11 risposte a questa discussione

[Vic]

Ciao...mi hanno diagnosticato la fibromialgia, basandosi soprattutto sui tender points ma sinceramente a me non sembrava di sentire sto dolore così forte e infatti il reum pigiava di più e così per forza che sento dolore...in ogni caso lo sentivo certamente in meno degli 11 punti previsti dei 18...mi è sembrata una diagnosi forzata.

Ora so che lascia il tempo che trova ma avreste voglia di farmi un elenco dei sintomi che avete avvertito quando avete cominciato a sentirvi poco bene e a decidervi di girare per medici al fine di capire cosa avevate?


io qui di seguito vi elenco i miei e se vi va vorrei un vostro parere perchè io non sono convinta della diagnosi di fibromialgia, fatta per altro senza nemmeno escludere concretamente altre patologie.

I MIEI SINTOMI:
da un anno dolore alla pianta dei piedi al risveglio mattutino che dura per 5 minuti, passa camminando. si ripresenta se sto a riposo.

- da un mese dolore a un dito mano sx che in 20 gg diventa tenosinovite associata a dito a scatto che poi prende anche il dito medio

-in contemporanea sorge dolore/fastidio/BRUCIORE tendine d'achille, dolore ai tendini delle dita dei piedi

- dolore alla base del pollice, l'intersezione fra dorso mano e pollice e dolori diffusi alle mani

- dolori polsi, fastidio ai gomiti se li appoggio al tavolo (dolore)

-forte BRUCIORE/dolore lla spalla sinistra

- sento gli arti superiori pesanti, idem le mani, come se avessi fato un enorme sforzo

- A volte si muovono i muscoli da soli, idem l'alluce e il miglnolo del piede sinistro

-BRUCIORE agli OCCHI senso di polvere e fitte come aghi

- sensazione di pelle che tira sopra le ginocchia e senso di CALORE

-TERRIBILE STANCHEZZA DA mesi e pressione bassissima anche 51/86 e tachicardia

- le mani migliorano notevolmente, si muovono molto meglio, dopo una doccia caldissima

- il dito indice di una mano si spella, e un mese fa dava prurito, sotto al mento ho una piccola chiazza chiara ma screpolata, cosa che avevo già notato in passato e sulla schiena alcune piccole chiazze di carnagione più chiara che potrebbe sembrare un fungo oppure tipo l'abbronzatura che va via (ma non è così) (il reum dice che non è psoriasi, sulla mano a parlato di non so che ma non psoriasi e idem piedi, mah)

-il crollo definitivo l'ho avuto al rientro dalle vacanze al mare e dopo aver fatto una lampada (e nn le faccio mai, potevo stare a casa!)

[mapi]

Cara Vic,

tutto è iniziato a Gennaio:


1) Brutta tosse che non andava piu via
2) con il tempo diventata bronchite
3) curata con 30 e dico 30 iniezioni di cortisone, con antibiotici e con antistaminici
4) niente ma alla tosse si aggiungono dolori in tutto il corpo specie a tutte e dico tutte le articolazioni
5) i polsi, le caviglie, le giunture delle dita, le spalle e i ginocchi entrambi
6) stanchezza cronica da non poter fare nemmeno 10 metri
7) bruciore ai muscoli della cervicale e bruciore su una coscia esternamente

Ecco questi sono i sintomi con i quali mi sono presentata alla reum e diagnosticato la FM trovandomi punti dei tenders positivi al dolore (non so quanti)
ora curo il tutto con Lyrica, Patrol e Cymbalta.

Non lo voglio dire sono 4 gg che sto meglio.

[Vic]

Mapi grazie per la risposta---io non saprei dire esattamente quando è iniziato il tutto...so solo che è comincito con dolore ai piedi mattutino.

Volevo chiederti una cosa, come ha valutato i tender points?perchè il mio reumatologo remeva parecchio e allora ho pensato fosse normale sentire dolore e poi non lo avvertivo in tutti itender points, ma solo i 6 se ricordo bene.

ha usato la digitopressione o l'apparecchio apposito che misura la spinta?

ti ha fatto fare altri esami?che esami del sangue hai fatto?

[fra_71]

non so se la diagnosi che mi ha fatto il dot. sia esatta (la columbus di Roma dovrebbe essere una certezza!!!)ma comunque si è basato sulle analisi del sange rituali (gli ho portato anche quelle di quando avevo 10 anni) e sull'uso delle mani.
credo che ultimamente vada di "moda" diagnosticare fm e prescrivere lyrica o altra roba simile!!!!
se non sei convinta continua a cercare un medico che guardi la situazione complessiva. (NB quando lo hai trovato.... mi dai il suo indirizzo?!? )

in bocca al lupo

[Vic]

ehheh vedo che pure tu fra hai molta fiducia nei medici:-)

se troverò mai un medico soddisfacente te lo farò sapere visto che anche io sono di Roma.

E anche io ho un pò come l'impressione che quando non sanno che peci prendere ti dicono fibromialgia.

[mapi]

Anche io sono andata alla Columbus di Roma e poi a Policlinico, la risposta e stata la stessa.

Nessuna ha usato apparecchi solo digito pressione e tutti gli esami di routine.

[Vic]

ecco mapi, mi interesserebbe proprio sapere quali sono questi ESAMI DI ROUTINE che ti hanno fatto fare...perchè a me non ne hanno prescritto manco uno, le analisi che ho fatto me le sono segnata da sola...ma credo ci sia altro da fare...tu hai fatto elettromiografia e risonanza magnetica per esempio?

almeno a te due medici han detto la stessa cosa...i sono andata ada due medici e uno ha parlato di sjorgen e di tenosinoviti multiple perchè mia figlia pesa troppo e l'altro ha parlato di fibromialgia...ora questo mi convince di più però sta cosa che ho la tenosinovite a due dita della mano non mi pare c'entri con la fibromialgia.

Sono DEMORALIZZATA!

MA TU MAPI SEI DI ROMA?

[Vic]

MA ALLA COLUMUS SIETE ANDATI DA FERRACCIOLI?

[nikoniko79]

ciao a tutti, a me hanno detto che non fanno diagnosi i 18 tender points ma sono soltanto indicativi, per esempio io ho dolori localizzati solo ad alcune pareti del corpo
per vic: anche a me si muovono i muscoli del corpo e ho dolore uguale a te alle mani, sopratutto tra pollice e indice

[danis]

Per quanto riguarda la diagnosi di FM allego qui un estratto del documento di consenso canadese sulla FM.
A quanto capisco io la presenza di almeno 11 tender points fa diagnosi eccome, anche se, per dirla tutta, bisogna cominciare a chiedersi di che cosa stiamo parlando....

Comunque, sin tanto che fanno diagnosi di patologie, scollegandole da altre, questo documento mi risulta sia il più valido in circolazione, non foss'altro perchè è stato redatto da un panel di esperti internazionali che si occupano di ME/CFS e FM.

Vedete un pò voi....

Allega File(s)

•  definizione_operativa_canadese_di_caso_clinico_FMS.doc   63K   815 Numero di downloads

[brum]

Effettivamente ad oggi il documento proposto da Danis è quello più completo ed aggiornato,quantomeno scredita completamente tutti i vecchi luoghi comuni ed inquadra correttamente le patologie,andrebbe proposto ad ogni medico concui si ha a che fare.

[mapi]

Alla Columbus sono andata dalla Dott.ssa Boselli (mi pare che sia cosi) ma ricontrollo a casa il nome preciso, ora sono in ufficio.

Al Policlinico dalla Dott.ssa Di Franco.

Per le analisi faccio un controllo e me le scrivo tutte e poi ti sapro dire meglio.