16 risposte a questa discussione

[smirz85]

Salve ragazzi ! Vorrei segnalarvi un libro che farla della CFS e che da utili consigli per migliorare la nostra condizione. Si chiama "Dominare la fatica cronica" scritto da Trudie Chadler. Io l'ho letto e mi è stato molto utile. La terapia consigliata dall'autrice del libro, nn prevede l'uso di farmaci ma una graduale modifica del nostro stile di vita fino a tornare a vivere attivamente. Ad esempio, il libro consiglia di riposare sempre lo stesso numero di ore indipendentemente dal livello di stanchezza e nn di riposare di più quando si è più stanchi, poichè questo è molto dannoso. Spero vi possa essere utile ! ciao

[Luisa]

Caro Andrea,

mi potresti dire se l'autrice del libro che hai citato è, forse, una giornalista americana?

Ti chiedo questo perchè, quanto hai riportato, mi ricorda il primo articolo che avevo letto anni fa' sulla rivista OGGI, relativamente alla CFS, scritto appunto da una giornalista americana di cui non ricordo il nome, guarita dalla CFS e che, nel suo articolo, citava nomi di personaggi mondiali "illustri" che, come lei, sono guariti.

Magari , vedi se riesci a riportare la biografia dell'autrice...

GRAZIE !

da Luisa

[smirz85]

Ciao Luisa ! No, nn è una giornalista americana. E' una psicologa che cura i malati di Cfs, si dice che sia una dei massimi esperti mondiali di questa malattia.

[VITTORIA]

Ho trovato queste info su internet:

Dominare la fatica cronica Trudie Chalder

2005, pagine: 121ISBN: 7217-215-2 Prezzo: € 12.50 Editore: Pan

La sindrome della fatica cronica, un'affezione che colpisce un numero crescente di persone, si manifesta in genere con sintomi simili a quelli di una leggera influenza: stanchezza, dolori muscolari, febbre, mal di testa accompagnati da scarsa capacità di concentrazione, smemoratezza e incapacità di trovare le parole appropriate durante una conversazione.Le cause di questa malattia vanno ricercate nello stile di vita della persona che ne è affetta e spesso sono associabili a situazioni di grande stress, eccessivo dispendio di energie e costante tensione. L'autrice aiuta i lettori innanzitutti a capire se i sintomi di cui soffrono possono essere riconducibili alla sindrome della fatica cronica, e quindi ad adottare uno stile di vita finalizzato a debellarla.Trudi Chadler è docente presso il King's College Hospital e l'Istituto di Psichiatria di Londra. Da tempo si occupa di persone affette da sindrome della fatica cronica e da sette anni è impegnata in ricerche sulle cause e sulle cure di questa patologia.







http://www.psychosto...roducts_id=2204

[Luisa]

Ciao Vì,

e BUONA GIORNATA....

Come sempre sei EFFICIENTISSIMA quindi...... :

perchè non postare il tutto anche sul vecchio forum ( vedi Zac.....)

Trovo che sia INTERESSANTISSIMO questo libro, soprattutto perchè "credo", "sento" che , in effetti, piu' che "rincorrere" i medicinali, sia PRIORITARIO uno stile di vita idoneo.......

Kisses

Luisa

[VITTORIA]

Luisa trovo interessantissimo anch’io questo libro ed anche tante altre cose postate in questi primi 2 mesi di vita del forum; ma vedi, se dovessi ogni volta copiarle anche nel forum salutemed avremmo 2 forum fotocopia e…... non avrebbe senso secondo me.
Il forum Cfsitalia è consultabile da chiunque ne abbia voglia, non occorre iscriversi, come invece accade da altre parti, per leggerlo in tutte le sue sezioni, e tutti sono i benvenuti.

Zac posta ogni tanto nel forum salutemed informazioni su iniziative importanti.

Buon pomeriggio kiss Vittoria.

[Luisa]

Ciao Vittoria e buon proseguimento di domenica !

Volevo specificare che , cio' che avevo proposto, trovo sia IMPORTANTE per un motivo abbastanza semplice:

solitamente ci si "arrampica" sui vetri cercando a destra e a manca notizie relative ai medicamenti ( magari "miracolosi"....) per alleviare le sofferenze di CFS e Fibromialgia ma TROPPO poco, si focalizza l'attenzione sull'argomento che è descritto nel libro segnalato da Andrea....

Risultato: trangugiamo , a seconda del sintomo del giorno, medicinali piu' o meno idonei ma che DA SOLI, non sono sufficienti a cercare di arginare queste patologie che, come caratteristica, hanno la capacità di RISUCCHIARE e FAGOGITARE la persona mentre, per arginarle e magari anche vincerle, hanno bisogno di essere PRESE DI PETTO e combattute anche ( se non soprattutto....) sul piano psicologico

Dico questo non per teoria ma per vissuto personale in questo marasma e da tanti anni ......

Conclusione( sempre MIA....):

tenere presente un libro come quello in questione è come aver scoperto un'altra medicina utile quindi, da COMUNICARE a tutti i cfsini ) ) )

Anche Gevi, la prima volta in cui si era presentato sul forum "vecchio", aveva segnalato fra le altre cose interessanti, un film in cui la protagonista era malata di CFS, da vedere sicuramente ma che io NON sono riuscita a trovare in giro.

Ultimissima considerazione PERSONALE:

l'importante è "comunicare" e poco importa se sul forum/bambino o sul forum/nonno: i malati si aggrappano a TUTTO , da qualsiasi parte arrivi la notizia e, nel nostro caso specifico, visto che "saltelliamo" da un forum all'altro, credo sia piu' che positivo comunicarsi cio' che puo' essere valido per noi, indipendentemente dalle iniziative importanti di tipo sociale

Baci-baci e sursum cordae a tutti

Luisa ( la "solita" mamma.....)

[VITTORIA]

Luisa, come ti ho scritto nel mio precedente post, trovo interessantissimo anch’io il libro, magari dopo averlo letto potrò anche dire se lo avrò trovato utile, ora non saprei, ma spero di poter dire come dici tu: “un libro come quello in questione è come aver scoperto un'altra medicina utile” .

Dici “visto che "saltelliamo" da un forum all'altro…..” ok, benissimo, questo forum è aperto a tutti, ai visitatori sporadici come agli assidui frequentatori, il nostro intento è quello di postare più informazioni utili possibili, dividendole e orinandole tutte in modo che possano esser trovate facilmente anche dai meno esperti di forum e internet e questo sai con quale e quanto impegno cerchiamo di farlo….

Come si è sempre fatto, e si fa’ anche qui come in altri forum, quando si trova qualcosa di interessante e si vuole segnalare agli utenti, è possibile copiare il link della pagina in modo che gli utenti poi con un solo clikk possano leggerlo senza dover fare ricerche alcune. Tu già lo sai, ma colgo l’occasione per spiegarlo agli amici che ancora non lo sanno:

per esempio volendo segnalare il libro in questione di cui Smirz parla nel suo post, bisognerà posizionarsi col mouse sulla scritta corrispondente all’INDIRIZZO che trovate su su in alto a sinistra, clikkando col tasto sinistro si evidenzierà diventando blu, allora clikkate col tasto destro del mouse, scegliete l’opzione COPIA clikkandoci sopra col tasto sinistro del mouse, dopodiché trasferitevi sul forum salutemed o dove volete voi, e clikkate col tasto destro del mouse, scegliete l’opzione INCOLLA e clikkateci sopra col tasto sinistro del mouse. Apparirà ovviamente la scritta dell’INDIRIZZO che avete copiato e quando andrete ad inserire il vostro post, diventerà “clikkabile” ossia a chiunque, clikkandoci sopra, apparirà la pagina da voi scelta per visualizzare il post all’interno del forum cfsitalia .

Dunque Luisa quando ti troverai sul forum salutemed, potrai tranquillamente linkare una o più pagine di cfsitalia (come puoi fare anche per qualsiasi altro sito/forum) relative a notizie, informazioni che avrai trovato utili, e a noi non potrà che farci piacere.


Spero tanto di essermi spiegata Luisa, ti abbraccio Vì.

[romy]

Vittoria ho postato questa discussione su salutamed,perchè la ritengo interessante.Romy

[admin]

Sottoscrivo pienamente quanto postato da Vittoria.

A nessuno è vietato postare quello che posta qui in altri forum, ci mancherebbe, altra cosa invece che NON si deve fare, è copiare una discussione di un' altra persona e postarlo in altri forum o blog senza permesso.
Se si ritiene interessante una discussione fatta da altre persone, si possono contattare queste, e suggerire di postare la stessa ove si ritiene possa servire.
Ancora piu' gradito è, come descritto bene da Vittoria, linkare la discussione su altri forum,verso questo, CFSItalia.

[LINCIOTTA]

Ma qualcuno di voi ha letto il libro?
Io si e non sono riuscita a finirlo.
L'ho trovato banale e non rispondente (per lo meno a me sembra)
alla nostra condizione.
Se ho ben capito si tratta della famosa terapia cognitivo/comportamentale
che si risolve praticamente nel fare durante il giorno dapprima un limitato numero di cose ma sempre le stesse tutti i giorni sia in momenti di up o down, e non dormire troppo.
Poi a mano a mano aumentare le cose da fare e la quantità di tempo.
Non vi sembra un pò tirata come terapia?
Io ne sono perplessa.
Aspetto altri pareri.
Caterina

[romy]

A me il libro ancora deve arrivare,quando arriverà vedremo,per il momento non ho idea,sono curioso di vedere a che livello viene inquadrata la patologia.Nel senso di un substrato reale ed organico,o se stà tutta nella nostra testolina.Linciotta tu che lo hai già letto,potresti anticiparci di piu'.Grazie.Romy

[LINCIOTTA]

Aggiungo solo che, almeno fino a quello che ho letto, l'autrice che è una psicologa,
ritiene sbagliato riposarsi quanto si è più stanchi e invece darsi da fare quanto si è meno stanchi.
Lei ritiene che bisognerebbe fare le stesse cose in tutte le condizioni, dapprima poche e poi a poco poco aumentarle. Non approva il dormire troppo perchè alla lunga peggiora la situazione e quindi anche nei momenti down bisogna di sforzarsi di fare. Dice che dapprima si noterà un peggioramento ma poi a poco a poco si migliorerà. Fa l'esempio di una signora che era ridotta a letto e con questo metodo è ritornata a lavorare part time e occuparsi dei figli.
Tutto questo in aperta contraddizione con quello che dice Cheney che non bisogna sforzarsi troppo per non rischiare il "push and crash".
Io dopo essere stata quasi due mesi in malattia sono tornata a lavoro(faccio il part time) con molta fatica e a casa non riesco a fare quasi niente altro(per fortuna c'è mio marito). Quindi faccio le stesse cose tutti i giorni. Ma non vedo nessun miglioramento.
Anche per questo la terapia non mi convince.
Quindi aspetto i vostri pareri.
Caterina

[cara.mella]

Intervengo sempre in discussioni vecchiotte, ma tant'è! Sto leggendo tutto il forum un poco alla volta. Io posso nella mia limitata esperienza confutare quanto dice l'autrice, se il suo pensiero è ben riportato da Linciotta.

Infatti io un tempo lavoravo 45 ore a settimana, poi ho calato il carico a 22 ed infine a sole 10 ore di lavoro e pur facendo poca attività e sforzandomi di lavorare anche nei periodi "down" ho smesso di sentirmi un essere umano, ho cominciato a vivere per lavorare. Solo da quando mi sono licenziata (su richiesta dell'azienda beninteso) ho ricominciato a sentirmi "bene" (metto le virgolette per dire che non sto bene ma almeno capisco quello che sento e posso avere forze per parlare con mio marito per esempio!) e scoprire questo fantastico forum!!!!

Ci sono altre persone che hanno tratto beneficio dal loro licenziamento come me? O che invece con la strategia di continuare a fare, anche poche, attività ne hanno tratto benificio? Sono curiosissima!!!

Grazie e ciao a tutti
Cara

[Marco]

Personalmente posso dire che per me è assolutamente impensabile poter lavorare nelle condizioni in cui sono. L'ho fatto fino a che ho potuto... poi quando la situazione è precipitata (anche perchè l'ho forzata molto) ho smesso.
Ma ho smesso proprio perchè non potevo fare altro. E posso dire, senza timor di errare, che se avessi smesso un pò prima... certamente ora starei meglio.

Per lavorare intendo dire avere un lavoro "vero" con orari fissi e con un proprio stipendio.

Detto questo, però, non significa che io non riesca a fare assolutamente nulla, anzi.

Io abito da solo e, grazie al Cielo, riesco ad essere indipendente, ovvero riesco a fare tutte le mie cosette quotidiane (fare la spesa, cucinare, lavare i piatti, stirare ecc...), solo che per fare questo, e anche altro, devo gestirmi.
Cosa vuol dire gestirsi? Vuol dire fare tutte queste cose in base ai miei tempi, alla forma del momento (sempre molto altalenante), concedendomi la pausa se ne sento il bisogno, il riposo se sento che devo "staccare" e dedicando più o meno tempo a quello o a quell'altra cosa in base, per l'appunto, alle mie sensazioni.
In questo modo riesco anche a dedicarmi alle cose che mi piacciono (sempre nei miei limiti), come fare un pò di volontariato, leggere, scrivere, stare sul PC (e frequentare il forum), andare dall'amico o ricevere un amico.
Inoltre io sono un Cristiano Cattolico praticante, ed essere questo significa anche avere degli impegni "ulteriori", sia pure ora assai differenti rispetto a quelli che avevo fino a qualche anno fa.

Ultimamente, per esempio, mi sto dedicando a un lavoro abbastanza impegnativo (non un lavoro retribuito), ma molto gratificante (e spero anche utile) che svolgo attraverso il computer. E anche qui, c'e' la volta che dedico a questo lavoro 3 ore in un giorno, c'e' la volta che non ci sto neanche un minuto. Tutto in base alle mie possibilità.
Potrà magari sembrare una cosa scontata, ma vorrei dire a tal riguardo, che le mie "possibilità" fisiche sono sempre assai più ridotte di quelle "mentali", e ancor più rispetto a quelle "motivazionali" (sempre molto elevate).
E immagino che sia così anche per tutti voi.

E' molto importante, secondo me, rimanere attivi anche in condizioni di CFS; fare quello che si può fare nei limiti delle proprie possibilità cercando di essere "elastici" il più possibile.
E poi, se proprio il tal giorno o il tal periodo, mi trovo proprio "sottoterra", allora a quel punto non ho nessun problema a chiedere anche un aiuto.
Non bisogna vergognarsi di ciò: essere malati non è nè una vergogna nè una colpa.

Forza e coraggio quindi... la vita vale sempre e comunque la pena di essere vissuta !

Tanto coraggio, forza e salute a tutti.

[Dolly]

Caro Marco,

le tue sono ottime considerazioni...........ma vorrei riflettere su due punti:
non tutti possono permettersi di non lavorare, non tutti hanno persone a cui chiedere aiuto. E allora è proprio dura. Ciao.

[LINCIOTTA]

Voglio riprendere un pò cosa dice Dolly.
Non tutti posso permettersi di non lavorare.
Io per esempio.
Per fortuna non ho una CFS severa (intendo da stare a letto o poco meno),
però questo
non vuol dire che la situazione non sia pesante .
Anche io se non lavorassi potrei gestirmi abbastanza bene
e fare le cose quando la malattia me lo consente.
Ma non è così.
Ho ottenuto il part time a lavoro che mi aiuta ma fino ad un certo punto.
Vado quindi a lavorare ma con molte assenze (per es. 2 mesi tra dicembre e gennaio continui), quando proprio non ce la faccio più.
Scrivo anche di meno in questo periodo perchè molte
volte passo i pomeriggi a letto per riposarmi dal lavoro.
E poi c'è da pensare a tutto il resto anche se mio marito
mi aiuta tantissimo.
Tutto questo per far capire che un peggioramento che mi farebbe perdere il lavoro mi angoscerebbe.
Quindi lavorare non mi fa bene con pericolo di peggioramento ma non posso farne a meno.
Questo pensiero mi angoscia ma cerco di non pensarci e
vivere alla giornata.
Anche per questo il libro mi ha fatto sorridere.
Il bilanciamento delle nostre forze è fondamentale ma lavorando è difficile farlo.
E comunque ci sono situazioni ben peggiori della mia quindi non mi lamento.
Saluti ed un abbraccio a tutti.