17 risposte a questa discussione

[Stellina]

Ho appena ricevuto una bellissima notizia!!



Mi è stato riconosciuto il 75% di invalidità!!

La diagnosi è:

sindrome da stanchezza cronica con fibromialgia associata con VCA ed EBNA anticorpi positivi. marcati dolori muscolari con febbre persistente!!

Spero che questo sia l'inizio di una lunga serie di riconoscimenti per tutti noi malati!!



Stellina

[Marco]

Bellissima notizia Stellina, complimenti davvero!

[titti]

Sono felice per te!... se non ti scoccia puoi rispondermi?

1 . mi puoi dire se gli anticorpi positivi sono gli igm o gli igc?
2. se è stata l inps o l usl a riconoscerti questa inavalidità dopo la visita?
3. cosa ti spetta con il 75% d invalidità?

Grazie Titti. tanti tanti auguroni..

[deborah72]

Bene, ora c'è più speranza per tutti

[cri68]

potresti, se vuoi naturalmente,postare la lettera magari se hai lo scanner....
penso che potrebbe essere utile, si potrebbe usare come documento x eventuali visite di chi ha le nostre patologie...(naturalmente uscurando il tuo nome ) così se nn ci verrà (come capita sempre) riconosciuta l'invalidità potremmo mostrare la lettera e dire che in altre ausl l'hanno accettata....

pensaci....
grazie

[l.genovesio]

Ho letto attentamente il verdetto che riconosce l'invalidità: non parla di fibromialgia
e basta ma di fibromialgia in persona che ha problemi di mononucleosi, infatti vca e
ebna positivi sono legati alla mononucleosi
Mica tutti i fibromialgici hanno problemi con valori attivi per la mononucleosi, io ad esempio l'ho contratta ma poi mi sono negativizzata, altri fibromialgici addirittura non l'hanno mai fatta!!!!!
Non credo che sia il caso addirittura di fare la fotocopia del verbale e farlo vedere alle ASL come suggerisce qualcuno perchè credo che il caso di Stellina sia particolare e giustamente le commissioni agli altri fibromialgici (appunto quelli che non hanno niente a che fare con la mononucleosi) non riconoscerebbero un bel niente.
La battaglia che c'è da fare è far riconoscere la fibromialgia come malattia a se stante, indipendentemente se è venuta per la tiroide, la mononucleosi, l'epatite cronica C, i trattamenti inteferonici o anche in persone che non hanno altre patologie, deve esserci una percentuale di invaldità per chi ha la fibromialgia e basta.
Allora si che tutti i fibromialgici, perchè oguno ha una storia medica a se stante,
avrebbero diritto all'invalidità, chiaramente inserendo nella tabella delle invalidita un range come c'è per tante malattie, perchè giustamente chi non cammina più ha diritto di + punti di chi ha dei dolorini.
Così funzionano le tabelle dell'invalidità per le altre malattie e così deve essere per la malattia chiamata "fibromialgia"
Ciao a tutti
Laura

[cri68]

Ho letto attentamente il verdetto che riconosce l'invalidità: non parla di fibromialgia
e basta ma di fibromialgia in persona che ha problemi di mononucleosi, infatti vca e
ebna positivi sono legati alla mononucleosi
Mica tutti i fibromialgici hanno problemi con valori attivi per la mononucleosi, io ad esempio l'ho contratta ma poi mi sono negativizzata, altri fibromialgici addirittura non l'hanno mai fatta!!!!!
Non credo che sia il caso addirittura di fare la fotocopia del verbale e farlo vedere alle ASL come suggerisce qualcuno perchè credo che il caso di Stellina sia particolare  e giustamente le commissioni agli altri fibromialgici (appunto quelli che non hanno niente a che fare con la mononucleosi) non riconoscerebbero un bel niente.
La battaglia che c'è da fare è far riconoscere la fibromialgia come malattia a se stante, indipendentemente se è venuta per la tiroide, la mononucleosi, l'epatite cronica C, i trattamenti inteferonici o anche in persone che non hanno altre patologie, deve esserci una percentuale di invaldità per chi ha la fibromialgia e basta.
Allora si che tutti i fibromialgici, perchè oguno ha una storia medica a se stante,
avrebbero diritto all'invalidità, chiaramente inserendo nella tabella delle invalidita un range come c'è per tante malattie, perchè giustamente chi non cammina più ha diritto di + punti di chi ha dei dolorini.
Così funzionano le tabelle dell'invalidità per le altre malattie e così deve essere per la malattia chiamata "fibromialgia"
Ciao a tutti
Laura

Scusami, io nn sono esperta come te...penso cmq. che x la mononucleosi l'invalidità nn sia riconosciuta, altrimenti in italia tutti l'avrebbero ...no? in tanti hanno avuto la monucleosi, anche i bambini la prendono di frequente...(nn vorrei aver detto cavolate)
Cmq. che importa da cosa è dovuta la FM?
penso che ciò che importa è che, a qualcuno venga riconosciuto il diritto all'invalidità....
cmq se leggi bene ho chiesto appunto se le andava di fare una copia della lettera x poter leggere bene x cosa le è stata riconosciuta questa invalidità del 75% che nn è poco...

Anche a me è stata riconosciuta ma solo il 20%...con l'aggiunta di altre patologie...
le mie conpagne di "non vita" sono:Fibromialgia di primo grado diagnosi fatta nel 2004 sintomi astenia ingravescente,tremori agli arti superiori,parastesie agli arti inferiori,mialgie diffuse, facile affaticabilità e colon irritabile.Durante gli accertamenti x la diagnosi definitiva abbiamo scoperto: extrasistolia ventricolare frequente con insufficienza mitralica, faringite cronica dovuta all'ernia iatale, modesta sclerosi della sincrodosi sacro iliaca sx e cervicodiscoartrosi C5-C6...in cura con antidepressivo,citalopram, miorilassantie antidolorifici al bisogno...invalidità riconosciuta20%...

Ora, domani comincio con altri accertamenti tipo elettromiografia agli arti inf., visita ortopedica x il dolore alla sacroilliaca ecc ecc poi vorrei andare da un medico legale e chiudere l'aggravamento.....

certo riuscire ad avere nella tabella dei parametri x l'invalidità la parola "fibromialgia" sarebbe un sogno...intanto che lo decidono mi basterebbe avere l'invalidità...che sia xchè come nel mio caso è stata la varicella a lasciarmela (forse...viste le poche info) che sia x la mononucleosi o x altro.....

questo è sempre IL MIO pensiero, nessuno è obbligato a pensarla come me.....

[alessia rossi]

ciao a tutti. è dura farti dare un invalidità sopra tutto qui nella provincia di venezia e treviso. io 70 % con molte diagnosi pesanti. si trovano nella parte sud del paese molti primari disposti a esagerare su certificati medici, basta pagare. la legge non è uguale x tutti. conosco gente che ha 100% e lavora, fa sport e altro. stanno benissimo e hanno anche la legge 104 i famosi 3 giorni da usufruire mensilmente.
allora dobbiamo denuciarli? sarebbe si da fare? chi sta veramente male non ha nessun privilegio solo se stai bene in questo paese hai tutte le agevolazioni che vuoi. vedete voi. un saluto cristina

[l.genovesio]

cara Cri68 e cara Stellina non so dove avete chiesto l'invalidità ma io sono di Cuneo e qui la commissione è molto molto severa, innanzitutto considera solo le malattie in tabella ministeriale, e basta, ad esempio io ho l'invalidità del 50% (in tabella è 51% ma le commissioni possono scendere fino a 3 punti dalla tabella) per l'epatite cronica C, nononstante io abbia l'epatite da 25 anni, non possa fare interferone, e abbia la fibromialgia, che nel mio caso è stata considerata a Pisa secondaria alla epatite cronica C, anche se io adesso faccio ormai fatica a far tutto figurarsi a lavorare tanto vero che in 3 anni ho fatto 8 mesi di malattia (ho anche subito due interventi gravi) non mi hanno dato un punto di + anzi uno di meno!!!!!
Per questo deve essere considerata una malattia a tabella, non la conseguenza di un'altra malattia, altrimenti molte persone rimarranno al palo, tra l'altro il neurologo che mi sta curando invece mi ha detto che anche nel mio caso non può essere considerata come malattia secondaria all'epatite cronica C, primo perchè non ci sono studi che l'epatite provochi la fibromialgia, come invece per altre malattie reumatiche LES AR, ma una malattia a se stante, che a trovato terreno fertile in una persona con il sistema immunitario già minato dall'epatite cronica C e con ancora + grosse a curarsi perchè proprio a causa della epatotossicità dei farmaci dati per la fibromialgia, CYMBALTA,LYRICA,PROZAC,TRAMADOLO etc, infatti io attualmente sto sperimentanto l'integrazione della serotonina giornaliera, L-TRIPOFANO per l'esattezza sotto forma di un integratore.
Purtroppo come ha detto Alessia nel campo dell'invalidità c'e molta ingiustizia, dovuta proprio alla chiusura mentale delle commissioni mediche, che applicano queste tabelle con l'accetta, e non considerano purtroppo lo stato di salute generale della persona.
Ad esempio io ho un collega che ha avuto un icuts che si è risolto benissimo, fa addiruttura un secondo lavoro!!! la malattia gli ha lasciato solo una lieve balbuzie, non prende + medicine se non quelle per fluidificare il sangue e per la pressione, che prendo anche io senza ictus, ebbene la commisione di un'altrà città gli ha dato il 72% con riconoscimento di handicap in stato di gravità legge 104, lui esce prima ogni giorno 2 ore e va a farsi il secondo lavoro e non fa l'impiegato alla scrivania, ma il saldatore!!!!
Bisogna quindi lottare perchè in queste maledette tabelle aggiungano queste nuove malattie e soprattutto considerino poi relativamente alla malattia lo stato generale della persona, c'è chi con la fibromialgia riesce ancora a svolgere con sufficienza le cose quotidiane e chi ha dovuto abbandonare il lavoro perche è su una sedia a rotelle.
Ci deve giustizia per tutti.
E non è per scoraggiare nessuno ma forse chi pensa che andando alla commissione con una fotocopia di un verbale dove un'altra commissione ha riconosciuto la fibromialgia serva a qualcosa, va subito disilluso o forse non è stato in certe commissioni dove non ti lasciano neanche parlare!!!! potrebbe essere addiruttura controproducente stizzendo ancora di+ la commissione.
Servono sicuramente di più pressioni di tutti generi fatte da associazioni di ammalati e medici sul ministero della salute, è lui che fa le verifiche periodicamente alle tabelle dell'invalidità.
Ciao a tutti e scusate la brutalita, ma su certe cose è megli non illudersi e andare alla fonte
Laura

[Stellina]

Ciao a tutti e scusate che sono sparita ma in questi giorni sto molto male!!
Volevo solo aggiungere che per esempio la 104 non me l'hanno riconosciuta nonostante gli stessi certificati: penso che tutto dipenda esclusivamente dalla commisione che capita! quando ho fatto la visita per l'invalidità un medico in particolare sembrava conoscesse bene la malattia mentre per la 104 erano tutti un pò diffidenti!!
Anche stammattina, che ero uno straccio dolorante e non riuscivo bene a muovermi, il medico della asl a cui ho presenteto la domanda per il tagliando per il parcheggio mi ha detto chiaramente che non l'avrei ottenuto perchè "vedendomi si capisce chiaramente che posso camminare da sola e senza difficoltà!" Gli ho risposto che è vero che mi posso muovere, ma con dolori e per pochi metri, per pochi minuti e che dopo devo passare parecchie ore a letto per recuperare lo sforzo fatt0!! inutile dirvi come mi guardava!!
a presto

[cri68]

E non è per scoraggiare nessuno ma forse chi pensa che andando alla commissione con una fotocopia di un verbale dove un'altra commissione ha riconosciuto la fibromialgia serva a qualcosa, va subito disilluso o forse non è stato in certe commissioni dove non ti lasciano neanche parlare!!!! potrebbe essere addiruttura controproducente stizzendo ancora di+ la commissione.
Servono sicuramente di più pressioni di tutti generi fatte da associazioni di ammalati e medici sul ministero della salute, è lui che fa le verifiche periodicamente alle tabelle dell'invalidità.
Ciao a tutti e scusate la brutalita, ma su certe cose è megli non illudersi e andare alla fonte
Laura

io forse nn mi spiego quando parlo.....
volevo leggere con i miei occhi il verbale appunto per rendermi conto se l'invalidità è stata data x la fibro solamente oppure per un insieme di altre patologie...
guarda che qui se c'è una che nn si illude sono proprio io....anche xchè al medico della commissione, quando mi chiese se fossi in cura da uno psichiatra gli risposi se voleva darmi il numero del suo....quindi sono preparata a queste cose... anche ai vari medici specialisti che ti guardano, durante le visite come se fossi un alieno sono abituata ...
le illusioni è da molto tempo che nn le ho più....


cmq. leggete qui: http://reumamici.for...=18946458&st=30
qualcuno di voi ha fatto la SPECT?

[ossiros]

Sto leggendo un pò il vostro discorso su questa invalidita a 75%.
Uno) dirai che bisognorebbe vedere cosa ha scritto il suo medico curante e quante diciamo vari campi di medici sono stati coinvolti .

Secondo) Come i fibromialgici sanno che esiste la primaria e la secondaria. Forse oggi come oggi la mononucleose sicuramente non parlano di FM perché non è FM ma solo CFS.ne parlano a tutti campi sanno cosa é. Almeno che non siano ignorantone del tutto.

Terzo) per la fibromialgia varia da malatti a malatti, chi la lieve chi la grave ecc...
pertanto inizia a coinvolgere tutti campi medici. otorino, oculistico, neurologo, reumatologo, cardiologo ecc.... Poi, bisogna vedere cosa scrivono i medici insomma debbano essere tutti dell'U.S.L ed anche gli esami debbano essere fatti dall'U.S.L . I medici debbano scrivere una relazione prescisa del vostro stato. cosi quando andati alla commissione . Portato tutto. Se no vi rifiutano. Non credo che oggi come oggi la FM sia totalmente ignorata credo che se uno dice guido la macchina, non hai certo una grande fibromialgia visto che per una persona fibromialciaca fare sempre lo stesso movimento porta dolore attroci.

Quarto) bisogno distinguere CFS con la fibromialgia anche se molto spesso i sintomi si accumunano sino ad sembrare una o l'altra ma gli origini sono diversi ed anche le cure ed il declino.

Quinto) SONO CONTENTA PER TE. IO DEVO PASSARE IL 14 Dicembre. Speriamo bene. Ciao. Marianne

[nessunnome]

scusa Stellina?!puoi indicare se hai Igg o Igm alte e i relativi valori!?
se non sei andata alle Haway, con tutti quei soldi

[deborah72]

Ciao,
purtroppo dipende molto dalle commissioni e da dove sono collocate.
A Milano per esempio, fanno fatica a riconoscere l'invalidità.
A me, pur riconoscendo l'invalidità 100% permanente (ma rivedibile a Gennaio 2011), non hanno dato la 104. Pazienza.. ora bisognerà vedere per la revisione cosa faranno.
Ciao a tutti
Deb

[cri68]

      Sto leggendo un  pò il vostro discorso su questa invalidita a 75%.
Uno) dirai che bisognorebbe vedere cosa ha scritto il suo medico curante e quante diciamo vari campi di medici sono stati coinvolti .

Secondo) Come i fibromialgici sanno che esiste la primaria e la secondaria. Forse oggi come oggi la mononucleose sicuramente non parlano di FM perché non è FM ma solo CFS.ne parlano a tutti campi sanno cosa é. Almeno che non siano ignorantone del tutto.

Terzo) per la fibromialgia varia da malatti a malatti, chi la lieve chi la grave ecc...
pertanto inizia a coinvolgere tutti campi medici. otorino, oculistico, neurologo, reumatologo, cardiologo ecc.... Poi, bisogna vedere cosa scrivono i medici insomma debbano essere tutti dell'U.S.L ed anche gli esami debbano essere fatti dall'U.S.L . I medici debbano scrivere una relazione prescisa del vostro stato. cosi quando andati alla commissione . Portato tutto. Se no vi rifiutano. Non credo che oggi come oggi la FM sia totalmente ignorata credo che se uno dice guido la macchina, non hai certo una grande fibromialgia visto che per una persona fibromialciaca fare sempre lo stesso movimento porta dolore attroci.

Quarto) bisogno distinguere CFS con la fibromialgia anche se molto spesso i sintomi si accumunano sino ad sembrare una o l'altra ma gli origini sono diversi ed anche le cure ed il declino.

Quinto) SONO CONTENTA PER TE. IO DEVO PASSARE IL 14 Dicembre. Speriamo bene. Ciao. Marianne

ciao......
com'è andata?

[ossiros]

Ci devo tornare con altri esami.Ma, credo che mi riconoscerano piu la sordita che tutto altro. per adesso non e ne si ne no. In piu devo recuperare dei documenti in un ospedale. Qui sono molto pignole. Insome. pazienza. Ma, ho la mia chiesa che mi sostengono materialmente in tutte le mie spese. e questo non e male per una che ha perso il lavoro.Che ha il suo vecchio datore che non ha pagato i contributi, che vive da soloa cosi che il comune non la puo aiutare.
Insomma se non avesse l'appogio della mia chiese e dei miei fratelli e sorelle di fede sarai gia in strada.Mi sento benedetta per questo e tantissimo. Ciao. Marianne

[creayumi]

congratulazioni stellina, davvero

[enrica2010]

Non capisco perchè Steelina non abbia risposto alle domeande di Titti...e di "Nessunome" che chiedeva che tipo di anticorpi aveva alti!
sarebbe importante...se ci sei, batti un colpo.