eccomi, sono anch'io dei vostri
concordo con Vic nel dire che bisogna "alzare la voce" anche senza episodi come quello di Porta a Porta, ma, visto che ritengo utile cogliere questa occasione per dire a uno dei più famosi giornalisti d'Italia che noi ammalati siamo stanchi di non essere considerati, ho scritto una lettera che invierò subito a Vespa.
La allego in modo che possiate leggerla anche voi per sapere cosa viene inviato alla "redazione" di Porta a Porta.
Magari non servirà a nulla, ma tentare non nuoce .... magari si stancheranno di ricevere tante mails che parlano dello stesso argomento e dedicheranno altri 5 minuti alla CFS, almeno per chiederci scusa....
A noi non cancellerà la rabbia ma almeno l'Italia inizierà a sentire parlare di questa malattia come di una cosa seria sulla quale non c'è nulla da scherzare...
Se nessuno ci ascolta, ..... pazienza, .... non solo ci abbiamo provato, ma almeno sappiamo che riusciamo ad essere uniti nella nostra battaglia.
Almeno anche Vittoria e Zac sapranno che siamo con loro.... nell'interesse di tutti...
Se l'unione fa la forza, chi più di noi ha bisogno di essere unito????
Soleverde
Ecco il testo che ho appena scritto e che intendo inviare a Vespa:
Egregio Dott. Vespa,
Le scrivo in merito ad un argomento trattato in una delle ultime puntate di “Porta a Porta”, nella serata dedicata alla “vecchiaia”: intervistando il Presidente Emerito Cossiga avete parlato tra le altre cose anche della Sindrome della Stanchezza Cronica.
Ebbene, se insieme ai suoi ospiti aveste ascoltato le parole del Prof. Tirelli, vi sareste resi conto che non c’è nulla di bello in questa malattia!
Se aveste voluto andare oltre al “simpatico nome”, avreste capito che non si tratta di una “moda”, ma di una vera e propria malattia, che rovina la vita a migliaia di persone.
Io credo che se volessimo seguire la moda entreremmo in un negozio, e acquisteremmo dei vestiti, oppure andremmo dal parrucchiere o dall’estetista, e non sceglieremmo certo una malattia che “rovina la vita”!
Se volesse perdere qualche minuto del Suo prezioso tempo e cercasse informazioni in merito, si accorgerebbe che i Suoi ospiti sono stati molto offensivi nei nostri confronti.
Chi è “sano”, quando è stanco va a riposare, o parte per una bella vacanza, e torna carico e pronto a ripartire; chi ha la mia malattia non ha nessuna possibilità di ricaricarsi e ritrovare le energie per ripartire!
Fra di noi ci sono adolescenti che non riescono ad uscire di casa, perdono tutti gli amici, si ritrovano soli e si vedono rovinata l’età più bella della propria vita. Non crede che preferirebbero andare a divertirsi?
Ci sono studenti impegnati che da primi della classe, ad un tratto perdono gli anni perché la malattia impedisce loro di apprendere, di studiare e di ottenere risultati.
Ci sono donne che rinunciano al sogno più grande, diventare madre, perché non sanno se possono “attaccare la malattia” alla loro creatura, e non sanno come occuparsene, visto che hanno a malapena energie per occuparsi di loro stesse!
Quando vieni colpito da questa malattia, la tua vita cambia notevolmente. Per te è difficile compiere anche le azioni più semplici:alzarti dal letto, lavarti, vestirti, mangiare….
Ad un tratto, ti ritrovi abbandonato dagli amici, messo da parte, isolato….
Se hai fortuna, puoi contare su qualche famigliare, che continua a starti vicino…
Se riesci a stringere i denti e puoi contare su un capo “sensibile”, puoi cercare di conservare il tuo vecchio lavoro, per avere così i soldi per poterti permettere di cercare un medico disposto ad aiutarti…
A questo punto Le chiedo: si può vivere in questo modo solo per seguire una “moda”?
Sono certa che abbia capito la situazione, e vorrà quindi stare più attento a gestire gli interventi dei Suoi ospiti nelle prossime occasioni.
Purtroppo, noi malati di Sindrome della Stanchezza Cronica non abbiamo voce, e non abbiamo chi parla per noi: preghiamo quindi Lei, che “entra nelle nostre case” tutte le sere, di non permettere più a nessuno di offendere chi si trova ad essere solo e con grossi problemi di salute, solo perché la malattia ha un “nome simpatico”, o perché nessuno la conosce.
Credo proprio che se si fosse parlato di “tumore” o di “sclerosi multipla”, o di altre malattie simili nessuno si sarebbe permesso di deridere o di insultare i malati !
Nella speranza che voglia ascoltare questo nostro grido di dolore, La saluto.
