42 risposte a questa discussione

[Barby74]

Ok..è difficile,nessuno dice di no.
Ormai è più di un anno che combatto con questa "malattia",per me è tantissimo e a volte mi demoralizzo e penso anche io che sarebbe più facile "spararsi un colpo in testa" ma non si può perchè non si risolve proprio un bel niente!
A me hanno detto che forse c'è qualcosa dentro di me che mi blocca,che c'è una parte nel mio inconscio che non vuole guarire!
Assurdo dico io!Ma possibile!
Tra le varie strade c'è anche questa.
Non ho più voglia di soffrire,di avere dolore 24 ore su 24..disturdi sempre nuovi e diversi...
Io voglio guarire,voglio la mia vita!Non voglio più questi dolori costanti!Ma la mia mente lo vuole?Sarà vero ciò che mi hanno detto?La mente mente ed induce il corpo ad ammalarsi per proteggerlo da qualcosa,da qualcosa che ha paura di affrontare,secondo voi potrebbe esserci un fondo di verità?
E se si come lo si vince con la psicoterapia?!?
In ogni modo non dobbiamo lasciarci andare..

[nessunnome]

scusate i 1000errori ..ho il pc mini...uno schifo!non si digita nulla!!se non male!
scusate ..poi...il dottore di bologna si chiama dott.Guido Sante Zanella, non zanardi!
...ho riposato un'ora e sono rinata (non posso fare fatica..non andrei mai in palestra, ma sto seduta senza sentirmi con 100 chili)!altro che medicine..

[nessunnome]

cara barby..ti dico di sì possiile...ma laverità più profonda è che c'è bisogno di aiuto da parte della scienza -medica nuova...c'è bisogno di "bene" di tanto "bene"! se noi i vogliamo mmale certo dobbiamo imparare a volerci più bene e aumentare sistema immunitario.
ma a forza di informarmi ho capito che il sistema immunitario dipende per una parte da noi, da quanto "intossichiamo" e diminuiamo "forza vitale/immunitaria", ma anche da intossicazioni esterne di varia natura, anche energetica (energie negative di persone..conflitti familiari irrisolti....una madre troppo chioccia e un padre poco autoritario, che non ci ha dato forza!)...
ma dati le mille variabili, bisogna agire dove si può e non credere che dipende solo da noi..
come sto dicendo da molto oggi e come hanno scoperto in america (ossidazione, mitocondri..) molto probabilmente abbiamo un deficit di scambi nell'organismo che ci fa ammalare..la Nostra è la malattia delle malattie!!più moderna che mai x una scienza medica più moderna che mai..che solo da poco si sta smuovendo...
non ci disintossichiamo molto probabilmente per problemi genetici come diceva matteo dall'osso, per problemi di fegato..nel fegato c'è la disintossicazione e se non digeriamo per motivi epatici le tossine ci invadono..in più i metalli pesanti di vaccinazioni e amalgame...in più intestino permeabile, pieno di irritazioni e "buchi" da cui "entrano" virus di ogni sorta e candide continue...il 70% di sist immunitario è nell'intestino..
io è una vita che soffro di eczemi atoopici(senza motivo, ma di tutto il motivo c'è, perchè del mio ezema, no?!)..stitichezza...cattiva digerstione fino ad intolleranze da 2panico"(mi si blocca del tutto la digestione, mi parte il cuore!)...
pensavo anch'io fosse stress...ma poi ho capito che nononstante io sia sensibile ed emotiva, c'è anche dell'altro sotto...dell'altro di veramente fisico...
allora anche un tumore è psicosomatico se ragioniamo così!!
tutto è anche psicosomatico,,,noi siamo il nostro corpo ed il nostro corpo siamo noi..questo è certo..
tirando le somme allora sì, dobbiamo aiutarci come chiunque che è ammalato può farlo, ma le nostre sole forze non bastano!!ci vuole la forza del bene dell mondo, della medicina "seria"..come Gesù ha guarito gli ammalati..così un uomo ammalato ha bisogno di aiuto esterno...ci sono motivi esterni...e dobbiamo debellarli! come prima ti ho descritto, dobbiamo essere aiutati a trovare il massimo della prestazione del nostro sistemaimmunitario e sicuramente, parallelamente, risolvere quei dolori dell'animo" che abbassano
non so se riesco ad illuminarti con le mie parole!a darti fede, forza e coraggio! di non aver paura nè vergogna di quel che sei con tutti i tuoi disagi personalli che, tra l'altro hanno tutti, mi sembra , ancor più, i cosidetti, sani!
i pazzi...i puramente "psichici" sono gli psicotici quelli che sprimono un disagio comportamentale!
noi a malapena potremo essere nevrotici che hanno somatizzato i loro comportamenti e che per non esprimerli li hanno riflessi interiorente, mascherati in malattia!!...certo!che forza la nostra psiche, la nostra anima...
ma credimi che c'è un circolo vizioso anche "puramente fisico" e tolto quello, con la forza e la saggezza acquistata in mesi o anni di malattia , saremo PRONTI finalmente PER GUARIRE!
nulla viene a caso nella vita, sia a livello psichico che fisico..ma tutto è accompagnato in una danza...in una danza che sta a noi do trovare il passo giusto...accompagnati nel bel mezzo del cammino da chi con sa che la sanezza sta anche nella disontissicazione di vario tipo..in questo mondo dove tutti ballano come pazzi e ti pestano i piedi...dove la natura umana e la società è così corrotta e corruttibile da trovare buche dove cadere nei posti dove con fatica si balla..si ballava abbastanza leggeri, fino a cadere, a cedere di una malattia che non è solo nostra!la responsabilitàè di tutti, come dovrebbero esserlo le malatiie di tutti i malati del mondo...ma sappiamo che il male è nel mondo!
non voglio essere biblica...ma questa è la mia visione macro e micro della nostra condizione.
... Guccini diceva:"...che la verità è che l'unica malattia è VIVERE, VIVERE!"
non ha torto...ma ci sono persone e dottori che rispettano la vita, conoscono il motore della vita e ci daranno aiuto ad aumentare forza immunitaria...come noi nel nostro piccolo,a nostra volta, dobbiamo fare soprattutto a livello interiore.
che pallosa!sono stata..

[UnCieloDiEroi]

A me non frega cosa sia...la chiamino come vogliono...non mi importa se è una malattia fisica o psicologica(anche se lo escludo),non mi importa se sto così perchè uno sciamano congolese mi ha fatto una magia nera o perchè ho un deficit del sonno...voglio solo GUARIRE...non tenere sotto controllo i sintomi,non ovviare ai problemi che ho.voglio stare male da morire un anno,anche due,ma poi voglio guarire definitivamente e non vivere così e così...di una cura che"sai,forse si vocifera che eventualmente tra qualche anno potrebbe anche essere scoperta" non so cosa farmene...se la scoprono quando avrò 35 anni a cosa mi servirà???così poi anzichè occuparmi di mia figlia potrò andare a giocare a calcetto coi miei colleghi al giovedì sera e frequentare la palestra dove c'è quella gnocca del secondo piano con cui vorrò tradire mia moglie???.riguardo alla mia "battuta" dovrò aspettare ancora un po per capire se era tale o meno,in ogni caso son dell'avviso che ognuno è libero di vivere o non vivere la vita che (non) vuole...

[Barby74]

Per nessunnome
Non sei stata nè prolifera nè pallosa,sei una bella persona che nutre e trasmette speranza.
Voler guarire e lottare per questo è l'unica speranza.
A volte mi perdo e mi blocco perchè faccio il pieno di informazioni e non so poi quale strada provare e quale no,quale prima e quale dopo...ed ecco che lo stress mi assale e faccio pure peggio!
Diamoci la mano e speriamo insieme,in fondo...non può piovere per sempre!!!

Per Uncielodieroi
Ascoltami le cose sono due,o decidi di lottare o ti lasci andare.Non esiste una terza strada e se riesci a trovarla tutti noi saremo felici di ascoltarti!!!
Io ho 35 anni e vorrei avere un figlio e vorrei questo e quello e non vorrei essere malata.
Sai a quante cose ho rinunciato per questa malattia??
Ha un figlio,a un marito e tante altre.
Bene,se lotto può darsi che qualcosa possa recuperare,se mollo sicuramente no.
Adesso è un anno che sto così, a volte meglio e credo di aver trovato la strada giusta,a volte torno da capo.
La vita è questa non c'è niente di facile anzi,crescendo ti accorgerai che la vita pone sempre ostacoli e dovrai sempre decidere se lottare per andare avanti o tornare indietro.
A te la scelta ma pensa che ogni giorno della tua vita passa per non tornare mai più,ciò a cui rinunci oggi per rabbia domani non potrai più averlo nemmeno se ti penti 1000 volte. Anche se nel tuo piccolo "carpe diem".

[lightmoon]

Ciao cielo, hai ragione, ognuno ha la propria vita e può decidere cosa farne, però spero tu abbia una considerazione più alta di te stesso se inizi a pensar di spegnerla solo perchè il nostro corpo non risponde.
Io mi sento più limitata ma non perdo valore solo perchè non cammino o non vado in discoteca. La mia personalità, il mio carattere e i miei valori sono sempre uguali, e nel mio piccolo cerco sempre di contribuire di far qualcosa di buono.
Ci sono persone che lottano da anni con questa malattia, so che prima la chiamavano "malattia immaginaria",poichè non esistevano riscontri e si credeva fosse una malattia psichiatrica,ma fortunatamente oggi non è più cosi e stanno cercando la cura, e se arriverà che avrò 35 anni, ringrazierò, come ringrazio oggi che abbiano trovato un vaccino dell'asma del quale soffro, anche se da piccola non ho mai potuto correre oggi mi permette di far una passeggiata tra gli alberi.
Non si può guardare sempre a ciò che non si ha,e se ha 35 anni troveranno una cura, se intanto non sarò guarita attraverso una cura, visto che comunque possibilità ne ho anche oggi di guarire, le userò per star ancora di più affianco a mia figlia e a mio marito se ci saranno, poichè oggi e in futuro è malato solo il mio corpo e non i miei principi.
Spero tu un giorno riesca a trovare qualcuno che ti aiuti a trovare la luce, o che riesca a trovar la forza in te.

[nessunnome]

cari amici...
ma nulla è precluso in questa disgraziata condizione!!
...pensa te uncielodi eroi se sei proprio scemo, anche da malato puoi andare a tradire tua moglie!!
certo non ci possiamo pemettere di fare "ca**ate" nella vita!addio vanità e superficialità!!..e penso che non sia un gran male..anche se da donna caruccia e a volte frivola mi piaceva la mondanità, le vanità e fare "anche al di sopra dell buon senso" , nel senso che non mi preoccupavo di stressarmi, di fare cose sciocche che danneggiano la salute!voglio chiarire che non parlo di stravizi nè sessuali nè "stupefacenti", ma uno sttile di vita incurante di "regole" alimentari, ritmi sonno-veglia..comunque penso che quasi tutti i giovani hanno fatto , fanno queste cose!!per cui non può nè essere una colpa, nè una sicura motivazione!si vede che una "certa mia vita" io non me la meritavo e dovevo essere meglio..questo io penso della malattia!1che sia una gran risorsa per capire quello di cui si ha veramente bisogno!!
barby, ti capisco è difficile farsi amare in queste condizioni...più facile amare (forse perchè i più deboli sono quelli chee amano!!!'??)...ho amato ben due uomini sbagliati..parallelamente con l'esordio della malattia ho inziato veramente ad "amare" (non a caso:nuovi bisogni o nuove cosapevolezze?)e penso sia una cosa struggente, quando non si è ricambiati!!questo per ben 2 volte mi ha danneggiato molto quella salute che giàà era minata...forse ho esagerato io, non dovevo amare incondizionatamente!dovevo preservarmi...ma ho il terribile dubbio che proprio questo stato di malata e bisognosa, mi abbia impedito di farmi amare...ma poi penso anche che amori enormi ci sono stati anche tra persone malate..quanti dubbi!!colpa o non colpa mia..così è andata!e meriterò forse un uomo diverso o io meriterò amore quando non mi perderò in "vanità" come dicevo prima, e sceglierò le cose "più vere e giuste", quelle che merito, può darsi!certo le mie riflessioni possono essere evidenti modi per consolarmi...ma so quanto c'è una parte di ragione profonda sulle cose che accadono!
barby...abbi fede!capiscoo anche la tua voglia di maternità..io funambolicamente l'ho soddisfatta..e non mi piace nemmeno chiamarla soodisfazione, meglio, ho esaudito questo desiderio fondamentale nella vita di una donna...ho soprattutto avuto un frutto da un uomo che ho amato penso "troppo" (senza amore non avrei mai voluto un frutto!)ma dio sa quanto l'ho pagato!!pagato per la condizione fisica, pagato per l'uomo sbagliato! (irresponsabile)..una disperazione atroce, ma ho una creatura bellissima!
Credimi che tra un po' di anni ce la potrai fare ad avere un figlio..con i logici limiti della malattia, ma se avrai dei genitori come ho avuto io che ti aiutano, o un uomo degno di aver un figlio da te, vedrai che ce la farai!!non disperare, vedrai, che se veramente lo vorrai, succederà!
nulla è precluso nella vita, non siamo "morti", siamo solo limitati e vulnerabili!da una parte vulnerabili, da una parte vedrai che ti farai smpre più forte!!conoscendoti meglio vedrai che gestirai al meglio quasta "strana vita"..
quello che consiglio a tutti i nuovi e giovani cfsini, e ai vecchi "bloccati" è di NON AVER PAURA!!
di questra maledetta situazione si SOFFRE MA NON SI MUORE anche se spesso può sembrara di esserne sull'orlo!NO..dovete prenderla per il collo sta brutta bestia e viverci al meglio, senza averne paura...e con forza interiore. solo allora vedrete che 30-40% di potenzialità si libereranno...ma è chiaro..che non dipende solo da noi, perchè con tutta la buona volontà al 100% si arriva se dio vuole!basta, non mi dilungo...e sono la prima ad avere momenti di sconforto terribili...ma BISOGNA ESSERE FORTI, più forti dell'impotenza!sembra un paradosso, ma è così...mordila la bestia che non ti uccide!!è come far palestra tutto il giorno, una fatica orrenda lo so, ma poi bisogna imparare a diluire, a gestire, a prendere in giro questo circolo di morte e vedrete che con il tempo un passo in più e meno minuti di letto..poi un giorno letto/letto ..e un magnifico giorno vita/vita e meno letto...e dopo 6-7anni qualcosa si smuove in positivo..
uncielodieroi...se hai veramente questa sindrome, armati di pazienza ed umiltà e pensa che poteva andarti peggio...dover assecondare una padrona , la malattia, come la nostra, non è da poco, devi imparare a rispettarla e a gestirla con FORZA o ti potrebbe consumare ancor più..
ciao!

[UnCieloDiEroi]

Belle parole davvero...principi,valori,autostima...intanto la mia ragazza mi ha MOLLATO dopo 4 anni...pur continuando io ad esser la stessa persona che aveva conosciuto...coi miei valori,la mia intelligenza e i miei principi.continuerà a pensare che io sia una bella persona,ma mi ha mollato ugualmente.e la prossima ragazza che conoscerò per esempio al mare?cosa credete penserà...poveraccio questo qui,prima aveva un bel fisico,faceva sport era sempre allegro e divertente...adesso è solo colpa della fibro se non riesce nemmeno a farmi fare una passeggiata,quasi quasi me ne innamoro???e così per tutti gli altri rapporti...la gente se ne frega,vi assicuro,così come noi ce ne freghiamo degli altri,eccetto che per una ristretta cerchia di persone che definiamo care.ancora a credere alla favoletta del mulino bianco,che una persona è valutata per quello che è e basta?certo,ciò che si ha dentro conta molto,ma allo stesso modo conta ciò che si fa e come si esterna ciò che si ha dentro,e non so a voi ma a me questa m....a che mi è venuta limita parecchio...

[GUGLY6915]

ciao un CieloDiEroi,
ho 22 anni e la mia vita è cambiata come la tua, da un momento all'altro.
Solo a Settembre mi sono laureata e dovevo iniziar la  mia specialistica e ora non mi riesce nemmeno più alzarmi dal letto. Conosco quella delusione degli amici che prima credevi fossero i migliori al mondo, quelli con cui sei cresciuto e ora improvvisamente non c'è nemmeno più temponemmeno per un messaggio con su scritto "come stai?"
Una domanda cosi semplice, a volte pensi.. Dopo esserci stata male sai a che conclusione sono arrivata? che non ne vale la pena. Ora so chi mi vuole veramente bene. Io a differenza tua non faccio sport ma disegno, e non poter più tenere una matita in mano mi dispiace davvero nel profondo, ma coraggio! io sono convinta che un giorno
le cose andranno meglio e sarò la nuova Picasso e tu il nuovo DelPiero..
Scusa l'ironia ma ormai ho imparato a ironizzar tutto.. Se servisse arrabbiarsi per guarire guarda mi arrabbierei con il mondo, ma visto che è inutile, meglio sorridere!
Non mi sento di dir nulla riguardo la tua ragazza, ti direi solo cose scontate, ma rispetto
il tuo dolore che posso solo immaginare, e perciò non mi resta che augurarti ogni bene..
E ricordati che non sei solo.
un caro saluto

Ciao,
sai, più leggo le vostre, più mi rendo conto di quanti siamo e che ognuno ha problemi diversi ma comunque difficili. Sono guly6915, sono nuova del forum. Mi è stata diagnosticata "ufficialmente" la fibromialgia esattamente un mese fa, ma il mio medico di famiglia, che ringrazio sempre, mi aveva già diagnosticato la malattia e mi aveva cominciato una terapia. Il Prof. Sallì del Policlinico di Palermo (specializzato in fibromialgia) mi ha diagnosticato "fibromialgia primaria in fase acuta nonostante l'apporto di medicinali ritenuti adatti"!! Sono rimasta più di una volta totalmente bloccata. Ho due bambini e sapere di non riuscire neanche aiutarli a vestirsi per andare a scuola non è facile ve lo assicuro! Alle volte mi butterei su un letto a piangere per un giorno intero, ma poi mi rendo conto che questo non mi aiuterebbe. Posso contare sull'amore e l'appoggio di mio marito e dei miei bambini che nonostante l'età (uno tre e uno nove) fanno a gara per aiutarmi quando non riesco neanche a stare in piedi, devo ringraziare anche la mia famiglia e mia suocera che mi sono sempre vicini e capisco quanto può essere dura trovarsi da soli nella nostra condizione. Ragazzi la forza la dobbiamo trovare in noi anche quando non riusciamo neanche a buttare i piedi giù dal letto.
Vi saluto Gugly6915

[Barby74]

Per nessunnome
Vedo che a te piace da morire scrivere!Brava,a me piace da morire leggerti,mi dai forza!Se non sbaglio mi sembrava di averti letto da qualche parte che volevi andare da Zanella a Bologna?Ma lo hai fatto?Quasi quasi ci provo anche io..
Sai una cosa?Forse amiamo proprio di più perchè siamo deboli ed abbiamo più bisogno di prima di cose vere e concrete.
Almeno a me succede questo,mi fermo a riflettere e mi attacco fortemente alle cose che mi succedono e alle persone.Peccato che per gli altri non è mai così e così..ci rimango fregata!!
Ma sai una cosa? La sofferenza e il dolore ci stanno mettendo in gioco,ci stanno facendo confrontare con la vita vera..e non si scappa!!
Mettiamola così,abbiamo questo privilegio
Ogni volta che mi affeziono a qualcuno dentro di me cerco di non farmi illusioni..mi dico "tanto che vuoi che se ne faccia di una come me".."che interesse posso suscitargli" e va sempre a finire male.
E lo sai una cosa?Gli altri vedono in noi ciò che noi gli trasmettiamo!
Se trasmettiamo solo paura,rassegnazione,dolore e pessimismo è logico che rimarremo soli.
Ma cavolo,anche io vorrei ancora avere il fisico mozzafiato edc essere quella che tutti ricordano,quella che ride scherza ed è sempre pronta a divertirsi!
Ma non è più la mia vita e forse non lo sarà mai più.
Non è colpa nostra e di nessun altro.
Caro uncielodi eroi io ti capisco,ne dovrai buttare ancora tanta fuori di rabbia,piano piano inizierai a riflettere e ad accettarti.
Non è semplice per nessuno.
Sai che io ho un'amica con la distrofiamuscolare da piccola costretta su sedia a rotelle e per niente indipendente?
Sai che qualche mese fa mi ha fatto conoscere il suo fidanzato,persona perfettamente normale,carino e simpatico?
E lo sai che il vero innamorato è lui??Sono rimasta anche io sbalordita..tutto è possibile,la vita è come ci poniamo,anche a me resta difficile ma è cosi!

[lightmoon]

Cielo, la mia non è una favoletta che ho letto, è la mia vita. Ho la fortuna di avere al mio fianco un ragazzo meraviglioso, da sei anni, quando ho iniziato a stare male è stato il primo che mi ha sostenuto e portato da tanti medici, e ancora oggi è la mia forza, e una volta diagnosticata la fibromilgia, continua a starmi vicino anche se a volte sono cosi stanca da non poter parlare. Mi rendo conto di essere una persona molto fortunata, cosa che purtroppo a te, cielo non è accaduto. Spero che un giorno tu e tutti quelli a cui è stato spezzato al cuore trovino una persona che amino loro e vadano oltre questa brutta malattia come è successo a me..

[nessunnome]

uncilodieroi...così è la vita!..certo che a fare gli "splendidi" si fa il rubacuori!ma si vede che quello non era il destino nè tuo, nè mio, nè di altri qui presenti ...e forse anche da "figo" non avresti trovato la vera persona della tua vita!se come hai potuto sapere anche dai post delle amiche qui sopra, è chiaro che l'amore di cui abbiamo bisogno va oltre la vanità!!purtoppo anch'io ho teso a perdermi per uomini per quello che idealizzavo fossero senza mettere i piedi per terra!ma penso che sarebbe successo anche da più sana..si è quello che si è nonostante la malattia...e se fosse il carattere a plasmare la malattia (soffro, sono sfigata/o, sono autolesionista, masochista,mi deprimo e mi ammalo) è ben chiaro che così non è o saremo tutti senza compagno/a
..poi, penso come dice anche barby e pure io avevo già accennato, noi siamo persone a cui è difficile starci vicino se non per vero amore e con una persona valida aldilà dell'amore...in amore, non dimentichiamo, non conta solo il sentimento...quanto credo che mi abbiano amata uomini che non sapevano e volevano amare, e non è un paradosso in termine..è la realtà...l'amore, quello tra uomo e donna, oltre alla passione, ha bisogno di valori umani, di disponibilità, volontà, sacrificio, una grandezza umana che non è la frivolezza della passione e dell'avventura, dell'autosoddisfacimento di desideri di vario tipo...e non è per credere alle favole..dev'essere un donarsi che nemmeno io ancora mi sogno e forse nemmeno ancora me lo merito...una conquista che centra poco con la malattia!!!molto probabilmente anche da sani avremo brancolato da un amore vano ad un altro...finchè non avremo trovato quella persona che ti legge nell'animo e ti ama nell'animo più che nel tuo corpo, nella tua testa o in quello che fai!e per parlare di materialismo, più di quello che hai!
tutto è un "se"..sono teorie molto vaghe...io credo al destino, anzi credo che il destino è quello che vogliamo..per destino vogliamo..e siamo destinati a volere...credo che quello che possiamo fare sia inventarsi di volere il bene, la salute e la felicità anche dove non c'è!almeno ci resterà la forza interiore se non abbiamo quella fisica!
ed altra cosa importantissima...anche se l'amore fosse il fatto vano di desiderare la persona "splendida"..io credo che quella splendida sia quella SICURA e FORTE di non aver bisogno di nulla, se non di se stessa...a mio avviso, sicura nella sua sedia a rotelle, sicura nella sua bruttezza, sicura nella FORZA INTERIORE (anche con la cfs!) non nella sua arida "forza esteriore".Quanti "bulli" prima o poi sono caduti con tutti i loro muscoli...quanti ricchi con tutti i loro palcoscenici...quanti sbruffoni forti nella cattiveria, ma deboli nella capacità di amare veramente ed essere veramente felici..
uncielodieroi...alla lunga ognuno ha e soffre sempre per quel che si merita in salute e in malattia!io pure!ammesso(per impotenza) ma non concesso che anche sta malattia ce la meritiamo!

[Incavolato]

UnCieloDiEroi ti capisco benissimo...le parole che hai scritto sembrano uscite da me.
Questa è non vita , io la chiamo sopravvivere . Una cosa è certa , se dovessimo guarire non ci fermerà piu nessuno