56 risposte a questa discussione

[romy]

Non c'è alcun dubbio che la fibro è collegata a problemi di sonno,ma mi chiedo e vi chiedo,secondo voi i problemi di sonno sono stati la conseguenza della fibromialgia,o i problemi di sonno,relativi alla qualità,ed allo sfasamento delle fasi del sonno,alla lunga hanno portato i problemi ai muscoli,memoria ecc.Non c'è ombra di dubbio che il sonno è collegato alla memoria,al recupero delle energie,alla disintossicazione,ed al tono muscolare.Quindi inizio a pensare che il tutto nasca da patologia del sonno,se cosi'fosse,avremmo,un punto fisso da cui partire.Di solito,dai medici,la problematica del sonno non è presa in considerazione,nel senso che si considera il dormire male un effetto della fibro,io inizio a sospettare,invece,che sia la causa di tutto.Ciao.Romy

[romy]

Per quanto mi riguarda credo che i problemi di sonno sono stati la conseguenza della fibromialgia, tanti anni fà, quando non avevo problemi di salute continuativi, tra lavoro casa, figli ecc. ecc. alle nove di sera crollavo e dormivo anche 10 ore di fila, mi ricaricavo e la mattina ricominciavo di nuovo.
Ora ho sempre il lavoro part-time, casa, figli, ma faccio una gran fatica a conciliare il tutto come potete capire, sono piena di dolori e non vedo l'ora che arrivi sera, ma mi addormento molto più tardi e mi sveglio continuamente, forse per i dolori vari.

Ciao

Forse mi sono spiegato male,quando parlo di problemi di sonno mi riferisco a quelli non evidenti,ovvero alla qualità del sonno,poi ci sono i problemi evidenti in riferimento alla quantità di sonno, al sonno frastagliato,insonnia,ecc.Nel sonno avvengono tante modificazioni,a tutti i livelli,pressorio,ormonale,cardiaco,ecc.ma avviene anche una modificazione a livello muscolare,esempio nel sonno paradosso,o sonno rem,che di solito è sempre spostato alla fine,si ha un'attività cerebrale come da sveglio,con movimenti oculari e rigidità muscolare.Cio'accade perchè altrimenti ci metteremmo a girare per il letto,sferrare pugni e dare calci,al punto che ci potremmo anche ferire.Ma la contrazione dei muscoli,portata,supponiamo per un tempo più lungo del normale,ci farebbe accumulare acido lattico,in scarsità di ossigeno,e da qui'i dolori al risveglio.Poi si crea un circolo vizioso,la memoria del dolore,ed ecco spiegata la fibro,per me.Volevo dire questo.Romy

[romy]

Che poi vogliamo trovare le cause ed i motivi di questa disfunzione della qualità del sonno nella vita,allora c'è solo l'imbarazzo della scelta.Ho scritto questo mio pensiero,perchè ho riflettuto su di me,che non soffro di dolori come ne soffrite voi,per cui non mi sono mai considerato affetto da fibro.Ma in questi ultimi mesi,la mia qualità del sonno stà peggiorando in modo visivo,anche per mia colpa e per alcune abitudini prese,ma anche per la mia attività inconscia che non dovrebbe essere delle migliori,risultato che mi sveglio anche io con i dolori brucianti,dolori diversi da quelli normali,che durano alcune ore,e negli ultimi giorni mi stanno facendo preoccupare,che io ,la fibro,la potrei prendere in vecchiaia.Comunque per chi non soffre di fibromialgia,come me,dormire male per qualche anno,fà comparire anche i dolori,su questo non ho dubbi,per cui cerco,e ricerco attorno al sonno.Poi il mio peggior sintomo è la memoria con tutto quello che ne deriva,energia e casini vari.L'unico punto di fibro in me è stata la lingua,da 5 anni ad oggi,ma oggi mi sto'preoccupando anche per gli altri dolori-bruciori.Ma se si riesce a portare il sonno ad un livello accettabile,anche facendo uso di sostanze psicotrope o naturali,ma quali è il problema,allora le cose possono solo migliorare.Romy

[romy]

Prendi stanotte e da qualche giorno sto veramente dormendo da cane,stamattina un risveglio da incubo,ed ora per la prima volta da quando scrivo nei forum di cfs e salute che saranno almeno 10 anni,ho la schiena tutta addolorata che non mi passa,sarà una coincidenza?Pero'devo anche dire che ho voluto provare il Celfood,lo prendo da una settimana,e posso dire,senza ombra di smentita che mi ha peggiorato tutti i sintomi,specialmente la memoria,la confusione mentale,il dormire,senso di scala mobile del passato,e persino i dolori,che per me sono una estrema novità,anche l'umore lo vedo peggiorato.Il Celfood,tengo i prodotti da 10 anni,e non li avevo mai presi,poi la memoria,dico faccio un tentativo,non mi ricordo degli studi del passato e ci cado come un pirla.Il peggioramento,qualcuno potrebbe dire capita all'inizio nello smuovere le tossine,io non ci credo e non ci ho mai creduto,e oggi mi son ricordato che in passato e fino ad oggi ho sempre avuto il dubbio in relazione a quei Ioni Idrogeno che si liberano,mi son ricordato,che proprio per questo avevo scartato il prodotto,per l'elevata concentrazione di ioni idrogeno che è caratteristica dell'acidità,e l'acidità è il nostro nemico numero uno,ecco avere la memoria a terra,si finisce col fare errori al pari di chi le cose non le sà e non le ha mai sapute.Oggi,lo devo ammettere,a fare il medico di me stesso mi viene difficile, a causa della memoria. Romy

Messaggio modificato da romy, 07 marzo 2009 - 23:03:08

[l.genovesio]

Cara romy, concordo con te quando dici che non è la fibromialgia a provocare disturbi del sonno ma sono i disturbi del sonno a provocare la fibromialgia e anche altre cose.
Io ne sono la dimostrazione, di disturbi del sonno soffro già da una quindicina di anni, per l'esattezza di apnee ostruttive del sonno, causate dal palato molle rilassato e dall'ipertrofia della lingua, sono stata ricoverata ben due volte al Maugeri di Veruno, dove studiano i disturbi del sonno, ho fatto ben 3 polisonnografie, quindi io problemi di mal riposo li ho sempre avuti, il perchè la fibromialgia mi sia venuta solo 3 anni fa credo, questa è una mia ipotesi, che sia poi stata la concomitanza di altri eventi che si sono aggiunti a questi problemi già esistenti del sonno, quali la mononucleosi, parecchi interventi chirurgici in anestesia totale e anche la mia vecchia epatite cronica C.
Inoltre per motivi di lavoro io devo andare a dormire presto, non dopo le 22, e ceno tardi in quanto arrivo a casa tra le 20-20,30, quindi con il mangiare sullo stomaco, e poi al mattino, sempre per lavoro mi alzo alle 5. Quindi in settimana mi sento molto + stanca, con tantissimi dolori muscolari, perchè probabilmente questo non è il mio bioritmo naturare, infatti al venerdi e al sabato che vado a dormire più tardi e mi alzo + tardi, sto decisamente meglio, meno stanchezza e meno dolori.
Ciao a tutti
Laura

[Cocci]

Io ne sono la dimostrazione, di disturbi del sonno soffro già da una quindicina di anni, per l'esattezza di apnee ostruttive del sonno, causate dal palato molle rilassato e dall'ipertrofia della lingua, sono stata ricoverata ben due volte al Maugeri di Veruno, dove studiano i disturbi del sonno, ho fatto ben 3 polisonnografie, quindi io problemi di mal riposo li ho sempre avuti, il perchè la fibromialgia mi sia venuta solo 3 anni fa credo, questa è una mia ipotesi, che sia poi stata la concomitanza di altri eventi che si sono aggiunti a questi problemi già esistenti del sonno, quali la mononucleosi, parecchi interventi chirurgici in anestesia totale e anche la mia vecchia epatite cronica C.

cara genovasio
leggendo quanto dici e stando alle linne guida Canadesi penso che tu non abbia la CFS/ME ,che i tuoi problemi siano dovuti alla tua epatite C e alle apnee notturne.
e che la tua fibromialgia sia una conseguenza du quanto sopra,cioè non funzionanndo bene il tuo fegato non riesci a disntossicare l'organismo vai in persistente metabolismo anaerobico con produzione di acido lattico.quindi anche se il risultato è in parte lo stesso e magari anche la terapia puo avre aspetti comuni ,la causa l'origine è abbastanza ben definita (almeno che non abbiano sbagliato la diagnosi)
potrebbe anche essre che le condizion precedenti ti abbaino condotto in seguito alla provabile CFS/ME (se i sintomi corrispondono ,vedi linne guida canadesi)
cosa dicono le linne guida canadesi ,escludere :

Esclusioni: Escludere i processi attivi di malattia che spiegano la maggior parte dei principali sintomi di
spossatezza,disturbi del sonno, dolore, e disfunzione cognitiva. E’ essenziale escludere certe malattie, che sarebbe
tragico non riconoscere: malattia di Addison, Sindrome di Cushing, ipotiroidismo, ipertiroidismo, deficienza di ferro,
altre forme curabili di anemia, sindrome da sovraccarico di ferro, diabete mellito e cancro. E’ essenziale anche
escludere disordini del sonno curabili come la sindrome da aumentata resistenza delle alte vie respiratorie ed apnea
ostruttiva o centrale nel sonno; disordini reumatologici come artrite reumatoide, lupus, polimiosite e polimialgia
reumatica; disordini immunitari come AIDS; disordini neurologici come la Sclerosi Multipla (MS), Parkinson, miastenia
grave e deficienza di B12; malattie infettive come tubercolosi, epatite cronica, malattia di Lyme, etc; disordini
psichiatrici primari e abuso di sostanze. L’esclusione di altre diagnosi che non potrebbero essere ragionevolmente
escluse dalla anamnesi e dall’esame clinico, è raggiunta con le analisi di laboratorio e con le immagini. Se una
condizione medica, che possa essere potenzialmente confusa [con la ME/CFS. NDT] è sotto controllo, allora la
diagnosi di ME/CFS può essere presa in considerazione se il paziente soddisfa comunque i criteri.
Patologie associate : Sindrome Fibromialgica (FMS), Sindrome del dolore Miofasciale (MPS), Sindrome
dell’articolazione Temporomandibolare (TMJ), sindrome dell’Intestino Irritabile (IBS), Cistite Interstiziale, Sindrome
della Vescica Irritabile, Fenomeno di Raynaud, Prolasso della Valvola Mitralica, Depressione, Emicrania, Allergie,
Sensibilità Chimica Multipla (MCS), Tiroidite di Hashimoto, Sindrome Sicca, etc. Tali patologie associate possono
verificarsi durante l’insorgenza della ME/CFS. Altre come l’IBS possono precedere di molti anni lo sviluppo della
ME/CFS, ma poi diventano associate a questa. Lo stesso è vero per emicrania e depressione. La loro associazione è
perciò più vaga che tra i sintomi all’interno della sindrome. ME/CFS e FMS spesso coincidono strettamente e possono
essere considerate “sindromi sovrapposte”. '.
Fatica cronica idiopatica: se il paziente ha una inspiegabile fatica prolungata (sei mesi o più) ma ha
sintomi insufficienti per soddisfare i criteri della ME/CFS, classificatela come Fatica Cronica Idiopatica.

Messaggio modificato da Cocci, 09 marzo 2009 - 16:01:14

[Barby74]

Caro Romy sicuramente il sonno è importantissimo ma sinceramente per quanto mi riguarda non ricordo di aver mai avuto problemi in tal senso prima dell'esordio della fibro.
Io ricordo che dormivo anche 10 ore consecutive senza mai svegliarmi e al mattino ero veramente riposata,non come ora che quando mi sveglio mi ritrovo nel letto tutta contratta e piena di dolori!!
Adesso ci sono periodi in cui dormo meglio e più ore e periodi o giorni in cui mi sveglio continuamente.
In passato gli unici problemi col sonno che ricordo sono tutti legati allo stress.
Mi spiego meglio mi è capitato di non dormire prima di un esame o qualche partenza o prima del rientro al lavoro...
Mi è capitato di dormire male in seguito alla morte di mio padre....forse da lì può essere partito tutto??
La cosa che ricordo che fin da ragazzina quando eravamo in ferie e volevamo sfruttare più ore possibili per divertirci alle mie amiche bastavano 4 o 5 ore di sonno per essere pronte a scattare di nuovo...io se non arrivavo almeno a 7 mi sentivo come ubriaca e con la nausea tutto il giorno...
Forse non riposavo bene??Che dire adesso sicuramente dormo male e più dormo male più continuo a sentirmi come ubriaca con nausea,ho brividi di freddo e mi gira la testa.Per non parlare dei dolori ormai fissi!
Spero con il serplus di migliorare il sonno,ci spero proprio...

[l.genovesio]

caro cocci
infatti a me non hanno diagnosticato CFS ma fibromialgia secondaria ad epatite cronica C, e ben tre reumatologi hanno confermato la diagnosi, precisando che adesso non si fa più distinzione tra fibromialgia primaria e secondaria, comunque la mia fibromialgia ha presente tutta la sintomatologia ed sicuramente provocata da qualche errore nel ciclo della serotonina in quanto io ho gia sperimentato che, anche se per breve tempo, assumendo integratori di L-triptofano, precursore della serotonina, io sto decisamente soprattutto per quanto riguarda il dolore.
Un amico mi ha detto he in America sembra ci sia uno studio sul fatto che il virus dell'epatite interagisca sul ciclo della serotonina, provocando fibromialgia, di più non so. Anche io avevo pensato ad una produzione eccessiva di acido lattico ma i reumatologici lo hanno escluso perchè non spiegherebbe tutti gli altri sintomi, dai problemi agli occhi, ai problemi intestinali, ai problemi di concentrazione e memoria, anche per quanto riguarda le apnne notturne hanno escluso che possano produrre una sintomatologia così vasta come la mia.
ciao
laura

[Barby74]

Volevo dare un piccolo aggiornamento.
Ho finito le prime due confezioni del "serplus".
Devo dire che con il sonno va decisamente ma decisamente meglio!
Giuro,quasi tutte le notti sogno!
Che spettacolo.
Per il resto,per i dolori e per la tenzione muscolare che sono il sintomo peggiore e più invalidante,non ho notato alcun miglioramento,anzi..sarà troppo presto?O forse non aiuta?
Poi ho notato una maggiore ritenzione idrica da quando lo prendo e gonfiore addominale allucinante.Sono pure ingrassata!
Può essere intolleranza alla proteina?O solo una coincidenza?
Qualcuno di voi che ne fa uso mi può dire se va tutto ok?
ciao...

[Incavolato]

Barby son contento che almeno dormi meglio(con quello che costa), ma il problema è che spendiamo centinaia di euro per decine di integratori e farmaci a caso sperando di stare meglio,ma da come leggo voi e provato sulla mia pelle tutti falliscono alla grande,e continueranno a fallire e spennarci vivi finchè non ci dicono cos'è che non ci funziona.
Ho preso cosi tanti integratori e fatto diete perfette che a quest'ora dovrei essere diventato il doppio di hulk invece mi si piega la schiena per stare al pc.

[l.genovesio]

sono d'accordo con incavolato, delusi dalla medicina cosidetta tradizionale (Lyrica, Cymbalta e altra allegra compagnia) molti di noi si sono gettati sugli integratori, credendo che questi facciano miracoli. sicuramente forse fanno meno danni che certi farmacia "pesanti" ma comunque anche loro hanno i loro rischi. A volte non fanno proprio niente, a volte vanno a migliorare solo un sintomo, a volte se assunti irrazionalmente fanno anche male, in quanto ad esempio anche alcuni fitoterapici hanno controindicazioni, vedi l'iperico o l'olio di senape e molti altri,
soprattutto se presi in un fai da te che li abbina fra di loro in maniera sbagliata!!!!
Il problema che se non sappiamo realmente in cosa siamo carenti è come vincere un terno al lotto trovare l'integratore giusto!!!!.
Si è gia fortunati se qualcuno di questi riesce ad eliminare qualche fastidioso sintomo della fibromilalgia, vedi Barby74 a cui il serplus ha migliorato il sonno.
E' gia un passo avanti perchè magari dormire meglio poi aiuta in tutta un'altra serie di sintomi, però anche io penso che finche non ci saranno esami specifici per capire cosa ci manca o cosa magari abbiamo in eccesso (potrebbe anche succedere questo!!!) e in quale quantità, e quindi potere prendere le sostanze giuste in quantità giuste, per noi malati di fibromialgia continuerà ad essere un calvario (anche economico!) di tentativi e ancora tentativi che il più delle volte non danno nessun fruttto
ciao a tutti
Laura

[akela]

Volevo dare un piccolo aggiornamento.
Ho finito le prime due confezioni del "serplus".
Devo dire che con il sonno va decisamente ma decisamente meglio!
Giuro,quasi tutte le notti sogno!
Che spettacolo.
Per il resto,per i dolori e per la tenzione muscolare  che sono il sintomo peggiore e più invalidante,non ho notato alcun miglioramento,anzi..sarà troppo presto?O forse non aiuta?
Poi ho notato una maggiore ritenzione idrica da quando lo prendo e gonfiore addominale allucinante.Sono pure ingrassata!
Può essere intolleranza alla proteina?O solo una coincidenza?
Qualcuno di voi che ne fa uso mi può dire se va tutto ok?
ciao...

Io prendo il Serplus, mi è migliorato il sonno, il tono dell'umore e mi sta migliorando la situazione intestinale, ma questa molto lentamente.
Il Serplus non è una terapia per la cfs nè per la fibromialgia.
Credo che la ritenzione idrica non c'entri, ma puoi chiedere direttamente al dottor Mainardi.

[Barby74]

Ho già chiesto e mi hanno detto che non dovrebbe dare reazoni di intolleranza ma il mio intestin gonfio continua a borbottare.
Ho deciso di provare ancora almen un mese e valutare poi in seguito.
Dormire e sognare è già un bel risultato,speriamo duraturo.
Adesso ho acquistato la macchinetta per la magnatoterapia,quella di cui parlava romy,vediamo se mi aiuta un po' sui dolori..
Per ora spendo un sacco di soldi è vero ma quando si sta male sarei disposta a vendermi tutti i mobili e la casa pur di star bene!
Ed invece si spende e non si arriva mai...
I miei dolori si alleviano solo dopo le costose sedute di osteopatia..non sempre però e per poco..
Che dire,continuiamo a sperare.
La prox settimana farò una visita da una dentista posturologa per valutare se con un bite posso scaricare tensioni durante la notte...non sul fisico!Si prova di tutto per star meglio!Il prossimo passo è rivolgermi ad un omeopata che fa anche agopuntura,vorrei farmi seguire da qualcuno ed eliminare un po' di farmaci
Siamo dei drogati di "voglia di guarire"!
Saluti a tutti

[akela]

Ho già chiesto e mi hanno detto che non dovrebbe dare reazoni di intolleranza ma il mio intestin gonfio continua a borbottare.
Ho deciso di provare ancora almen un mese e valutare poi in seguito.
Dormire e sognare è già un bel risultato,speriamo duraturo.
Adesso ho acquistato la macchinetta per la magnatoterapia,quella di cui parlava romy,vediamo se mi aiuta un po' sui dolori..
Per ora spendo un sacco di soldi è vero ma quando si sta male sarei disposta a vendermi tutti i mobili e la casa pur di star bene!
Ed invece si spende e non si arriva mai...
I miei dolori si alleviano solo dopo le costose sedute di osteopatia..non sempre però e per poco..
Che dire,continuiamo a sperare.
La prox settimana farò una visita da una dentista posturologa per valutare se con un bite posso scaricare tensioni durante la notte...non sul fisico!Si prova di tutto per star meglio!Il prossimo passo è rivolgermi ad un omeopata che fa anche agopuntura,vorrei farmi seguire da qualcuno ed eliminare un po' di farmaci
Siamo dei drogati  di "voglia di guarire"!
Saluti a tutti

Io gonfiore e disturbi intestinali ce li ho associati alla cfs. Quasi sempre.
Ho la cfs, non ho dolori ma una debolezza spessp devastante e non c'è nessun rimedio per questa.

[romy]

Adesso ho acquistato la macchinetta per la magnatoterapia,quella di cui parlava romy,vediamo se mi aiuta un po' sui dolori..

Allora inizia cosi'con i dolori,ne prendi uno che ti dà fastidio abbastanza ,che so ad un braccio,e ci localizzi sopra il Pulsar,senza il sacchetto di protezione,ma lo incolli alla pelle servendoti di cerotto largo,che vendono in farmacia.Setti il Pulsar tra 15 e 10hz per il giorno,poi quando vai a letto,un po' prima cambi con 2 hz.Questo come prova iniziale,ma poi ti renderai conto da te,con l'esperienza a quale frequenza funzioni meglio, e dovrai imparare anche a fare i dovuti stacchi,questo ti fà capire che ci devi fare molti tentativi,devi diventare esperto,e ci puoi trattare qualsiasi sintomo,ma cio'non esclude che funziona al primo colpo,con me è stato cosi',anzi sono convinto che se indovini subito la frequenza adatta,studiati il manuale,e mantieniti sempre un po' più bassa di frequenze,specialmente se soffri di tachicardia.Ricorda importanti sono le frequenze basse,le più basse che vanno da 2 a 5 da usare sempre durante il sonno.Le stesse si possono usare per Stress,stati ansiosi,insonnia vera,ecc.ecc.Ti hanno chiesto come avevi avuto il loro telefono per comprare l'apparecchio?Ciao.Romy

p.s.
dimenticavo,dopo che hai ben settato il pulsar,blocca i pulsantini con un po'di cerotto,basta un piccolo quadratino,cosi'stai tranquilla che durante il sonno nei movimenti non si sposta nulla e non si spenga del tutto.

Messaggio modificato da romy, 16 aprile 2009 - 23:22:31

[Barby74]

Cioa Romy si deve tenere anche mentre si dorme??
Sarà un problema visto che non sto un attimo ferma!
Comunque quando arriva mi leggerò bene il manualetto e verrò a rileggere i tuoi consigli!
Per il numero di telefono gli ho detto di averlo avuto da un amico che aveva acquistato lì tanto tempo fa lo scudo!!
Grazie e a presto

[nessunnome]

io non ho dolori fibro, ma soprattutto sensazione di malessere, infiammazione, pesantezza, debolezza cerebrale...anche Voi, soprattutto i non-fibro come akelal, avete questi disturbi al cervello o encefalo??compresi capogiri, tinniti, soffio o fischio alle orecchie (tipo sindrome di meniere) che diminuisce in posizione oriizontale, a riposo?come se le vene del cervello si gonfino?forse affaticate... e lo stesso sintomo ce l'ho al cuore!se affaticato, mi sembra scoppi, si ingrossi e solo il riposo, mi toglie il malessere!
saranno sintomi infiammatori, di tipo autoimmune..sia quelli fibro, a livello muscolare, sia quelli di tipo encefalico..sempre "miallgici" sono!!!

la CURCUMINA, mi sembra da letteratura che fra "i naturali", valga la pena di provare!

[akela]

io non ho dolori fibro, ma soprattutto sensazione di malessere, infiammazione, pesantezza, debolezza cerebrale...anche  Voi, soprattutto  i non-fibro come akelal, avete questi disturbi al cervello o encefalo??compresi capogiri, tinniti, soffio o fischio alle orecchie (tipo sindrome di meniere) che diminuisce in posizione oriizontale, a riposo?come se le vene del cervello si gonfino?forse affaticate... e lo stesso sintomo ce l'ho al cuore!se affaticato, mi sembra scoppi, si ingrossi e solo il riposo, mi toglie il malessere!
saranno sintomi infiammatori, di tipo autoimmune..sia quelli fibro, a livello muscolare, sia quelli di tipo encefalico..sempre "miallgici" sono!!!

la CURCUMINA, mi sembra da letteratura che fra "i naturali", valga la pena di provare!

Io ho sintomi cardiaci vari, NON di origine cardiaca, e me li tengo, ma non li ho sempre e i sintomi tipo cervello annebbiato etc. sono spariti con il Serplus. La debolezza non sparisce con niente.
Molti sintomi sono determinati dalla gittata cardiaca insufficiente, ma non tutti.

La curcumina è maneggevolissima e sarebbe da provare, almeno per 2-3 mesi, ma come? Come integratore, e quale? Come curcuma in polvere che non costa niente?
Sarebbero interessanti dati sulla incidenza della cfs in popolazioni che fanno grande uso di curcuma, ma sicuramente non ci saranno.

[Granello]

[FONT=Geneva][SIZE=7][COLOR=green]CIAO,CREDO CHE DORMIRE BENE SIA UNO DEI TRUCCHI,INFATTI IL REUMATOLOGO MI FA PRENDERE DUE COMPRESSE DI NOCTILENE ALLA SERA,NON OCCORRE LA RICETTA MEDICA,TE LO CONSIGLIO A ME HA AIUTATO MOLTO.........POI LA FIBROMIALGIA è UN REBUS..UN GRANDE MISTERO..IO CREDO SIA UN MAL FUNZIONAMENTO DEL SISTEMA NERVOSO CHE NON SI RIESCE A LOCALIZZARE..UN ABBRACCIO

[romy]

Barby son contento che almeno dormi meglio(con quello che costa), ma il problema è che spendiamo centinaia di euro per decine di integratori e farmaci a caso sperando di stare meglio,ma da come leggo voi e provato sulla mia pelle tutti falliscono alla grande,e continueranno a fallire e spennarci vivi finchè non ci dicono cos'è che non ci funziona.
Ho preso cosi tanti integratori e fatto diete perfette che a quest'ora dovrei essere diventato il doppio di hulk invece mi si piega la schiena per stare al pc.

Incavolato,hai ragione ad esserlo,ne abbiamo parlato molto in passato e non solo su questo forum,una delle caratteristiche della patologia è proprio quella di non assimilare bene le sostanze che introduciamo,e che spesso,le stesse diventano un ulteriore carico di tossine da smaltire.Penso che la causa di tutto cio' stà nell'eco-sistema intestinale,che sicuramente si sarà modificato in negativo.Altra cosa di cui avremmo bisogno,a tal riguardo,sarebbe una buona integrazione di probiotici e prebiotici,cosa semplice per i prebiotici,ma difficilissima per i probiotici.Infatti,qualche anno fà,postai uno studio in cui si affermava che quasi tutti i probiotici che si vendono in farmacia o in internet,non arrivano vivi nell'intestino,ma vengono sopraffatti dagli acidi biliari,ecc,e che anzi la maggior parte di loro sono già morti sui scaffali delle farmacie.Un modo ci sarebbe,per attingere a probiotici di qualità ed efficienza,è quello di coltivarli in casa,ma ancora meglio far uso del Kefir.Se qualcuno ne puo'parlare per esperienza diretta,lo faccia.Ho sempre avuto la pancia in buono stato,ma nell'ultimo periodo mi dà qualche problemuccio,si presenta un po'duretta al tatto,stipsi,cattiva digestione,se mi sposto dai soliti cibi.Romy

[Incavolato]

Incavolato,hai ragione ad esserlo,ne abbiamo parlato molto in passato e non solo su questo forum,una delle caratteristiche della patologia è proprio quella di non assimilare bene le sostanze che introduciamo,e che spesso,le stesse diventano un ulteriore carico di tossine da smaltire.Penso che la causa di tutto cio' stà nell'eco-sistema intestinale,che sicuramente si sarà modificato in negativo.Altra cosa di cui avremmo bisogno,a tal riguardo,sarebbe una buona integrazione di probiotici e prebiotici,cosa semplice per i prebiotici,ma difficilissima per i probiotici.Infatti,qualche anno fà,postai uno studio in cui si affermava che quasi tutti i probiotici che si vendono in farmacia o in internet,non arrivano vivi nell'intestino,ma vengono sopraffatti dagli acidi biliari,ecc,e che anzi la maggior parte di loro sono già morti sui scaffali delle farmacie.Un modo ci sarebbe,per attingere a probiotici di qualità ed efficienza,è quello di coltivarli in casa,ma ancora meglio far uso del Kefir.Se qualcuno ne puo'parlare per esperienza diretta,lo faccia.Ho sempre avuto la pancia in buono stato,ma nell'ultimo periodo mi dà qualche problemuccio,si presenta un po'duretta al tatto,stipsi,cattiva digestione,se mi sposto dai soliti cibi.Romy

hai ragione romy,per esempio a me è esordito il tutto con digestione "bloccata" con forti tachicardia per probabile sofferenza digestiva.

[romy]

hai ragione romy,per esempio a me è esordito il tutto con digestione "bloccata" con forti tachicardia per probabile sofferenza  digestiva.

Esatto,ed è per questo che sono preoccupato in questo periodo col mio apparato digerente che vuole fare un po'il cretino,bisogna fare tutto il max per mettere a posto stomaco ed intestini,altrimenti salta tutto e peggiora tutto.Da qui'il motivo di prendere buoni probiotici,prebiotici,cloruro di magnesio e liquirizia,e dieta.Se si rovina lo stomaco e gli intestini,facile che si affaccia anche la depressione,se si affaccia la depressione si rovina il sonno,e se si rovina il sonno,peggiora sia la cfs che la fibro.Romy

[nessunnome]

l'esordio intestinale avvalla teoria virale...i virus sfociano da intestino...ho trovato un omeopata che è convinto di curarmi dall'EBV cronico...con 4-5 prodotti omeopatici strog,,,forse un megalomane...ma proverò!chissà mai!

[Incavolato]

l'esordio intestinale avvalla teoria virale...i virus sfociano da intestino...ho trovato un omeopata che è convinto di curarmi dall'EBV cronico...con 4-5 prodotti omeopatici strog,,,forse un megalomane...ma proverò!chissà mai!

2lebv,fms elaps,fms crotalus,2lxfs o cosa?

[romy]

l'esordio intestinale avvalla teoria virale...i virus sfociano da intestino...ho trovato un omeopata che è convinto di curarmi dall'EBV cronico...con 4-5 prodotti omeopatici strog,,,forse un megalomane...ma proverò!chissà mai!

Sei sicuro di avere qualche virus o batterio da distruggere,se si ed hai un po' di coraggio ti mando su di un sito dove trattano l'MMS,in 15 giorni fai piazza pulita di tutti i microrganismi patogeni,ti liberi dai metalli pesanti se ci sono,ed aiuti il tuo sistema immunitario.La FDA americana,vorrebbe eliminare il prodotto dal mercato,questa è la prova che funziona contro le patologie,approfondisci il discorso e vedrai che in migliaia,anche in Italia,stanno prendendo MMS,anche al solo scopo preventivo.Se vuoi ti do'tutti i link in mio possesso.Ora vado proprio su di un sito universitario di scienza e medicina,dove biologi discutono di questa sostanza,vediamo cosa dicono in merito.Romy

Messaggio modificato da romy, 18 aprile 2009 - 21:08:52

[sael]

....apportando la mia esperienza... l'inizio della mia fibromialgia è stato ben diverso... anche se ora con diagnosi di cfs e fibro non so chi sia venuta prima...

..io ,apparentemente per rifarmi al discorso di Romy, ho sempre dormito abbastanza bene... raccontando il mio esordio dico sempre che ho avuto dolori laceranti che mi partivano dal gomito sino al polso, con parestesie alle mani..crampi formicolii e l'incapacità di sostenere un qualsiasi peso.. e la sensazione di notevole stanchezza dopo aver utilizzato le braccia.. era inoltre un periodo in cui mi ammalavo spesso... sinusite.. febbre...
da qui le prime medicine..IL MITICO... LAROXYL.... e da qui sono iniziati i miei problemi con il sonno... nel senso che ,abituata a sognare( a ricordare i sogni...) dopo aver iniziato con la medicina... nisba... ho interrotto subito... ma niente è più tornato come prima....risvegli continui imputabili alle fitte e dolori alle braccia...
Quindi io potrei asserire che nella fibro mi sono nati prima i dolori.. e poi il LAROXYL mi ha rovinato....Possibile? Bah....

[romy]

....apportando la mia esperienza... l'inizio della mia fibromialgia è stato ben diverso... anche se ora con diagnosi di cfs e fibro non so chi sia venuta prima...

..io ,apparentemente per rifarmi al discorso di Romy, ho sempre dormito abbastanza bene... raccontando il mio esordio dico sempre che ho avuto dolori laceranti che mi partivano dal gomito sino al polso, con parestesie alle mani..crampi formicolii e l'incapacità di sostenere un qualsiasi peso.. e la sensazione di notevole stanchezza dopo aver utilizzato le braccia.. era inoltre un periodo in cui mi ammalavo spesso... sinusite.. febbre...
da qui le prime medicine..IL MITICO... LAROXYL....  e da qui sono iniziati i miei problemi con il sonno... nel senso che ,abituata a sognare( a ricordare i sogni...) dopo aver iniziato con la medicina... nisba... ho interrotto subito... ma niente è più tornato come prima....risvegli continui imputabili alle fitte e dolori alle braccia...
Quindi io potrei asserire che nella fibro mi sono nati prima i dolori.. e poi il LAROXYL mi ha rovinato....Possibile? Bah....

Ti credo,a me mi ha rovinato la Mirtazapina,mi ha indebolita la testa e le facoltà cognitive in un modo cronico ormai,e mi ha fatto prendere la dipendenza fisica per la benzo,che a sua volta bene non fà alla memoria anterogada.Risvegli notturni ormai sono fissi da anni ormai,ma mi riaddormento per fortuna,per sognare sogno,ma al risveglio non ricordo nulla dei mie sogni.Se si hanno problemi di memoria da sveglio,capita che non si ricordano i sogni,e se si inizia a non ricordare i sogni,si và incontro a problemi cognitivi col tempo.Romy

Messaggio modificato da romy, 25 aprile 2009 - 23:26:11

[nessunnome]

sael..controlla malattia di A.Chiari..io sono la prima a doverlo fare..ma tutti devono farlo

[alessia rossi]

ciao a tutti e buona domenica. grazie delle delucidazioni non si finisce mai di imparare. mi sono letta la malattia di chiari, interessante ma pesante. non sapevo proprio che cosa era. un saluto cristina