17 risposte a questa discussione

[Amministrazione]

Riceviamo e giriamo comunicato stampa dell'Associazione ANFISC:

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NUOVE SPERANZE PER FIBROMIALGIA, ENCEFALOMIELITE MIALGICA E SENSIBILITA’ CHIMICA MULTIPLA.


L’associazione Nazionale Fibromialgia (FM) ed Encefalomielite Mialgica (ME/CFS), A.N.FI.SC Onlus, organizza Domenica 15 Marzo un incontro sul tema: Nuovi Orizzonti terapeutici nella Fibromialgia, Encefalomielite Mialgica e Sensibilità Chimica Multipla. Il Dottor Lorenzo Bettoni, Responsabile Medico dell’associazione, parlerà del ruolo dell’ossidazione cellulare nelle tre patologie citate, ancora oggi orfane di riconoscimenti e di terapie adeguate e presenterà nuovi possibili approcci terapeutici.
Tali evidenze a livello cellulare, e i possibili approcci conseguenti, scaturiscono e si sviluppano dagli innumerevoli studi diretti dal professore di Biochimica dell’università di Washington, Dr. Martin Pall, recentemente ospitato anche in Italia per alcune conferenze.
Altrettanto innovativa è la tecnica di massaggio puntiforme inverso per la Fibromialgia, che verrà presentata dal fisioterapista Attilio Mangiavini.
L’incontro si inscrive nelle numerose attività dell’associazione che, se pur ancora giovane, muove i suoi passi incessantemente verso l’effettivo riconoscimento istituzionale dell’invalidità causata da Fibromialgia ed Encefalomielite Mialgica/Sindrome dell’Affaticamento Cronico (ME/CFS), ma anche verso lo sviluppo di una ricerca nazionale che si affianchi e potenzi quella già portata avanti all’estero.
All’incontro, che si terrà a Brescia, presso l’Istituto Pro Familia, in Via della Lama 61, alle ore 15, sono invitati tutti i malati e gli operatori sanitari interessati.

D.S.
Ufficio Stampa ANFISC Onlus


Per scaricare la locandina cliccate qui:Locandina_ANFISC.pdf

[nessunnome]

grazie

[grazia73]

Grazie per l'informazione. grazia

[romy]

Grazie,la cosa penso sia interessante,penso che poi sicuramente sarà messo sul forum il resoconto di tale incontro,per cui attendo fiducioso.Romy

[grazia73]

[FONT=Arial][SIZE=7][COLOR=purple]
Ciao volevo chiedere se c'è qualcuno che è iscritto a questo forum che va a questo convegno di Brescia. A me piacerebbe andare se le mie energie lo consentono e se mio marito mi può portare. Che ne pensate? Ciao grazia

[l.genovesio]

Io ci vado sicuramente, mi interessa perchè ho letto che questa associazione, al contrario dell'AISF, che è fatta principalemente da medici compreso il presidente,
è stata fatta da malati e i medici partecipano solo come supporto, quindi mi sembra molto + libera ideologicamente, quindi voglio andare anche se io abito lontano, nel cuneese, mi sto organizzando.
Ciao
Laura

[grazia73]

[FONT=Arial][SIZE=7][COLOR=blue]
Ciao Laura, anch'io abito nel cunese. Io sono di verzuolo, vicino a saluzzo, e tu di dove sei? al limite potremmo incontrarci per organizzarci. Ciao Grazia

[l.genovesio]

ciao Grazia, siamo vicine di casa, io abito a Caraglio, mi fa piacere conoscere una cuneese che ha gli stessi miei problemi. Io ho la fibromialgia (poi forse qualche altra malattia reumatica, sto facendo accertamenti) Da chi sei seguita? Io non sono riuscita ancora trovare un reumatologo che mi soddisfi. Mi fa piacere se ci incontriamo, io in zona ho conosciuto solo due persone con la fibromialgia, una signora del mio paese che è stata operata da Bauer, ma mi è sembrato di capire che visto che adesso sta bene non voglia più parlare di fibromialgia e una signora di Cervasca, se qualche volta vai sul forum dell'AISF, si firma Debora e sua mamma Alida, ma anche loro adesso si sono fatte operare da Bauer. Questo Bauer ha fatto incetta nel cuneese di fans!!!! Io sono contraria alle operazioni in quanto proprio una anestesia di un'operazione mi ha regalato la fibromialgia, in più ho già avuto l'esperienza negativa del tunnel carpale che è un'operazione simile a quelle che fa Bauer (anche nel tunnel carpale è una sostanza che si forma nella guaina) per cui me ne tengo alla larga.
Io a Brescia sarei andata in treno perchè da sola non mi sento di guidare fin laggiù, e poi chiaramente dato che alla sera della domenica non ci sono treni che permettano il rientro su Cuneo, avrei dormito in albergo a Brescia e sarei ripartita il lunedì (ho pensato che se la conferenza inizia alle 15 prima delle 20 non finisca)
e considerato che ci vogliono 5 ore (io vado piano in macchina) se bastano non mi sento di guidare di notte per via degli occhi.
Però se tui hai un idea migliore e comunque siamo già in due si può anche andare e tornare in macchina nella domenica stessa. Da sola sicuramente non tenterei questa avventura automobilistica!!
Io purtroppo faccio la pendolare perchè lavoro a Torino e quindi in settimana la sera è per me tabù ma al sabato e alla domenica sono relativamente libera,
se non hai problemi possiamo in qualche maniera vederci questa domenica 1 marzo perchè mio marito deve fare dei lavori in casa e io devo andare al pomeriggio a farmi la spesa al Bennet di Genola mentre lui fa queste cose, quindi se ti va bene possiamo incontrarci, anche perchè io il week-end del 7 e 8 marzo sono segregata in casa perchè devo prendere mio madre invalida per sabato e domenica perchè la badante ha preso le ferie, poi il week dopo è già quello di Brescia. Altrimenti sono anche libera sabato sera 28 febbraio perchè mio marito deve lavorare sul computer e io lo passo davanti alla tv. Vedi tu, non voglio farti fretta perchè non conosco i tui impegni personali. Tra l'altro quanti hanni hai ? Io 52
Un salutone e chiamami
Ciao Laura

Messaggio modificato da l.genovesio, 03 marzo 2009 - 09:24:26

[danis]

Bene Signori e Signore, speriamo di vederci tutti lì allora. A presto.

Danis

[Cocci]

peccato che è troppo lontano altrimenti ci verrei.
pero sarebbe bello che chi ci va si porti un registratore o magari ancora meglio sarebbe fare un collegamnento con skype .
non sono pratica ..
ma magari basta portare un pc
che ne dite?
Zac è esperto

[l.genovesio]

anche per me andare a Brescia non uno scherzo partendo da un paese ai piedi delle montagne cuneesi, ma con un pò di buona volonta ci si organizza. Io ad esempio ho trovato un albergo vicino alla stazione che costa poco (euro 55 alla notte), io dovendo cambiare due volte non riuscirei a rientrare alla domenica sera, poi basta prenotare i posti sul treno e si viaggia comodamente seduti. Certo economicamente ti vanno via 150 euro ma per che abito abbastanza isolata da tutto e da tutti anche incontrare altre persone che hanno problemi come i miei e poi confesso sono curiosa di sentire anche il dott. Bettoni, visto che devo trovare ancora un reumatologo decente (sono andata da alcuni che nei siti sembrava facessero tutto per la fibromialgia ma mi sono trovata male), e anche un fisioterapista visto che io per ora non ho trovato nessuno che dica che ci sono terapie non farmacologiche (che tra l'altro io non posso fare per via dell'epatite cronica C) adatte ai fibromialgici.
Spesso leggo di persone che vanno a far ginnastica, piscina, Yoga, peccato che io come penso molti di noi (almeno di quelli che per forza devono lavorare anche con il male) arrivano alla sera distrutti, io ormai sono più le volte che arrivo alle 20 a casa dal lavoro, con talmente tanti dolori e stanchezza che o ceno a malapena e mi butto sul divano, o vado direttamente a dormire.
E poi visto che la fibromialgia non è riconosciuta tutte queste cose o te le paghi o non le fai, alle Asl (ci io ho gia provato io, visto che per loro la fibromialgia non esiste non ti prescrivono niente).
Poi comunque bisogna ancora capire cosa fa realmente bene come terapia fisica alla fibromialgia: la tecar è meglio della laser? e poi le terapie con le coppette?
e l'ipnosi? chiaramente chi te la fa, visto che paghi, ti dice che va benissimo!!!
E se poi non funziona tu sei proprio quell'unico caso su cui non fa effetto!!!
Speriamo che a Brescia se ne parli.
Ciao a tutti.
Speriamo di vederci numerosi
Laura

[danis]

L'incontro spero di riuscire a registrarlo e comunque ne farò il verbale che verrà pubblicato sul sito di anfisc non appena pronto, tranquilla Cocci.

Io ancora non so se tornerò indietro la domenica sera stessa ( tre ore di auto) o se mi tratterrò lì per la notte.

Messaggio modificato da danis, 05 marzo 2009 - 12:59:33

[grazia73]

[FONT=Arial][SIZE=7][COLOR=red]
Ciao a tutti, anch'io purtoppo non riuscirò ad andarci, un pò per la distanza, e un pò perchè in questo periodo le mie energie sono veramente poche, infatti tutti i pomeriggi ho la febbre quasi a 38°. Mi sarebbe piaciuto incontrarvi, e sentire cosa dice il prof. Bettoni. spero che qualcuno di voi che ci va, poi ci farà sapere di cosa hanno parlato . ciao a tutti . Grazia

[danis]

come ho già scritto, ci sarà un verbale dell'incontro. Ciao a tutti.

[l.genovesio]

ciao io mi tratterro li anche a dormire perchè con il treno non riesco a rientrare su Cuneo, magari se si ferma anche qualcun altro potremo andare a mangiare una pizza, io non conosco Brescia e se sono sola mangiarò solo un panino al bar vicino all'albergo.
Per riconoscermi sono con capelli rossi corti , cicciotta (molto), occhiali con montatura bordò altrimenti se qualcuno sa già di fermarsi mi contatti a
lauramariacri@libero.it
ciao
Laura

[danis]

Allora a tutti quelli che ci saranno domani: hasta manana!!!

Ps. per riconoscerci: io avrò giubbottino viola e gilet. Ciao belli

[Graziella]

Ciao ragazzi,
ci sono anch'io a Brescia, vengo con mio marito da Bergamo.

Ci vediamo e spero di conoscervi di persona.

Ciao ciao

[Incavolato]

ciao ragazzi
speriamo mettano i video online.