11 replies to this topic

[Dolly]

Cari amici, sempre più disperata e malata, provo un confronto...

In questo periodo sto malissimo e non riesco a venirne a capo, ormai la mia me/cfs (se di questo si tratta) è decisamente grave, al collasso direi. Vado in crash in breve tempo.

Volevo chiedere se a qualcuno è capitato di avere una sensazione molto forte come di bruciore alla gola, alle alte vie rispiratorie, ma anche nel mio caso alle gambe (io ho pure una polineutropatia), tosse secca, respiro molto affannoso.
NOn parlo degli altri sintomi...... Qualcuno sa dipanare la matassa e capire come intervenire per migliorare la situazione?

Mi sa che chiedo troppo.....

[vivolenta]

accidenti dolly mi dispiace, so cosa vuoi dire ho passato periodi davvero duri anche io, non che al momento stia brillando, ma diciamo che sono stata peggio, mi dispiace davvero tanto, i sintomi di cui tu parli gola che brucia è una costante a volte di piu a volte meno, l'andare in tilt o chras in breve tempo eccome.... tosse no ma respiro affannoso si. Il fatto è che non si sa mai se i sintomi sono parte del pacchetto o cose nuove, e questo solo esami e medici possono tentare, magari fatti un po di esami per infezioni varie , anche ves cose cosi generiche...puo essere che si sia riacutizzato qualcosa o magari aggiunto.. voglio dire non è che perchè uno ha la ME/cfs non puo beccarsi raffreddori, il fatto è che beccarseli è una batosta...


diciamo che personalmente ho cominciato a rallentare la discesa un anno fa , ma non senza ricadute, multivitaminica vitagrupb ldn e samyr le mie ancore.

Edited by vivolenta, 03 October 2008 - 09:35:29.

[titti]

Ciao Dolly, capisco in pieno quello che dici... anche il bruciore in gola è una neuropatia.
Posso solo dirti cosa è successo dalla mia esperienza con le varie cure:

Ho avuto miglioramenti a lungo termine con glutatione( potente antiossidante), liposom forte (fosfolipidi ipotalamici) e gabapentin ( FARMACO USATO PER LA NEVRALGIA POST HERPETICA) ..anche se a quanto pare il virus noi c' è l' abbiamo attivo... ormoni peril ciclo,multivitaminico zinco rame manganese cobalto in fiale, un cucchiao di miele e 30 goccie di limone mattina e sera, semi di lino fatti bollire la sera e presi a digiuno al mattino, tisana di mezzo limone con 3 spicchi d' aglio da passare e bere prima di dormire, semi di pompelmo( più potente antivirale naturale)...cose che sto prendendo.

Una cosa che ho capito , perchè provata sul mio corpo...ti racconto...ero arrivata alla disperazione dopo 6 mesi di viruxan dato daProf. Tirelli.... be neuropatie atroci, alterazioni del sonno ( tipo coma o sveglia la notte e dormivo il giorno), non riuscivo a respirare a parlare... dolori allo stomaco addome con diarrea, nausea, vertigini, astenia totale... inappetenza gonfiore... ho fatto tutto al letto per quasi 6 mesi... insomma vuoi solo morire..bè alla fine il mio medico curante visto in che condizioni stavo, mi ha dato dei cerotti a base di morfina... ho sofferto per 3 giorni e mezzo con vomito vertigini da non muovere il capo senza bere mangiiare al buio in silenzio e quando li ho tolti ho avuto la diminuzione di tutti i sintomi... da una sttimana sto in piedi faccio tutto, non mi sembra vero..coincidenza? non penso perchè 4 anni fa prendendo un ormone che metteva" a riposo" il s.neuroendocrino mi è successa la stessa cosa... certo è durata quasi 2 mesi la fase brutta..ma dopo mi si è disattivata completamente la malattia... che mi si è riattivata per un cortisone datomi... Comunque.. a parte le mie idee e esperimenti che continuerò sperando di uscirne e ti dirò se avevo ragione..

Evita tutti gli immunostimolanti naturali, o non, compresa echinacea e uncaria ..e tutto ciò che stimola il sistema nervoso, piante o non( eleuterococco, ginseng o altro..)

Prova con tisane più volte al giorno di tiglio, biancospino, salice, spirea, cannella, menta,melissa valeriana.. è calmante, antinevritica blocca infezione.. le faccio, ci trova giovamento insieme a quello che ti ho scritto all inizio...in alternativa per i bruciori c' è la belladonna omeopatica 6ch 3 granuli per 3 da sciogliere sotto la lingua, la magnesia phosporica 6ch e l arsenicum album se i bruciori sono migliorati dal caldo. Spero non ti abbia confuso di più e che possa avere giovamento . fammi sapere. Un abbraccio, non sei sola..Titti

[Dolly]

Vivo, sono contenta che hai avuto un giovamento.
Purtroppo sono nella confusione più totale, sto dimagrendo molto, mi rendo conto di essere a tratti anche depressa, nel senso che sento che la chimica del mio corpo mi ha sballato molto anche la psiche, sono stata molti mesi con b12 e folico bassi perchè nessuno ha pensato di fare i test, li ho fatti da sola, ho la ferritina valore 4, ma gli altri valori per l'anemia sono regolari........non vado avanti con la descrizione della situazione perchè è ingarbugliatissima, come spesso è il nostro quadro della malattia.
Purtroppo questa debolezza e questa chimica dell'umore con sbalzi mi rende difficile prendere decisioni, non sono costante nelle cure perchè mi pare che tutte peggiorino la condizione. Su tutte la preoccupazione per il lavoro in cui ancora mi trascino come uno zombie.
Situazione allucinante! Comunque il nutrizionista/naturopata che mi segue mi avrebbe consigliato una lastra al torace per vedere se c'è un'infiammazione (pleurite?) Passo la vita a fare esami dal risultato negativo Devo trovare la forza di andarla a fare e soprattutto di chiedere di essere accompagnata.

Grazie titti per tutte le tue indicazioni, la tisana all'aglio come funziona? Fai bollire l'acqua e getti gli spicchi aglio e il limone? Per quanto li fai bollire?
Oppure il limone e l'aglio lo metti dall'inizio? il mezzo limone immagino con la buccia. I 3 spicchi d'aglio interi ripuliti dalla loro pellicina?

Grazie ragazze per il conforto, lo apprezzo molto.

Dimenticavo.....fra i sintomi brividi lungo la schiena durante la notte e strano senso di debolezza ai muscoli del viso (le guance)
Chi ci capisce qualcosa è bravo!
Ciao

[coriolanus]

Cari amici, sempre più disperata e malata, provo un confronto...

In questo periodo sto malissimo e non riesco a venirne a capo, ormai la mia me/cfs (se di questo si tratta) è decisamente grave, al collasso direi. Vado in crash in breve tempo.

Volevo chiedere se a qualcuno è capitato di avere una sensazione molto forte come di bruciore alla gola, alle alte vie rispiratorie, ma anche nel mio caso alle gambe (io ho pure una polineutropatia), tosse secca, respiro molto affannoso.
NOn parlo degli altri sintomi...... Qualcuno sa dipanare la matassa e capire come intervenire per migliorare la situazione?

Mi sa che chiedo troppo.....

Ciao Dolly,
mi spiace per la tua situazione. Nnon credo di avere una risposta per i tuoi problemi. Ti posso solo riferire quello che feci io un anno fa' circa quando mi trovavo in una spirale di peggioramenti continui, per non parlare della disperazione...
a) smisi di prendere tutti gli integratori e medicinali che mi erano stati prescritti, tranne della vitamina C e un paio di cose per il sonno. Dopo una decina di giorni stavo un pochino meglio.
b) cambiai medico.
Spero tu possa trovare presto una via d'uscita.

ps: come dice Titti, se tra gli integratori/medicinali che prendi c'e' qualcosa che ha il minimo effetto stimolante sul sistema nervoso, questo puo' provocare un peggioramento dei sintomi, incl. un acutizzarsi dei processi infiammatori. Purtroppo, questo e' un aspetto che pochissimi medici comprendono.

pps: se inizi a prendere qualcosa di nuovo, procedi con uno per volta e lascia passare 4-5gg prima di aggiungere qualcos'altro. In questo modo se qualcosa ti fa star male capisci subito qual'e'.

Edited by coriolanus, 05 October 2008 - 13:21:05.

[Dolly]

Coriolanus,
ora prendo normast, integratore alimentare contenente
(La palmitoiletanolamide (PEA) è un composto endogeno, appartenente alla classe delle fatty acid amides e chimicamente nota come N-(2-idrossietil)esadecanamide. Inizialmente considerata in grado di svolgere un ruolo prevalentemente antiflogistico (Schmid et al., 1990), attraverso la down-modulazione del rilascio di mediatori infiammatori (Berdyshev, 2000) da parte di mastociti (Aloe et al., 1993; Facci et al, 1995; Mazzari et al., 1996; Scarampella et al., 2001), monociti (Berdyshev et al, 1997) e macrofagi (Ross et al., 2000), la PEA è oggi considerata elemento chiave nella regolazione di vie ben più complesse, che toccano non solo l'infiammazione (Di Marzo et al., 2000), ma anche i processi alla base del prurito e del dolore, sia neurogenico che neuropatico. Nel complesso, dunque, la PEA risulta implicata in quelli che vengono universalmente riconosciuti come i meccanismi endogeni di protezione, messi in atto dall'organismo in risposta ai più svariati tipi di danno: attivazione della reattività infiammatoria tissutale e delle vie nocicettive) Questo dovrebbe servirmi per la polineuropatia alle gambe
[COLOR=red] e magnesio
Dovrò prendere amitriptilina perchè ho degli sbalzi d'umore e quando si va sul depresso sono guai.
Quello che mi stupisce è che aumentando la quantità di cibo non ingrasso di un etto.
Il penultimo medico mi aveva prescritto una cura da cavallo perchè mi ha visto molto debole: benexol samyr prefolic (avevo carenza folico b12) - prodotti omotossicologici
+ nosode candida-aminoacidi - aloe vera -
ma lo ho sospesi da un pò a parte aloe vera e microflorana per l'intestino che non funziona
Una mia idea è che la polineuropatia abbia un'origine metabolica, la carenza di b12 la può provocare. Un esperto ha escluso problemi di malassorbimento, ma io ho i miei dubbi. Come sono stanca. Ciao

[vivolenta]

se hai problemi di malassarbomento potresti forse considerare gli enzimi digestivi ma attenta alla qualità, per l'infiammazioni immagino tu non assuma zucchero , se si evitalo, sostituendolo magari con fruttosio.

[Dolly]

Vivo, grazie per il consiglio, io non ci capisco più niente, ma possibile ........... sono al lavoro e mi cade la testa dal collo, più che stanca sono debolissima.
Comincio a spaventarmi davvero!

[vivolenta]

ho anche io problemi con perdita di peso, le vitamine gruppo b mi hanno aiutato un pò, oltre a quello nei momenti piu magri.. ho preso tintura madre di fieno greco, enzimi digestivi ( i migliori sono quelli che usano per l'autismo protocollo DAN, ma anche i piu cari) mi pare che jonny avesse trovato un buon prodotto magari chiedi a lui, io mi accontento di quelli che trovo.. invece per lo zucchero considera che è come benzina per le infiammazioni riguardo le gruppo b il fatto sta nel dosaggio , poi oltre al pranzo colaz e cena mangiucchia qualcosa ogni tre-quattro ore, quando si dimagrisce si sta sempre un po peggio

[Dolly]

Grazie Vivo per i consigli.
Sto molto attenta agli zuccheri, solo 1/2 cucchiaino di miele nel te verde la mattina.
Purtroppo ho ripreso a mangiare farine con glutine, uova, formaggio di capra... del resto è una situazione d'emergenza, devo mangiare e non posso pretendere che mi cucinino sempre separatamente. Io adesso non riesco praticamente a fare niente, dopo aver lavorato 4, 50 ore sono da raccogliere col cucchiaino. ciao.

[Turchese]

Mi dispiace tantissimo..
facci sapere.

[coriolanus]

Coriolanus,
ora prendo normast, integratore alimentare contenente
(La palmitoiletanolamide (PEA) è un composto endogeno, appartenente alla classe delle fatty acid amides e chimicamente nota come N-(2-idrossietil)esadecanamide. Inizialmente considerata in grado di svolgere un ruolo prevalentemente antiflogistico (Schmid et al., 1990), attraverso la down-modulazione del rilascio di mediatori infiammatori (Berdyshev, 2000) da parte di mastociti (Aloe et al., 1993; Facci et al, 1995; Mazzari et al., 1996; Scarampella et al., 2001), monociti (Berdyshev et al, 1997) e macrofagi (Ross et al., 2000), la PEA è oggi considerata elemento chiave nella regolazione di vie ben più complesse, che toccano non solo l'infiammazione (Di Marzo et al., 2000), ma anche i processi alla base del prurito e del dolore, sia neurogenico che neuropatico. Nel complesso, dunque, la PEA risulta implicata in quelli che vengono universalmente riconosciuti come i meccanismi endogeni di protezione, messi in atto dall'organismo in risposta ai più svariati tipi di danno: attivazione della reattività infiammatoria tissutale e delle vie nocicettive) Questo dovrebbe servirmi per la polineuropatia alle gambe
[COLOR=red] e magnesio
Dovrò prendere amitriptilina perchè ho degli sbalzi d'umore e quando si va sul depresso sono guai.
Quello che mi stupisce è che aumentando la quantità di cibo non ingrasso di un etto.
Il penultimo medico mi aveva prescritto una cura da cavallo perchè mi ha visto molto debole: benexol samyr prefolic (avevo carenza folico b12) - prodotti omotossicologici
+ nosode candida-aminoacidi - aloe vera -
ma lo ho sospesi da un pò a parte aloe vera e microflorana per l'intestino che non funziona
Una mia idea è che la polineuropatia abbia un'origine metabolica, la carenza di b12 la può provocare. Un esperto ha escluso problemi di malassorbimento, ma io ho i miei dubbi. Come sono stanca. Ciao

scusa Dolly mi ero perso questo messaggio -- non ho abbastanza conoscenze mediche per un'opinione su quanto sopra. Pero' quella ferritina a 4 non e' bassa?? se e' cosi' e la correggi, cio' non puo' che aiutarti con la stanchezza.
Aggiungo solo qualcosa riguardo all'amitriptilina visto che la sperimentai un anno fa' per il sonno. Non mi fece bene per niente ma me ne accorsi solo dopo averla interrotta. Pare che non faccia bene ai mitocondri e quindi alla produzione di energia.
Ciao