12 replies to this topic

[vivolenta]

VA DA SE CHE QUESTO SONDAGGIO DOVREBBE ESSERE RIVOLTO A CHI SOFFRE DI cfs.....chi non ha questo problema e non soffre di cfs puo lasciare comunque il proprio parere e dire la sua ma per cortesia nn votate, grazie....voglio dire è un sondaggio per capire quanto chi soffre di sindrome di affaticamento...VISTO che in Italia la diagnosi di ME nn la fa nessuno.

Edited by vivolenta, 22 August 2008 - 15:45:29.

[silvias]

vivo, ma stare in piedi intendi nell'arco della giornata o consecutivamente?
io in realtà riesco a stare in piedi a volte anche meno di mezz'ora al giorno e cmq meno di 5 minuti consecutivamente poi non necessariamente vado in tilt, ma sono le gambe che non mi reggono e mi fanno un male pazzesco e devo sedermi per forza.

Edited by silvias, 22 August 2008 - 19:58:57.

[vivolenta]

intendo assieme..riesco a stare in piedi senza andare in tilt per..poi devo sdraiarmi.. non nella stessa giornata, ma per quanto per volta

Edited by vivolenta, 22 August 2008 - 23:27:24.

[vivolenta]

se vi è possibile spiegatemi cosa intendete voi per andare in tilt...
comicio io..
disturbo totale mi infastidisce tutto luce rumori ..nn capisco piu cosa mi viene detto,non sono capace di esprimere quello che provo, dolore a gambe e braccia,a volte tachicardia..farfugno nel senso che nn so esprimermi bene, troppi stimoli troppo tutto....
arriva un alra volta l'autunno..ancora una volta un autunno nn sorride ma vorrei nn fosse così.
penso che sarebbe per prima cosa utile riuscire a far capire alle associazio che io credo si vorrebbe che si dssero da fare per aLMENO riuscire ad ottenere un posto dove si facesse diagnosi certa di myalgic encephalonyelitis.. almeno questo ... fate in modo che ci venga detto chi soffre di ME e chi di cfs di origine sconosciuta..da questo si puo partire per cominciare a fare una cosa seria..farnetico?? ditemelo

Edited by vivolenta, 22 August 2008 - 23:39:57.

[silvias]

se vi è possibile spiegatemi cosa intendete voi per andare in tilt...
comicio io..
disturbo totale mi infastidisce tutto luce rumori ..nn capisco piu cosa mi viene detto,non sono capace di esprimere quello che provo, dolore a gambe e braccia,a volte tachicardia..farfugno  nel senso che nn so esprimermi bene, troppi stimoli troppo tutto....

Anche io quando vado in tilt ho gli stesso tuoi sintomi.
cmq io consecutivamente in piedi non ci sto più di 5 o massimo 10 minuti (mai cronometrati ). Però questo soprattutto per i problemi alle gambe e non necessariamente vado in tilt. Vado in tilt magari durante una conversazione o dopo un po' che sto davanti al pc o alla tv o dopo un po' che sto in macchina e comunque dopo un po' che sto facendo qualsiasi cosa (in genere duro mezz'ora poi appunto vado in tilt). certo che se riuscissi a stare in piedi di più magari andrei in tilt come lo intendi tu anche stando in piedi.

[romy]

Il problema di andare in tilt,con tutti i sintomi elencati,significa che si è deficitari nel processare i sintomi provenienti dall'esterno,sono anni che lotto con tali sintomi,che si presentono specialmente nei momenti di forte stress,o stress acuto ed al risveglio ma meno forti.Mi son rotto il cervello per capire tale situazione, ora il cervello si è più che dimezzato,come spiegazione non sono andato oltre la Neurotossicità?,ma non ho trovato la causa in particolare.Ho parlato con decine di medici,ho spiegato la sintomatologia nei dettagli,ti guardano,non dicono molto,ma sappiamo benissimo a cosa pensano,ed il brutto è che non si puo'provare,con dati di fatto,il contrario.Romy

Edited by romy, 25 August 2008 - 17:16:44.

[danis]

Caro Romy, i dati di fatto ci sono ed anche un nome, si chiama intolleranza ortostatica in primo luogo. Nel documento di consenso canadese sulla ME/CFS, pagina 6, punto 6 manifestazioni del sistema nervoso autonomo, mi sembra ben spiegato tutto il fenomeno.

Edited by danis, 26 August 2008 - 07:08:43.

[deborah72]

Io, sono migliorata tantissimo.
Anche se ci sono ancora periodacci, credo di aver riottenuto una vita "quasi normale"
Però nn posso fare lavori troppo pesanti.

Ragazzi, non ci crederete ma...
in questo periodo stò riuscendo a fare anche esercizio fisico.
Ovviamente devo alternare sforzi fisici/ esercizio fisico con riposo.

La sera sempre alle 21,00/21,30 non mi reggo più in piedi.
Ma la giornata è abbastanza intensa, e quando l'imput arriva e dice Danger stop Yourself, lo ascolto e mi fermo.

[Gloria0506]

io vado a periodi... quando dopo tre mesi di stare chiusa in casa sono riuscita a fare una super bellissima passeggiata di 3 ore non potevo crederci!! certo, poi per una settimana non riuscivo ad alzarmi e per i due tre giorni consecutivi allo sforzo sono caduta in una specie di letargo, però non potevo crederci di quanto avessi retto senza sforzi. a me succede poi a volte che riesco anche a fari tanti sforzi senza però fare troppa fatica, ma quando poi mi rilassavo una volta tornata a casa il mio corpo mi faceva pagare tutto quanto con gli interessi. è difficile imparare ad avere un certo ritmo per non far sì che capitino altre ricadute del genere.
comunque ho notato che a stare in piedi senza camminare dopo pochi minuti inizio ad avere festidio alle gambe e alla schiena, mi aumenta il battito cardiaco, poi peggiorando non capisco bene quello che viene detto e mi escono frasi senza molto senso, dopodichè se ancora non mi sono seduta è come se mi passasse il vento dentro la testa, è una strana e brutta sensazione

[KIO]

Cara Vivolenta

volendo rispondere al tuo sondaggio...

Mi trovo in imbarazzo... manca l'opzione Dipende. 

Un abbraccio!

[invisibile]

Ho votato meno di un'ora, se si intende di seguito. Ma c'è un distinguo: da ferma posso stare massimo 10 minuti, poi mi devo accasciare da qualche parte, mentre a volte quando mi sento meglio posso fare anche una passeggiata di un'ora e mezzo. Diciamo non più spesso di una volta ogni mese o due.

[romy]

http://www.cfsitalia...e-18#entry56448