60 risposte a questa discussione

[Barby74]

Salve a tutti,ho letto qua e la che una delle migliori cure per migliorare in tempi brevi i sintomi della fibromialgia sarebbe la tecnica di rilassamento muscolare profondo chiamata anche psicoterapia eriksoniana che permette di allentare molto la tensione muscolare causa dei nostri tormentati dolori..
Qualcuno di voi l'ha provata?
Vorrei sapere se davvero può far bene o se sarebbero altri soldi buttati via....
Grazie

[Johnny]

Salve a tutti,ho letto qua e la che una delle migliori cure per migliorare in tempi brevi i sintomi della fibromialgia sarebbe la tecnica di rilassamento  muscolare profondo chiamata anche psicoterapia eriksoniana che permette di allentare molto la tensione muscolare causa dei nostri tormentati dolori..
Qualcuno di voi l'ha provata?
Vorrei sapere se davvero può far bene o se sarebbero altri soldi buttati via....
Grazie

Ti do il mio modesto parere.....
Questa, come tante altre pratiche similari (sia orientali che occidentali),
altri non è che un modo per cercare di fare bollire meno
un pentolone dove sotto di esso il fuoco brucia a tutto spiano.
Bene, ottieni (se sei fortunato e dopo innumerevoli sedute) una
diminuzione della temperatura dell'acqua ma poi, siccome il fuoco
sotto continua a bruciare, la stessa acqua torna a bollire come prima,
ed a volte di più.
Ti faccio un esempio banalissimo giusto per farti capire:
se, mettiamo il caso, di mestiere fai il verniciatore e quando torni
a casa hai la nausea, ti senti formicolare il volto ed hai le membra
irrigidite, potrai fare tutta l'ipnosi eriksoniana che vuoi, ma se non
eviti di esporti al tossico (la vernice) i tuoi sintomi possono forse
migliorare (con ipnosi, integratori, diete, etc.) ma mai guarire
e sarai ogni volta perennemente daccapo.
Quindi forse è meglio concentrarsi sul (o sui) veri fattori scatenanati
(se individuati o individuabili) invece che girarci attorno.
Quali sono i veri (o piu probabili) fattori scatenati?
Il forum è pieno di articoli di eminenti scienziati che hanno
stilato ed a volte dimostrato varie ipotesi.
Devi scoprire cosa in te ha bloccato in mecanismi di disintossicazione:
i metalli pesanti, le cure croniche coi più svariati farmaci (antibiotici,
cortisoni, antidepressivi, antiinfiammatori non steroidei) perfattamente
in grado di causare danno mitocondriale e quindi deficit disintossicante,
la candida ad essi correlate, il fattore emozionale imprescindibilemente
legato al corpo, sensibiltà elettromagnetica, etc etc etc.
Poi, quando avrai trovato il o i fattori scatenanti l'ipnosi eriksoniana sarà
di utile integrazione, senza dubbio, ma mai la cura.

[l.genovesio]

Mi unisco al tuo appello e lo allargo.
Qualcuno ha fatto personalmente delle terapie non farmacologiche per il trattamento del dolore. Se si quali. Qualcuno è andato personalmente dei centri pubblici che facciano qualsiasi tipo di terapia per il dolore ma non con farmaci.
Se si dove.
Io ho provato a rivolgermi a due ma quando dicevo che ho la fibromialgia, mi hanno detto che non la trattano.
Non posso assumere nessun farmaco causa epatite cronica C e ho urgente bisogno contattare persone che abbiano in qualche modo combattutto il dolore senza farmaci.
Chiaramente sarei interessata più a strutture pubbliche
ciao a tutti Laura

[vivolenta]

provato a leggere e studiarti ldn?

[l.genovesio]

per viviviolenta "ldn" ??????? non capisco il tuo messaggio.
Ciao Laura

[Barby74]

Si Johnny sono completamente d'accordo con te sul fatto che andrebbe spento il fuoco,buttarci solo un pochino d'acqua sopra non serve a niente ma a volte si sente il bisogno anche di una piccola e sola boccata d'aria che sia anche solo uno spiraglio,che ci dia la forza di sperare in una vita migliore,che ci faccia assaporare anche per poco tempo quella che era la nostra vita.
Qualcosa che faccia tornare il sorriso sul volto,qualcosa che faccia tornare la voglia di lottare per poter riavere quella vita!
Non so se mi sono spiegata,annaspo nel buio ed in questo buio a volte mi scordo che esisteva la luce e come era bella!
Non so dove e come cercare le cause..i metalli pesanti?potrebbe essere..ma ho così tante otturazioni in amalgama che dovrei licenziarmi per poter raggiungere un dentista che opera con la rimozione protetta e farmele sostituire tutte!Epoi..prima dovrei fare il mineralogramma?Dovrei farmi un buco di 3 cm nella testa e spedire i miei capelli?poi anche l'intestino è capriccioso e si potrebbe parlare di candida,una naturopata ed iridologa me l'aveva diagnosticata e stavo pure seguendo una cura circa un annetto prima dell'esordio della fibromialgia.
Lo stress psicologico(stress ossidativo?) sicuramente ha influenzato molto.
Tutta la mia malattia è sfociata dopo circa un anno dalla morte di mio padre,un anno che ho trascorso senza voglia di vivere,vivere solo perchè dovevo,lavorare solo perchè dovevo.Ho evitato di fare tutto ciò che potevo,ho evitato gli amici,ho evitato di cercare la felicità.
Dopo questo anno sono iniziati i primi sintomi..lo stress??o cos'altro?
La mia seratonina era diminuita nel frattempo?che cosa era successo al mio corpo..?
Diciamo che sono sempre stata una persona iper ansiosa,iper ipocondriaca,perfezionista...
Insomma come avrai capito ti dò ragione ma non riesco a capire dentro di me la causa che tiene in piedi e scatena questo fuoco,che fa si che le fiamme ragiungano ogni parte del mio corpo con i più disparati sintomi,avrei bisogno di un po' di luce..

[nessunnome]

ti capisco..credo fermamente che la sofferenza interiore ammali il corpo.Di una VERA MALATTIA.

[Johnny]

..ma ho così tante otturazioni in amalgama che dovrei licenziarmi per poter raggiungere un dentista che opera con la rimozione protetta e farmele sostituire tutte!
... si potrebbe parlare di candida,una naturopata ed iridologa me l'aveva diagnosticata e stavo pure seguendo una cura circa un annetto prima dell'esordio della fibromialgia.
...Lo stress psicologico(stress ossidativo?) sicuramente ha influenzato molto.
Tutta la mia malattia è sfociata dopo circa un anno dalla morte di mio padre,un anno che ho trascorso senza voglia di vivere,vivere solo perchè dovevo,lavorare solo perchè dovevo.Ho evitato di fare tutto ciò che potevo,ho evitato gli amici,ho evitato di cercare la felicità.
Dopo questo anno sono iniziati i primi sintomi..lo stress??o cos'altro?
La mia seratonina era diminuita nel frattempo?che cosa era successo al mio corpo..?
...Diciamo che sono sempre stata una persona iper ansiosa,iper ipocondriaca,perfezionista...

Insomma come avrai capito ti dò ragione ma non riesco a capire dentro di me la causa che tiene in piedi e scatena questo fuoco,che fa si che le fiamme ragiungano ogni parte del mio corpo con i più disparati sintomi,
avrei bisogno di un po' di luce..

Amalgame, conseguente candida (e già qui uno comincia a stare
poco bene) poi tossine, meccanismi enzimatici bloccati, disintossicazione
cellulare a farsi benedire (e già qui una fibro ci stà), conseguente
frustrazione e depressione, ulteriore calo delle difese immunitarie
dovute a gravi vicissitudini che chiamansi "vita", ultreiore calo difese,
ulteriore sviluppo candida, ulteriori tossine, ulteriore blocco +
( o malfunzionamento) di ogni meccanismo cellulare, ulteriore fibro....
se poi a tutto ciò ci aggiungi pure una cura farmacologica sbagliata hai
fatto il frittatone....

Che dire...
Siamo piu o meno tutti sulla stessa barca.
Solo che A PARER MIO la questione andrebbe affrontata partendo dai
problemi da te citati, cercando di fronteggiarli il quanto meglio possibile
(amalgame e conseguente disintossicazione in primis - sul forum trovi
tante info a riguardo ed anche indirizzi di dentisti capaci) poi candida,
che finchè hai le amalgame recidiverà SEMPRE.

Già quando ti sarai occupata di questi due problemucci avrai
fatto molto e sono sicuro ti sentirai già molto meglio.

Poi ci sono i problemi esistenziali, problemi che già mentre affronti
amalgame e candida dovresti cominciare a considerare. La malattia
ci mette di fronte a noi stessi e ci costringe a scegliere: o finalmente
cambio la mia mente in positivo oppure e addirittura inutile che combatto.

Hai ragione a dire che hai bisogno di una boccata di aria fresca,
ma per respirarla dovresti anche aprire la finestra giusta, non sempre
quella sbagliata.

Questo è ciò che umilmente penso.

Ciao e un forte abbraccio...

Messaggio modificato da Johnny, 12 febbraio 2009 - 18:27:49

[Barby74]

Come hai ragione Johnny..mi trovo ancora a darti ragione!
Nella mia testa avevo già da tempo fatto tutto il percorso che dici ma in realtà è difficile partire in questo mondo dove chi ha i nostri disturbi non viene mai capito e viene guardato con un mezzo sorriso come "qualcuno che non vuol guarire" e si rifugia dietro ai sentomi per sfuggire alla vita...e a volte mi sono chiesta anche io se non sia anche un po' vero (parlo di me naturalmente)
Se almeno ci fosse stato qualche dentista "capace" nella mia città almeno un consulto lo avrei fatto..poi da lì chissà..
Ed invece dobbiamo muoverci e dobbiamo lavorare e spesso lavorare in piccole aziende come la mia non ti permette di assentarti molto (finchè reggi!)
Che bella quella frase sulla ricerca della finestra giusta...è una vita che la cerco e che continuo a respirare aria "sbgliata"
Sarebbe l'ora che osassi oltre..
E' bello ogni tanto quando qualcuno ti dice ciò che la tua testa ed il tuo cuore ti dice da sempre..nonostante la stessa testa faccia sempre finta di non sentire!
Un abbraccio grande!
Ma tu Jhonny come stai?Sei migliorato dopo la rimozione di amalgame?

[Johnny]

Sarebbe l'ora che osassi oltre..
E' bello ogni tanto quando qualcuno ti dice ciò che la tua testa ed il tuo cuore ti dice da sempre..nonostante la stessa testa faccia sempre finta di non sentire!
Un abbraccio grande!

Barby, tu non ci crederai ma piu o meno siamo tutti
sulla stessa sunghezza d'onda oltreche sulla stessa barca.
Quindi riuscire a capire te o qualsiasi altro qui non è affatto
difficile, basta essere in grado di leggere umilmente dentro se stessi,
o di provarci o averci provato, magari dopo essere stati in grado di
decifrare qualcosa di questa che sembra una enorme confusione
ma che invece alla fine non lo è perchè basta essere sinceri
con se stessi e imparare a seguire ciò che colui che abita in noi
(qualcuno lo chiama il Sè) sa che è giusto.

Ma tu Jhonny come stai?Sei migliorato dopo la rimozione di amalgame?

Si, devo dire che fatto il paragone tra ora e quando ho iniziato
(circa 1 anno e mezzo fa) dove per portarmi da una visita all'altra
dovevano sorreggermi due persone, sono notevolemente migliorato.
Ma non ho ancora finito e nel caso mio, dove l'intossicazione da mercurio
era molto elevata, devo davvero ringraziare lassù di avere se non altro
arrestato il processo di sfacelo totale e di aver anzi guadagnato una
qualche % di salute.

[Barby74]

Bene Johnny nono felice di apprendere che il tuo percorso sia in salita...
Io devo ancora fare qualche altro accertamento medico per escludere altre patologie.
Dopo esami ed eco per la tiroide dovrò fare visita otorino per controllare bene la gola e le vie aeree che ultimamente mi dannop problemi sia per la deglutizione che per la chiusura delle vie nasali.
Il mio medico dice che secondo lui il problema è sempre sulla muscolatura e di conseguenza..la fibro,però ci sono spesso anche gli occhi rossi e questo mi porterebbe verso le allergie..!
Comunque quando avrò escluso anche questa pensavo di fare una visita da un naturopata o omeopata..di vedere se può darmi qualche cura per disintossicare l'intestino e sentire se qualcuno conosce qualche bravo dentista nella mia zona(sempre che ne esistano!).
Da lì magari potrei partire con il discorso amalgame...
Possibile che dalle mie parti non ce ne siano di qusti dentisti?
Mi sembra quasi impossibile..
Buona giornata

[Johnny]

Possibile che dalle mie parti non ce ne siano di qusti dentisti?
Mi sembra quasi impossibile..
Buona giornata

Io devo fare tutte le volte 177 km andata
e 177 km ritorno....
Dover viaggiare per recarsi da uno di questi "santoni",
che santoni poi non sono ma solamente gente che fa le
cose un pò più come si deve, è prassi tra le più comuni
quindi non avvilirti, non sei la sola che si deve sobbarcare
tale sbattimento....
Su dove andare bisogna che ti informi tu personalmente
per due motivi:
primo, perchè dare responsabilià a un terzo del tuo futuro
lo trovo inopportuno e ingiusto
secondo, perchè "te lo devi sentire tu" a chi affidarti e quando tu
"senti di avere fiducia" in un medico (o dentista) hai già fatto
metà del percorso di guarigione, credimi...

[Falco]

[QUOTE](Johnny Inviato il Ieri, 00:24)dove l'intossicazione da mercurio
era molto elevata


ciao Johnny, che tipo di esami hai fatto per vedere i livelli di mercurio?(esami del sangue)
o sei andato da un naturopata?

ci sono esami per le tossine?
ci sono esami per i meccanismi enzimatici?

grazie

ciao

[Johnny]

ciao Johnny, che tipo di esami hai fatto per vedere i livelli di mercurio?(esami del sangue)
o sei andato da un naturopata?

ci sono esami per le tossine?
ci sono esami per i meccanismi enzimatici?

grazie

ciao

Urine dopo ciclo di flebo (ma il non test da carico DMPS)
a mio avviso pericoloso.

Di quali tossine parli?
Se ti riferisci a quelle prodotte dai devitalizzati si, esitono
dei kit che usa il dentista. Si evidenziano cadaverina e putrescina.
So che altri medici o dentisti svolgono altri tipi di esami ma
non so se anche tossicologici, di sicuro si orientano con più
attenzione sempre e comunque sui metalli pesanti piuttosto
che le tossine.
Le tossine, nel mio caso, le hanno cercate, e rilevate, nell'ambiente
domestico.


Ti riferisci agli esami funzionali? No, non li ho fatti.
Temo sia difficile se non impossibile trovare chi li esegua, anche all'estero.
O se no a piu precisamente a quali esami enzimatici ti riferisci?

[Falco]

ciao johnny non lo so neanche io a cosa mi riferivo vista la mia incompetenza sull'argomento ho visto che tu li hai citati e pensavo .........

[Johnny]

ciao johnny non lo so neanche io a cosa mi riferivo vista la mia incompetenza sull'argomento ho visto che tu li hai citati e pensavo .........

epione, se vuoi approfondire l'argomento (se credi sia per
te opportuno) qui sul forum ci sono davvero tante notizie e spunti
dai quali magari partire per una ricerca piu approfondita a livello
personale (dentisticamente parlando). E' necessario che tu compia
la ricerca individualmente in quanto solo tu sai quali sono i tuoi
reali problemi e dove doverti/poterti dirigere.
Almeno io ho fatto così e non ho di certo impiegato due giorni a
far ciò, bensì parecchi mesi. Ma per ciò che mi riguarda era necessario.

[Falco]

OK Johnny

[romy]

Amalgame, conseguente candida (e già qui uno comincia a stare
poco bene) poi tossine, meccanismi enzimatici bloccati, disintossicazione
cellulare a farsi benedire (e già qui una fibro ci stà), conseguente
frustrazione e depressione, ulteriore calo delle difese immunitarie
dovute a gravi vicissitudini che chiamansi "vita", ultreiore calo difese,
ulteriore sviluppo candida, ulteriori tossine, ulteriore blocco +
( o malfunzionamento) di ogni meccanismo cellulare, ulteriore fibro....
se poi a tutto ciò ci aggiungi pure una cura farmacologica sbagliata hai
fatto il frittatone....

Che dire...
Siamo piu o meno tutti sulla stessa barca.
Solo che A PARER MIO la questione andrebbe affrontata partendo dai
problemi da te citati, cercando di fronteggiarli il quanto meglio possibile
(amalgame e conseguente disintossicazione in primis - sul forum trovi
tante info a riguardo ed anche indirizzi di dentisti capaci) poi candida,
che finchè hai le amalgame recidiverà SEMPRE.

Già quando ti sarai occupata di questi due problemucci avrai
fatto molto e sono sicuro ti sentirai già molto meglio.

Poi ci sono i problemi esistenziali, problemi che già mentre affronti
amalgame e candida dovresti cominciare a considerare. La malattia
ci mette di fronte a noi stessi e ci costringe a scegliere: o finalmente
cambio la mia mente in positivo oppure e addirittura inutile che combatto.

Hai ragione a dire che hai bisogno di una boccata di aria fresca,
ma per respirarla dovresti anche aprire la finestra giusta, non sempre
quella sbagliata.

Questo è ciò che umilmente penso.

Ciao e un forte abbraccio...

Johnny,intervento che condivido al 100%,mi congratulo,c'è solo una cosa errata dove per decenni ci ha ficcato la scienza della psicofarmacologia,ovvero dare importanza al neuro-trasmettitore Serotonina nel nostro caso,e non considerare la Dopamina.Barby,quando in seguito alla dipartita di tuo padre sei caduta in quel baratro psicologico,non era la serotonina ma la dopamina che andava aumentata,e forse ne saresti uscita molto meglio di come ne sei uscita.Lo so' che non è colpa tua,che da anni ci hanno detto certe cose sulla depressione e dintorni,solo che non era esatto,e tutti quelli che hanno consumato antidepressivi,compreso me,stiamo a pagarne le conseguenze.Vorrei fare un esempio ma non lo posso fare,perchè molto tecnico,dico solo che ogni forma di depressione e meglio curarla con dopaminergici che con serotinergici.Approfitto per far presente che il sintomo di cui si soffre e di cui io in primis ne sono vittima,mi riferisco alla scarsa memoria di lavoro,ossia a brevissimo,che comporta un deficit delle facoltà cognitive,non è dovuto alla serotonina,ne acetilcolina,come si è sempre pensato e curato,ma bensi'allo scarso funzionamento dei recettori D1 della dopamina,in senso di ipofunzionalità,e purtroppo non ci sono farmaci agonisti di tale recettore in commercio,esistono quelli per il morbo di Parkinson ma non sono selettivi per il problema di memoria,ed agiscono anche su altri recettori.Per la faccenda della depressione esiste un farmaco in commercio,che non appartiene alla famiglia degli antidepressivi,ma che se usato a piccole dosi, oserei dire irrisorie dosi,risulta essere il migliore degli antidepressivi capaci di bloccare gli autorecettori D2 della dopamina e quindi capace di aumentare la dopamina nei siti post-sinaptici appropriati,perdendo le sue prerogative di psicotico atipico,e quindi di antagonista della dopamina,cio'senza alcun effetto collaterale.Qui'faccio ancora denuncia che i nostri psichiatrici e neurologi,almeno in maggioranza,non conoscono i farmaci che puntualmente fanno prendere ai pazienti.Mi fermo qui' non è la sezione adatta,anzi non esiste una sezione che tratti dei psicofarmaci sul nostro forum,i psicofarmaci li trattano solamente i neurologi ed gli psichiatrici,sono un tabù per tutti,ma questi prescrivono psicofarmaci su vecchie teorie e su indicazione delle case farmaceutiche,tramite i loro consulenti dei farmaci pressi gli studi medici,per cui non sanno,e non potrebbero sapere come funziona veramente il farmaco che prescrivono.Prendiamo in esempio gli antidepressivi che agiscono sulla serotonina,questi dovrebbero curare la depressione aumentando la disponibilità della serotonina nei siti recettoriali,e poi si dice che tali farmaci iniziano a funzionare dopo 40 giorni,solo che nessuno ci dice che tali farmaci producono il fenomeno della Down-Regulation dopo un tale lasso di tempo,per cui diminuisce il numero dei recettori della serotonina,e quelli che restano sono meno stimolabili,ipofunzionanti in gerco,ma non vi sembra un contro-senso tutto cio',prendo un farmaco perchè devo aumentare la disponibilità di un neuro-trasmettitore,la Serotonina, per curare la depressione,ma alla fine mi ritrovo che quella sostanza non solo non aumenta ma è come se diminuisse,perchè la risposta del cervello è stata quella di sottrarsi ad essa,facendo diminuire i siti dove la stessa dovrebbe ligare,ed in più la ipofunzionalità dei recettori mi obbliga alla dipendenza del farmaco,è proprio un bel casino,infatti si dice in giro che il funzionamento degli antidepressivi è proprio dovuto al meccanismo della Down-Regulation,come dire creo il problema e poi mi do'da fare per porvi rimedio,continuando a dare il farmaco,evviva l'ignoranza,adesso se consideriamo che anche altri recettori si vengono a modificare,e non sappiamo come,ma sappiano che c'è un collegamento tra loro,non vorrei che il migliormento della depressione maggiore,fosse data da down-regulation dei recettori serotinergici ed al contestuale UP-Regulation dei quelli dopaminergici,non c'è prova di cio'al momento,ma potrebbe essere una valida teoria,mia per adesso,ed in futuro chissà.Romy

Messaggio modificato da romy, 15 febbraio 2009 - 16:47:52

[ecob]

Mi unisco al tuo appello e lo allargo.
Qualcuno ha fatto personalmente delle terapie non farmacologiche per il trattamento del dolore. Se si quali. Qualcuno è andato personalmente dei centri pubblici che facciano qualsiasi tipo di terapia per il dolore ma non con farmaci.
Se si dove.
Io ho provato a rivolgermi a due ma quando dicevo che ho la fibromialgia, mi hanno detto che non la trattano.
Non posso assumere nessun farmaco causa epatite cronica C e ho urgente bisogno contattare persone che abbiano in qualche modo combattutto il dolore senza farmaci.
Chiaramente sarei interessata più a strutture pubbliche
ciao a tutti Laura

http://www.eventiais..._video6.html.Su questo sito puoi ascoltare l'intervento del dott.Casale che lavora alla Fondazione Maugeri di Montescano(PV):e' un neurofisiologo che parla appunto del trattamento non farmacologico del dolore.

[Barby74]

Grazie veramente a ttti!
Ogni volta che si è un po' tristi,che non si riconosce piu' la strada che stiamo percorrendo,che ci troviamo di fronte ad un bivio che ci riempie di paura..piovono le rispote e gli abbracci da tutti gli amici del forum e questo è veramente importante!
Voglio ringraziare ancora tutti voi..
Per Johnny. So che non è una scelta facile ed una scelta che si può far fare ad altri ma magari quello che io cerco è qualche esperienza personale per non fare proprio un salto nel buio.
Per esempio,tu hai fatto visite da più di un dentista?O ti sei fidato e trovato bene con il primo..

Per Romy. E' veramente sorprendente la passione che metti nello studiare ogni minima sfaccettatura della nostra malattia.La mia memoria dopo un po' si perde!
Ma tu potresti fare il dottore.
A tuo avviso ci sono integratori dopaminergici?Che cosa potrei prendere secondo te?
Il mio mediico aveva prescritto la paroxetina (doparax) in aggiunta al samyr ma io non l'ho mai presa...

Alla fine poi si comincia a considerare "normale" il dolore e i giorni in cui si sta meglio sembrano magici!!
In questi ultimi tempi ho quasi sempre mal di testa muscolo tensiva...e questa riesce a bloccare parecchio la mia voglia di reagire!

Comunque mai perdere la speranza..

[l.genovesio]

per ECOB:
quella di terapie non farmacologiche è una gran balla!!!!! Io mi sono rivolta in due posti di terapia non farmacologica per la fibromialgia, in quanto non potendo usare farmaci a causa dell'epatite cronica C mi ero orientata a cercare qualcosa di non farmacologico.
Sono andata a Milano al Centro di terapia del dolore Tiengo di Milano, perchè avevo letto di una terapia di cui non ricordo il nome comunque per intenderci fatta con macchinari quindi non farmacologica. quando gli ho detto che avevo la fibromialgia mi hanno detto subito che loro non ritenevano che per la fibromialgia ci fosse qualcosa di non farmcologico utile per questa malattia e mi hanno dato una cura alternativa per l'epatite c, visto che io non posso fare l'interferone.
Andato male questo tentativo, avendo anche io visto e sentito il dott. Casale Roberto nel video dell'incontro dell'AISF , dove parlava appunto di terapia non farmacologica per la fibromialgia, sono andata privatamente da lui in studio a Stradella, persona squisita e anche disponibile, però anche lui mi ha datodelle pastiglie, è vero non chimiche ma degli integratori, visto che io non posso prendere Cymbalta, Lyrica ed affini, il Pineal che è un integratore di L-triptofano, precursore della serotonina, e un altro integratore della niacina o vitamina PP, per un mese e di fare ogni 3-4 mesi cicli con questi due integratori.
Peccato che fin che li prendi stai da Dio, appena smetti nel giro di 20 giorni sei come prima!!!!
Ma anche lui non mi ha assolutamente proposto di fare laser, tecar o altre terapia senza ingoiare pasticche!!!!!!!!
Io credo che probabilmente cosa questi medici dicono ai congressi sia vero, poi però si devono scontrare con cosa il nostro servizio sanitario passa e tutte queste terapia alternative non sono prescrivibili.
Se vai nei centri fisioterapici privati dove paghi appena apri la porta, ti fanno tutto cosa vuoi , fibromialgia o non, poi se servono questo è ancora un altro argomento!!!
Ciao
laura

[Barby74]

Ciao Laura,io ho fatto terapie di laser serte zero nel mio caso.
Adesso faccio sedute di osteopatia cranio sacrale,un pochino mi rilassano e il dolore è più leggero,ma devo farle settimanalmente..non sono risolutive!Ginnastica in acqua,ginnastica posturale.ma il dolore c'è sempre.
In più io prendo anche miorilassanti ,magnesioblando antidepressivo.
Ma se il Pyneal ti fa stare da dio,non puoi prenderlo sempre?
Se trovassi qualcosa che mi fa stare da Dio..non so se riuscirei a smettere!
Barbara

[l.genovesio]

Per Barby 74,
magari potessi prendere sempre il Pineal!!!
Il problema è che si possono fare solo integrazioni max un mese, perchè se continui il nostro corpo innesca una reazione ( non mi ricordo più come si chiama)per cui non l'utilizza più e quindi non ti fa + effetto, per questo motivo solo piccole integrazione con intervalli di 3-4 mesi.
Io purtroppo ho chiesto di terapie fisiche ma tutto cosa tu dici non è mutuabile e io non posso permettermi cure costose, ne posso andare in palestra o in piscina perchè lavoro a 100 km da dove abito ,parto alle 7 del mattino e arrivo a casa alle 20, distrutta, e poi abito in paesino ai piedi della montagna, e anche a Cuneo, la città più vicina c'è ben poco come fisioterapia, la ASL ti passa come ho detto niente per la fibromialgia, c'è un centro privato ma è carissimo e chiude alle 18,30.
Avevo fatto della sedute con un osteopata ma invece di migliorare ero peggiorata,
la ginnastica o la piscina come ti ho detto è improponibile alla sera perchè arrivo alla stazione talmente stanca che a volte faccio fatica a fare in macchina i 17 km che mi separano da casa.
Oggi vado da un reumatologo il dott. Modena delle Molinette di Torino che segue i problemi reumatologici negli ammalati di epatite cronica C, vediamo cosa mi dice, il dubbio ora, visto che mi sono sorti ultimamente altri problemi che non rientrano nei sintomi della fibromialgia, mi sono gonfiate tutte le articolazioni delle mani e adesso cominciano con i piedi, poi ho cominciato ad avere strani rossori, cosi il mio medico pensa che possa avere qualche altro malattia reumatologica oltre la fibromialgia.
Ciao Laura

[Barby74]

Ciao Laura capisco ,è dura conciliare il lavoro e i dolori!
Anche a me manca sempre il tempo anche se lavoro solo a 15 km da casa mia.
Comunque anche nel paese dove lavoro io non ci sono grandi strutture,io mi affido ad un osteopata che lavora da solo..
E' vero che i costi sono alti e che non ci aiuta nessuno.
Questa malattia invisibile ci svuota pure le tasche!
Oltre alle terapie anche i medicinali devo pagarmeli tutti come tutti voi,e questo non è per niente giusto!
Ci sono malattie per cui i medicinali vengono passati tutti dalla asl!
Cavolo non dico tutto ma qualcosa anche a noi!
Questa malattia la porti sulle spalle 24 ore su 24 cioè non ti permette di dimenticarla mai!
Io faccio le terapie in pausa pranzo e la palestra la sera quando esco dal lavoro ma la mia vita così è tutta una corsa e come dici tu non potrò farlo per sempre, i soldi sono tanti!
Il mio problema principale è il dolore ed è una cosa atroce averlo ogni giorno che Dio mette in terra!
Anche io ultimamente ho altri sintomi alla gola,difficoltà nel deglutire,ma non so se sono legati ancora a questa malattia!Speriamo niente di grave!
Ti faccio un in bocca al lupo per la visita che dovrai fare!
Un bacio

[l.genovesio]

Per Barby 74.
Anche io ho grande difficoltà a deglutire, persino la saliva, tanto volte "sbavo" perfino!!!
e poi quando mangio mi va continuamente il cibo di traverso. Anche per questo ho deciso di consultare un reumatologo che non fosse specifico sulla fibromialgia, anche perchè qualche mese fa ho sentito due persone a cui in centri speficifici per la fibromialgia l'avevano loro diagnosticata e invece avevano poi un'altra della mille malattie reumatologiche sieronegative!!! Non vorrei che questi centri la diagnosticassero un pò troppo facilemente, infatti a me non hanno fatto fare tanti esami, come invece ho sentito che molti di noi hanno fatto, per escludere altre patologie reumatologiche, a me l'hanno diagnostica a Pisa con una semplice visita!!!
A te chi te l'ha diagnosticata e che esami ti ha fatto fare per escludere altro?
ciao Laura

Messaggio modificato da l.genovesio, 18 febbraio 2009 - 09:43:32

[Barby74]

Ciao Laura anche a me è stata diagnosticata a Pisa con una semplice visita seguita da un day hospital durante il quale mi sono stati fatti tantissimi prelievi ed analisi del sangue.
Non so se questi esami sono stati sufficienti per escludere altro,in seguito ho fatto altri esami tipo eco tiroide,addome ecc ma queste su mia iniziativa.
Non so che cos'altro avrei dovuto fare per escludere altro..
ciao

[l.genovesio]

Per Barby 74:
che strano anche a me è stata diagnostica a Pisa ma in maniera + strana. Ti racconto: visita privata dott. Bazzichi (1 mese attesa) con diagnosi immediata di fibromialgia secondaria epatite cronica C (dopo poi con l'epatologo vengo a sapere che attualmente non esiste nessun riscontro che l'epatite cronica C provochi fibromialgia!!!! infatti nelle fibromialgie secondarie si parla di tiroide di lupus ma mai di epatite cronica C), comunque io alla visita avevo portato solo esami che escludevano crioglobulinemia e lupus, proposta da parte della dott.ssa di ricovero in ospedale a Pisa, avvenuto dopo 4 mesi!! qualche esame del sangue ma non legati a indagini su possibili malattie reumatiche (li ho fatti leggere dal mio medico di base) raggi ai polmoni che avevo appena fatto in barba ai pericoli di radiazioni!,
elettromiagrafia alle mani, ma se sono stata operata di tunnel carpale due anni fa!, ecografia al collo per un edema ai lati dello stesso (negativa), bom.
Seconda visita con la dott.ssa e conferma (ma se non hanno aggiunto come esami niente di nuovo) della diagnosi e propinamento di Cymbalta!!
Cymbalta che poi giustamente l'epatologo non mi ha fatto prendere perchè assolutamente sconsigliato se addirittura non vietato nei pazienti con epatite cronica C.
Permetti che mi rimanga il dubbio che magari non ho la fibromialgia ma qualche malattia reumatologica sieronegativa? cioè con l'esame AR negativo.
Speriamo che oggi mi tolga qualche dubbio il dott. Modena

[Barby74]

Per laura
Ti auguro che la visita che farai oggi possa darti in maniera più ampia e soddisfacente maggiori delucidazioni sulla malattia.
Altre malattie reumatiche sieronegative?
E quali? In fondo FM,CFM...potrebbero essere collegate ma non credo cambi molto!
Non so quali esami dovevano esser fatti per escludere altre patologie,io ne ho fatti tanti ma solo del sangue!
Il mio medico curante ha ritenuto sufficienti queste indagini fatte a Pisa per concordare con la diagnosi di Fibromialgia primaria.
Anche io ho fatto visita privata con la dott.ssa Bazzichi.
Aspetto tue notizie in merito alla visita di oggi.
Spero positive,se vuoi puoi anche scrivermi in privato!
Ciao
Barbara

[romy]

Per Romy. E' veramente sorprendente la passione che metti nello studiare ogni minima sfaccettatura della nostra malattia.La mia memoria dopo un po' si perde!
Ma tu potresti fare il dottore.
A tuo avviso ci sono integratori dopaminergici?Che cosa potrei prendere secondo te?
Il mio mediico aveva prescritto la paroxetina (doparax) in aggiunta al samyr ma io non l'ho mai presa...

Alla fine poi si comincia a considerare "normale" il dolore e i giorni in cui si sta meglio sembrano magici!!
In questi ultimi tempi ho quasi sempre mal di testa muscolo tensiva...e questa riesce a bloccare parecchio la mia voglia di reagire!

Comunque mai perdere la speranza..

Grazie Barby,una volta potevo fare il medico di me stesso e lo facevo con ottimi risultati,ma la memoria che mi ritrovo oggi,purtroppo,mi fà fare una fatica immane per tutte le mie cose,e proprio su questo versante sono impegnato,ma con risultati modesti.Per il farmaco per la depressione,potresti chiedere al tuo medico neuro-psichiatra se non fosse il caso di provare l'Amisulpiride,a dosi piccolissime,un quarto di pasticca da 50mg al giorno,ed a cicli di una o due settimane.Io ci ricorro nei momenti più bui e mi tira fuori dalle secche.Il farmaco è una benzamide sostituita,fà parte dei neurelettici atipici,ma per le psicosi si usa in dosi anche di 1200 mg al giorno,12,5mg è niente,ma si comporta al contrario,appunto come antidepressivo,aumentando la dopamina,invece di diminuirla come fanno i veri antipsicotici.Romy

[romy]

Per Barby 74,
magari potessi prendere sempre il Pineal!!!
Il problema è che si possono fare solo integrazioni max un mese, perchè se continui il nostro corpo innesca una reazione ( non mi ricordo più come si chiama)per cui  non l'utilizza più e quindi non ti fa + effetto, per questo motivo solo piccole integrazione con intervalli di 3-4 mesi.
Io purtroppo ho chiesto di terapie fisiche ma tutto cosa tu dici non è mutuabile e io non posso permettermi cure costose, ne posso andare in palestra o in piscina perchè lavoro a 100 km da dove abito ,parto alle 7 del mattino e arrivo a casa alle 20, distrutta, e poi abito in paesino ai piedi della montagna, e anche a Cuneo, la città più vicina c'è ben poco come fisioterapia, la ASL ti passa come ho detto niente per la fibromialgia, c'è un centro privato ma è carissimo e chiude alle 18,30.
Avevo fatto della sedute con un osteopata ma invece di migliorare ero peggiorata,
la ginnastica o la piscina come ti ho detto è improponibile alla sera perchè arrivo alla stazione talmente stanca che a volte faccio fatica a fare in macchina i 17 km che mi separano da casa.
Oggi vado da un reumatologo il dott. Modena delle Molinette di Torino che segue i problemi reumatologici negli ammalati di epatite cronica C, vediamo cosa mi dice, il dubbio ora, visto che mi sono sorti ultimamente altri problemi che non rientrano nei sintomi della fibromialgia, mi sono gonfiate tutte le articolazioni delle mani e adesso cominciano con i piedi, poi ho cominciato ad avere strani rossori, cosi il mio medico pensa che possa avere qualche altro malattia reumatologica oltre la fibromialgia.
Ciao Laura

Genovesio,se veramente il triptofano ti fà stare bene,allora devi prendere il nuovo farmaco integratore Serplus,si tratta di alfa-lattoalbumina,ma si comporta come un antidepressivo ed anche di più,aumenta il triptofano e lo fà competere con altri aminoacidi,facendolo arrivare in gran quantità nel cervello dove si trasforma in serotonina ed equilibria gli altri neurotrasmettitori,non a tutti và bene,a me non và bene per esempio,ma a chi và bene,si sente da Dio,perchè è un vero alimento per il cervello ed è naturale,si produce dal latte,ma senza lattosio,è puro al 100%,è il farmaco-integratore che stà avendo un gran successo in America,e da poco anche in Italia.Se i medici del congresso sulla Fibromialgia sapessero dell'esistenza di un tale farmaco farebbe salti dalla gioia.Poi vi parlero'meglio della faccenda,vi dico solo che è risultato a soppiantare gli antiepilettici tipo pregabalin e gapapentin,e stà avendo successo in svariate patologie,e per il dolore.Romy

Messaggio modificato da romy, 19 febbraio 2009 - 01:13:51