17 replies to this topic

[michimichela]

Vi segnalo questa interrogazione parlamentare a risposta scritta dell'on. Scilipoti dell'Italia dei Valori.
http://banchedati.ca.....OSTA SCRITTA'

[danis]

Vi segnalo questa interrogazione parlamentare a risposta scritta dell'on. Scilipoti dell'Italia dei Valori.
http://banchedati.ca.....OSTA SCRITTA'

 

Molto puntuale, interessante e corretta. Aspetteremo la risposta scritta...

grazie Michi

[vivolenta]

aspettiamo....

[nessunnome]

votate sondaggio "disponibilità"...e invitate a ltri 5 forensi a farlo!!...potrebbe migliorare la Vs situazione di malato ME/cfs ...altrimenti...

[admin]

Il crossposting, ovvero scrivere lo stesso messaggio in tutti i subforum è vietato !
Smettila di scrivere lo stesso messaggio, e leggi meglio chi è l'amministrazione, e magari anche le azioni che sono state fatte sino ad oggi, anche quelle delle associazioni.

[nessunnome]

lo so...ma mi sembra che si sia fatto poco!!!...e certo che se gente come te gestiscono ed amministrano il tutto siamo apposto..retseremo sempre dove siamo!!!!!
io non voglio rompere a nessuno..
e delle regole me ne infischio quando il fine è più alto!!!
io voglio sensibilizzare TUTTI a tirare fuori i soldi per far qualcosa!!!e mi sembra che soldi ed azioni non sono poi tanti...ma se ti possono bastare..a me no!

[vivolenta]

pur capendo le intenzioni, l'admin ha fatto molto piu di quanto tu possa sapere e molto piu di quanto le ue condizioni gli permettessero e lo fa da anni, non da una settimana, pertanto prima di dire certe cose pensaci, grazie.

[ecob]

desidero esprimere tutta la mia solidarieta' agli amministratori del forum che non meritano di essere umiliati e a cui va la mia gratitudine per cio' che hanno fatto e continuano a fare per noi, non fosse altro permettendoci di utilizzare il forum da loro creato e mantenuto malgrado tutto.Con cio' capisco anch'io lo spirito che anima chi invita a lottare e a non subire senza ribellarci l'indifferenza di chi dovrebbe tutelare i nostri diritti.Basta non trascendere.

[nessunnome]

non era mia intenzione trascendere ma admin in privato "mi ha stroncato!"...
io non ho mai detto che non si sia fatto abbastanza e scusate se prima di parlare non ho fatto i dovuti ringraziamenti che sicuramente meritano i fautori di molte iniziative dell'amministrazione, ma sinceramente, non era mia intenzione offendere nessuno e letteralmente non l'ho fatto..
forse qualcuno per non so quale strano motivo, mi vien da pensare "sentendosi in difetto" perchè non mai offeso nessuno e mai ho denigrato quello che qui si è fatto, anzi lodo chiunque..
sono irruente, aggressiva(in positivo), anche impulsiva,non mi piace ruffianare alcunchè e mia intenzione era solo prendere atto della pericolosità delle tesi sulle ultime ricerche scientifiche americane lette nella letteratura postata da vivovioletta...come si deduce da alternarsi di interventi postati in "sospetta fibromialgia"(su PRESENTAZIONE) da me, vivovioletta e altri...il mio forte intervento è nato da consapevolezza situazione, di allarmante situazione (e progresso "pericoloso" di malattia che finisce per intaccare organi e sistemi più di quanto mai creduto o pensato!-a meno che post di letteratura americana fossero falsi e poco attendibili, ma non credo si abbia tempo in america di inventarsi studi medici scientifici-..) ..
mi devo scusare "per forma" mio forte intervento..mi scuso...mi dispiace di ave toccato la sensibilità di qualcuno, ma il mio fine era tutt'altro...ma se si sta qui a offendersi e anon capirsi tra noi per così poco, vedo difficile l'ardua impresa di aver fiducia nell'iniziativa che si poteva fare,,se tutti i credevano...se si sta a soppesare "paroline" o deduzioni stravianti e negative non si agisce ...
avevo già letto di accuse di poca delicatezza anche su vivovioletta se non sbaglio, che tempo fa era stata accusata di qualche suo "forte" intervento,..polemiche sempre per incomprensioni inutili e sterili per i nostri fini...

se questo è lo stile...soffermiamoci pure su una desunta incomprensione, senza andare mai oltre...
e torno a ripetere non ho offeso nessuno.

[nessunnome]

ah...rettifico...non mi ha inviato ain privato il messaggio...è bello che qui sopra!..io non ho detto "smettila" a nessuno e non ho mai offeso nessuno e se a qualcuno irrita la mia persona avrà ragione o avrà problemi!..io ho solo cercato di fare un bene comune anche se mi scuso per la forma non ortodossa...ma delle volte qualcuno che sulla propria pelle paghi "le azioni" serve per smuovere qualcosa..è che non mi va di insistere..ed il favore che si smuovi qualcosa non lo faccio!
vedete basta così poco per offendere veramente o per togliere qualsiasi "volo"...ma non mi interessa.mi metto via 50 euro...e comunque so che tra non molto qualcosa si smuoverà...memori di tutto quello che non si è mosso e avete evitato si muovesse.

[vivolenta]

il punto è che siamo già troppo bistrattati nel quotidiano vivere con questo star male, poco si sopporta esserlo da chi dovrebbe capire i tempi forzatamente rallentati, gli sforzi , qualunque sforzo che ad altri è indifferente per alcuni di noi non lo è affatto.
Molte persone anche qui considerano il loro star male come se fosse lo stesso di altri, non è cosi, i differenti gradi di sofferenza che comporta la ME/cfs implicano problematiche a qualcuno fortunatamente sconosciute, ognuno di noi pensa al proprio star male come fosse il solo, ma ci sono persone che non hanno la possibilità non di lavorare ,ma neppure di prepararsi un pranzo, o di scrivere.
In molti hanno passato me compresa periodi in cui si puo solo stare sdraiati ad affannare confusi nel proprio stato ovattato, insofferenti a tutto odori suoni luci... per qualcuno questa quotidianità dura mesi, o anni. Queste condizioni per qualcuno di noi sono diventate un monito e hanno inevitabilmente condizionato la vita.
Mi fa piacere che qualcuno cominci a togliere la testa dalla sabbia, altri non hanno mai potuto metterla perchè le loro condizioni di salute li hanno obbligati a guardare negli occhi senza veli la reatà da subito.
Se chi, conoscendo la situazione e essendo in condizioni di fare, avesse piu consapevolezza e piu solidarietà , si impegnasse di piu sarebbe una gran bella cosa, purtroppo la realtà è un altra, spesso chi fa qualcosa è chi sta peggio, e quel qualcosa che fa è pagato caro, la maggior parte difatti delle persone che conoscono questo star male ma riescono a vivacchiare tendono a tirare avanti, per paura o per inconsapevolezza negano la gravità potenziale di questa patologia a se stessi , d'altra parte è cosi che tira l'aria, hanno fatto tanti sforzi per far passare questa patologia come fosse cosa da nulla per non essere accusati di non occuparsene, hanno detto tante cose false, hanno detto che non è poi cosi grave, hanno detto che non esistono esami specifici... hanno detto tante stupidate difatti in genere molti considerano questa patologia come l'essere un po stanchi, chi la conosce sa che purtroppo non è cosi, e il negarlo non serve a molto, sopratutto non serve a guarire.
Molti sono della scuola pensa positivo, immagina che tutto va bene, trasforma la realtà in un paradiso e se non sei capace peggio per te, questo modo di affrontare le cose, qualunque cosa, fa comodo a chi ne approfitta per continuare a farsi gli affari propri, buttare addosso a chi sta male la responsabilità del proprio star male è ignobile, a mio parere. I problemi ci sono e si affrontano, lasciamo che siano i bambini a credere nelle fate che risolvono i problemi, da adulti si dovrebbe rimbccarsi le maniche e risolverli, quando possibile e lottare per migliorare le cose, affinche i bimbi possano continuare a credere nelle fate e non debbano rovistare nell'immondizia per trovare un tozzo di pane.
pensare positivo e non pretendere i propri diritti fa comodo solo a chi i propri diritti li ha garantiti
sveglia, non facciamo prendere in giro come fessacchiotti

Edited by vivolenta, 12 February 2009 - 09:40:30.

[nessunnome]

ricordati che non è facile urlare nemmeno per me che sono 22 anni(20 era il conto tondo) che sto male!!dei momenti sto ancora tanto male!..e sto immobile a respirare a letto finchè non mi torna qualche attività "umana"..
i primi anni ero sempre sdraiata, impotente, avevo anche un gran terrore che mi bloccava ancora di più..ora i più della forza la trovo dentro, soffrendo giorno, per giorno..a volte ora per ora il lavoro che svolgo!non voglio lamentarmi nè qui, nè al posto di lavoro, tanto non serve a nulla..nessuno mi può aiutare..nè mi deve compatire..
quando si comincia a far qualcosa, a lavoraresoprattutto, quel minimo miglioramento che si ha avuto va a farsi benedire...e torni a star peggio!se si sta bene, meglio in completa mancanza di affaticamento e stress..darsi da fare significa tornare allo stadio penoso di prima...ma lo si fa per dignità e per bisogno economico (ho messo al mondo una bimba, e anche se sputo sangue devo farlo sopratt per lei!)..
molte volte mi chiedo chi me lo fa fare di andare avanti a soffrire...ma è la speranza (anzi sperando non si fa nulla) è la volontà di star bene, ma questo appunto non succede..ed è evidente che ci vuole AIUTO..o comprensione reale ed agevolazioni reali (di vari tipi:medici in primis, ma anche sociali,lavorative ed "umane" ..sia nella vita che sociale e tanto più in quella lavorativa..senza sentirsi dire "fanulloni, pigri, deboli!"...
io sono disposta a fare in tutti gli ambiti, non solo quello delle "donazioni" e comunque erta per partire la sollecitazione economica..poi le cose si fanno più facilmente!
non ho mai disprezzato quello che avete, associazione, amministrazione e altro fatto e non capisco perchè SEMBRA io lo abbia fatto..e se non mi sono soffermata a farlo è pechè pensavo di essere tra adulti, tra l'altro "saggi" che non si soffermano a questo..
si vede che ho MODI ambigui che lasciano credere ciò..
torno a ripetere (e si dovrebbe aver capito,ma i Vostri interventi continuano a rivangare presunte offese..) CHE IL MIO SCOPO ERA SOLO DI RACCOGLIERE SOLDI PER VOI, O NOI SE POSSO SENTIRMENE PARTE, NON VOGLIO AVERE ALCUN POTERE NÈ HO MIRE PARTICOLARI...
E se vi dispiace che io mi sono mossa "in fretta", scusate!andimo piano..che andiamo lontano..

[nessunnome]

volevo dire che se non mi sono soffermata a RINGRAZIARE e STIMARE quello che si è fatto in questi anni da parte Vostra e di alcuni in particolare, pensavo che non fosse necessario..il solo fatto che io sia qui è perchè stimo Voi, il forum e l'associazione... e non so perchè si pensi MALE di chi con FORZA vuole smuovere qualcosa..ma si vede che piace a tanti QUESTO TENERO LIMBO, che è utilissimo, efficacissimo a livello di sostegno umano, ma non altrettanto per migliorare realmente le nostr condizioni...
io non posso fare tanto più di quelloche ho fatto, nessuno, pochi possono fare tanto, vuoi per malattia, vuoi per impegni lavorativi e famigliari..per ogni "limite" ovvio...ma i SOLDI..sono l'unica cosa per far lavorare e muoversi gli altri che hanno tempo, forza, capacità di farlo.. i S O L D I..purtroppo!!con i soldi compri avvocati, parlamentari e la forza di essere così scomodi (VEDI ME!) che qualcuno ci darà ragione ed aiuterà...e sarà costretto a farlo..saranno costretti in quanto temeranno NUOVA MALATTIA che potrebbe prendere loro o i loro figli...saranno costretti per l'art. 32 della costituzione..costretti per non essere più aggrediti dalle nostre giuste richieste...ci vuole FORZA anche dove non c'è..la forza della GIUSTIZIA!

[danis]

Arrivo tardi a leggere questi post, solo oggi ho rimesso mano al pc e al forum.
Inutile ridire ciò che altri hanno già ribadito a proposito di chi fa questo forum da anni.

Però continuo a non capire una cosa, che ho già chiesto giorni fa e non ritrovo la discussione per vedere se c'è stata una qualche risposta, perciò ripeto:

ma raccogliere soldi per cosa esattamente????

Qual è la proposta concreta? In definitiva di quale iniziativa si sta parlando??

[Falco]

si parlava ultimamente di due proposte:

1) di cercare di comunicare con questo gruppo http://www.euro-me.org/about.htm
di associazioni di vari paesi della comunità europea (o con una in particolare tra quelle che hanno ottenuto risultati come il riconoscimento della malttia organica e i relativi esmi da fare per arrivare alla diagnosi)che si sono unite per sensibilizzare /promuovere la ricerca biomedica su ME in EU

2) di iniziare un'azione legale contro lo stato per violazione dell'Art.32 e per ottenere il riconoscimento della ME/cfs come malattia organica(neurologica)come è successo in Canada o Spagna ?da quì la necessità di soldi per far fronte alle spese legali.
la discussione è iniziata circa al mess 19. http://www.cfsitalia...wtopic=3634&hl=

si pensava di contattare uno buon studio legale tipo quello del prof. Ruffolo per vedere
se la cosa è fattibile, magari con l'aiuto "dell'esperienza" delle altre ass.ME

[danis]

Le spese legali dipendono dallo studio legale e dagli accordi presi con questo. Prima di prendere accordi con uno studio perfettamente inutile raccogliere fondi dato che non si può conoscere l'entità della somma.

Le cause legali che ho visto sinora sono solo individuali, non ho trovato notizie di class-action sul tema neppure in stati dove la class action esiste.

In Catalogna non hanno fatto una causa legale ma una raccolta di firme per una legge di iniziativa popolare, hanno ottenuto il riconoscimento dell'invalidità e la creazione di strutture dedicate. In Italia per la presentazione di una legge di iniziativa popolare ci vogliono almeno 50.000 firme.

La raccolta di firme comporta un bel pò di lavoro fisico sul campo ma è una possibilità.

PS: dove sono finiti gli altri post della discussione iniziata altrove?

[nessunnome]

in "sospetta fibromialgia"..su PRESENTAZIONE
non sono d'accordo sul fatto che la raccolta di soldi non serva,,,prima o poi serve...anzi serve sempre...le firme si può provare a tirarle su ma come?...si può in internet???

[michimichela]

Scusate se sono "fuori" e magari mi inserisco a sproposito, ma... qualcuno ha notizie dell'interrogazione parlamentare di cui all'origine?