prima disintossicazione e cura intestino con buona dieta, biompompelmo x batteri, integratori (omega 3 x ricostruire mucosa intest)..e dopo passare a cose + potenti come virastop, integratori, antiossidanti...
vivolenta..che enzimi prendi..io quelli della prolife, sono leggeri e penso ok x il momento..
gli enzimi sono anche antivirali a grandi dosi, es. virastop...ma prima ci vogliono le prudenze sopra descritte.

[Gattone]

no piu che gonfiori intendevo sono proprio ingrassato e mi sembrava strano perche mnangio pochissimo

[vivolenta]

non so, io ho il problema opposto mangio ma non ingrasso. Per gonfiore intendevo pancia gonfia e rumorosa..
prendo enzimi digestivi completi di origine vegetale, source natural o huston, e virastop perchè in ogni caso dovrebbe debellare lui i batteri ....
a volte c spaventiamo di fare certi innoqui tentativi ma ingurgitiamo farmaci, non mi spaventano due enzimi mi spaventano di piu gli antiparassitari e pesticidi ch inconsapevolmente ingeriamo ogni giorno...o antidolorifici e psicofarmaci, vitamine integratori e cose cosi non mi preoccupano, basta fare dei cicli non prendere continuativamente le stesse cose per piu di un tot, almeno io faccio cosi, credo che un nimesulide con effetti collaterali come epatite sia piu pesante per il fegato da elaborare che qualche vitamina
L'ideale certo sarebbe sempre avere la consulenza medica ma io non ce l'ho, vado dal mio doc di base e gli chiedo a lui? ..... dovrei poter andare da un nutrizionista biologo magari ma no posso, lotto come ne ho la possibilità

Messaggio modificato da vivolenta, 23 giugno 2009 - 21:50:29

[Incavolato]

io mangio un casino ho fame e dimagrisco

[vivolenta]

che c'entri l'ipotalamo? che in qualche modo cmq con la ME/cfs ha una possibile compromissione?

http://www-1.unipv.i...rmoni/ipo3.html
http://www.endocrino...oria.php?IDC=21


e la tiroide come va?
visto che tempo fa ti interessai anche alla funzionalià surrenale non hai chiesto a qualche endocrinologo?
il cortisolo ormone prodotto dalle cellule della fascicolata del surrene in risposta all'ormone ipofisario ACTH.Gli ormoni adenoipofisari vengono secreti dall’ipòfisi sotto il controllo dell’ipotalamo.
ormoni adenoipofisari: http://www.anipi.org/patologi.htm
ACTH (corticotropina): stimola le ghiandole surrenali (situate appena sopra i reni) a produrre cortisolo, un ormone essenziale per la vita ed in particolare nelle condizioni di stress.

GH (ormone della crescita): nei bambini é essenziale per una normale crescita e nella vita adulta può stimolare differenti funzioni dell'organismo.

FSH ed LH (gonadotropine): controllano la vita riproduttiva e la fertilità. Nella donna stimolano le ovaie regolando il ciclo mestruale e l'ovulazione, nell'uomo stimolano il testicolo a produrre il testosterone ed il liquido seminale.

PRL (prolattina): stimola la produzione di latte delle mammelle. Questo ormone viene prodotto in grande quantità nella donna durante la gravidanza e l'allattamento.

TSH (tireotropina): stimola la ghiandola tiroide (situata a livello del collo) a produrre tiroxina. La tiroide controlla molte funzioni dell'organismo compresa la frequenza cardiaca ed il metabolismo.

AVP o ADH (vasopressina o adiuretina): è prodotto dalla parte posteriore dell'ipofisi. Questo ormone possiede numerose funzioni e la sua mancanza determina il diabete insipido.


Carenza di ACTH. Si caratterizza per una scarsa produzione di cortisolo da parte dei surreni, astenia importante ed affaticabilità, calo della pressione arteriosa, a volte nausea e diarrea. La malattia è ben curata dall'assunzione di farmaci a base di cortisone (idrocortisone, cortisone acetato ecc.).

Carenza di GH (Nanismo ipofisario). Nei bambini, la carenza di GH determina un insufficiente sviluppo staturale e quindi nanismo. I bambini affetti sono più piccoli dei loro coetanei, appaiono più giovani anche se sono ben proporzionati. Circa un terzo di loro è anche in sovrappeso dal momento che il GH regola l'accumulo di grasso sottocute. Negli adulti, la carenza di GH determina una perdita di energia fisica ed una riduzione della forza muscolare, osteoporosi e spesso è presente depressione. Il quadro clinico negli adulti è tuttavia meno chiaro. La terapia sostitutiva consiste nella somministrazione di GH sintetico sottocute, quotidianamente.

Carenza di TSH. La mancanza di questo fondamentale ormone causa una riduzione della funzionalità tiroidea (ipotiroidismo). Il quadro clinico è dominato dall'astenia e da un rallentamento globale dell'attività fisica e psichica. ll battito cardiaco rallenta, la cute diventa più secca e si tende a guadagnare peso. L'assunzione orale e giornaliera di compresse di tiroxina normalizza completamente il quadro clinico.

Carenza di gonaditropine. Nella donna generalmente si ha irregolarità nelle mestruazioni fino alla completa mancanza di cicli mestruali: nell'uomo impotenza, calo della funzione e del desiderio sessuale. In entrambi i casi si ha infertilità. La terapia sostitutiva prevede l'impiego di estroprogestinici nella donna (pillole e cerotti) e nell'uomo di testosterone. In casi particolari é possibile utilizzare direttamente gonadotropine sintetiche.

ADESSO terapie a parte , cerca asse hpa e ME/CFS http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=3118
Diagnosi e Trattamento della disfunzione dell’asse Ipotalamico-ipofisi-surrenalico in Pazienti con Sindrome dell’affaticamento cronico (CFS) e Fibromialgia (FM)

Kent Holtorf M.D.
Direttore Sanitario, Holtorf Medical Group, Inc. Torrance, CA

Abstract

C’è disaccordo sull’incidenza e il significato della disfunzione dell’asse ipotalamo-ipofisi-surrenalico (HPA) nella sindrome dell’affaticamento cronico e nella Fibromialgia (FM). Gli studi che utilizzano i test di stimolazione centrale attiva, compreso l’ormone rilasciante corticotropina (CRH) il test da stress insulinico (IST) e i test con d-fenfluramina, ipsapirone, interleuchina -6 (IL-6) e metirapone, hanno dimostrato che la disfunzione dell’asse HPA di origine centrale è presente nella maggior parte di questi pazienti. In ogni modo, i test di stimolazione ACTH (ormone adenocorticotropo) e i test del cortisolo basale non sono abbastanza sensibili per individuare questa disfunzione centrale e l’esito è quindi stato di controversia e confusione sull’incidenza della disfunzione dell’asse HPA in queste condizioni e sulla appropriatezza delle cure. Anche se, sia i pazienti CFS sia i pazienti FM hanno mostrato di avere la disfunzione centrale dell’HPA, la disfunzione nella CFS è a livello ipofisi-ipotalamo mentre la disfunzione nella FM è più collegata alla disfunzione a livello dell’ipotalamo e del sopraipotalamo. Poiché trattamenti a base di bassi dosaggi fisiologici del cortisolo (< 15 mg) hanno dimostrato di essere sicuri e che i test dinamici di routine con ACTH non hanno una adeguata sensibilità diagnostica, è ragionevole fare un esperimento terapeutico con dosi fisiologiche di cortisolo alla maggior parte dei pazienti con CFS e FM, specialmente quelli che hanno sintomi conformi alla disfunzione surrenale, hanno pressione bassa o hanno i livelli di cortisolo basale bassi o nel limite inferiore.

Introduzione
.......segue vedi post danis



http://www.msd-itali...02/0060071.html

Messaggio modificato da vivolenta, 24 giugno 2009 - 08:51:28

[nessunnome]

sì..vivo..ok hai ragione!sono pur semre enzimi..l'unica cosa è che sarebbe meglio non essere intossicati da metalli pesanti prima di prenderli..
anch'io provo di tutto ma finchè non rimunovo amalgame e comincio seria chelazione forse tutto è inutile..comunque possono far solo bene ma non saranno risolutivi se alla base abbiamo l'intossicazione o le intlolleranze..è importante far gli step giusti per guarire, io dico..non solo migliorare!

[Incavolato]

io degli ormoni elencati ho il tsh sempre il doppio della norma,il Gh inesistente sempre a 0,e i miei problemi sono cominciati con un acth inspiegabilmente altissimo e cortisolo nella norma ,misteri.

[nessunnome]

io non mi sono mai focalizzata su funzioni surrenali...ma su quelle neurologiche!per me il problema è intestinale, divenuto neurologico...e dar colpa alle surrenali (sebbene lo stress abbia ill suoimportante ruolo,,) non mi interessa...
ripristinare le funzioni intestinali , semmai!
con solita dieta..disintossicazione..ecc.ecc.
le surrenali prendono energia dalle fonti di energia primarie : dall'intestino (assimilazione cibi) e respirazione..penso..ma penso!

[Gattone]

Ragazzi la situazione è precipitata... son rimasto solo con mio fratello che mi tratta come un cane, è andato lui da solo dallo psichiatra a parlargli mi vuol far ricoverare in psichiatria, perche dice che son peggiorato faccio poco e niente per la stanchezza.Il neurologo, per il fatto che ho preso un dosaggio minore di antidep e per il mio comportamento incasinato (in effetti gli ho bidonato qualche appuntamento a causa dei ritmi del sonno incasinati) si è "un po" risentito ,mi ha accusato,insultato e ha cercato di deviare la diagnosi della psicologa da depressione a depressione psicotica (manco lo puo fare è un neurologo) non vi dico le frasi... "ora chiunque puo distruggerti" "ti sei messo con le spalle al muro" "stai fingendo la tua malattia"....un medico vi rendete conto
Sto impazzendo sul serio ho ripreso a non dormire ecc., non posso manifestare nemmeno un po d ansia altrimenti ho paura che quell altro mi faccia ricoverare, e dire che avevo ripreso ad uscire e camminnare tutti i giorni e vedere i miei amici ecc.
Sapete dove posso rivolgermi per far valere i miei diritti e tutelarmi da interventi forzati,( immotivati tra l altro non ho avuto comportamenti dannosi per nessuno tranne essere una larva)? Non so che ho fatto per meritarmi una tale sfortuna
Avrò sbagliato io....comunque ci volevo andare dallo psichiatra, degli abntidepressivi possono essermi utili ma gli dai la mano e si prendono il braccio

[vivolenta]

mi dispiace molto per questa tua situazione, che da come la descrivi è drammatica-
non so come ia possibile che tuo fratello non si renda conto, anche se è comprensibile che possa essere confuso e spiazzato, umanamente è molto difficile accettare le sue motivazioni ( che pure ci saranno...immagino).
Immagino come ti possa sentire e quanto tu possa essere spaventato.
Telefono viola
http://www.ecn.org/telviola/

consulenza on-line:
http://www.ecn.org/a...tsportello.html


come difendersi dalla psichiatria
http://www.nopazzia....sa/manuale.html

E' una situazione assolutamente assurda e spero che tuo fratello si ravveda-
legalmente non so cosa si puo e si DEVE fare, ma se la situazione è quella che dici credo che non si possa non fare nulla, innanzitutto evita di farti prendere dal panico , per prima cosa :
Che diagnosi hai ? cfs fukuda ?
IL FATTO che non sia riconosciuta come patologia è un problema, secondo me dovresti contattare associazioni cfs e associazioni che tutelano le persone dalla psichiaria, e farlo presto prima che la cosa precipiti.
Al lato pratico però non saprei come ma dovresti trovare una soluzione, se la casa in cui vivete ( siete rimasti solo voi due?) è di proprietà ereditata dai genitori avete lo stesso diritto di viverci, ma tu lavori? hai un reddito o è tuo fratello che ti aiuta ?
non c'è bisogno che tu mi risponda in pubblico, e neppure che tu risponda a me, devi chiarirti queste cose però.
Credo che tu debba parlare con qualcuno , un legale o una persona che si occupa di servizi sociali-
E' una situazione assurda, spero che si possa fare qualcosa per aiutarti-
solidarietà a parte
intanto mantieni piu che puoi la calma, anche se non è facile.
Se credi posso chiedere io per te, ma conoscendo poco la situazione credo sia meglio lo faccia tu direttamente, anche per dimostrare che hai la capacità di difenderti, ma se puoi e vuoi e hai bisogno di informazioni
chiedi-
intanto prova a leggerti quei link sopra.
mi dispiace tanto che tu debba affrontare anche queste cose oltre lo star male fisico.

Messaggio modificato da vivolenta, 21 agosto 2009 - 08:41:20

[vivolenta]

altra cosa, tieni informati i tuoi amici, non isolarti anche se puo essere imbarazzante, parlane, ai profani certe cose possono sembrare impossibili, ma basta cercare un po per trovare purtroppo(--) mille testimonianze di soprusi psichiatrici e da parte di familiari ..diciamo ..smarriti (?)...

[vivolenta]

dunque io sono andata a rileggermi i tuoi interventi ( sai la memoria...)

non essendo in grado non posso di certo dire se hai o meno problemi psichiatrici. Capisco che per molti potrebbe essere difficile distinguere lo stato di svogliatezza dettato dalla depressione rispetto a una forma di ME/CFS non devastante, questo per chi la ME/CFS non la conoscesse, e in ogni caso a mio parere le due patologie potrebbero pure essere presenti contemporaneamente ( non credo che i malati ME siano immuni a depressioni ...anzi) però è diverso, chi conosce la patologia ME sa quanto.
Il fatto che tu abbia problemi di sonno-veglia- il fatto che tu sia buttato senza energie potrebbe avere fatto preoccupare tuo fratello, il quale ( forse per spronarti)- spero- o per paura che tu possa fare cose sconsiderate - dettate magari da sue ansie - potrebbe averlo indotto a pesare di dovere fare qualcosa di concreto-
Pertanto io al tuo posto cercherei di capire la causa di questo tuo stare male-
Fino ad ora gli antidepressivi non ti hanno aiutato, mi pare di avere capito- pertanto c'è qualcosa di sbagliato.
Non essendo certa io della diagnosi, al tuo posto, cercherei di consultare medici che siano cauti nella prescrizione di farmaci ( a causa degli effetti collaterali in caso di ME/CFS)
vedi:
http://www.cfsitalia...t=90#entry28055

mi leggerei bene mi stamperi e mi porteri appresso per far leggere
il consensum canadese http://www.cfsitalia...?showtopic=2826


e

linee guida per psichiatri sulla ME/CFS
http://www.cfsitalia...?showtopic=2899

quest'ultimo in particolare lo stamperei al tuo posto e me lo leggerei bene.
Io non conosco la stanchezza causata dalla depressione e forse puo essere davvero difficile per chi non conosce la ME/CFS distinguere l'apatia dalla esaustione, ma quando la cura farmacologica non da risultati potrebbe essere che ci sia qualcosa su cui indagare.
Facci sapere

[nessunnome]

ascolta DAMMI IL NUMERO DEL DOTTORE, SE NON VUOI DARMI QUELLO DI TUO FRATELLO..CI PARLO IO!!!
INTANTO DICI LORO CHE SI VERGOGNINO ED ABBIANO ALMENO LA DECENZA DI NFORMARSI!FAI LEGGERE A LORO IL CONSENSUM CANADESE!
E POI ANCHE SE FOSSI PSICHIATRICO!???AVREBBERO UN MOTIVO IN PIÙ PER AIUTARTI..LORO SONO FOLLI...NON TU O NOI..
CHIUNQUE HA BISOGNO DI AIUTO DEVE ESSERE AIUTATO..
FORSE L'AIUTO TE LO DANNO ALLONTANANDOTI..
FORSE MIGLIORERAI LONTANO DA LORO..,
MA DOVE ANDARE,.TI CAPISCO..-NESSUNO, NÈ TANTOMENO TE STESSO PUÒ AIUTARTI..MI DISPIACE!
MA DIFENDITI...!!!Ì A LORO CHE TU LI DENUNCI SE NON LEGGONO IL CONSENSUM CANADESE EALTRE NOTIZIE SU ME/CFS..CHE TU HAI I TUOI DIRITTI..

[Gattone]

io mi son rivolto agli psicologi e psichiatri perche dei problemi di questo tipo li ho anche se credo secondari alla malattia, dopo l esordio della cfs ho continuato a lavorare come un matto e cercare di mantener gli amici pagarmi da solo le cure ecc. poi a causa della stanchezza ecc. son scivolato sempre piu nella dipendenza di qualsiasit tipo e QUESTO mi ha causato parecchi problemi secondo me, il dap lo stare chiusi in casa, la perdita dell identità di prima o anche della sessualità e le relazioni con l altro sesso, la mancanza di prospettiva di cura.. beh tutto questo psicologicamente mi ha decisamente abbattutto
in realtà queste cose ero riuscito anche un po a mantenerle ma poi gli eventi negativi la mancanza di cure e le situazioni come quella di cui sopra han peggiorato la cosa
c ho proprio un bel karma...

[Gattone]

il problema ragazzi è che sto capendo che l ambito psichiatrico funziona come un gioco di ruolo, una cosa è avere un disagio anche forte, peraltro totalmente giustificato ,una cosa è essere considerati un pazzo pericoloso, dopo che ti fanno una diagnosi sei "bollato" anche perche poi uno crolla veramente
roba da pazzi..... ho trovato un numero da chiamare per tutelarmi ma per ora non risponde

[nessunnome]

devi capire che la Nostra malattia pervade x forza la sfera psichica!e se uno non è fortee, x forza, diviene psichiatrico!io penso che tanti considerati psichiatrici, abbiano una base organica, neuologica, e in più, abbiano una "debolezza" di "convinzioni in se stessi e di persuasione da chi, preferisce farli passare da tali"...x cui sta te a non cedere!
i veriammalati psichiatrici sono quelli non "attacati alla realtà" in nessun modo!a quella esterna sopratt!vogliono farci passare x psichiatrici, perchè a loro "misero e ignorante parere" abbiamo un1alterata percezione di Noi stessi...ma tutti lo hanno, tutti gli Ammalati...
è chiaro che uno che ha SM, o qualsiasi malattia neuro-immunologica, ha disturbi della personalità...e dire che è la personalità che "crea" la malattia non è una totale falsità...non mi tolgo dalle responsabilità del mio karma..non nego che lo spirito possa plasmare anche la materia e l'organico...ma la cosa dovrebbe essere valida per Tutte le malattie!sarebbe convalidare il fatto che tutte le malattie derivino da un disagio dello spirito...dovrebbero cambiare tutta la conceione, dunque diagnosi e cura di ogni manifestazione organica!non si può togliere la dignità di un ammalato!seppur sichico, psichiatrico...
SEI IN MEZZO A DEI DEFICENTI!non sei l'unico..
Non per offenderli, ma NON MERITI la loro ignoranza e derivante poca sensibilità!
ascolta, dvi essere convinto..mai mollare o farai il gioco loro!non è nemm cattiveria la loo!è proprio deficenza ed ignoranza!
tu, non devi confrontarti con loro..smettila!!!là, è chiaro il tuo disagio psicologico!lì, è chiaro, che tu vuoi farti considerare "nel tuo nucleo", malattia o non malattia che tu abbia!
supea questo "bisogno"..tu devi trovare considerazione e "una dimensione" da chi sa cosa hai!!!da chi può riconoscere il tuo stato!enon è lì, dove sei!ma qui, con Noi, e nei centri CFS...quando avrai ritrovato fiducia, sopratt nel tuo stato psicologico, troverai anche più forza fisica (sebbene non guarirai!)anch'io ho passato di tutto!ed i problemi psichici e sociali che qs sindrome arrecca sono drammatici!oltre il danno, la beffa!e bisogna davvero "essere forti" psicologicamente x trovare identità..
abbi fede!credi che tu hai tutte le RAGIONI, anche fossero psicolog/spirituali..sei in mezzo a gente che "vede quel che vuole"..tu devi rivolgerti a persone che "ti vedono"!e smetterla di sentirti una "vvittima" o approvazione dagli altri!devi farlo per te stesso..e credimi, che un giorno, sarai apprezzato mille volte di più di quel che credi e vorresti!credimi, che non sapranno perchè ti apprezzeranno, come non sanno il tuo "stato" psico/fisico, come non sanno la tua sofferenza, e perchè ora ti diprezzano!su queste cose non ci sono "perchè" e logica..le dinamiche relazionali hanno delle logiche, anche illogiche..
per cui, prendi la tua vita, e muoviti, non farti vedere titubante, non farti influenzare da chi come un serpente, ti sibila di non farlo, che sei inutile..vuole solo aver potere su di te!tu, devi avere il potere..devi scegliere, devi agire..vai a Roma all'Immacolata che fanno studi approfonditi, vai a chieti, Aviano...vai, muoviti..prendi contatti e sii sicuro di aver ragione!sono loro gli ignoranti..tu hai tutte lee ragioni per curarti, ma nessuna ragione per volere che ti curino loro!non nego che le malattie vengano pure per costringere una persona a "diventare grande", autonomo, sicuro e consapevole...sei tu di fronte alla tua malattia..smettila di aver paura (e di aver bisogno!)..di questa malattia non si muore e le sensazioni, seppur se ti fanno sentire vicino alla morte, le devi sublimare!sentirle, perchè non ne puoi fare a meno, seppur mille terapie comportamentali vorrebbero farcele "passare"..sentirle, ma non dare loro valore..se ti fai bloccare, "sei perso", come non devi "farti bloccare" da chi ti vuole fermare in psichiatria!con modo, educazione e cervello, devi dire le tue onvinzioni!tanto più che sei supportato da letteratura scientifica, sopratt estera, convincente!io, 22 anni fa ero sola, non si sapva nulla di s6a maledetta sindrome, pensavo di impazzire dalla paura e dall'angoscia..eppure non ho mai mollato..ma forse non sei convinto tu!forse perchè non hai una diagnosi "sicura", ma quella non serve"è sempre un modo per avere approvazione e aiuto dagli altri!tu devi farlo per te stesso!non servono etichette, diagnosi..aiuti...anche se tutti Noi, la rincorriamo perchè sarebbe un atto di civiltà e GIUSTIZIA, dare dignità a chi soffre!
comunque tutte le Sofferenze dovrebbero avere dignità...tu per primo devi convincertene.

[vivolenta]

comunque di fatto , a meno che non ti si convinca che il ricovero ti serve, non è possibile fare un ricovero obbligatorio se sei calmo e ragioni, se non sei un pericolo per te o per altri, insomma se per il comune pensare non dai di matto, però ti si puo convincere che ti aiuterebbe e farti irmare per un ricovero volontario.
Ma non ti faranno sedute di psicanalisi.....
Magari in Italia si curassero le persone che hanno disturbi di adattamento e di personalità con sedute da psicolgi, piu che imbottirli di psicofarmaci....
Io non so in che rapporti siete, ma dovresti cercare di capire a mi parere le ragioni di tuo fratello, se è solo spaventato o che cosa.
Io non credo che se tu sei stanco esausto giu di morale per questo essere incapace di fare, demoralizzato e soffri di insonnia, ti si possa ricoverare obbligatoriamente.
Se invece hai la sfortuna di avere un fratello poco incline all'affetto , e vorrebbe togliersi il pensiero di occuparsi di te, anche questo ( seppur criticabile ma a tratti puo essere esausto della situazione salvo poi pentirsene magari..) potrebbe essere un suo diritto, ma in questo caso dovreste trovare assieme, parlandone, una soluzione.

[Gattone]

certo che è spaventato lo capisco benissimo, per quanto riguarda il ricovero se uno è fragile ed è in uno stato di dipendenza e sei solo in casa con lui fuori di testa ti ci fa diventare come vuole, è cosi' che funziona il la psichiatria me l han spiegato molte volte, un attacco di panico basta per farti ricoverare e poi sai come funziona ,è un circolo vizioso piu hai paura piu te la fan venire piu aumenta la paura ecc. comunque ora la situazione sembra si stia un po calmando anche se sono uno straccio,voi lo sapete che nelle nostre condizioni lo stress distrugge figuratevi uno stress del genere, questo concetto, evitare il distress come la peste, sembra incomprensibile per quasi tutti eppure fa male anche q quelli sani.. boh
quello che piu mi dispiace eche cosi il mio percorso terapeutico è andato in fumo
forse hai ragione nessunnome, io son troppo dipendente e mi aspetto che gli altri capiscano e mi vengano incontro, ma se ci pensi in un certo senso lo faccio anche per loro se mi vengono incotro oggi e miglioro domani starà meglio e potrò far id piu anche per loro
non ho letto il consensum canadese cos'è?

Messaggio modificato da Gattone, 22 agosto 2009 - 21:19:40

[nessunnome]

è il documento più completo ed esaustivo che puoi trovare su me/cfs cercalo in forum o google (se lo trovi tradotto)..mi è venuto il dubbio che si chiami "consensus canadese", mi sbaglio sempre!
comunque , tuo fratello e la tua famiglia faranno così per scuoterti!capisco è successo a tanti, anche a me, di essere trattata male..d'altronde nella condizione in cui siamo risultiamo estremamente "egoisti"..ma è vero dovrebbero darti tempo..amarti incondizionatamente..e mi sa che loro pensano che sia il modo migliore..e si sbagliano!va anche specificato che cercare motivi psicologici, e conflitti affettivi all'interno della famiglia è una facile attitudine quando qualcuno sta male in famiglia..e potrebbe essere verità..specifici, quanto e come in tutte le amiglie in cui qualcuno si ammala..e di erto è solo la comprnsione e l'amore che può aiutare!ma tante volte però è difficile, se non impossibile, bloccare certi conflitti nello stesso ambiente che ti ha prodotto!destino di tutti è staccarsi dalla propria famiglia..e purtroppo è cosa assai ardua poter scegliere e ancora più saper prendere il volo quando si hanno l ali spezzate!!
erto che il" gran uomo di tuo fratello" visto che è convinto tu sia da psichiatria, non ha studiato che la famiglia è coinvolta direttamente ed ha la sua ressponsabilità nella tua sventura??e per fortuna che è psicologo!

[Gattone]

purtroppo il risultato è stato la distruzione dei miei bioritmi che avevo cercato di rimettere insieme basta questo per causare un disturbo psichico... cmq l eziologia della mia malattia parla chiaro è cominciata a causa di grande stress psicofisico poi i problemi psicologici son venuti dopo, quello che è assurdo è che non si rendon conto che cosi schiantano totalmente la salute
sucotermi è una follia io non ho mai smesso di fare qualcosa, se mi scuoti a me mi rompi e basta

Messaggio modificato da Gattone, 22 agosto 2009 - 21:52:09

[nessunnome]

allora Gattone.. dici a tuo fratello ai vari psiologi, nonchè al reparto igiene mentale..ai muri, intendo ..che visto ch sei psichiarico sigi una SPECT ch per quanto scritto qui va fatta per DEPRESSIONE e/o malattie neurologiche degenerative di vario tipo come da art.14 d.l.vo 230/95 (ma non ho trovato in quel dcreto e art. indicazioni specifiche su "quando è possibile fare spect"..ed aiutatemi Voi a trovare la descrizione specifica!)..
qui c'è scritto che la SPECT può essere prescritta in caso di DEPRESSIONE...dunque, LO DICO A TUTTI!FACCIAMOCI PASSARE PER "DEPRESSI CRONICI" e con SPECT vedremo se è depressione o encefalite mialgica (ME/CFS)in cui la ipoperfusione (vedi "LINEE GUIDA CONSENSUS CANADESE")è su aree diverse rispetto alla patologia depressiva..così si risolverà qualche dubbio, sia a NOI che a LORO, gli scettici!
http://www.aots.sani...20CEREBRALE.pdf

[nessunnome]

ecco la traduzione ufficiale delle linne guida del "consensum canadese" dove puoi trovare che l'unico esame "soggettivo, scientifico e dianostico" per la pura ME/cfs è la SPECT..se non hai anomalie non vuol dire tu non sia ammalato ma, a mio avviso, significa tu o abbia le molteplici malattie che possono essere confuse con ME/cfs vedi "erronee diagnosi di ME/cfs", poi te lo posto, ok..o ttu abbia una "sindrome" non per forza "da encefalite", ossia infiammazione cerebrale, ma "infiammazione del sistema nervoso di non facile diagnosi (ancora meno della mE/cfs..mi sono spiegata?)..e questo vale anche per tutti noi!

http://www.cfsitalia...an_03_28_08.pdf

[nessunnome]

http://www.cfsitalia...wtopic=2665&hl=
...spero ti convinca..soprattutto Tu.