42 risposte a questa discussione

[UnCieloDiEroi]

Salve a tutti,sono un ragazzo di 24 anni a cui (sembra) è stata diagnosticata la fibromialgia.Anche se dovrò approfondire ulteriori esami comunque dai sintomi sembra esser proprio quella.è cominciato tutto a dicembre 2007:dopo una febbre molto alta(che poi ho scoperto esser causata da una mononucleosi)ho accusato un dolore al ginocchio sinistro e poi al destro.in seguito son comparse le gambe pesanti,spesso da non poter riuscire a stare in piedi,senso di spossatezza cronico,dolore al pube e unastrana sensazione ai fianchi.pur essendo quest'ultima l'unica sintomatologia non dolorosa,è quella peggiore:non so come spiegare bene ma ho la sensazione che qualcosa all'interno della mia gabbia toracica sia fuori posto...è come una sensazione di qualcosa che tocca conto le costole...non so..avete presente quando la linguetta delle scarpe resta dentro e vi da fastidio?ecco,una cosa del genere.per il resto sinceramente sembra tutto abbastanza ok...niente mal di schiena o cefalee.inutile raccontarvi tutto l'iter psicologico che ho subito in quanto lo conoscerete già...analisi,risonanze magnetiche etc. che davano tutte lo stesso esito.ed io dentro di me che pensavo come fosse possibile dato che le ginocchia mi facevano male tanto da dover passar seduto la maggior parte della giornata.prima che cominciassero i problemi avevo una vita molto felice e attiva:lavoravo(beh in teoria anche ora,ma sono in aspettativa) e studiavo,son fidanzato da 3 anni e mezzo,facevo sport 3 volte a settimana(calcio,palestra in modo molto leggero e d 'estate nuoto),viaggiavo ed ero comunque pieno di vita.adesso psicologicamente sono un poa terra,non pratico sport da un anno,esco poco,son spesso triste,ho avuto qualche problemino sul lavoro e la storia con la mia ragazza è al capolinea,tutto per colpa del mio stato fisico ed emotivo che non mi consente più di esser sereno.adesso vorrei chiedere sinceramente,nel caso fosse confermata tale diagnosi,cosa realmente devo aspettarmi,al di là del fatto che poi ognuno reagisca diversamente alle eventuali cure.potrò avere una vita "normale"?giocare di nuovo a calcio(cosa che sogno quasi ogni notte),far palestra,sentirmi di nuovo bene?alla fine ho letto che il 90% delle persone colpite son di sesso femminile e comunque sui 40 anni...e beh con tutto il rispetto parlando determinate rinunce pesan di più alla mia età che a 40 anni,essendo gli stili di vita molto differenti.adesso sto prenotando una visita al san raffaele di milano,dove c'è un centro per la fibromialgia...cosa sapete?è un buon centro o ce ne sono di migliori?grazie per le risposte,ciao.

[vivolenta]

personalmente non conoscendo il centro d cui parli posso solo darti un consiglio, un esordio infettivo mi darebbe da pensare piu a CFIDS, e siccome all'ospedale di chieti fanno sia diagnosi di fm che di cfs ( anche se ecce ecc...) e siccome di questa patologie si occupa un reparto infettivi , io mi rivolgerei a quello, ancor di piu visto che sei in aspettativa e puoi senza troppe preoccupazioni stare a ricovero, fossi in te mi rivolgerei a Chieti, anche perchè la distinzione tra le due patologie ( cfs e fm) secondo molti medici che da anni si occupano di questa patologia , prima diciamo che le cambiassero nome..)(/£$.. non fanno molta distinzione tra le due....
http://www.cfsitalia...t=0

Messaggio modificato da vivolenta, 12 febbraio 2009 - 10:02:58

[UnCieloDiEroi]

C'è nessuno sportivo che può rispondere alla mia domanda?comunque sento parlare di una "sofferenza interiore" che fa ammalare il corpo... io stavo benissimo un anno fa.l'unica cosa fu la mononucleosi

[nessunnome]

....credo che giocare a calcio è l'ultima cosa a cui devi pensare adesso..se non per far 4 palleggi con un bambino quando ti sentirai bene...meglio che ti riposi e le enrgie che hai o avrai devi centillinarle per far cose "importanti", a meno che tu non stia già abbastanza bene da farle già ..
..al di là della malattia, forse è ora che pensi a te stesso e tu faccia i conti con i tuoi limiti..
dicono che qualcuno ha ricominciato a far sport anche a livello agonistico , dipende dal "grado" di malattia..ciao

[UnCieloDiEroi]

grazie per la risposta.sinceramente per ora i dolori son sopportabili,a parte quello ai fianchi che però va e viene.l'unica cosa che mi da fastidio son le gambe pesanti coi muscoli che "tirano".in ogni caso approfondirò la questione sperando che non sia fibromialgia(devo ancora fare il test dei tender points e poi ci son cose che non mi convincono perchè alcuni sintomi che ho potrebbero esser anche dovuti all'inclinamento del bacino e della colonna vertebrale che ho).se fosse fibro spero però di prenderla in tempo e di riuscire a condurre la vita che facevo prima perchè se devo immaginare di non poter mai più giocare a calcio mi vien da suicidarmi .in bocca al lupo a tutti,ciao.

[nessunnome]

..di niente...forse ti basta lasciare la fidanzata!...forse ti "soffocava e pesava"... ...psicologia da 4 soldi..

[barby]

carissimo, vuoi una sportiva eccomi.
Sono Barbara ho 44 anni, sono malata di cfs da 12 e faccio sport (sono una ex agonista) da quando ne avevo 3 per la precisione nuoto.
Lo pratico e lo insegno con enormi sacrifici e dolori serali.
Faccio parte di quelle 40enni che tu dici possono rinunciare a vivere degnamente tanto la loro vita l'hanno vissuta.
E no caro mio non ci sto per niente a questo discorso ....la vita è bella da vivere a qualsiasi età e le rinuncie sono sempre pesanti. Anch'io ,come te e come del resto tutti qua dentro, ho le mie crisi, i miei momenti in e i miei momenti out ma combatto e non ho mai pensato che x qualcuno questa malattia sia meno pesante che x altri solo perchè sono meno giovani. Questa malattia è terrificante per chiunque.
Detto questo cerco di nuotare almeno 3 volte a settimana molto tranquillamente cercando di calibrare la fatica. Il nuoto, per l'effetto della mancanza di gravità che si ha in acqua, è indicato proprio quando senti le gambe così pesanti. Il massaggio che l'acqua produce sulle gambe ti aiuta a sentirti più leggero con benefici per l'intera giornata. Ora magari puoi iniziare andando due volte invece che tre rimanendo in acqua per poco tempo alternando il nuoto a della ginnastica in acqua (non acquagym) ma semplici movimenti che ti permettano di riprendere un pò di elasticità.
Se voui dei consigli sono qui.
Scusa per lo sfogo iniziale ma non permetto a nessuno di decidere se la mia vita deve essere giocata in campo o in panchina solo perchè ho 44 anni.
Un abbraccio
Barbara

[UnCieloDiEroi]

Per carità non volevo assolutamente minimizzare la vita dei quarantenni.Innanzitutto mi fa molto piacere che tu riesca,nonostante tutto,a far sport e comunque il mio discorso sull'età trascendeva le normali attività che si fanno a 40 e 20 anni.Volevo solo dire che la giornata tipo di un quarantenne è un po diversa dalla mia,un po perchè comunque è incentrata per lo più sul lavoro e su relazioni sociali che prescindono dallo sport e un po perchè si presuppone che una persona a 40 anni sia già "formata",con una famiglia,dei figli e delle relazioni sociali che si è già costruita nel corso degli anni.Io mi son trovato praticamente da un giorno all'altro la vita distrutta.è un mesetto che non esco,gli amici che ho son buoni soltanto per divertircisi(nessuno che mi abbia chiamato per dirmi:ehi,ma come va?come mai non ti si vede più?),il rapporto sentimentale che mi ero costruito nei 4 anni passati è naufragato perchè era comodo star con me quando ero sempre sorridente e pieno di energie,e in questo ultimo anno il mio stato emotivo era diventato per lei un problema con teorie che rasentavano l'assurdo riguardo al fatto che ero diventato più taciturno(ma pensa te,poverina)e invece ogni volta che lei ha avuto un problema(e adesso gliene auguro un migliaio) per quanto piccolo che fosse io le son sempre stato vicino e le ho dato conforto.Risultato finale passo le giornate in casa e non riesco a vedere una via d'uscita a questa situazione che mi è piombata addosso .senza contare che può sembrare ridicolo ma per me lo sport ha sempre avuto un peso molto cospicuo nella mia vita perchè oltre ad essere un divertimento era una valvola di sfogo.bene,adesso non mi è rimasto più nulla e a 24 anni sentirsi soli ed abbattuti non è il massimo della vita...

[romy]

Per carità non volevo assolutamente minimizzare la vita dei quarantenni.Innanzitutto mi fa molto piacere che tu riesca,nonostante tutto,a far sport e comunque il mio discorso sull'età trascendeva le normali attività che si fanno a 40 e 20 anni.Volevo solo dire che la giornata tipo di un quarantenne è un po diversa dalla mia,un po perchè comunque è incentrata per lo più sul lavoro e su relazioni sociali che prescindono dallo sport e un po perchè si presuppone che una persona a 40 anni sia già "formata",con una famiglia,dei figli e delle relazioni sociali che si è già costruita nel corso degli anni.Io mi son trovato praticamente da un giorno all'altro la vita distrutta.è un mesetto che non esco,gli amici che ho son buoni soltanto per divertircisi(nessuno che mi abbia chiamato per dirmi:ehi,ma come va?come mai non ti si vede più?),il rapporto sentimentale che mi ero costruito nei 4 anni passati è naufragato perchè era comodo star con me quando ero sempre sorridente e pieno di energie,e in questo ultimo anno il mio stato emotivo era diventato per lei un problema con teorie che rasentavano l'assurdo riguardo al fatto che ero diventato più taciturno(ma pensa te,poverina)e invece ogni volta che lei ha avuto un problema(e adesso gliene auguro un migliaio) per quanto piccolo che fosse io le son sempre stato vicino e le ho dato conforto.Risultato finale passo le giornate in casa e non riesco a vedere una via d'uscita a questa situazione che mi è piombata addosso .senza contare che può sembrare ridicolo ma per me lo sport ha sempre avuto un peso molto cospicuo nella mia vita perchè oltre ad essere un divertimento era una valvola di sfogo.bene,adesso non mi è rimasto più nulla e a 24 anni sentirsi soli ed abbattuti non è il massimo della vita...

Ciao,Cielo di eroi,che dirti,io ho anche più anni di Barbi,ho mollato tutto a partire dal 2000,una vita spesa nello sport,ero insegnante di educazione fisica,maestro di sci,amante della ginnastica artistica e buon velocista sui 100mt oltre alla passione per il ballo.Oggi quando mi guardo la trasmissione della Carlucci,"ballando con le stelle"mi verrebbe da piangere,stessa cosa se guardo una gara di sci per televisione.Ti capisco,data la tua età,io nella sfortuna sono stato fortunato,perchè mi sono ammalato tardi sui 53 anni,son riuscito ad andare in pensione,una moglie la tengo,cosi'pure 2 figli,e son riuscito a farmi una ragione per tutte le cose che ho dovuto abbandonare,la fortuna è stata anche quella di aver vissuto intensamente la mia vita,non tralasciando nulla.Comunque ho sempre pensato tra me poi mi riprendo e mi rifaccio di tutto,ma cosi' non è stato almeno fino ad oggi.Il fatto che hai chiuso con la fidanzata è un colpo basso,ti chiedo di non farti prendere dalla rabbia,la rabbia uccide,meglio piangere che essere arrabbiato,pensa che è meglio cosi',perchè una donna che ti abbandona nel momento del bisogno non era la donna per te.Ora devi pensare a te,sei giovane,e se non commetti errori e fai di tutto per non perdere la serenità ne puoi venire fuori e ricominciare la tua vita meglio di prima.Io ti faccio i migliori auguri veramente di cuore,anche perchè potresti essere mio figlio.Ciao e su con il morale,e se puoi esci anche per farti una passeggiata,non farti prendere dallo sconforto,cambia la tua dieta,prendi qualche buono integratore e sappi che sul forum troverai sempre chi ti saprà ascoltare e consigliare.Ciao Romy

[Marco]

Ciao UnCieloDiEroi.

Anch'io ero una persona sportiva prima del sopraggiungere di questa patologia, uscivo spesso con la mia bicicletta da corsa e inanellavo km su km. Anch'io, come te, inizialmente non presi bene questa nuova realtà, molto limitante, che mi aveva costretto ad abbandonare il mio sport e a rivedere tante altre cose della mia vita.
Quello che ti posso dire in base alla mia esperienza personale è che, nel tempo, ci si abitua a tutto, e quel risentimento che provavo all'inizio pian piano si è spento fino a scomparire. Non potendo dedicarmi più al ciclismo ecco che ho spostato il mio raggio d'azione su altre cose, cose alle quali prima neppure pensavo, ma che ora sono diventate molto importanti.

Oh sia chiaro, tutto questo io te lo dico non per scoraggiarti, perchè io mi auguro veramente che tu ti possa riprendere pienamente, ma solo per farti comprendere che, in tutti i casi, la vita continua, e anche se diversamente vissuta rispetto a prima ci può regalare ugualmente tante belle cose.

Per quanto riguarda i rapporti sociali, gli amici, la ragazza..... molto spesso la malattia, per piccola o grande che sia, è uno dei "mezzi" migliori per farci capire chi ci è veramente amico, chi ci tiene realmenta a noi, e chi no. E spiace dirlo, ma sei tuoi amici (o meglio.... compagni di divertimenti) non si prendono neppure la briga di chiamarti per avere tue notizie, bè allora lascimi dire che amici non lo sono veramente. La vera amicizia si vede nelle difficoltà, non nelle cose facili.
Lo stesso discorso si può estendere anche alla tua ragazza, ma anche se lei non ti capisce e non ti sta vicina nella situazione in cui sei ora, mi raccomando, cerca comunque di non volerle male e men che meno di augurarle alcunchè di male. La sofferenza non è mai bella per nessuno (anche se spesso insegna molto).

Fatti coraggio UnCieloDiEroi e vedrai che ce la farai. Cerca di non abbatterti, fai tutto quello che puoi per capire la tua situazione e quindi intraprendere una linea terapeutica che ti possa far stare sempre meglio. Anche se ora sei un po' giù cerca comunque, nel limite delle tue possibilità, di rimanere attivo e di dedicarti a qualcosa che ti gratifichi, qualcosa di costruttivo per te e per gli altri.

Ti abbraccio con tanta speranza.

[nessunnome]

anch'io, a parte gli scherzi, ti auguro tutto il bene...so cosa vuol dire soffrire per amore..è una malattia che sommata alla prima fa veramente "morire"...e do molto la colpa alla mia situazione, che non riescoad essere "forte" non riesco a farmi amare... è vero che l'amore non deve avere queste condizioni..ma...io sono stanca di soffrire anche la solitudine...pagherei oro per avere vicino una persona che si curi di me..invece no mi sono innamorata sempre dei più sbagliati;pezzo di idiota che sono ho avuto una bambina da un "macellaio",che mi tradiva, menava e illudeva continuamente dicendomi di amarmi (per fortuna ho l'aiuto della mia famiglia, finchè c'è).. non lo auguro a nessuno.. sofferenza dopo sofferenza, tutto aiuta a buttarsi giù, ad aumentare i sintomi della malattia, sono riuscita a strapazzarmi invece di curarmi.. purtroppo.
bisogna aver noi per primi la forza ed il coraggio di curarsi e di amarsi.. io sono la fessa di quelle "che amano troppo"la persona sbagliata!ma dopo 10 anni devo risalire e "meglio soli che mal accompagnati"!
spero per me, come per te, come per chiunque che trovino un sostegno valido per gente valida e meritevole. e tante lacrimucce..ma ho la fortuna di essere una testarda anche nel reagire..come spero sia anche per te!

[romy]

anch'io, a parte gli scherzi, ti auguro tutto il bene...so cosa vuol dire soffrire per amore..è una malattia che sommata alla prima fa veramente "morire"...e do molto la colpa alla mia situazione, che non riescoad essere "forte"  non riesco a farmi amare... è vero che l'amore non deve avere queste condizioni..ma...io sono stanca di soffrire anche la solitudine...pagherei oro per avere vicino una persona che si curi di me..invece no mi sono innamorata sempre dei più sbagliati;pezzo di idiota che sono ho avuto una bambina da un "macellaio",che mi tradiva, menava e  illudeva continuamente dicendomi di amarmi (per fortuna ho l'aiuto della mia famiglia, finchè c'è).. non lo auguro a nessuno.. sofferenza dopo sofferenza, tutto aiuta a buttarsi giù, ad aumentare i sintomi della malattia, sono riuscita a strapazzarmi invece di curarmi.. purtroppo.
bisogna aver noi per primi la forza ed il coraggio di curarsi  e di amarsi.. io sono la fessa di quelle "che amano troppo"la persona sbagliata!ma dopo 10 anni devo risalire e "meglio soli che mal accompagnati"!
spero per me, come per te, come per chiunque che trovino un sostegno valido per gente valida e meritevole.   e tante lacrimucce..ma ho la fortuna di essere una testarda anche nel reagire..come spero sia anche per te!

Anche per te,Nessunnome,devi smetterla di soffrire per chi non è degno di te,soffri da 10 anni,e come vuoi guarire, dimmelo.Hai una figlia dedicati a Lei,la solitudine lo so' è brutta,ma l'anima gemella arriva quando non l'aspetti,e poi hai una figlia,fa di lei tutta la compagnia del mondo.C'è gente che vive con cani e gatti,tutto stà nel trovare la propria pace,amarsi e volersi bene,volevo risponderti prima su cio',lo sapete che con le vostre storie tristi mi fate star male peggio della patologia.Poi adesso non sei sola hai il forum,capito.Stammi bene.Romy

[sweetmoon]

Ciao UnCieloDiEroi,

è da alcuni anni che sono in cura al San Raffele e non c'è un centro per la Fibromialgia.

Infatti ho deciso di rivolgermi al centro di Chieti per avere una diagnosi precisa e non ad esclusione.

Io stavo benissimo, ho sempre goduto di ottima saluta ma dal alcuni anni la mia vita è molto cambiata, non riesco a fare più le mille cose che facevo prima ma ringrazio i miei cari e tutti gli amici che mi stanno sempre vicino e comprendono il mio malessere.

Forza e coraggio.

Ciao

[lightmoon]

ciao un CieloDiEroi,
ho 22 anni e la mia vita è cambiata come la tua, da un momento all'altro.
Solo a Settembre mi sono laureata e dovevo iniziar la mia specialistica e ora non mi riesce nemmeno più alzarmi dal letto. Conosco quella delusione degli amici che prima credevi fossero i migliori al mondo, quelli con cui sei cresciuto e ora improvvisamente non c'è nemmeno più temponemmeno per un messaggio con su scritto "come stai?"
Una domanda cosi semplice, a volte pensi.. Dopo esserci stata male sai a che conclusione sono arrivata? che non ne vale la pena. Ora so chi mi vuole veramente bene. Io a differenza tua non faccio sport ma disegno, e non poter più tenere una matita in mano mi dispiace davvero nel profondo, ma coraggio! io sono convinta che un giorno
le cose andranno meglio e sarò la nuova Picasso e tu il nuovo DelPiero..
Scusa l'ironia ma ormai ho imparato a ironizzar tutto.. Se servisse arrabbiarsi per guarire guarda mi arrabbierei con il mondo, ma visto che è inutile, meglio sorridere!
Non mi sento di dir nulla riguardo la tua ragazza, ti direi solo cose scontate, ma rispetto
il tuo dolore che posso solo immaginare, e perciò non mi resta che augurarti ogni bene..
E ricordati che non sei solo.
un caro saluto

[nouvellenicole]

Ciao Cielo,
a me la fibromialgia è stata diagnosticata solo qualche giorno fa, ma i sintomi li ho da tanto tempo.
Ho 21 anni,ma i problemi li ho da quando ero bambina.
ricordo bene che alle elementari e alle medie a scuola mi facevo fare i certificati dal dottore,per saltare l ora di ginnastica.... perchè non ce la facevo: mi affaticavo troppo e poi mi venivano i dolori.
Con il passare degli anni i sintomi si sono fatti sempre piu' persistenti, tanto che ora ho dolori perenni nella zona lombo-sacrale,zona cervicale, e gambe.... oltre agli altri che vanno e vengono.
Lo specialista dal quale sono andata (l'esistenza della fibromialgia l ho scoperta da sola, circa 3 anni fa,cercando in internet) mi ha spiegato che bisogna curarsi, perchè se non ci si cura e si sopporta il dolore, questo aumenterà sempre piu' con il passare del tempo.
Per te questo dev essere un periodo psicologicamente difficile..ti capisco.
Anch io ho convissuto piu' di due anni con il mio compagno, andando a vivere all estero per lui, e facendo la donnina di casa (con grande fatica,visto che non avevo ancora avuto nessuna diagnosi, e non mi aiutavo con nessun farmaco)
lui cercava di capirmi..ci siamo documentati insieme riguardo questa patologia.
...ma è proprio vero che se una cosa non la vivi sulla tua pelle,non puoi capirla veramente fino in fondo.
ora sono ritornata dai miei, che mi coccolano e non mi fanno "alzare un dito".
Chi soffre di FM ha bisogno di tanta serenità, comprensione e amore per stare un po' meglio, altrimenti i dolori e i malesseri aumentano se si è in tensione, o tristi.... le persone che non capiscono queste cose è meglio evitarle quando è possibile.
Detto questo, se ti verrà diagnosticata la FM, cercheranno di darti una cura farmacologica adatta...ma non basterà.
Dovrai aiutarti anche tu con uno stile di vita sano,partendo dal cibo.
Vedrai che poi troverai un equilibro, e riuscirai a dosare le tue energie per poter fare gli sport che ti piacciono...magari con ritmi piu' lenti di un tempo, ma ci riuscirai.

[l.genovesio]

Io sono anomala perchè sto facendo il percorso inverso di molti di Voi.
A me la fibromialgia è stata diagnostica a Pisa al primo colpo, nel senso che non sono mai andata da un reumatologo generico ma direttamente da un esperto di fibromialgia, che tra l'altro non è andato a esclusione, nel senso che che non mi ha fatto fare centinaia di esami per escludere altre malattie reumatiche e autoimmuni, me l'ha diagnostica con la visita e basta (gli unici esami che io avevo già fatto me li aveva dati il medico di base ed escludevano artrite reumatoide, lupus e crioglobulinemia).
Adesso a due anni di distanza sono insorti altri problemi (gonfiori con rossori alle articolarizioni delle dita, problemi agli occhi e altro) assolutamente non riconducibili alla fibromialgia, così ho consultato un reumatologo, che mi ha detto che sicuramente ho la fibromialgia ma facilmente ho associato qualche altra patologia reumatica, anzi probabilmente è proprio quella che mi procura la fibromialgia, e si stupito della superficialità con cui venga spesso diagnosticata senza esami molto approfonditi per cercare comunque altro patologie reumatologiche (mi ha spiegato che ce ne sono moltissime sieronegative e che danno sintomi di fibromialgia)
Per cui consiglierei a chiunque di non correre subito da questi luminari della fibromialgia come ho fatto io ma di rivolgersi a un bravo reumatologo che prima faccia tutti gli esami del caso, in ultima analisi quando si esclude appunto tutto il resto si può pensare alla fibromialgia e andare in un centro specifico.
E comunque il reumatologo mi ha spiegato che per la fibromialgia non c'è la diagnosi precisa come dice sweetmoon ma solo quella ad esclusione, perchè non ci sono marcatori, la visita dei tender points fa orientare verso la fibromialgia in caso di alta positività, e poi appunto è importante escludere tutte le altre malattie reumatologiche, ma non esiste ma la certezza assoluta che si tratti di fibromialgia.
Altrimente si corre il rischio come sta succedendo a me di attribuire qualsiasi malanno che insorge alla fibromialgia, mascherando così altre malattie altrettando gravi.
Ciao a tutti.
Laura

[Barby74]

Ciao Laura condivido pienamente le titubanze e lo stato confusionale ma posso anche immaginare cjhe a Pisa non ti abbiano fatto fare molti esami per escludere altre malattie perchè forse i più importanti li avevi già fatti con il tuo medico di base..
E poi mi chiedo,quali ulteriori esami devi fare?E anche se fosse un'altra malattia,essendo sieronegativa non mi spiego come potrebbe venir fuori.
Potresti farmi un esempio di quali altre malattie così simili alla fibromialgia possono esserci?
E mi chiedo ancora,nel caso ci siano esistono cure?
Perchè se non esistessero vere e proprie cure sarebbe la stessa cosa che definirle fibromialgia.
Spero che questo nuovo medico possa averti illuminato un po' di più ma credo che ogni dottore non ti dirà mai una cosa uguale all'altro.
Anche io sono stata subito in un centro specializzato in fibromialgia,lo stesso tuo,e se esistesse la possibilità che non sia fibromialgia sarebbe interessante saperlo!
Quali altri esami devi fare adesso?
Ciao Barbara

[sweetmoon]

Ciao Laura, condivido pienamente tutto ciò che hai scritto.

Nel mio caso la fibromialgia è stata ad esclusione dopo che la reumatologa che mi segue da alcuni anni mi ha fatto fare tutti gli esami del sangue per escludere altre malattie reumatiche o autoimmuni.

Consiglio a tutti di rivolgervi ad un bravo reumatologo e di farvi prescrivere degli esami del sangue che escludano qualsiasi patologia reumatologica.

Se poi gli esami dovessero essere negativi a quel punto ci si potrebbe rivolgere ad un centro specializzato per la fibromialgia.

Secondo me questo dovrebbe essere il percorso esatto per arrivare a diagnosticare la fibromialgia.

Ciao a tutti

[l.genovesio]

cara Barbara, sono in grado di asserire che a Pisa sono stati troppo sbrigantivi nel diagnosticarmi una fibromialgia perchè io non avevo fatto altri esami dati dal mio medico di base per malattie reumatologiche se non le crioglobuline (negative), AR (negativo) e quelli per il lupus (negativo). Ma giustamente sono veramente pochi per escludere altre malattie reumatiche o comuque malattie che danno dolori, stanchezza o altro tipo la fibromialgia!!!
Se vai a consultare un sito di reumatologia vedrai che le malattie reumatologie sono tantissime, alcune hanno esami specifici per diagnosticarle (non solo l'artrite reumatoide ha un esame specifico), altro sono sieronegative (per fare un esempio l'artrite psoriaca) e si diagnosticano solo o con sintomi evidenti o conoscendo bene tutti i problemi del paziente. Attualmente il dott. Modena ha detto che ho una fibromialgia perchè ho i punti soliti dolenti, ma ciò non esclude una cosa:
che la mia fibromialgia sia provocata da una malattia reumatologica associata o addirittura da una altra patologia addirittura non reumatologica (anche le patologie alla tiroide possono dare fibromialgia), soprattutto in presenza di due particolari:
-io ho l'epatite cronica C
- l'unico sintomo che quasi tutti i fibromialgici hanno ma che io invece non ho è qualsiasi problema di ansia, stress psicologico o depressione.
Adesso che mi sono usciti altri sintomi che poco hanno a che fare con la fibromialgia (le giunture delle dita mani e piedi sono gonfie, rosse, dolenti , un piede alla sera si gonfia come pieno d'acqua, si sono gonfiate le ghiandole sotto mascellari, ho deciso di consultare un reumatologo che conosce la fibromialgia, tanto vero che ha fatto anche studi su essa, ma che lavora anche su tutte le altre patologie, e che attualmente mi ha dato da fare altre esami del sangue per escludere appunto altri problemi reumatologici, giustamente come dice anche sweetmoon di cui condivido pienamente il suo messaggio.
Purtroppo ho già conosciuto due persone che come me sono andate direttamente subito da questi luminari della fibromialgia e non prima da un reumatologo generico, hanno avuto diagnosi di fibromialgia, poi uno dopo un anno ha scoperto che aveva l'artrite psoriaca, e la ragazza adirittura una malattia per una puntura di zecca!!!!!
Ciao a tutti
Laura

[Barby74]

Ciao Laura concordo con il fatto che anche io ho avuto dei dubbi sulla immediata diagnosi di fibromialgia fattami a Pisa nello stesso centro dove sei stata tu.
Comunque successivamente mi hanno fatto una infinità di esami del sangue proprio per escludere altre mlattie.
Certamente anche nel mio caso non sarebbe male sentire il parere di un altro reumatologo.
Io ho invece sia ansia che stress e momenti di depressione.
Non ho problemi infettivi nè problemi alla tiroide,ecco perchè mi sono fermata alla diagnosi fattami.
E comunque si brancola nel buio e ogni volta che insorge un sintomo nuovo si riparte alla ricerca di chissà che cosa..
Ho come l'impressione che la nostra corsa non finisca mai e che l'arrivo si allontani sempre più.
Con un po' di ottimismo voglio augurare a tutti di scoprire contro cosa lottiamo e di poter vincere!
Baci

[l.genovesio]

cara Barbara hai ragione sulla continua corsa, ma una corsa ad ostacoli!!!!!!!!
Io credo che il primo traguardo sia quello di avere una diagnosi certa, purtroppo quando le malattie non hanno marcatori, ciòè non esiste una specifico esame per diagnosticarle, come ad esempio per la fibromialgia, spesso si vive un'incertezza altalenante come succede a me, ogni volta che viene un nuovo sintomo non si sa se attribuirlo alla fibromialgia, e magari cosi rischiare di trascurare qualcosa che nulla a che fare con essa, oppure fare di nuovo altri esami per capire cos'è.
Quando io negli anni 1978 mi ammalai di una malattia che sembrava epatite virale, ma non era positiva ne per la A ne per la B, i medici pensarono alle cose più strane, perfino alla depressione, perfino l'ospedale per gli infettivi non sapeva che cosa avessi, mi dimise con la diagnosi epatite non A non B, che allora non voleva dire nulla, solo nel 1992 perchè nel frattempo era nato il test per l'epatite C e io lo feci venni a sapere che la mie epatite era una C che nel frattempo si era cronicizzata e per questa malattia non esiste attualmente cura, in quanto neanche l'interferone non è una cura ma un tentativo di eleminare il virus, con percentuali di riuscita basse nel mio caso (15%) e grandi controindicazioni tant'è che io non lo mai fatto.
Forse anche per la fibromialgia verranno scoperti dei marcatori nel tempo e quindi si avrà la certezza della malattia, io adesso mi accontento di cercare di escludere altre patologie reumatiche, poi accetterò con filosofia anche questa malattia e comunque non voglio stressarmi più di tanto per combatterla, preferirei imparare a conviverci!!!!
Ciao
Laura

[Barby74]

Ciao Laura hai ragione il primo passo è accettarla,imparare aconviverci e nel frattempo cercare di star meglio ma senza stressarci troppo che poi si ottiene l'effetto contrario!
Continuerò a fare le mie sedute di osteopatia cranio sacrale,continuerò a fare le sedute di pranoterapia,mi rivolgerò ad un omeopata per curare un po' il mio intestino...intanto lavorerò per pagarmi tutto questo.Penserò alle amalgame..
La mia vita come la vita di molti di noi gira tutta intorno alla malattia.A volte penso che non ho tempo per me,lei mi assorbe ogni pensiero,peggio di un marito!!
Però così non va bene,dobbiamo pensare anche a momenti di svago,piccoli o grandi che siano!!
Un abbraccio

[UnCieloDiEroi]

dio mio che sto sentendo...convivere con la malattia...apprezzare le piccole cose come ad esempio le passeggiate al parco...ma che vita è?ho 24 anni,caxx...e non voglio passare le giornate sul divano o in centri pieni di persone anziane che si lamentano...accontentandomi di un maledetto pic-nic in una domenica mattina in cui mi sento meglio.sono cose a cui penserò quando sarò in pensione.adesso rivoglio la vita che avevo prima

[lightmoon]

ciao cielo,
ho letto il tuo sfogo e credimi, comprendo quello che provi..
Però ti dirò, quando mi hanno confermato la fibromialgia, mi sono ritenuta fortunata.
Nel mio stesso ospedale erano ricoverate, donne, bambini, uomini a cui è stata diagnosticate malattie come tumori, e ammiravo la forza che avevano nel vivere ogni minuto sapendo che ne avevano pochi, troppo pochi.
Nella nostra sfortuna questa malattia ci permette però di vivere, e credimi, non passerà con la rabbia. Tu dirai, sarebbe stato meglio essere sani, come tanti nostri coetanei,
uscire, andare a ballare, andare all'università o a lavorare, ma ciò che possiamo fare è avere la volontà di far di tutto per stabilizzare il più possibile questa malattia e basta, e te lo dice una ragazza di 22 anni a cui hanno detto che non si sa se realizzerà mai il suo sogno da quando aveva 5 anni. Io ho smesso di pormi domande, lotto per star meglio ogni giorno e anche se molte persone sono andate via, sono onorata di quelle che mi sostengono. Abbiamo il 5% di possibilità di tornare come eravamo prima della malattia e farò di tutto per rientrarci ma se anche cosi non fosse so che non dipenderà da me, perchè tutte le cure e le riabitazioni per tornar in piedi le sto facendo e le farò.
Anch'io so di aver questa malattia da poco, e forse queste parole ti sembreranno sciocche e inutili, ma ciò che più intendevo fare era farti capire che non sei solo in tutto ciò. Ti auguro davvero di ritrovar un pò di serenità, Cielo.

[UnCieloDiEroi]

Grazie,mi spiace che neanche tu stia bene.riguardo al fatto dei tumori e delle altre malattie,beh...so che c'è di peggio...ma non sono uno che guarda a quelli più sfortunati di lui per apprezzare quello che ha,non lo ritengo un modo corretto per sentirsi "fortunati",anche perchè si dice che al peggio non c'è mai fine,per cui anche chi è senza entrambe le gambe potrebbe sentirsi fortunato pensando a chi non ha nemmeno le braccia e così via.in ogni caso preferirei vivere la mia vita intensamente fino a 60anni,piuttosto che camparne 90 ma con qualche limitazione alla libertà.fino al dicembre 2007 andava tuttoda dio...mi svegliavo pieno di energie,andao a lavorare,tornavo a casa alle 5,poi allenamento,palestra,studio...a volte rincasavo anche a mezzanotte...e avevo anche la forza di cucinare e sistemare la csa(vivevo da solo).il fine settimana magari dormivo di più,ma uscivo,andavo a trovare la mia ragazza,facevamo viaggi,ero pieno di energia insomma...e se per un periodo volevo poltrire,beh,era una mia scelta,ma niente di obbligato.adesso sono in aspettativa,dovrei tornare al lavoro a metà marzo...ma come faccio???tra metropolitana e pullman ci metto un'oretta...e ci sono mattine in cui non riesco a stare in piedi neanche per lavarmi i denti,tanto mi fanno male le gambe...come faccio ad andare al lavoro stando un'ora in piedi o a camminare?senza contare che quando arrivo son distrutto...e aspetto solo di tornare a casa alle 5 per riposarmi,senza la prospettiva di far nulla che mi distragga come prima...un viaggio,una partita a calcio,un aperitivo con gli amici...che vita sarebbe???adesso comunque ho una visita a milano a metà marzo,e ne saprò di più...sperando che non sia fibro ma qualcosa che le assomigli,qualcosa da CURARE e non da tenere sotto controllo o con cui convivere,sarebbe la mia condanna all'infelicità.poi non riesco a spiegarmi come sia successo...così da un giorno all'altro...una notte mi son svegliato tremando per il freddo...non riuscivo a stare in piedi...ho misurato la febbre e avevo 40,2...ho scoperto successivamente che si trattava di mononucleosi...ma non ho avuto problemi di stanchezza(a parte per un paio di giorni).è cominciato un dolorino al ginocchio...poi all'altro...dopodichè è stato un lento crescendo di sintomi e stanchezza...vorrei solo uscirne e godermi la vita...apprezzerei ancora di più le cose he avevo prima...ma così sto incanalando solo rabbia e frustrazione che non mi fanno godere nemmeno quei rari momenti in cui mi sento benino .in bocca al lupo anche a te,comunque,un abbraccio.

[vivolenta]

hai ragione uncielodieroi, e da vendere, hai tutte le ragioni di essere arrabbiato confuso stordito , e avresti il diritto di essere curato come tutti noi, io quando leggo di persone che reagiscono in questo modo sono speranzosa che forse un giorno essere curati sarò un diritto anche nostro, certo è che dipende dall'indole, non preoccuparti di non riuscire a rassegnarti, proprio da li troverai le energie per cercare un modo per migliorare la tua qualità di vita.

[lightmoon]

Concordo perfettamente cielo..Anche la mia odissea è iniziata 2 anni fa con una mononucleosi. Prima vivevo sola dall'età di 17 anni e per anni mi sono fatta in quattro per raggiungere i miei obbiettivi.. solo per tornare nella mia sardegna facevo quasi 5 ore di treno con 3 cambi e un ora di aereo.. Oggi mi sarebbe impossibile una cosa cosi.
Quando chiedo se tornerò a studiare fuori tutti mi rispondono, non lo si sa ora, dipende da come reagisci alle cure, sai..questa è una malattia nuova..
Inizialmente ho provato rabbia, umanamente come tutti, poi dopo i primi tempi mi sono detta, ma a che serve? La rabbia non fa guarire,Cielo. La mia determinazione invece è, come già detto, migliorare più che riesco.
Hai ragione quando dici che non ti aiuta vedere chi sta peggio, forse vedere le cose "positive" se cosi le possiamo chiamare aiutano me ma non tutti.
Vedere queste cose però non vuol dire che sono rassegnata o che accetto di passare tutta la vita come sono ora, ovvero in un letto che solo alzarmi a volte mi fa venire il fiatone, non lo accetto no questo!!Però la mia rabbia sta nella determinazione di rialzarmi, tra un mese, tra un anno, ma di migliorar più che posso.
Ti auguro in ogni caso Cielo che a metà marzo ti dicano che hai un altra patologia e sia risolvibile prima che riesci, e che tu possa tornare al più presto alla tua vita di prima.
un grosso in bocca al lupo e un abbraccio

[UnCieloDiEroi]

beh,senza offesa,se io dovessi arrivare a non riuscire nemmeno ad alzarmi da un letto,prima che ciò accada mi spendo quei 4 soldi che ho guadagnato e poi mi sparo un colpo in mezzo agli occhi come vedi una via d'uscita c'è sempre

[lightmoon]

Spero sia una battuta un pò tetra poichè mi sembra un pò drastica come via d'uscita. La vita non finisce solo perchè non posso più andare a ballare il sabato o a laurearmi perfettamente in 5 anni..
Non siamo stati condannati a morte, con la cura giusta si può migliorare e anche molto. Dalla nostra abbiamo la fortuna di avere un età giovane che permette al corpo di riprendersi più velocemente.
Se la pensiamo cosi noi cosa devono dire chi si ammala e ha una famiglia da mantenere e non può più lavorare ?
Ci saranno momenti in cui tutti provano sconforto eppure in ogni intervento che leggo in questo forum vedo la forza nelle persone di voler reagire e la speranza che un giorno si trovi una cura a questa malattia.
Non dico di essere felici di averla, certo, ci mancherebbe, ma nemmeno di considerare la nostra una vita da terminare.
Ti auguro di trovare al più presto la tranquillità necessaria che ti servirà per affrontare questo momento cosi difficile.

[nessunnome]

ciao ragazzi..forza..anch'io dopo 22 anni sono ancor sfinita..sono app tornata dal lavoro e dallo stress mi sembra che i cervello si spachii in due, ho mal di glola, non sto in piedi, giramenti di testa, brividi, sono pallida come unoo schifo...va bene che sono tre notti che dormo 5 ore...ma certo sono caduta in un periodo più stanco e malato..
20 ani fa..stavo a letto tutto il giorno e la sera uscivo con gli amici, perchèvolevo essere come gli altri ragazzi ma stavo lo stesso malissimo anche se riposavo15 ore.. buona fede ho approfittato per 10 anni di questa situazione!ma ero più insoddisfatta di ora..forse soffrivo meno fisicamente, dato che cazzeggiavo (ma stavo male lo stesso!) ma più psicologicamente!
perchè il disagio è assolutamente biunivoco..
ora posso dirmi realizzata..hoo ua figlia..sono riusciita a farmi un lavoro..ma dio lo sa a quale costo!forse ho preso in giro pure me, perchè non era una priorità la mia realizzazione..anzi, nei riguardi degli altri che mi hanno "presa in giro" per anni sì, ma per me stessa, la mia vera realizzazione sarà "tormare a vivere senza più soffrire", riuscendoa dare il meglio di me..non so dove o come ho trovato le risorse, ma dice male Uncielodieroi a dire di spararsi, perchè anche i disabili lottano per vivere..
effettivamente per noi è anncora più dura di loro, prchè nessuno "ci capisce", non c'è sedia a rotelle, noi abbiamo quelle "barriere" che anhe ai disabili sono tolte: è una lotta estrema. strenuante in tutti i sensi per vivere il più possibile pienamente.Io a quanto pare non ho mmai mollato, anche se non posso descrivere nèquantificare la sofferenza fisica e spirituale..penso di essermi "superata"..perchè la mia volontà ha voluto a costo di soffrire come un cane "fare" aldilà dell'impotenza...fare per quel 5% del possibile..
perchè tutto è vita finchè si vive!!!e si deve viverla per quel che si può..al massimo nel minimo...io temevo solo la morte..sofrivo, mi accasciavo, piangevo, mi bloccavo le vene al collo perchè non pulsassero fino a scoppiare..molte volte dallo sfinimento sembra di morire, ma non è così..ce la si fa per quanto si soffra!!a volte ho esagerato, anzi spesso, ammalandomi invece di migliorare la mia vita..ma ad un erto punto scatta l'orgoglio e la dignità pure di soccombere pur di dare un senso alla proparia esistenza e , poi, ho fatto la scelta di mettere al mondo una creatura e per lei ho dovuto dimenticarmi..e non avere forze che per crescerla e mantenerla..addio amici, divertimenti, sport, giovinezza!
a parte che nella mia forza interiore mi sento più forte e giovane di prima!
bè...ho deciso di affidarmi al dott Zanardi di bologna come matteodallosso/davide ci hanno suggerito..
voglio credere che questa sia la mia strada..voglio disintossicarmi davveroo!!e sono convinta che il mio fegato ha la disfunzione lì menzionata, me la sento..saranno 100-150euro al mese ma voglioPULIRMI, perchè se uesta patologia potesse dipendere da virus, essi ci sono e prendono il sopravvento solo in un organismo intossicato, "malato" dall'intossicazione..spero sia la strada giusta, anzi voglio!e suggerisco anche a voi di valutare bene l'approccio descritto da matteodallosso (che poi è quello degli americani , di Maieyer o Meerlier boh, non ci capisco ppiù nulla!a conti fatti,questa è la cosa più tangibile, a parte i VIRUS che non si trovano..
...e se vi sentite intossicati come mi sento io (difficoltà digestive dalla bocca all'ano...per essere chiari!), problemi di pellle, visione "sporca" per mosche volanti o diplopia (quella tipica anche della SM)..amalgame da paura, intollleranze...lingua patinata, gastrite, intestino permeabile...
insomma se questo non è tutto "sporco" dentro di noi, cos'è!????
se sarò la prima malata di ME/cfs a guarire..vi saprò dire..io voglio vincere!
e voglio che tutti quelli che non meritano una sofferenza così subdola e disperata reagiscano e guariscano!la forza viene tanto anche da dentro e che si spari chi non ce l'ha!noi dobbiamo vincere, se Dio vuole che la scienza medica faccia il suo giusto lavoro!e dunque che gli uomini decidano di amare gli uomini..aldilà degli shifosi interessi!