140 risposte a questa discussione

[Gattone]

qualcuno ha mai avuto disturbi della percezione del tempo come se la vita si fosse fermata del tutto? ho visto che è un sintomo della dep maggiore mi chiedevo se capita anche ai cfs
riesco a riattivarmi solo con l ansia
cavoli son proprio da ricovero....

Messaggio modificato da Gattone, 24 aprile 2009 - 15:11:16

[Gattone]

che dottori bizzarri, ma nella depressione non era alto il cortisolo?

fino a qualche tempo fa ce lo avevo alto, cioè credo normale ,17
si ma boh neach io ci capisco nulla
forse bisognerebbe mettersi d accordo su cosa si intende per depressione

Messaggio modificato da Gattone, 29 aprile 2009 - 14:35:54

[Gattone]

Gli esami specifici per la tiroide sono T3, T4, TSH, e gli anticorpi ANTITIREOGLOBULINA E ANTITIREOPEROSSIDASI.
I primi tre test ti dicono  solo se la tiroide funziona, se non funzionasse, la presenza di anticorpi  ti dice che il problema è autoimmune, quindi ad essere ammalato è il sistema immunitario e non la tiroide.
La tiroide si ammala di conseguenza, perchè attaccata da un sistema immunitario impazzito che la  vede  come un bersaglio nemico da distruggere e non come una ghiandola facente parte dell'organismo. Il perchè di tutto questo naturalmente ANCORA non si può sapere!!!!
I sintomi più comuni sono:
astenia importante
sonnolenza (io sono un'eccezione)
intolleranza al freddo
edemi
dolore retrosternale
ormoni sessuali sfasati
dolore in sede tiroidea con o senza gozzo.
depressione
Spero di averti detto qualcosa di utile.
A presto

ho gli antitireoglobulina a 0,1
gli antiperosssidasi mi han detto che non lo fanno, possibile?

[Gattone]

ho letto quello che dice cheney sulle benzodiazepine, io ero molto contrario agli piscof specialmente le benzo che avevo letto che fan venire la cfs, in effetti pero devo ammettere che quand ero in iperattività cerebrale e prendevo l en stavo veramente bene : migliore concentrazione antidepressivo e piu energia, mi sembrava talmente strano che non ho voluto credere che fosse stato l en, ora però sono in una fase strana , ipoattività totale forte depressione ecc. mi chiedevo se la benzo potesse fare bene cmq
voi che ne pensate?

[rosadeldeserto]

ho letto quello che dice cheney sulle benzodiazepine, io ero molto contrario agli piscof specialmente le benzo che avevo letto che fan venire la cfs, in effetti pero devo ammettere che quand ero in iperattività cerebrale e prendevo l en stavo veramente bene : migliore concentrazione antidepressivo e piu energia, mi sembrava talmente strano che non ho voluto credere che fosse stato l en, ora però sono in una fase strana , ipoattività totale forte depressione ecc. mi chiedevo se la benzo potesse fare bene cmq
voi che ne pensate?

Ciao Gattone, mi sembra strano che non facciano le antiperossidasi...cmq le antitireoglobuline mi sembrano basse quindi non dovresti avere una tiroidite autoimmune ( cosa ha detto il tuo medico?). Non hai detto però quanto hai di TSH, importante per capire se la tua tiroide funziona. Escludere una patologia autoimmune è positivo e importante, ma la tiroide può non funzionare anche per altri motivi.
Per quanto riguarda le benzodiazepine, pur riconoscendone tutti gli effetti collaterali sgradevoli, penso che A VOLTE siano il male minore da scegliere...da usare sotto controllo medico.
Se le benzodiazepine e similari sparissero, il mondo si ritroverebbe pieno di persone in preda all'ansia, agli attacchi di panico, schiavi delle proprie manie.
"Grazie" (si fa per dire) a loro, molta gente riesce a mantenere una vita lavorativa, affettiva e sociale accettabile.
Spesso però il farmaco diventa una scorciatoia...mentre servirebbe un supporto psicologico serio.
Non importa se si ammala prima il corpo e poi di conseguenza l'anima, o viceversa...sono inscindibili e vanno curati insiame.
Un abbraccio.

[Gattone]

Ciao Gattone, mi sembra strano che non facciano le antiperossidasi...cmq le antitireoglobuline mi sembrano basse quindi non dovresti avere una tiroidite autoimmune ( cosa ha detto il tuo medico?). Non hai detto però quanto hai di TSH, importante per capire se la tua tiroide funziona. Escludere una patologia autoimmune è positivo e importante, ma la tiroide può non funzionare anche  per altri motivi.
Per quanto riguarda le benzodiazepine, pur riconoscendone tutti gli effetti collaterali sgradevoli, penso che A VOLTE siano il male minore da scegliere...da usare sotto controllo medico.
Se le benzodiazepine e similari sparissero,  il mondo si ritroverebbe pieno di persone in preda all'ansia, agli attacchi di panico, schiavi delle proprie manie.
"Grazie" (si fa per dire) a loro, molta gente riesce a mantenere una vita lavorativa, affettiva e sociale accettabile.
Spesso però il farmaco diventa una scorciatoia...mentre servirebbe un supporto psicologico serio.
Non importa se si ammala prima il corpo e poi di conseguenza l'anima, o viceversa...sono inscindibili e vanno curati insiame.
Un abbraccio.

il tsh è 0,74 tende al basso ,cioè se non ho capito male all ipertiroidismo

[rosadeldeserto]

il tsh è 0,74 tende al basso ,cioè se non ho capito male all ipertiroidismo

ciao gattone, si il valore è sul basso, quindi l'ipotiroidismo è da scartare.
I sintomi dell'ipertiroidismo sono
insonnia
palpitazioni, tachicardia
insofferenza al caldo e pelle secca
calo ponderale
stanchezza alternata ad iperattività
forte ansia e agitazione.
Nei casi conclamati e più gravi c'è il gozzo e l'esoftalmo (protrusione dei bulbi oculari)
Non credo sia il tuocaso, ma il tuo TSH forse andrebbe corretto un pò. Senti l'endocrinologo.
Ciao

[Gattone]

ciao gattone, si il valore è sul basso, quindi l'ipotiroidismo è da scartare.
I sintomi dell'ipertiroidismo sono
insonnia
palpitazioni, tachicardia
insofferenza al caldo e pelle secca
calo ponderale
stanchezza alternata ad iperattività
forte ansia e agitazione.
Nei casi conclamati e più gravi c'è il gozzo e l'esoftalmo (protrusione dei bulbi oculari)
Non credo sia il tuocaso, ma il tuo TSH forse andrebbe corretto un pò. Senti l'endocrinologo.
Ciao

si ho visto che pero si parla di ipertiroidismo su valori tendenti a zero , cmq è normale che la tiroide non funge bene ,anche i valori dell ipofisi tendono al basso, in realta credo di avere tutta la catena ormonale sballata ora devo rifare le analisi
ma perchè mi carica l avatar ma la foto non si vede?

Messaggio modificato da Gattone, 03 maggio 2009 - 17:57:52

[Gattone]

son giunto alla conclusione che il mio crollo è dovuto ad un esaurimento surrenale notevole questo spiegherebbe l insonnia esagerata dovuta all appiattimento del cortisolo e quindi di tutta la cascata ormonale e dei cicli. Il problema ora e a chi rivoglersi perchè non è una condizione medica riconosciuta, non so chi prescrive l idrocortisone, l endocrinologo?
in questo sito inglese spiega bene l'esaurimento surrenale e i suoi sintomi,
http://www.drlam.com...igue.asp?page=5
io sarei alla fase piu grave quando la curva energetica è completamente appiattita , qui dice che si puo anche morire per collasso, cosa che guardandomi mi sembra abbastanza verosimile...
son stato al pronto soccorso per una crisi con dispnea vomito ecc. mi han messo codice bianco e c'era da aspettare 7 ore, son andato a casa.
Ora ho visto che questi sintomi rientrano comunque nell insufficienza surrenale, ma non so come muovermi

[Angela R]

Io non ho ne depressione,ne attacchi di panico per fortuna..però ho la cfs che praticaente mi impedisce di domire..io ho trovato un'ottima soluzione con il Minias,è u sonnifero che va bevuto quando si va a letto e nel giro di poco tempo dormi..il sonno è abbastanza profondo,dura 7-8 ore e alla mattina non sei rimbambito,ti svegli lucidissimo...io prendo 20 gocce...mia mamma da giovane ha avuto una forte depressione e lo prendeva anche lei...poi quando è stata meglio le è bastato diminuire man mano il dosaggio finchè non lo ha tolto...

[vivolenta]

io forse proverei almeno con qualche posto dove si occupino di insonnia, almeno quello... che monitrino una nottata per vedere cosa è che non va. non so di dove sei ma basta cercare anche in iternet per qualche indirizzo telefona e parla con qualcuno..

[Gattone]

Io non ho ne depressione,ne attacchi di panico per fortuna..però ho la cfs che praticaente mi impedisce di domire..io ho trovato un'ottima soluzione con il Minias,è u sonnifero che va bevuto quando si va a letto e nel giro di poco tempo dormi..il sonno è abbastanza profondo,dura 7-8 ore e alla mattina non sei rimbambito,ti svegli lucidissimo...io prendo 20 gocce...mia mamma da giovane ha avuto una forte depressione e lo prendeva anche lei...poi quando è stata meglio le è bastato diminuire man mano il dosaggio finchè non lo ha tolto...

grazie per il consiglio, tuttavia credo dipenda dalla causa dell insonnia,ho preso parecchie cose che un po funzionavano ma le allineavo coi ritmi endogeni per aiutare il sonno, diverso e se i ritmi endogeni non ci sono piu in questo caso i sonniferi non mi hanno aiutato
cmq grazie questo sonnifero non lo conoscevo si puo provare

[Gattone]

io forse proverei almeno con qualche posto dove si occupino di insonnia, almeno quello... che monitrino una nottata per vedere cosa è che non va. non so di dove sei ma basta cercare anche in iternet per qualche indirizzo telefona e parla con qualcuno..

c'è un posto a bologna, il famoso centro del sonno ma io mi ero rivolto qui dove viene un professore del centro del sonno di siena e non ci ho cavato molto perchè secondo me l insonnia dipende dall insufficienza surrenale, ho controllato l evoluzione del problema e ho buoni motivi per sostenere questa tesi, per me è abbastanza logico: non dormi perchè non sei stato sveglio, il ciclo è appiatitto, che è un insonnia completamente diversa dal non dormire per agitazione o altro. prima quando le surrenali funzionavano un po avevo i cicli sfasati per il semplice motivo che riuscivo a star sveglio 8-10-12 ore e poi finivo l energia e buonanotte, quindi il problema del sonno si è instaurato di conseguenza.Dopo chiaramente uno si destabilizza anche psicologicamente se non altro perchè non riesce ad autogestire piu un energia che va e viene secondo cicli irregolari e imprevedibili che non ti permettte neache di fare un programma per il giorno dopo

[vivolenta]

sul coinvolgimento surrenale anche se no ricordo bene mi pare ci fosse un ricercatore da nome italiano.. se non ricordo male affetto da affaticamento cronico nn se sindrome ma mi pare si parlasse di liquirizia..
non ricordo bene
digita su google adrenal liquorice ME/cfs


in questo forum ne discutono ..in inglese. http://forum.lowcarb...ad.php?t=219077

hai fatto il test salivare per cortsolo?

Messaggio modificato da vivolenta, 08 maggio 2009 - 20:06:23

[Gattone]

[quote name='vivolenta' date='8 Maggio 2009, 19:01']
sul coinvolgimento surrenale anche se no ricordo bene mi pare ci fosse un ricercatore da nome italiano.. se non ricordo male affetto da affaticamento cronico nn se sindrome ma mi pare si parlasse di liquirizia..
non ricordo bene
digita su google adrenal liquorice ME/cfs
in questo forum ne discutono ..in inglese. http://forum.lowcarb...ad.php?t=219077

hai fatto il test salivare per cortsolo?

[/quo
se chiedo il test salivare mi guardano come se fossi matto, chi lo fa?
cmq sui forum americani molti dicono che non sia attendibile

[nessunnome]

ammesso , come sia ammesso per tutti noi che abbiamo questa sindrome..
ma non pensi sia bene parlare con un o psicologo o spiritualista..forse hai bisogno di supporto e sicurezze!
questa sindrome ha pure risvolti psicologici..nasce da stress sia mentale e fisico,, è appurato!quando la componente psicologica/ansiosa/depressiva è alta, penso si abbia bisogno estremo di curare quel lato!.. nel vortice psico-somatico sia causa che effetto combaciano..sia per la nostra questo sia in tutte le altre malattie!ma,tantissimo nellla nostra..è evidente!

[Gattone]

ammesso , come sia ammesso per tutti noi che abbiamo questa sindrome..
ma non pensi sia bene parlare con un o psicologo o spiritualista..forse hai bisogno di supporto e sicurezze!
questa sindrome ha pure risvolti psicologici..nasce da stress sia mentale e fisico,, è appurato!quando la componente psicologica/ansiosa/depressiva è alta, penso si abbia bisogno estremo di curare quel lato!.. nel vortice psico-somatico sia causa che effetto combaciano..sia per la nostra questo sia  in tutte le altre malattie!ma,tantissimo nellla nostra..è evidente!

ci vado ma non mi è stsato molto d aiuto anzi.... non per dire... ma un intervento psicologico sbagliato puo fare male o anche piu di un farmaco sbagliato
cmq ti dico che dal lato psicologico in realtà avevo molta forza ma considerare solo quello senza nel contempo curare la disfunzione surrenale è stato un pessimo errore,perchè intanto quella andava avanti sl galoppo

[nessunnome]

scusa, ma lasciami dubitare che psicologicamente stessi bene!se ti sei stressato, se ci siamo stressati così vuol dire che degli squilibri psicologici/spirituali si hanno!anche solo non far le cose giuste per vivere secondo natura è un errore chee parte dalla psiche e dallo spirito!ci vuol umiltà per ammettere le nostre debolezze e che non siamo onnipotenti!poi, è pur vero che c'è chi si stressa più di noi, ma evidentemente sanno difendersi geneticamente o psicologicamente (nel senso, che si lasciano scivolare le cose), ma se abbiamo questi campanelli di allarme che sono insiti nello stato di malattia, bisogna cercare di interpretarli e assecondare la natura "compromessa"..se in origine eravamo sani, non è solo colpa di qualcosa fuori di noi, ma pure dentro di noi...da accettare o da correggere..e poi, il destino, una volontà, speriamo divina, ci mette alla prova per contribuire alla nostra evoluzione..per fortuna, che, seppur nella sofferenza, abbiamo vita, speranza e possibilità!stai tranquillo..
mi permetto di dirti questo perchè quando parli di esaurimento di surrenali, ossia nulla di fisico, forse ormonale, parli di ENERGIA e l'energia è data dall'anima o psiche o spirito...tu sei la fonte primaria a cui puoi attingere...non c'è pillola per le surrenali..mi sa..se non quella piccola piccola, + piccola pillola che è la tua anima o forza vitale che va "nutrita" dal di dentro!
poi tutti gli altri sintomi di ME/cfs ci sono e forse sono secondari alle surrenali, può essere...ma la storia è sempre lunga...comunque, non sto negando le implicazioni fisiche!ma per le surrenali e l'energia relativa proprio non vedo magie...
guarda che inizialmente sembra solo stanchezza e surrenali..poi vedrai i limiti che impone la malattia..man mano che hai un po' di forza cercherai di fare più cose e si moltiplicheranno i sintomi, fino a farti pensare che non siano le surrenali..boh!non penso la malattia parta da lì...a meno che tu non abbia solo esaurimento di surrenali che non so se sia un altro modo per definire l'esaurimanto, l'ipocondria e dunque la ME/cfs...
chi è malato di esaurimento surrenali si riprende, c'è una cura?! se sì..prova quella..se no..sei dei nostri...e la cura per ora non c'è...

[Gattone]

scusa, ma lasciami dubitare che psicologicamente stessi bene!se ti sei stressato, se ci siamo stressati così vuol dire che degli squilibri psicologici/spirituali si hanno!anche solo non far le cose giuste per vivere secondo natura è un errore chee parte dalla psiche e dallo spirito!ci vuol umiltà per ammettere le nostre debolezze e che non siamo onnipotenti!poi, è pur vero che c'è chi si stressa più di noi, ma evidentemente sanno difendersi geneticamente o psicologicamente (nel senso, che si lasciano scivolare le cose), ma se abbiamo questi campanelli di allarme che sono insiti nello stato di malattia, bisogna cercare di interpretarli e assecondare la natura "compromessa"..se in origine eravamo sani, non è solo colpa di qualcosa fuori di noi, ma pure dentro di noi...da accettare o da correggere..e poi, il destino, una volontà, speriamo divina, ci mette alla prova per contribuire alla nostra evoluzione..per fortuna, che, seppur nella sofferenza, abbiamo vita, speranza e possibilità!stai tranquillo..
mi permetto di dirti questo perchè quando parli di esaurimento di surrenali, ossia nulla di fisico, forse ormonale, parli di ENERGIA e l'energia è data dall'anima o psiche o spirito...tu sei la fonte primaria a cui puoi attingere...non c'è pillola per le surrenali..mi sa..se non quella piccola piccola, + piccola pillola che è la tua anima o forza vitale che va "nutrita" dal di dentro!
poi tutti gli altri sintomi di ME/cfs ci sono e forse sono secondari alle surrenali, può essere...ma la storia è sempre lunga...comunque, non sto negando le implicazioni fisiche!ma per le surrenali e l'energia relativa proprio non vedo magie...
guarda che inizialmente sembra solo stanchezza e surrenali..poi vedrai i limiti che impone la malattia..man mano che hai un po' di forza cercherai di fare più cose e si moltiplicheranno i sintomi, fino a farti pensare che non siano le surrenali..boh!non penso la malattia parta da lì...a meno che tu non abbia solo esaurimento di surrenali che non so se sia un altro modo per definire l'esaurimanto, l'ipocondria e dunque la ME/cfs...
chi è malato di esaurimento surrenali si riprende, c'è una cura?! se sì..prova quella..se no..sei dei nostri...e la cura per ora non c'è...

io ho detto dall inizio che stavo psicologicamente malissimo intendevo dire che fino a poco tempo fa avevo comunque una forza psicologica e speranza notevole che mi ha permesso di tenere a bada la malattia
che l'energia dipenda dall'anima beh.. bisognerebbe sapere cos'è lanima
per quanto mi riguarda il problema è prettamente energetico ho avuto in passato episodi di depressione ma fisicamente stavo bene e avevo energie da vendere quindi lio ho superati brillantemente
è risaputo che qualsiasi malattia anche solamente fisica ma cronica e debilitante indebolisce anche lo spirito

l'esaurimento surrenale da circa tutti i sintomi della cfs e anche piu, e per come la vedo io è una delle cose piu gravi che possono capitare ad un essere umano perche significa che l organismo ha finito le risorse, nell articolo che ho postato spiega che se ben curato è recuperabile altrimenti subisce un andamento in gravescente
certo l'esaurimento surrenale è quello che comunente viene chiamato "esaurimento nervoso"
cmq i limiti della malattia li conosco anche troppo bene, cioè non stavo sottovalutando la gravità e la complessità della malattia anzi....

cmq pensare che la causa sia misteriosa sconosciuta e ancora da scoprire non mi serve a niente...
per me la causa è semplice: stress di ogni tipo uno dietro l altro (psichico fisico chimico ecc.) che mandano in un circolo vizioso e un tilt che non permette il recupero e il riposo,ma che anzi genera altro stress,quindi una gestione dell energie in perenne perdita, se ci fai caso piu che a "fare "qualcosa il cfsino non riesce a riposarsi e recuperare. Poi in alcuni casi ci sono dei motivi specifici ma a volte la ricerca della causa non ti sembra un po la ricerca di una chimera?

[nessunnome]

sì..certo anch'io la penso così "per me stessa"!
ma per il mondo e la società in ui vivo ci vuole "la malattia" per essere compresi ed aiutati..è "l'etichetta" per dare un nome e un senso alla vita!
sinceramente ho anche superato il bisogno di questo a livello psicologico, ma a livello di principio, di giustizia, voglio chiarezza, certezze e verità!
ma se fossee come dici tu x le surrenali, se quella che dici tu fosse una patologia x così dire "certa",perchè allora non ci fanno questi controlli ed esami specifici..ma sono proprio un ammasso di defic******!..proprio così tanto?non sanno fare 2 conti!nemmeno i grandi della ME/cfs come Pall, Mayer, Meirneir, Mihill (si scrivono così?) hanno mai parlato di queste surrenali!!..non mi sembra fosse tra le tante patologi da escludere, cioè "una valanga"..non lo sanno o non ritengono sia un entità patologica accertata??!boh!le mie sono considerazioni..

[Gattone]

sì..certo anch'io la penso così "per me stessa"!
ma per il mondo e la società in ui vivo ci vuole "la malattia" per essere compresi ed aiutati..è "l'etichetta" per dare un nome e un senso alla vita!
sinceramente ho anche superato il bisogno di questo a livello psicologico, ma a livello di principio, di giustizia, voglio chiarezza, certezze e verità!
ma se fossee come dici tu x le surrenali, se quella che dici tu fosse una patologia x così dire "certa",perchè  allora non ci fanno questi controlli ed esami specifici..ma sono proprio un ammasso di defic******!..proprio così tanto?non sanno fare 2 conti!nemmeno i grandi della ME/cfs come Pall, Mayer, Meirneir, Mihill (si scrivono così?) hanno mai parlato di queste surrenali!!..non mi sembra fosse tra le tante patologi da escludere, cioè "una valanga"..non lo sanno o non ritengono sia un entità patologica accertata??!boh!le mie sono considerazioni..

la mihill non ha parlato delle surrenali scherzi? guarda il sito della mihill cerca adrenal gland cheney pure ne parla, nei siti americani cfs e adrenal fatigue sono praticamente considerati la stessa cosa.. boh vedi te
gli esami ci sono è il cortisolo
io dico solo che quando avevo il cortisolo normale e poi è crollato la differenza è stata tremenda ed ha investito tutto il corpo

[nessunnome]

ok..ok..capito!ma allora se non c'hanno capito niente loro...speri che lo capiamo noi!! ..ma tentar non nuoce...magari con vitamine, aminoacidi e minerali ad hoc..e con molti, molti massaggi..molta ferie..molto divertimento e felicità!sempre in pillole..

[Gattone]

oh ma ragazzi il neurologo ha voluto parlare coi miei... dicono che mi devono svegliare alle 8 e sbattermi fuori di casa tutto il giorno..."devi forzare il corpo"
questo si che è un rimedio per la cfs!
Se faccio obiezioni ragionevoli mi dicono non ti fidi
non mi dite di cambiare medico perche gli altri son PEGGIO, i familiari e amici non vi dico... ""se non fai sport per forza che sei debole"('?????), io ho risposto non è che se uno non fa sport per un anno si riduce a non alzarsi dal letto....ma niente non capiscono , quando ho avuto un attacco di panico mi han detto "hai preso freddo"... se non esco per 12 ore al giorno mio fratello dice che voglio far soffrire i mie genitori...."tu hai bisogno di calci nel culo e basta"
forse ho capito il mio problema son circondato da pazzi e sto impazzendo pure io.
Sto pensando che forse han ragione loro, forse devo uscire alle 6. e 15 e correre 78 km di fila , dritto verso il creatore
potete immaginare son disperato e anche molto peggiorato
Vorrei andar via da casa ma dove vado in questo stato? ho chiesto al neurologo per una clinica ma mi ha detto che al max ti tengono 15 giorni

Ma voi che gli avete detto agli altri? e ai medici?

Guardate chi ha l appoggio e la comprensione e un medico che capisce è benedetto dal signore,veramente...

[Angela R]

guarda,mi dispia tantissimo x la tua situazione xk almeno io ho sempre avuto i miei vicino,nel senso che mi hanno sempre sostenuta,nn hanno mai accettato diagnosi di depressione o somatizzazione,nn mi hanno mai forzata a fare cose che richiedevano troppo sforzo...mi rendo sempre più conto che sono fortunatissima!!!!...guarda,io andrei via da casa nella tua situazione,nn hai qualche amico che ti può ospitare????oppure prova a fare una domanda x una casa popolare,che costa sicuramente meno di un appartamento sotto affitto...ma,permettimi una domanda...i tuoi genitori e tuo fratello ti hanno visto crescere,avete vissuto insieme,sanno chi sei...cm fanno a dirti delle cose simili???cioè,nn riesco a capire ance la crudeltà di tuo fratello!!!!!mi dispiace tantissimo,veramente..un abbraccio

[fiorella64]

Ciao Gattone, non conosco bene la tua situazione, cioè non so quanti anni hai, se hai qualche possibilità di andar via di casa etc......Mi dispiace per la tua situazione, ma non disperare, la risolverai in qualche modo. Per me è stato facile vedere che mio figlio stava male quando c'erano le febbri alte.....ma nei periodi "buoni" in cui i sintomi sono solo ipersonno e stanchezza...c'ho messo un pò a capire. Io lotto ogni giorno con parenti e amici che mi dicono di "dargli dei calci nel culo"....ma per fortuna io ho capito, forse perchè in casa ci siamo solo io e lui, perchè siamo molto legati per questo, non so....Questo non vuol dire che non tenti di stimolarlo in qualche modo....rispettando i suoi limiti combatto ogni giorno perchè non si perda d'animo e non rinunci alle cose che può fare. Ovviamente tutta questa situazione ci porta un pò ad isolarci, specialmente là dove le persone che ci circondano emanano energie negative....di cui non abbiamo bisogno...non so se mi spiego. Noi ti capiamo. Non smettere di lottare! Non lasciare che le chiacchiere degli altri ti facciano stare male....Un abbraccio!

[nessunnome]

penso che chi più , chi meno con la ME/cfs sono stati nel tuo stato!
mia madre dopo 22 anni mi dice ancora che voglio fare la malata!
se vuoi, quello che posso fare volentieri, è parlare on i tuoi..ci scambiamo i numeri in privato!!
i medici sono degli emeriti ignoranti nei riguardi della nostra condizione!devi andare da chi conosce la malattia o sarai sempre ridotto così!
sei del veneto??guarda che in nurologia a padova qualcosa ne sanno..io vado questo mese lì...almeno ti fanno esami apprropriati e parlano on i tuoi della realtà di questa condizione!
oppure vai ad aviano, pisa, chiti, verona..va da chi "vede", non da hi non vuol vedere perchè è ignorante!
e per fortuna oggi si sa qualcosa di qs sindrome!pensa a me 22anni fa..a 8 anni..ho dovuto patire anche psiologicamente e socialmente un CALVARIO..e tutt'ora non voglio parlare con nessuno se non con chi la conosc della mia situazione...
io ho iniziato a lavorare con molta fatica solo 24 ore la settimana dopo 13anni dall'esordio della malattia, ma i primi anni non se ne parlava, anche x la fragilità psicologica che avevo, anzi mi dava il mondo non credendo ed accettando la mia condizione...se fossi accettato x quel che sei, con i tuoi limiti, se la società ti valorizzasse come un handicappato..allora sparirebbero anche molti disagi psicologici che sono il 30% dei limiti che abbiamo..se trovassi una realtà, un lavoro, amici e famigliari che capissero quanto devi riposare, i tuoi limiti e valorizzassero quel che sei non quell che fai staresti meglio!ma è una disperazione totale..il mondo vede gli handicappati fisici..e non credee alla sofferenza detta, che non vedono!
forza..abbi forza..hai tutte le ragioni!
ma trova una dimnsione anche tu!della nostra condizione non bisogna aprofittarne..io l'ho capito tardi!ero giovane e sono stata egoista a fare ciò che mi piaceva x 10 e passa anni..anche se pienamente giustificata, non dovevo permettermelo!questa ondizione ti impone di diventare saggio prima, pr non gettare la vita nell'oblio e nei vizi!ma tanto dipende, come ti dicevo, da chi ti sta attorno e dà un senso alla tua vita, così misera!mi dispiace..forza!scarica materiale e fa leggere loro...stringi e denti e urla con la forza che nn hai!

[vivolenta]

... situazione assurda. Devi trovare il modo di far capire come stanno le cose, portare documenti al tuo medico e farglieli leggere chidendogli di parlare con i tuoi oppure telefonare alla dott.ssa Racciati se hai fatto diagnosi a chieti chiedendole se puo essere gentile e spiegare lei come stanno le cose, hai già tanto patema di tuo non devi sottoporti a altri stress, capisco che possono non avere le informazioni , ma qualcuno glele deve dare ai tuoi.Mi dispiace tanto spero che riesci a risolvere

[Gattone]

grazie a tutti io purtroppo non ho argomenti per sostenere che ho la cfs, anche perchè io stesso non ho capito bene cos è, e se è quello che veramente ho, ho solo detto agli altri di avere una condizione che ha dei limiti da rispettare, cmq non riseco a distinguere i sintomi psichici da quelli psichici dovuti a cfs.
Io ho fatto quel che mi han detto loro, anche perche effettivamente ho bisogno di aiuto
Ora devo fare una tac, ma mi sono come arreso, sento di aver completamente perso me stesso e non so come fare, anche trovare un bravo psicologo è difficile, ma quello che mi sta succedendo è disumano è come se mi si fosse spento il cervello niente mi da piu fastidio
volevo andar via da casa ma per ora non posso se lo faccio adesso non mi farei manco da mangiare

nessunnome perche dici che a fare quello che ti piaceva ti ha fatto male??

p.s. se trovo info su internet: "son cavolate che girano su internet"
se vado ad aviano , a parte che non ce la faccio ad andarci e a me personalmente non credo mi serva: "finalmente l hai trovato uno che ti conferma quello che pensi eh?"
non ci si scappa mio fratello purtorppo è uno psicologo...che fortuna eh?
Guardate io ho semplicemente sottolineato il fatto che dovevo evitare gli stress come la peste, pensavo bastasse quello, ma no invece la diagnosi serve, per gli altri, non per me, è assolutamente indispensabile.Io non l avevo mai capito e mò mi suzzo la banana

Messaggio modificato da Gattone, 30 maggio 2009 - 14:42:47

[vivolenta]

concordo sul fatto non riesco a andare a fare tutti gli esami le file le prenotazioni le visite, ma l'alternativa chieti potrebbe essere una soluzione.

[Incavolato]

grazie a tutti io purtroppo non ho argomenti per sostenere che ho la cfs, anche perchè io stesso non ho capito bene cos è, e se è quello che veramente ho, ho solo detto agli altri  di avere una condizione che ha dei limiti da rispettare, cmq non riseco a distinguere i sintomi psichici da quelli psichici dovuti a cfs.
Io ho fatto quel che mi han detto loro, anche perche effettivamente ho bisogno di aiuto
Ora devo fare una tac, ma mi sono come arreso, sento di aver completamente perso me stesso e non so come fare, anche trovare un bravo psicologo è difficile, ma quello che mi sta succedendo è disumano è  come se mi si fosse spento il cervello niente mi da piu fastidio
volevo andar via da casa ma per ora non posso se lo faccio adesso non mi farei manco da mangiare

nessunnome perche dici che a fare quello che ti piaceva ti ha fatto male??

p.s. se trovo info su internet: "son cavolate che girano su internet"
se vado ad aviano , a parte che non ce la faccio ad andarci e a me personalmente non credo mi serva: "finalmente l hai trovato uno che ti conferma quello che pensi eh?"
non ci si scappa mio fratello purtorppo è uno psicologo...che fortuna  eh?
Guardate io ho semplicemente sottolineato il fatto che dovevo evitare gli stress come la peste, pensavo bastasse quello, ma no invece la diagnosi serve, per gli altri, non per me, è assolutamente indispensabile.Io non l avevo mai capito e mò mi suzzo la banana

hai ragione gattone,oltre il danno la beffa.