
cosa prendete?
#1
Inviato 24 settembre 2008 - 16:34:19
Mi spiego. Sto male da molti anni e perciò sono un prontuario ambulante perchè ho preso di tutto e di più e, per certe categorie di farmaci (tipo sonniferi di tutte le famiglie, antidepressivi, ansiolitici, antinfiammatori e antidolorifici, antiepilettici, pure antiparkinsoniani), sono meglio degli informatori scientifici, soprattutto perchè conosco bene gli EFFETTI COLLATERALI che possono avere.
Proprio a causa degli effetti collaterali, prima o poi ho dovuto abbandonare tutti i farmaci che prendevo.
Morale della favola: fibromialgia diagnosticata nel '96, cfs finalmente nel 2004 (dopo vari peregrinaggi), insonnia cronica nel '95 (pattern alfa-delta), sindrome delle gambe senza riposo nel 2001, emicrania ricorrente,ultimamente ovaio micropolicistico che mi ha causato la scomparsa delle mestruazioni, altre cose che lascio stare e... non posso prendere più farmaci, ad eccezione del clonazepam, per la storia della gambe, e lo spironolattone per l'ovaio ecc., finchè resisto.
Come potete ben immaginare, sono ai minimi termini, per la bruttissima insonnia, i dolori, il rimbambimento e l'impossibilità a fare quasi niente, per non parlare dei 5 colpi della strega che mi sono venuti da luglio a questa parte.
Ormai i medici che mi seguivano non sanno o vogliono più fare niente per me.
Che cosa mi resta da fare, allora? Ho deciso di cominciare finalmente con un serio cocktail di integratori, per la serie: fai da te.
Da alcuni mesi ho ricominciato con l'ephynal; prendo 5 mg di melatonina da un paio d'anni, neanche tanto per l'effetto sul sonno quasi nullo, ma perchè ho letto qui che è un potente antiossidante, poi il ferrograd per carenza di ferro e basta.
Al ritorno da chieti, ho preso solo per 3 mesi l'efamarine, ma sono peggiorata in breve tempo e l'ho attribuito alla presenza degli omega 6, da molti ritenuti dannosi perchè causerebbero infiammazione.
PER FAVORE: quando avete un pò di tempo per rispondermi, cari amici del forum,mi scrivereste in breve che cosa prendete? Che marca di omega 3, per esempio, quali vitamine e a che dosi, dove trovate e magari anche quanto costano i vostri "ricostituenti", ecc.
Mi farò una tabella e, dopo la sostituzione dell'ultimo amalgama e relativa chelazione (anche su questo argomento, ho trovato tutto qui sul forum: grazie!) partirò con questo tentativo di salvare il salvabile, anche se ormai sono una ventina d'anni che sto sempre peggio e sono merce sempre più avariata.
Non ho internet a casa e non so quando tornerò in questa aula informatica.
Perciò ringrazio già da subito tutti quelli che, sono sicura, vorranno aiutarmi e non vedo l'ora di iniziare la nuova "cura" (speriamo).
Esili abbracci a tutti (come mi ha scritto un'altra malata), fibi
#2
Inviato 24 settembre 2008 - 18:27:11
PER FAVORE: quando avete un pò di tempo per rispondermi, cari amici del forum,mi scrivereste in breve che cosa prendete? Che marca di omega 3, per esempio, quali vitamine e a che dosi, dove trovate e magari anche quanto costano i vostri "ricostituenti", ecc.
Mi farò una tabella e, dopo la sostituzione dell'ultimo amalgama e relativa chelazione (anche su questo argomento, ho trovato tutto qui sul forum: grazie!) partirò con questo tentativo di salvare il salvabile, anche se ormai sono una ventina d'anni che sto sempre peggio e sono merce sempre più avariata.
Non ho internet a casa e non so quando tornerò in questa aula informatica.
Perciò ringrazio già da subito tutti quelli che, sono sicura, vorranno aiutarmi e non vedo l'ora di iniziare la nuova "cura" (speriamo).
Esili abbracci a tutti (come mi ha scritto un'altra malata), fibi
Caspita, come mi dispiace sentirti malmessa.....
ricordo che ci postammo qualche mese fa e che ti mandai da Beckman.
Ma Beckman non fa ciò di cui tu hai bisogno, dopo così tanto tempo di amalgame,
dopo così tanto tempo di intossicazione, dopo così tanto tempo di star male,
cioè una disintossicazione come si deve, cioè come va veramente fatta.
La chelazione....
C'è chi l'ha fatta e chi la sta facendo, quella chimica (DMSA), qui nel forum....
Magari fatti consigliare da loro.
In ogni caso procedi con molta molta attenzione e fatti seguire da esperti.
Oppure rivolgiti a chi pratica chelazioni "naturali" o in Italia (non so indirizzarti) o in Germania
(gli indirizzi tedeschi li trovi su Info-Amica).
Ma fai qualcosa, al più presto....!!!!!!!
Il tuo intestino com'è messo?
Difficile consigliarti un integratore se poi il tuo intestino non lo assorbe, come temo.
Dovresti fare iniezioni o flebo.
Io non sono un medico quindi non posso consigliarti ma bisognerebbe che
pocedessi in tal senso se vuoi che una vitamina abbia reale effetto.
ps. stai attenta all Ephynal che come eccipiente cntiene m-p-idrossi-benzoato
non esattamente gradito ad un fegato che lavora male...
utilizza una vitamina E (che va benissimo) che non lo contenga
(ma siamo alle solite: il tuo intestino assorbe?)
Messaggio modificato da Johnny, 24 settembre 2008 - 18:29:42
#3
Inviato 24 settembre 2008 - 19:16:25
io ho provato ephynal ma non lo tollero, mi perforava lo stomaco. idem gli omega 3. ho provato varie marche ma mi causavano nausea ecc...
efamarine l'ho preso per 8 mesi e non mi ha cambiato nulla, anzi anche a me sembrava che mi avesse peggiorato un po'.
anche io faccio mix di integratori ma ogni tanto devo smettere per poi riprenderli altrimenti non mi fanno più effetto. la prox volta sarò più dettagliata sugli integratori che prendo e che mi danno un piccolo aiuto.ciao
#4
Inviato 25 settembre 2008 - 10:07:48
Questo è l'elenco di ciò che prendo:
Citozym 1 cucchiaio al giorno
Olio di germe di grano 4 capsule al giorno
Glutatione 1 capsula al giorno
Beta carotene 1 capsula al giorno
L-carnitina 1 fialetta al giorno
integratore generico con magnesio-zinco-selenio e vitamine B
Sodio bicarbonato al 1,4% un cucchiaio al giorno
Acetilcisteina 1 busta al giorno
Fermenti lattici 2 tavolette al giorno.
Al momento ho miglioramenti enormi per quanto riguarda la lucidità mentale,l'incapacità di portare a termine delle attività complesse sta sparendo,ottimi miglioramenti per quanto riguarda la sensazione di energia disponibile.
In caso di sforzi recupero molto più rapido,di tanto in tanto sento qualche dolore in più ai muscoli delle braccia,ma sopportabilissimo.
Vedremo.
#5
Inviato 24 ottobre 2008 - 12:32:07
Mi rifaccio viva solo ora perchè ho avuto altri 2 colpi della strega (ormai la media è uno ogni 10 giorni circa).
Johnny: grazie della tua puntuale gentilezza.
Sto andando da beckmann, bravo, però si occupa appunto solo della sostituzione dell'amalgama in mercurio e non, per esempio, di una vecchia devitalizzazione forse in titanio al cui proposito non ha detto nulla e della chelazione.
Quando parli di disintossicazione intendi la chelazione o qualcosa di più profondo?
Io per la chelazione avevo pensato a quella casalinga col fluimucil (dovrò rileggere un bel pò di vecchi messaggi per vedere come fare).
Fin da piccola ho l'intestino irritabile e questo mi fa pensare che probabilmente ho problemi di assorbimento, come hai suggerito tu.
Sono sempre più confusa sul da farsi e dormo sempre peggio. Un caro abbraccio
Silvias: anche a me, da quando ho ricominciato con l'ephynal lo stomaco è peggiorato: non avevo fatto ancora il collegamento... Sono curiosa di sapere cosa prendi tu, quando hai tempo. Secondo abbraccio in partenza
Brum: bella lista. Ho preso nota nella mia tabella. Ultimamente sento parlare molto dell'olio di germe di grano.
E' passato un mese: va ancora bene? I miglioramenti si sono mantenuti?Spero proprio di sì!
Grazie ancora, fibi

#6
Inviato 24 ottobre 2008 - 14:42:13
per capire cosa fare io sono partita da questi principi (ovvero stress ossidativo).
seguo la teoria ormai sempre piu accreditata che le tossine di quasiasi tipo danneggiano molecole ed enzimi determinnando una disfunzione del metabolismo (da quì disfunzione mitocondriale).
essendo che le cellule sono in tutto il corpo si crenao danni a diversi sitemi e organi :sitema neuro endocrino immune.
questo testo spiega in modo semplice e comprensibile :
http://www.cfsitalia...?showtopic=1462
come cure io sono partira con una dieta per ridurre l'acidità dell'organismo e allo stesso tempo avre tuti i nutrienti necessari .
ho tolto i latticini e variato i i tipi ci cereali (tutto bio e niente farine bianche ma integrali o semiintegrali)
niente dolci ne cibi conservati ne alcolici
tanta acqua frutta e verdura in quantità anche succhi ,legumi pollo uova pesce senza mercurio niente fritti ne insaccati e salumi,si yogurt naturale e senza additivi o grassi aggiunti.
ora che l'intestino è a posto ho inserito di nuovo un po i latticini
questa è la cosa piu importante.
come integratori prendo
fondamentali gli omega 3 e 6 ma devono essre nel giusto equilibrio e ci sono volendo anche analisi specifiche sui fosfolipidi.
io li prendo con semi di lino ,1 cucchiiao macinati con grano saraceno emessi in untazone di acqua al mattino)inoltre sono antinfiamatori emolineti e aiutano a riparrare le mucose intetsinali e aiutano il transito
olio di girasole bio 1 cuchiaio al giorno
pesce 2 0 3 volte la settimana (senza mercurio ).
poi all'inizio per riequilbrare la flora avveo preso per unperiodo BIOPELMIO DEFENDER 3,vabene anche per il sitema immunitario e le micosi
poi alla sera Ferzim plus.
ora invece prendo solo bioflor solgar mezzora prima dei pasti .
poi ora sto prendendo :
ascorbato di potassio con ribosio (facci periodi) 3 volte la settimana ,per metabolismo cellulare(canali ionici) ,protege il DNA ,aiuta le difese immunitarie vit C,
ogni tanto un po di magnesio citrato(mezzo cucchiano)
ma anche qui bisognerebbe fare analisi per i dosaggi ma il odsaggio sopra non dovrebbe nuocere.
gluttaione 1 al giorno ma questo non lo prendo nei periodi in cui sospendo l'ascorbato ...
ora da qualche giorno sto provando un prodotto di cui avveo sentito spesso parlare per terapia cfs ,la SILMARINA ch altro non è che il cardo mariano.
è una scoperta interessante e va bene da tanti punti di vista,mi sta giovando molto (naturalmente insieme la resto)
http://www.infoerbe....COLOGIA&ide=217
in questo periodo non prendo altro e sto bene
CIAO

Messaggio modificato da neve, 24 ottobre 2008 - 14:46:22
Oscar Wilde
#7
Inviato 20 gennaio 2009 - 13:02:42
Un bacionissimo a te e a tutti gli altri abitudinari del forum, fibi
#8
Inviato 23 gennaio 2009 - 08:07:16
B12, B2 cortisone ecc... senza esiti.
ora faccio annualmente un ciclo di 5 ignezioni di placenta (ho dei benefici) riesco a lavorare
Per i dolori muscolari, nei periodacci come questo che stò attraversando (al livello che mio marito alcune mattine mi aiuta ad alzarmi dal letto) devo prendere un miorilassante potente (sirdalud mezza pastiglia da 6 mg ed alprazolam 0,5)
Il neurologo m'ha prescritto il vaglium a scopo miorilassante (ma non voglio prenderlo)
Spero tu possa trovare la strada che ti consenta di rendere più sopportabile la malattia ed il dolore al fine di condurre ,almeno, una vita quasi normale.
Un abbraccio (senza stringere troppo)


Messaggio modificato da deborah72, 23 gennaio 2009 - 08:08:33
#9
Inviato 10 aprile 2009 - 22:10:15
Ciao,anche io sto provando un mix di integratori:provo per un mese e poi deciderò il da farsi.Al momento,dopo una settimana e mezza,il bilancio è positivo e inizio a sentire i primi evidenti miglioramenti.
Questo è l'elenco di ciò che prendo:
Citozym 1 cucchiaio al giorno
Olio di germe di grano 4 capsule al giorno
Glutatione 1 capsula al giorno
Beta carotene 1 capsula al giorno
L-carnitina 1 fialetta al giorno
integratore generico con magnesio-zinco-selenio e vitamine B
Sodio bicarbonato al 1,4% un cucchiaio al giorno
Acetilcisteina 1 busta al giorno
Fermenti lattici 2 tavolette al giorno.
Al momento ho miglioramenti enormi per quanto riguarda la lucidità mentale,l'incapacità di portare a termine delle attività complesse sta sparendo,ottimi miglioramenti per quanto riguarda la sensazione di energia disponibile.
In caso di sforzi recupero molto più rapido,di tanto in tanto sento qualche dolore in più ai muscoli delle braccia,ma sopportabilissimo.
Vedremo.
Brum,volevo chiederti,se potevi aggiornarci circa la tua terapia,mi riferisco a livello di lucidità mentale,energie ecc.Ciao.Romy
Iosto'conChiara
Quando le voci in te parlano di fine;
quando la mente dice che hai perduto;
quando credi che sia impossibile;
eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;
e fai ancora un altro passo;
Lì è dove termina l'Uomo;
Lì è dove comincia Dio.
Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.
Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.
"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente".
Paracelso
“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”
Mio collegamento
Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.
Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.
Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.
Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......
https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY
#10
Inviato 11 aprile 2009 - 10:15:01
e se vado da qualcuno alla fine sento che mi dà parere grossolano, tanto quanto il mio..
mi sa che debbo prendere FERRO anche se non sono del tuttto anemica..un medico ayurvedico che fortunatamente mi ha diagnosticato intolleranza acuta al latte con "misurazione polso", mi ha anchee detto che io ho bisogno di più ferro e mi comporto come un 'anemica:l'unica persona che forse ha ragione!
consiglio a tutti quelli che hanno FERRO al minimo di provare integrazione di ferro..ma è cosa delicata da farsi, rischio tossicità!
Vi chiedo se qualcuno sa darmi consigli su quale tipo di ferro, quanto e come prenderlo!
è un salto nel vuoto voler curarsi, quando non si fanno esami genetici e mitocondriali specifici per il tuo organismo..
si fanno tentativi costosi e molto pericolosi, perchè si può essere sensibili a erbe, o ad altri componenti..
sono stra rotta, ma stra rotta, di non avere il diritto a curarmi e dover stare MALE...questa umanità è un fallimento se non salva i salvabili!
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