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L' associazione di Pavia ha pubblicato il volantino dell' importante CONVEGNO "La stanchezza in medicina" che si terrà a Mantova il 18 febbraio 2006.

Lo potete scaricare qui: Volantino Convegno

Finalmente dopo anni di "disinteresse gnerale" sul tema CFS, l' Associazione di Pavia, grazie al lavoro del Dott. Lorusso e dei suoi collaboratori ,ha organizzato un convegno sulla Stanchezza in Medicina, dove nella seconda sessione, dalle 13.45, il Programma prevede:



FOCUS SULL'ENCEFALOMIELITE MIALGICA (CHRONI FATIGUE SYNDROME)

13,45 INTRODUZIONE ALLA CHRONIC FATIGUE SYNDROME
prof Pizzigallo Eligio, prof. Tirelli Umberto

14,00 INQUADRAMENTO CLINICO DIAGNOSTICO DELLA C.F.S.
dott.ssa Racciati Delia

14,35 INQUADRAMENTO LABORATORISTICO della CFS
dott.ssa Bazzicai Laura Maria

15,05 PAUSA CAFFE'

15,25 ESPERIENZA A CONFRONTO FRA UN PAZIENTE
E UN MEDICO DI MEDICINA GENERALE
dotta. Mambrini Adelmo sig.ra Ardino Roberta

16,05 PROSPETTIVE DI RICERCA NELL'AMBITO DEL C.F.S.
prof Cuccia Mariaclara, dott. Carlo-Stella Nicotetta

16,35 Discussione

17,00 VERIFICA DELL'APPRENDIMENTO DEI TEMI SVOLTI E VERIFICA DEL GRADIMENTO

Va ricordato che,
potranno accedere al convegno pochissimi malati, 2 per regione, selezionati dai referenti regionali o dall' Associazione di Pavia, per il fatto che i posti sono limitati e che il congresso è rivolto ai medici.

[Luisa]

Non ci posso credere: TUTTi questi relatori per parlare, FINALMENTE INSIEME, della CFS e della FIBROMIALGIA......

Quindi, a noi malati che cosa resta da fare, nel nostro "piccolo" ... ? ?

SCARICARE il volantino del Convegno

FARE alcune fotocopie

DISTRIBUIRNE a:

- MEDICO di base

- ASL, Ufficio Relazioni con il Pubblico- Per questo Ente meglio sarebbe anzi "E'"...) farne una copia INGRANDITA da affiggere in bacheca, come era stato fatto per il manifesto del 12 maggio

- DUE , TRE ( o magari anche 4.... ) copie sul banco della propria FARMACIA di fiducia


Sarebbe già MOLTISSIMO se, ciascuno, riuscisse a fare un po' di "pubblicità" in questo senso !

Siamo in tanti MALATI e raggiungeremmo così gran parte dell'Italia....

, BUON LAVORO e ricordatevi sempre della famosa "Medaglia"... che vi attende.....

Luisa

[Luisa]

Questa mattina,ho contattato telefonicamente l'addetta all' Ufficio Relazioni con il Pubblico della ASL di mia appartenenza e, a proposito del convegno di Mantova, mi ha consigliato di farle avere il pieghevole per il Direttore di Distretto, la coordinatrice dei Medici di Base, il Fisiatra e il Medico Legale quindi, domani, sicuramente portero' il tutto

Per quanto mi riguarda, ho fatto quel "POCO" che "POSSO" ma, ricordiamoci che , TANTE goccioline, formano l'oceano.....

[Zac]

In questi giorni ho avuto dei contatti con vari referenti dell' Associazione per parlare del convegno di Mantova, tra le altre cose, visto che un convegno è normalmente di "solo ascolto", hanno pensato di registrare il tutto e poi di renderlo disponibile sul sito dell' Associazione, ottima idea !

Mi hanno chiesto se fosse possibile sapere, per affrontare meglio l' argomento "Esperienze a confronto fra un ammalato e un medico di medicina generale", qualche dato di piu' pazienti possibili, cioè:

- dopo quanto tempo avete avuto una diagnosi

- quanti soldi avete speso per esami cure visite ecc. prima della diagnosi

- che problemi "principali" avete avuto in famiglia e sul lavoro

E' una specie di sondaggio "al volo", visto che manca poco al Convegno, ma penso sia interessante rispondere.

Passero' alla referente nazionale anche le domande che abbiamo inserito nel post Vorremo fare un' intervita ai Medici

Zac

[ritabl]

carp Zac ecco al volo le mie risposte (spero possano essere utili)

- la diagnosi è arrivata dopo circa 17 anni
- quanti soldi? se vedi la prima risposta è facilmente intuibile. tutti i ricoveri che ho
avuto in Piemonte e in altre regioni per le piu' disparate diagnosi , esami del sangue, tac, risonanza, visite e (soprattutto all'inizio da grandi primari che non risolvono ma costano parecchio) soldi per fisioterapia, osteopatia.
- i problemi principali soprattutto nei primi 10 anni quando non si sa cosa fare
la malattia va e viene, subentra il senso di impotenza,
Per fare un paragone con la perdita ti diro' chi ero: ero molto vivace e curiosa
molto in giro, spesso in viaggio- a 25 anni avevo girato mezzo mondo
Subito ho perso il lavoro e per diversi anni non ho potuto lavorare: è stato poi
difficilissimo rientrare nel mondo del lavoro
Mio marito mi ha lasciata al grido di "voglio una vita normale"
non posso dargli ragione ma neanche torto: è molto difficile ,ci vuole un animo speciale.
ho lavorato e allevato mia figlia ma con grandi difficoltà che ho tuttora: il sabato e la domenica a letto per poter lavorare in settimana, il tempo accuratamente centellinato, poco spazio per il divertimento
Gli amici nel tempo mi hanno lasciata perchè sono poco disponibile e perchè è difficile capire le malattie che non passano, e cosi' anche i parenti.
La frase che piu' mi viene detta è "dai esci che ti passa"

Ecco tutto, ho riassunto ma non tanto, perchè di tutto questo tempo molto potrei raccontare: di sicuro è una malattia terribile perchè la durata è lunga e puo' attraversare la vita di una persona ed è difficile accettarla e essere capiti.

[Luisa]

Il nostro referente regionale, ci ha invitato a porre qualche domanda per i medici, cosa che, personalmente, ho fatto giorni fa'.

Le domande saranno accolte dalla referente nazionale che le porterà al Convegno, previa valutazione.

da Luisa

[Zac]

Grazie Rita,
le domande domande che ho posto servono principalmente alla referente nazionale, per il "dialogo" che ha con il medico di medicina generale, si è fatta un elenco di domande da porre al dottore in base a come si svolgerà il tutto, tra le quali voleva far "pesare" anche quello che abbiamo dovuto "pagare" non solo dal punto di vista clinico della CFS.
Ho fatto questo minisondaggio pensando a noi ammalati, alla madre di una malata, non all' Associazione, tanto per essere chiari

Luisa, vedi che la mia incavolatura a Milano non è poi servita a molto ?
Parlo di quando ho detto a "loro" della mancanza totale di notizie da parte dell' Associazione.
L' associazione ha un Sito, le referenti dovrebbero essere anche al corrente dei due forum, possono usare le mail e invece, molte volte, non usano nulla di tutto questo, non sarebbe il caso di far arrivare a tutti la stessa notizia ?
Pensa che alcune referenti regionali NON hanno ricevuto il volantino di Mantova !!!
Questo la dice lunga sulla comunicazione e su cosa aspettarci da chi non la usa...

Grazie

Zac

[Eli]

La diagnosi l'ho avuta dopo circa 7 anni solo perchè mi sono interessata e preoccupata io di capire la ragione della mia sofferenza.....
Problemi in famiglia: non si comprendeva il mio stare male, è stato sottovalutato per tanti anni il problema-malattia, si crede che basti solo "riposarsi un pò" e mangiare le cose giuste o in maggiore quantità per stare bene....
Sul lavoro la stanchezza era sottovalutata, ho dovuto ritirarmi dal lavoro ed essendo collaboratrice e venivo solo pagata per le mie ore .... sono senza mutua...

Eli

[admin]

Ecco, finalmente, cosa è stato inviato alle referenti, dalla coordinatrice nazionale:

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Ciao a tutti!
Ho proposto di portare una tabellina al congresso di Mantova che
evidenzi quanto tempo possa essere stato necessario ai pazienti
italiani per ottenere una diagnosi di Cfs, a quali esami e terapie
inutili si siano sottoposti e relativi costi.
Il presidente dott Lorusso é d´accordo.

Visti i tempi stretti non so se sará possibile raccogliere un campione
omogeneo di persone ed elaborare accuratamente i dati, ma credo che,
pur potendo avere solamente un valore indicativo, possano sottolineare
l´importanza di una diagnosi tempestiva ai fini non solo di limitare
un percorso penoso e costoso al paziente, ma anche la spesa sanitaria
che compota allo Stato la perdita di giornii lavorativi per malattia e
costi per esami e terapie non idonee.

Pensate di poter contattare qualche paziente nella vs regione e
potermi dare per ciascuno indicativamente:

i tempi per raggiungere la diagnosi,

il tipo di visite specialistiche e relative indagini stumentali e non
(prelievi ematici, polisonnografia, potenziali evocati, RMN..) fatti
nn necessari ai fini della diagnosi (molti ,si sá ,sono invece
necessari per una diagnosi per esclusione)

terapie farmacologiche

terapie psicologiche/psichiatriche

altro..

[Marialuisa]

NOVITA' dal Convegno di Mantova ?

Per rispondere a Zac:

DIAGNOSI : dopo ca. 10 anni

SOLDI SPESI: ho perso il conto.....

SOLDI CHE SPENDO TUTTORA: mica "pochi" considerando , ogni 15 gg. ca, le terapie fisiche ( shiatsu alternato periodicamente alle sedute detossinanti) per un ammontare cad. di 30 euro in aggiunta ai preparati naturali

PROBLEMI IN FAMIGLIA e sul LAVORO : NON lavoro quindi, almeno questo problema, non c'è e, in ogni caso, NON potrei assolutamente far fronte ad una quotidianità fatta di ritmi lavorativi fissi.

In famiglia: stendo un pietoso "velo" .....ma, d'altra parte, è difficile per noi stessi accettare, capire e gestire , figuriamoci per i nostri cari che, oltre tutto, ci vedono "normali" ( a parte alcuni giorni in cui il colore terreo del viso e l'espressione degli occhi la dicono "lunga" sulla sofferenza che stiamo sopportando... )

Va bene così, Admin ?

da LUISA

[admin]

L' articolo della Gazzetta di Mantova a seguito della Conferenza sulla Stanchezza in Medicina

DOMENICA, 19 FEBBRAIO 2006

Pagina 12 - Cronaca

Stanchezza: ecco quando diventa una vera malattia



IL CONVEGNO AL MAMU



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La stanchezza può essere di tanti tipi: c’è quella che si prova dopo una corsa e ci fa sentire meglio, c’è la debilitazione legata ad una malattia e poi c’è la Cfs (Chronique fatigue sindrome) che costringe su una sedia a rotelle, rende difficile mangiare e bere, pressoché impossibile leggere, scrivere, lavorare. Una malattia considerata molto seriamente all’estero ma sconosciuta nel nostro paese, anche ai medici.
Sulla Cfs si è svolto ieri, al Mantova Multicenter, il primo convegno in Italia. L’iniziativa è stata organizzata dall’Associazione Malati di Cfs Onlus di Pavia, con il patrocinio dell’Ordine dei medici-chirurghi ed odontoiatri della provincia, dell’Azienda ospedaliera Carlo Poma e del Comune.
Per la prima volta in Italia i pochi esperti dell’argomento (tra cui il professor Umberto Tirelli, oncologo, che per primo ha iniziato la ricerca sulla malattia) si sono riuniti per fare il punto su una patologia non riconosciuta ma che, in effetti, è gravissima e non così rara.
La mattinata è stata dedicata alla descrizione della stanchezza come sintomo legato ad altre malattie o terapie, per esempio quelle contro il cancro. Barbara Presciuttini, medico al pronto soccorso di Mantova, ha aperto il convegno parlando del sintomo della stanchezza nelle situazioni di urgenza. Gli altri relatori hanno approfondito l’argomento nei vari rispettivi ambiti, mettendo in luce a volte la stanchezza non sia legata ad alcuna malattia.
Ed è proprio di questo che si è parlato nel pomeriggio: quando la stanchezza non dipende da altre malattie allora si parla di Sindrome da affaticamento cronico. La questione è che non si conoscono le cause della malattia e di conseguenza nemmeno le terapie possibili. Non esiste dunque una cura risolutiva per questo “mistero medico” (per usare le parole del presidente dell’ordine dei medici Luciano Monesi) che in Italia è stato troppo a lungo sottovalutato. La Cfs può colpire chiunque e a qualunque età e si presenta con un senso di grande spossatezza che degenera fino a rendere impossibili i movimenti. Poi sopraggiungono problemi di memoria e concentrazione: «Non ricordavo più come si apparecchia la tavola - ha raccontato un’ammalata - ho dovuto lasciare il lavoro perché non ero più in grado di svolgerlo. Dopo innumerevoli ricoveri finalmente mi hanno diagnosticato la Cfs e con l’aiuto di integratori la mia vita è leggermente migliorata».
Ma in alcuni casi la situazione non migliora affatto, anzi: «Mio figlio ha 23 anni ed è ammalato da quando ne aveva 11. Trascorre la giornata a letto, non può muoversi a causa dei dolori, non va a scuola, ha continui disturbi del sonno, a volte ha la febbre per mesi», spiega la madre di un ragazzo affetto da Cfs.
Scopo del convegno, e desiderio dei medici e degli ammalati che hanno partecipato è quello di mettere al corrente dell’esistenza di questa patologia affinchè venga riconosciuta. Innanzitutto per promuovere la ricerca in proposito e trovare dunque una cura adeguata, ma anche per invitare il governo a considerarla a tutti gli effetti una malattia e fare in modo che gli affetti da Cfs abbiano la tutela economica che spetterebbe loro di diritto.
Irene Generali