9 risposte a questa discussione

[vivolenta]

http://archiviostori...511027353.shtml
corriere della sera archivio
titolo; e’ morto a Londra il duca playboy fan di Robin Hood

DAL nostro corrispondente LONDRA.
E’ morto giovane e infelice il duca di Northumberland. A soli 42 anni, colpito da una malattia rara e spietata, Henry Percy, undicesimo duca della casata,figlioccio della regina,primo proprietario terriero d’Inghilterra con i suoi 80 mila acri, s’è spento per encefalomielite mialgica, un male di cui soffriva da anni e che, tuttavia, non gl’impedì di essere uno dei playboy piu ambiti di Londra……………………….

Messaggio modificato da vivolenta, 07 dicembre 2008 - 15:21:02

[romy]

mialgìa


dolore localizzato a uno o più gruppi muscolari. I muscoli colpiti si presentano contratti, dolenti alla palpazione, i movimenti provocano dolore. La mialgìa può essere di origine traumatica, virale, reumatica o dovuta ad affaticamento.

encefalomielite


associazione di processi infiammatori dell’encefalo e del midollo, spesso concomitante a infiammazione delle meningi.


Se parlare di cfs è stato riduttivo,non capisco come si siano fusi i 2 termini di sopra,a voler significare una cfs+fibromialgia,certo che c'è un bel casino con certi sintomi.Approfitto per farti gli auguri di Natale,so che sei diventata una autorità in fatto di encefalomielite,ma io non penso che la vera encefalomielite abbia da spartire con quello che abbiamo sempre chiamato da anni cfs o fm.Con l'encefalomielite si puo'morire facilmente,e non penso che sia il caso di confondere la cosa con malati da una vita di cfs,che dovrebbe essere solo un cattivo funzionamento dei sistemi,non su base concreta come invece è la encefalomielite con l'aggiunta di mialgica,poi diventa ancora più un casino da comprendere.Non arrabbiarti,ti prego,ma la cosa non mi và giù,penso si stia facendo più confusione di prima.Romy

P.S.

In gergo medico e di ricerca, quando si parla di encefalomielite,il termine è più vicino alla SM che alla cfs,anche se da tempo si è voluto mettere la cfs in sintonia con la SM.


Aggiungo uno dei tanti migliaia di casi simili.....omississ........problema che affligge mio marito.
Premetto che mi rivolgo a Voi presa in un momento di bisogno forte di chiarimenti.
Gia dall'oggetto che ho indicato in questa mia si potranno capire le nostre paure. Il padre di mio marito è morto nel 1990 a seguito dell'encefalomielite che lo aveva colpito e che per gli ultimi 10 lo aveva ridotto alla quasi totale infermità......omissis

Ma vogliamo scherzare,infiammazione dell'encefalo,ovvero del cervello,che la SM gli fà un baffo.

poi se prima cfs era un termine vago,parlare di encefalomielite oggi,ed i medici lo sanno,è ancora più vago.

Messaggio modificato da romy, 07 dicembre 2008 - 18:51:18

[romy]

Vedi la ricerca cosa intende con Encefalomielite

Notizie di encefalomielite

Fermare la leptina per combattere la sclerosi multipla

La scoperta fatta da ricercatori italiani dell’Università di Napoli ”Federico II”

Ricercatori italiani hanno scoperto che, nel modello animale costituito dal topo, il blocco dell’ormone leptina, prodotto innanzi tutto dalle cellule adipose, svolge effetti benefici nei confronti dell’induzione e della progressione dell’encefalomielite autoimmune indotta sperimentalmente. Nello studio – che apparirà sul numero di febbraio del Journal of Clinical Investigation, ma che è anticipato online – Giuseppe Matarese e i colleghi dell’Università di Napoli "Federico II" suggeriscono che la neutralizzazione della leptina possa quindi rappresentare una possibile via per prevenire e curare la sclerosi multipla (SM).
La SM è una patologia infiammatoria che colpisce il cervello e il tronco spinale e che è caratterizzata da debolezza muscolare, intorpidimento, perdita della coordinazione, tutti sintomi legati alla distruzione da parte dei linfociti T della mielina che funge da isolante dei circuiti nervosi.
La leptina ha notoriamente una funzione critica nella regolazione dell’assunzione di cibo, ma successivamente è stato anche osservato che essa viene espressa a livello del sistema nervoso centrale nel corso di lesioni infiammatorie. Il gruppo di ricerca diretto da Matarese ha studiato gli effetti del blocco della leptina sfruttando sia anticorpi anti-leptina, sia ricorrendo all’uso di recettori chimerici per la leptina.

[danis]

Caro Romy, non ti arrabbiare tu, ma forse non frequenti da parecchio la sezione "conoscere la cfs" dove abbiamo parlato in lungo e in largo di questo e prodotto fior di documentazioni e ricerche.

Ammiro moltissimo le tue conoscenze biochimiche perciò credo che forse da tanto non hai avuto modo di leggere le ricerche di scienziati come Pall, o Kerr, e tanti altri che puoi trovare anche qui.

Un abbraccio

[romy]

Caro Romy, non ti arrabbiare tu, ma forse non frequenti da parecchio la sezione "conoscere la cfs" dove abbiamo parlato in lungo e in largo di questo e prodotto fior di documentazioni e ricerche.

Ammiro moltissimo le tue conoscenze biochimiche perciò credo che forse da tanto non hai avuto modo di leggere le ricerche di scienziati come Pall, o Kerr, e tanti altri che puoi trovare anche qui.

Un abbraccio

Danis ,un grande abbraccio di cuore anche a te,ma non è come dici tu,è vero che mi sono un po'allontanato dal discorso,che voi avete prodotto tanti studi a favore della encefalomielite,con la coda dell'occhio vi ho seguito.Per quanto riguarda Pall è stato il mio cavallo di battaglia sin dai tempi di Salutemed,a proposito,che fine ha fatto il vecchio sito di infoamica?Vedi se vogliamo parlare di Sara Myhill e di Pall e Kerr,ma non mi risulta che questi abbiano mai parlato di ME,ma di tutt'altro.Poi sono arrivati i Canadesi,e le cose si son girate,Ma ripeto,posso sbagliare,la encefalomielite,anche senza mialgica,e come dire Sclerosi multipla,ed io non ci sto',ma posso ancora sbagliare,per me la cfs o me come si chiama adesso è patologia molto più semplice di quello che si vorrebbe far credere,quando si tira in ballo la ME.

Messaggio modificato da romy, 07 dicembre 2008 - 19:49:45

[vivolenta]

proprio per questo, perchè appunto si tratta di una patologia grave, si dovrebbe diagnosticare in Italia, cosa che invece non si fa, proprio perchè la cfs puo essere in realtà una ME si dovrebberro fare gli esami per sapere se si è affetti da ME cosa che in Italia non si fa. Ci sono persone che con la diagnosi cfs riescono a fare una vita quasi normale, lavorano studiano e magari si stancano solo piu facilmente, ma altri non possono proprio lavorare, sono impossibilitate a stare in piedi per piu di un tot di tempo, soffrono di problemi vari, e essendo diagnosticati come cfs e essendo la cfs considerata da molti come lo stancarsi solo un po piu facilmente degli altri, non hanno nessuna assistenza, e siccome l'assunzione di farmaci o altro possono fare peggiorare lo stato di salute in modo grave ignorare questa patologia è alquanto criminale, nessuno puo sapere se è affetto da ME in quanto in Italia nessuno fa diagnosi di ME salvo poi dire che le diagnosi di cfs fatte in Italia equivalgono a diagnosi di ME, ma cosi non è.
In pratica io credo che si deve avere la possibilità di partire da una diagnosi certa, cosa che la cfs non è, non lo dico mica io...
Come esperto di ME il Dr. Byron Hide MD, spiega:
Non credete nemmeno per un minuto che CFS sia semplicemente un altro nome per la EncefaloMielite Mialgica. Non lo è. Qualsiasi processo patologico che abbia come criterio principale l’esclusione di tutte le altre malattie, semplicemente non è affatto una malattia: non esiste.
Professor Malcolm Hooper; avere una diagnosi fatta con una qualsiasi delle definizioni di CFS non è utile o significativo ed è per questo che una diagnosi di CFS non dovrebbe mai essere accettata - dal medico o dal paziente – come un punto di arrivo nel processo di diagnosi-


IN OGNI CASO, la ME esiste, e non va sottovalutata e neppure ignorata, il fatto che non venga diagnosticata è assolutamente assurdo, e siccome è tanto simile la cfs alla ME bisognerebbe verificare se si presentano i sintomi, se si è in presenza di questa malattia o meno. Byron Hide dice che se i sintomi sono quelli e non si evidenzia dagli esami la ME si deve indagare sino a trovare la causa , perchè cfs non è altro che descrizione di sintomi che non hanno approfondito.
MI PARE PERTANTO una pratica seria in presenza di sintomi riconducibili a ME verificarne o meno la diagnosi, cosa CHE in ITALIA non viene fatto.
E mi PARE altrttanto DOVEROSO offrire tutto l'aiuto e l'assistenza medica necessaria alle persone affette da ME.

Messaggio modificato da vivolenta, 08 dicembre 2008 - 10:38:58

[vivolenta]

mmmm... non so se sono riuscita a spiegarmi...
In pratica io credo che fra quelli che hanno diagnosi di cfs ci siano purtroppo persone con ME, che hanno forme piu o meno gravi, ma tra questi coloro che hanno una forma media DEVONO avere una corretta diagnosi e relative assistenze e monitoraggi e cure, invece non è cosi, poi ci sono quelli che si stancano un po piu facilmente ma non presentano altri sintomi, e quelli andrebbero monitorati e, se in assenza di esami che indicano ME le indagini vanno proseguite sino a ricondurre la stanchezza eccessiva a una causa .

[romy]

mmmm... non so se sono riuscita a spiegarmi...
In pratica io credo che fra quelli che hanno diagnosi di cfs ci siano purtroppo persone con ME, che hanno forme piu o meno gravi, ma tra questi coloro che hanno una forma media DEVONO avere una corretta diagnosi e relative assistenze e monitoraggi e cure, invece non è cosi, poi ci sono quelli che si stancano un po piu facilmente ma non presentano altri sintomi, e quelli andrebbero monitorati e, se in assenza di esami che indicano ME le indagini vanno proseguite sino a ricondurre la stanchezza eccessiva a una causa .

Cara Vivo,auguri anche a te per un buon Natale.
Non solo ti sei spiegata benissimo,ma la pensiamo allo stesso modo,in effetti esiste la ME ed è una patologia gravissima,con la quale si puo'anche morire.Logico che molti sintomi alla fine si somigliano almeno alla base,quindi chi lamenta sintomi di cfs,potrebbe col tempo,ma non è detto,arrivare alla ME,o addirittura esserne già affetto,ma le due non sono la stessa cosa ,e su questo siamo d'accordo.In Italia non si fà diagnosi su nulla,la diagnosi in medicina è la cosa più difficile,e qui' in Italia ,lo voglio ripetere,siamo all'età della preistoria per quanto riguarda le diagnosi.Per questo motivo dico ed affermo,e non temo smentite,che i medici Italiani non servono,perchè o non fanno per nulla diagnosi,o se la fanno,al 99% è sbagliata,ma spesso si rifuggiano in termini vaghi,pronti a tirare fuori la famosa "DEPRESSIONE",tanto per dire qualcosa,oppure ti mandano altrove per togliersi la rogna.Perchè tutto cio'?la risposta è semplice,avere a che fare con sintomi variegati c'è da uscirne pazzi,e loro,che non intendono perderci molto del loro tempo,e sanno per esperienza che dare terapia significa peggiorare le cose,per il semplice motivo che tutto l'armamentario farmaceutico non serve a risolvere patologie del tipo cfs(leggi sintomi vari e stressanti per il paziente),ma a crearle o peggiorarle.(CFS=patologia iatrogena dovuta a motivi ambientali,a stress di diversa natura e da farmaci diretti ed indiretti,che sono sparsi nell'ambiente,che si ingurgitano insieme ai cibi ed all'acqua che beviamo).Vivo,pretendere la diagnosi di cfs o ME,sarebbe il massimo,io mi accontenterei anche di molto meno.Ciao Romy

[vivolenta]

si, se non sono in grado visto che sarebbe un diritto.. almeno dovrebbero finanziare i viaggi per andare dove la patologia la conoscono, credo che gli vada bene perchè non siamo in grado fisicamente di affrontare la cosa, perchè la determinazione c'è....

[romy]

si, se non sono in grado visto che sarebbe un diritto.. almeno dovrebbero finanziare i viaggi per andare dove la patologia la conoscono, credo che gli vada bene perchè non siamo in grado fisicamente di affrontare la cosa, perchè la determinazione c'è....

E' proprio cosi' ed è un vero dramma,ci sarebbe la volontà,ma tra il dire e il fare ci passa il mare,almeno per me.