18 replies to this topic

[mapi]

Eccomi approdata a questo sito, un po impaurita, un po incuriosita, tanto preoccupata.

Tutto è iniziato a Gennaio 2008 quando mi sono ammalata di bronchite, forse mal curata, portata avanti fra cicli di antibiotici, 30 punture di cortisone, antistaminici etc curata da una dott.ssa del Forlanini, che secondo me non sapeva più cosa fare, ogni volta che andavo per una visita e che stavo sempre più male.

La mia tosse si associava ad una debolezza incredibile ed ad un malessere su tutto il corpo specialmente alle articolazioni che si infondeva sui muscoli delle braccia, delle caviglie del collo etc. Ho lasciato quella dottoressa continuava a darmi corsisone sono ingrassata 10 kg, ed ho provato altri dottori
un pneumologo mi parlò di sarcoidosi, un otorino di riflusso...

Niente da fare alla fine dopo varie radio ai polmoni, visite all'otorino, tac analisi e contro analisi, non mi hanno trovato nulla.

Una settimana fa mi è stata diagnosticata la FM, sono approdata alla clinica Columbus di Roma, dove una reumatologa, mi ha diagnositcato sindrome fibromialgica, in verità mi ha toccato solamente su 3 o 4 punti del corpo.
Ora sono in cura con il CELEBREX e CYMBALTA, devo dire che i miei dolori non sono ancora cosi forti come vengono da voi descritti, diciamo che sono doloretti (usando il Celebrex) se non lo prendo sono un po piu invadenti. Sono passate di doloretti un momento al collo, poi su un braccio, poi su un polso, poi al ginocchio etc.
Soffro di un Herpes genitale e doloretti genitali che ora sto collegando alla FM.

Penso comunque di andare in un centro magari a Roma se esiste.

Voi cosa mi consigliate?

[danis]

Ciao Mapi, sono malata di Fm anche io. Per prima cosa ti consiglierei di farti sostituire il Celebrex che ha fattori di rischio enormi cardiovascolari, vai pure a vedere su questo sito:
http://www.worstpill..._id=0#othersite

Non conosco centri a Roma ma ti consiglio di leggere un pò per il forum, puoi utilizzare anche la funzione di ricerca in fondo alla pagina, e di farti una idea delle varie possibilità di terapia sino a trovare quella che ritieni possa convincerti ed aiutarti.

Scusa ho un pò di fretta ma siamo qui per discutere di qualsiasi cosa tu voglia.

a presto


Danis

[Marco]

Ciao Mapi e BENVENUTA sul forum.

[mapi]

Grazie per il benvenuto, anche se avrei preferito un forujm di giardinaggio o di cucina ;-)

Stavo pensando di andare a Chieti, dite che li potrei trovare dottori esperti in fibro, in effetti, io vorrei solamente constatare che si tratti veramente di questa malattia, vorrei un consulto, visto che al momento solo una reumatologa si è espressa in tal senso.

[mapi]

Avete notizie anche del Policlinico di Roma (visto che abito a Roma) mi sarebbe ancora piu facile anziche andare a Chieti.

[SAMMY]

Grazie per il benvenuto, anche se avrei preferito un forujm di giardinaggio o di cucina ;-)

Condivido pienamente... comunque "benvenuta anche da parte mia"

[Turchese]

ciao mapi..
io ai tempi andai da Valesini, all'Umebrto Primo. Ovvero circa setto otto anni fa, ma allora di cfs si parlava appena timidamente...quindi la mia epserienza non so quanto significhi oggi.
Le liste di attesa erano lunghissime, le visite piuttosto generiche, le cure inesistenti..
La mia esperienza fu come l'acqua calda, inutile.
Mi dissero solo: esistono in letteratura medica casi come il suo. Stanchezza cronica post-mononuclosi.
Questo era ed è il mio caso.

Ti consiglio di vedere sull'indice della home di "cfs italia", ci sono diversi indirizzi, potresti intanto farti una idea. Ma credo le cose siano cambiate, nel senso che i medici si saranno aggiornati con protocolli più specifici.
Quindi intanto uin tentativo a Roma lo farei.

Molti di noi sono andati anche a Chieti. Compresa me.

Ma mi chiedo, visto che ti sei ammalata solo a gennaio 2008, il tuo medico di base?
che dice?
Comlpetamente assente?
MI pare che tu sei nell'ordine delle condizioni che,. forse, si potrebbe sforzare lui di cercare di capire quello che hai..

Edited by Turchese, 07 August 2008 - 09:30:05.

[vivolenta]

nn solo ... l'approccio veloce potrebbe risolvere addirittura
solito consiglio
stampare e portare linee guida canadesi a medico di base e sempre a ogni visita con qualsiasi medico
anzi meglio ancora fare cd copia e appenderselo tipo collana...

Edited by vivolenta, 07 August 2008 - 10:12:02.

[mapi]

dove trovo le linee guida canadesi?

[mapi]

se sono in inglese ho paura che servino a pochino!

a proposito volevo chiedere se ci sono degli alimenti da evitare per chi soffre di FM?

La reumatologa non mi ha ftto menzione alcuna.

[raffa]

ciao,le trovi qui:
http://www.cfsitalia...hp?showforum=60

Trovi anche altri documenti importanti da leggre,se hai la voglia e soprattutto condizioni fisiche ed energia x farlo.

Fai con calma.

benvenuta.

[mapi]

una domanda: CFS e FM non sono la stessa malattia, capisco che hanno delle cose in comune, ma perchè come dice Vivolenta portare al dottore le linee guide Canadesi che si riferiscono alla Sindrome della Fatica Cronica?

Scusate l'ignoranza!

[Turchese]

spesso le due patologie si accompagnano l'una all'altra.
Questo sito tratta come materia principale la Cfs, come del resto il nome del sito stesso recita. Ma si occupa di fornire riferimenti, molto approfonditi e aggiornati, anche per tutte le altre patologie correlate o similari alla cfs.
Sulla fibromialgia c'è una intera sezione come tu stessa avrai appurato. Questa dove stiamo scrivendo. Se giri nella sezione trovi tantissimi indirizzi, link, informazioni riguardanti in maniera specificata la FM.
Non so se tu abbia paralato fra i tuoi sintomi di astenia invalidante cronica, e stanchezza estrema a seguito di ogni sforzo fisico. Questi sono la caratteristica principale della CFS, appunto, ma possono riferirsi e combinarsi anche ad un quadro di Fm.
Nel caso tu abbia anche questi sintomi qui puoi trovare utili informazioni. Altrimenti ci sono siti più specifici che trattano esclusivamente la fibromialgia.


Ad esmpio: http://www.sindromefibromialgica.it/


spero di esserti stata utile.

Edited by Turchese, 07 August 2008 - 15:50:04.

[vivolenta]

ci sono anche quelle per la fm .
2005 Fibromyalgia Syndrome: A Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners, An Overview of the Canadian Consensus Document - http://fm-cfs.ca/fms_overview.pdf

in realtà non tutti i doc sono convinti si tratti di patologie nettamente distinte, spesso difatti sono correlate e chi soffre di una soffre dell'altra aimè..

Edited by vivolenta, 07 August 2008 - 19:45:50.

[mapi]

A proposito del Prof. Valesini, per una visita dovrei pagare Euro 250,00 sinceramente non me la sento visto che comunque sono stata visitata da una collega del suo centro del Policlinico

Che ne dite? Ultimamente avete avuto esperienze con questo professore?

[Vic]

A proposito del Prof. Valesini, per una visita dovrei pagare Euro 250,00 sinceramente non me la sento visto che comunque sono stata visitata da una collega del suo centro del Policlinico

Che ne dite? Ultimamente avete avuto esperienze con questo professore?

da chi mapi?io sono stata visitata da Spadaro che è sempre dell'equipe di Valesini.

[mapi]

la visita s'intende direttamente da Valesini non da qualcuno della sua equipe che tra l'altro ho gia fatto dalla Dott.ssa Di fRanco

[Vic]

si mapi, avevo capto, ero curiosa di sapere se per caso fossi stata anche tu da spadaro e cme ti eri trovata.

[laura.c]

Ciao Mapi, io sto in cura a chieti per la fibro, però tramite una mia amica ho fatto un consulto anche con dott.cruccu al policlinico a roma, il quale oggi mi ha detto che vorrebbe farmi vedere dalla dott.ssa di franco. Volevo sapere tu cm ti sei trovata? stai ancora in cura da lei?