26 risposte a questa discussione

[namaste]

Riporto il mio primo messaggio scritto ieri nell' area presentazioni, qui è più adeguato

Prima del copia e incolla sintetizzo il consiglio che mi serve: da chi farmi visitare e quali esami portare allo specialista in modo che posso richiederli prima al medico di base. Ho pensato a chieti in quanto mi piace l' idea del ricovero presso un' unica struttra ed esami annessi senza passare da un posto all' altro con perdita di tempo ed energie fisiche e psicologiche.


---copia&incolla---

Un ciao a tutti, forse ci sono anche io nel club CFS, forse nella sua inclinazione legata alla tiroide.

Ci ho messo veramente tanto a decidermi di scrivere. Anche per voi è stata dura iniziare? Ultimamemnte detesto scrivere figuriamo a riguardo di questo.

Mi presento: Maschio, 28 anni.

La mia debolezza è arrivata gradualmente, tanto da non accorgermene. Il primo anno sintomi molto lievi e poca debolezza. il secondo un pò di più, in particolare alla fine del secondo anno subito dopo una forte influenza, in quell' occasione mi sono fatto vedere e dalle analisi del sangue ho scoperto di essere affetto da ipotiroidismo.
Poco male, con l' eutirox (100) che prendo ogni giorni i valori di ft3, ft4, tsh sono tornati normali. La stanchezza rimane, in particolare quest' ultimo anno (il quarto) è peggiorato parecchio.

Sono comparsi o fatti più evidenti sintomi vari:

Dolori vari
Alla schiena e al collo, molto lievi ad alcuni tendini e giunture. Anche alle spalle e alle braccia. Presenti un pò in tutta la cassa toracica.
Questi ultimi vanno e vengono in intensità, spesso sono del tutto assenti.
Ho un ginocchio che *scrocchia* facendo le scale in salita ad ogni singolo gradino!! (ma che è??). In realtà mi sembra ch eun po tutte le giunture scrocchino più del necessario..
Chinandomi sento la spina dorsale che 'tira'.
Ultimamente mi fa male pure l' avambraccio destro e la mano.

Testa (hardware)
Sensazione strana, difficile da definire, non un mal di testa, forse si avvicina alla sensazione di pressione che si prova immergendosi in profondità. Calo di vista percepibile durante il giorno.

Testa (software)
Prestazioni intellettuali drammaticamente abassate: fatica a mantenere la concentrazione (anche per 20 secondi di seguito, avvolte per 10) e memoria (a medio e sopratutto a breve termine) vergognosa.
Sbalzi di umore che fanno male.

Affaticamento
Perdura 1/2-1-2 giorni dopo sforzi fisici o intellettuali. (non sempre, in compenso avvolte compare senza che vi siano stati sforzi)
Fatico ad alzarmi dal letto la mattina e mi sveglio più o meno stanco e del tutto assonnato per le prime due ore. Anche qui vengo compensato la notte in cui faccio fatica a prendere sonno.

Cosa mi stanca:
Una doccia calda di 5-10 minuti può stancarmi un pò (quella fredda molto meno), una corsetta leggera di 5-10 minuti può stancarmi, così come una passeggiata di 45 minuti. fare delle cose normali per una giornata mi può stancare parecchio. Lavorare al computer diverse ore su qualcosa di impegnativo mi può stancare. La stanchezza sebbene sia funzione delle attività non arriva sicuramente.

Gola
Groppo alla gola! La sensazione è quella provata in momenti di forte tristezza.

Chiaramente i sintomi oscillano in intensità, se rimango in casa e non faccio sforzi fisici ed intellettuali alcuni sono del tutto accettabili. Purtroppo rimanere in casa a riposo non è una buonissima soluzione, per ora mi mantengono i miei genitori (cosa piuttosto opprimente)

Credo ci sia dell' altro ma per ora basta così, passo al sodo smile.gif


>>>>cosa fare??? <<<<

Insomma, fino ad ora ho fatto analisi del sangue & urine, fatto vedere da una specialista in remautologia e medicina interna, elettroencefalogramma, ecocardio doppler (in occasioni di sforzo il cuore mi sembrava soffrire), visita neurologia, risonanza alla tiroide (2 anni fa). esame elettromiografico.
Referto unanime: ipotirodismo controllato e tutto apposto se non depressione (concordo su questa).

Quali sono gli step successivi? Da chi farmi visitare, insomma, a chi rivolgermi super espero di CFS in italia? Magari anche sentire un endocrinologo che abbia esperienza con i sintomi CFS legati alla tiroide.

Quali esami fare oltre i classici che mi ha fatto fare il medico di base? Vorrei farmeli prescrivere e portarli dallo specialista.

Mi sto leggendo (con difficoltà) un pò di materiale, ma quel che mi manca è un iter più o meno preciso per affrontare pragmaticamente il problema.

Messaggio modificato da namaste, 20 luglio 2008 - 22:28:44

[namaste]

Aggiungo un paio di domande: a chi di voi i sintomi CFS sono comparsi gradualmente, spalmati nell' arco di diversi anni? Magari con piccoli sbalzi in alto e in basso nel tempo ma comunque piuttosto graduali.

Poi, visto che privo di forze per le attività fisiche vorrei quantomeno incrementare quelle intellettuali, sole che anche queste sono minate parecchio dal mio stato. Possibile che affetti così anche il cervello? E' un aspetto ch emi preoccupa enormemente, in particolare perchè mi sembra così poco reversibile... Cosa potrei fare per migliorare la concentrazione e la memoria?

[Soleverde]

Ciao,
io non posso consigliarti nessun centro/medico perché anch'io sono ancora alla ricerca di dove andare , ma nel sito vengono indicati alcuni indirizzi e, leggendo nel forum ho trovato gente che si è trovata bene ....
Ovviamente, come in tutte le cose, ci vuole molta fortuna, perché quello che aiuta me non va bene per te, e viceversa....
comunque, piuttosto che stare fermo ad aspettare che piova dal cielo la soluzione adeguata, prova ad andare da qualche parte, e Chieti potrebbe essere la soluzione .... in bocca al lupo.

Per quanto riguarda i sintomi arrivati piano piano :
secondo il mio medico di base, che purtroppo di CFS ne sa davvero poco, io sono ammalata da almeno 10 anni, anche se i sintomi noti a tutti sono "esplosi" solo negli ultimi 2
Io nel 98 (ma se vai a cercare la mia presentazione potrai leggere tutto molto meglio) ho avuto una profonda crisi di sonno, a causa della quale dormivo circa 20 ore al giorno.
Comunque i miei problemi di salute sono "vecchi" di circa 25 anni.
Questo non vuol dire che io mi arrendo e mi lascio schiacciare dalla malattia, ma ovviamente mi permette di dire che sono molto stanca di essere ammalata (tieni presente che ho 36 anni, quindi sono stata bene solo 11 anni)

Ultimo punto: la concentrazione
Non voglio spaventarti ma, almeno per quanto mi riguarda, la stanchezza fisica è niente rispetto a quella mentale.
Sai, se sei stanco fisicamente basta che stai seduto ma riesci a fare tante altre cose, con la stanchezza mentale non riesci a fare nulla.

Quando mi è venuta la CFS (o meglio, quando ha iniziato a manifestarsi) mi sembrava di impazzire: avevo solo voglia di dormire, non riuscivo a fare nulla, qualsiasi rumore mi dava fastidio.
Ho quindi iniziato a fare i giochini dei bimbi (sai quelli dove devi abbinare le figure?) almeno per non atrofizzare il cervello.
Questo per dirti cosa porta la nostra "cara amica", ma se lotti con qualsiasi mezzo (anche quello più banale) e non ti arrendi, riesci comunque a fare qualche passo avanti fino a riuscire ad avere una vita "decente" e a non diventare un "vegetale", cosa che a me fa molta paura....

I problemi che ti porta questa malattia sono tanti, i disturbi innumerevoli, ma si può imparare a conviverci e ogni giorno trovare la spinta per continuare, nonostante tutto.
Il solo "trucco" è capire quando fermasi, quando chiedere aiuto, e quando fare un passo oltre ....

Un grosso in bocca al lupo

Soleverde

[vivolenta]

Namaste io ho fatto il tuo stesso ragionamento, non avendo forze abitando nei pressi di una piccola cittadina ci avrei messo mesi a prenotare visite e sami molti dei quali poi probabilmente non avrei potuto fare e poi anche il fatto che il mio medico di base mi aveva fatto fare i soliti ovvi avrei dovuto cercare quali fare e dirglielo e si sa come reagiscono quando sei tu a chiedere …insomma troppo spreco di energie di cui non si dispone..la scelta ovvia è stata chieti per me, non è che ti fanno molto soprattutto non fanno sotto sforzo, ma almeno danno un occhiata generale…ma nessuna soluzione a nulla, mi dispiace delusione lo so.


Anche per me l’esordio non è stato eccessivo, è iniziata con la stanchezza ma che solo oggi riconosco come particolarmente eccessiva, quello che ha cominciato a far suonare l’allarme al mio medico è stata solo la comparsa della febbricola persistente , questo perché mi stancavo senza sapere che non dovevo forzare le cose …

Come dice soleverde la concentrazione parte… tanto che nei periodi peggiori neppure capivo le cose piu semplici

Soleverde; Il solo "trucco" è capire quando fermasi, quando chiedere aiuto, e quando fare un passo oltre .... ..VERO

Personalmente per quanto riguarda i problemi cognitivi credo sia stato d’aiuto le vit gruppo b in particolare la mb12
Evitare le cose che intossicano è difficile ma aiuta a non peggiorare la situazione
Il periodo in cui sono stata peggio è stato il periodo di vita piu difficile, in tre anni ho perso mio fratello e mia mamma e la situazione è precipitata… dal 2006 sto riprendendomi un pochino solo ora

Fai conto che tutto rallenta, e affrettare le cose non fa che peggiorare il tutto, pertanto calma e calma..

Le difficoltà maggiori le ho avute e le ho quando mi prende il panico, tendo a proiettare il mio star male sulle persone e sugli esseri a cui voglio bene e vado in angoscia…

Non so se ti sia stata d'aiuto, la sola cosa che posso fare è consigliarti di non abbatterti , arrabbiati magari ma non deprimerti che se cominci a farti vedere giu di morale rischi di farti imbottire di farmaci.... e non sempre è un bene, ricorda che le tossine sono i nostri nemici piu letali , per cui evita piu che puoi sia quelle contenute nei sia quelle prodotte da stress

[Marco]

Per me è stato proprio così: c'è stato l'esordio con un mal di gola insistente e poi un aggiungersi di sintomi "spalmati" nel tempo con alti e bassi.

La mia però non è CFS ma intossicazione da metalli pesanti, mercurio per la precisione causata dalle amalgame dentali, per cui l'aggravarsi della mia situazione con sintomi nuovi e problemi vari si è andata accrescendo con l'aumentare del mercurio che si depositava nel corpo. Normalmente per gli amalgamati è così.

[namaste]

Grazie a tutti per le risposte

Stavo preparando un altro post a riguardo delle cause sospette.

Niente di certo, ma tra le possibilità verosimili ci sono:

1)periodo di forte stress e malumore degli anni precedenti per una vita della quale non ero proprio entusiasta

2)denti... Di amalgame (scura) ne ho una che 5 anni fa (un anno prima dei primissimi e lievi sintomi) ho fatto ricoprire con porcellana, in quell' occasione ho fatto anche un paio di ponti sempre in porcellana. L' amalgama stava la da non so quanto tempo, l' ho fatta da piccolo. Piuttosto il dentista ha scavato sull' amalgama non proprio con protocolli protetti ma trapanando liberamente , ricordo che anche allora pensai se la cosa mi inquinasse o meno. 8 mesi fa un dentista (questo sicuramente bravo, sull' altro non saprei dire) mi ha controllato e mi ha riferito che l' amalgama che ho, oltre che essere l' unica, è molto difficile che possa rilasciare qualcosa in quanto totalmente coperta con la ceramica e che ormai che sta li meglio lasciarla. Negli ultimi mesi sento il sapore della colla di un ponte che forse si sta staccando, ma non credo che questa possa essere tossica in quanto si parla solo di amalgame.

--> A questo riguardo vorrei prima possibile fare dei test per virificare se ho del mercurio in corpo o altro, che test potrei fare velocemente?

Cmq a cercare le cause se ne trovano parecchie, ci sono così tanti fattori tra le cause ed effetti che le coincidenze con una certa attenzione selettiva si trovano. I due punti sopra possono quasi sicuramente esserlo.
Tra le altre cose potrei citare: l' assunzione di acqua con flouro parecchio oltre i limiti, una botta in testa che presi tempo fa (pochi effetti: solo una leggera perdita di equilibrio) e chissà cos'altro..

Ultimamente ho una sensazione strana alla gola, non so se è la tiroide o cosa onestamente non faccio che sperare che sia causata da quella, quando ho iniziato a prendere l' eutirox per compensare il malfunzionamento della tiroide ero migliorato per parecchio.


Vivo: ma a chieti è l' unico posto in cui è possibile ricoverarsi? quanti esami ti fanno? c'è qualcosa che sarebbe meglio fare prima? tu quanto hai aspettato per farti ricoverare e quanto ci sei rimasta? come funziona per la prenotazione? quanto costa?

Maledizione, altri trucchi per migliorare le prestazioni intellettuali? (attualmente prendo l' acutil multivitaminico) mi sembra di impazzire a fare le cose che dovrei fare e ad occuparmi anche della malattia, forse con maggiori capacità e forza di volontà sarei riuscito a prenderla prima.. ma proprio non ne ho avuto voglia

[vivolenta]

a chieti è l'unico posto dove ti ricoverano e non paghi perchè ancora la sanità pubblica non si paga, se non il tiket per la visita, prima del ricovero devi farla, poi ti diranno se sospettano trattasi di cfs( la diagnosi"""") ti ricoverano e ti fanno un po degli esami che dovrebbero fare, escludendo qualcuna delle patologie, La diagnosi cfs è fatta con protocollo fukuda per cui diagnosi ad esclusione(......)) discorso grrrr, ma lasciamo perdere,,proprio non lo mando giu che con un litro di sopportazione , ma questo è cio che abbiamo a disposizione. per la prenotazione trovi qui i numeri di telefono digita in cerca chieti prenotazioni o simile... ora non ho voglia di cercare il post..
Io ho avuto la fortuna di trovare il posto letto il giorno della visita, ma considera che ho avuto la precauzione di prenotarlo il venerdi e poi insomma mi sono attraversata il mediterraneo e poi lo stivale, se non mi avessero ricoverata subito avrei pernottato a chieti sino a che non si liberava un letto. trucchi per prestazioni intellettuali, personalmente ho tratto giovamento dalle vit grubbo b con acido folico e mb12 nasale 2,5 mg al gg... tra l'altro la mb12 disintossica pure...
guarda in questi anni ho preso parecchi integratori e vitamine
la c
la e
omega 3-6-9
creatina carnitina taurina
q10
enzimi
multivitamici
magnesio
zinco
e altri che non ricordo neppure, disintossicanti energizzanti ...
ma l'unica cosa che ho sentito avermi aiutato sono state
il gruppo b per l'ansia mi ha aiutato
la mb12 per l'energia e la nebbia nel cervello
altre cose, creatina taurina e simili mi aumentavano l'ansia e non mi facevo un gran che d'altro
adesso da un anno prendo ldn mb12e gruppo b di tanto in tanto e la c
ogni tanto anche la e... ma ognuno fa caso .. altri hanno tratto giovamento da altro... al momeno sto seguendo un altra terapia omotossicologica tipo...però prima di prendere qualsiasi cosa devi almeno capire con la odiosa diagnosi ad esclusione fukudA SE TRATTASI DI cfs ( ME/cfs la chiamo solo quando in Italia faranno diagnosi di ME) che diagnosi non sarebbe ma ci si deve accontentare...insomma uno straccio di diagnosi ci vuole anche se approssimativa, e non devi pasticciare con integratori prima di averne una, anzi se decide di rivolgerti a chieti di loro se prendi farmaci anzi forse potresti addirittura telefonare in reparto il n è0871358684, però ci sono anche altri numeri, io ho questo ma cerca nel forum e trovi anche gli altri... non so se ho aiutato, lo spero

[vivolenta]

cosa fare prima di eventuale visita a chieti...nn sapre i soliti quattro esami... igg igm di virus soliti citomegalovirus ebv toxoplasmosi eecccc
emocromo eeccee cose cosi insomma .. reuma test, tsh ft3 ft4
...di routine info le trovi ma chiedi a chieti magari
a chieti ti fanno esami su linfociti globuli bianchi e rossi funzionalità tiroidea tamponi vari anticorpi vari sottopopolazione linfocitaria qualche ormone
ecoaddomi rx torace elettrocardio ( naturalmente a riposo..)visita ortottica visita psichiatrica poi verificano i tender point per la fm...almeno quando sono andata io, ora non so.
di solito stai una settimana

Messaggio modificato da vivolenta, 20 luglio 2008 - 23:24:33

[namaste]

cosa fare prima di eventuale visita a chieti...nn sapre i soliti quattro esami... igg igm di virus soliti citomegalovirus ebv toxoplasmosi eecccc
emocromo eeccee cose cosi insomma .. reuma test, tsh ft3 ft4

grazie davvero per le risposte dettagliate .. quindi questi esami a chieti non li fanno?
Tu (o qualcun altro) hai un elenco esatto da farmi rpescrivere dal medico base (così sto tranquillo..) ? Magari domani faccio una telefonata a chieti e vedo che mi dicono.


A riguardo dei problemi di attenzione: li ho sia nei momenti in cui mi sento davvero stanco che in quelli in cui sono riposato e quasi senza sintomi, mentre nel primo caso non riesco a concentrarmi nel secondo ho parecchi pensieri confusi e spesso non focalizzati su cio su cui cerco di contrarmi Ecco, se potessi risolvere almeno questo già sarebbe tanto, potrei sfruttare bene il tempo che non posso sfruttare per altro. Maledizione, almeno questo... ragazzi, ogni altro suggerimento è più che benvenuto.

[danis]

Mb12, ossia metilcobalamina, sublinguale o in spray nasale aiuta molto nella lucidità mentale.

problema: come trovarla?

La sublinguale si trova in internet, fai una ricerca sul forum e troverai diverse persone che la hanno ordinata e se non ricordo male anche i siti sui quali l'hanno trovata.

Lo spray io l'ho ordinato, su prescrizione del medico, da una farmacia di Brescia.

[vivolenta]

SCUSA NAMASTE PERCHè NON STAMPARE E PORTARE AL TUO DOC
il consenso canadese linee guida per medici?
lo trovi qui
http://www.cfsitalia...?showtopic=2828
glielo lasci pregandolo di leggerlo cosi oltre a poter comprendere potra vedere lui stesso quali esami fare

[namaste]

Visti i consigli di vivo e dennis (grazie) e riferimenti relativi che ho trovato dopo la vostra segnalazione (anche sul pdf del consenso canadese) ho deciso di assumere assolutamente la mb12.
Chiaramente vorrei farmela prescrivere, chissà se il mio medico saprà di cosa si tratta... non ho trovato traccia di effetti collaterali, si può assumere senza problemi? In questo caso la ordino senza preoccuparmi troppo.
Maledizione spero di recuperare, la cosa che più mi preoccupa è il cervello...

Vivo: non credo che abbia voglia di leggersi quelle 28 pagine... ha 30 pazienti al giorno e il tempo che mi dedica è già abastanza. Però se gli do degli esami precisi me li fa fare
Ma scusa a chieti ti fanno solo gli esami che citi? in una settimana? Ammappa immaginavo qualcosa di più...

[namaste]

alcuni aggiornamenti a mio riguardo

1) Ho telefonato a chieti ho parlato con un doc il quale mi ha detto che dopo la visita ambulatoriale si possono aspettare anche 10 mesi per il ricovero! Da quanto ho letto sul forum i tempi mi sembravano minori.
Oltre chi mi ha già detto, ci sono altre esperienze di ricoveri e tempi?

2)domani vado dal medico di base, ho intenzione di farmi prescrivere la mb12, di cui però non so quanto ne sappia. Faccio bene a farmela prescrivere oppure me la procuro da solo? Ad ora non ho letti di effetti collatarali o qualsiasi tipo di rischio..

3)ultimamente il dolore(leggero)/fastidio alle giunture è aumentato, cosa significa?
Inoltre sto ancora constantando quanto le giunture 'scrocchino' di più rispetto al passato, lo fanno quasi tutto, ma in particolare un ginocchio lo fa (da 3-4 mesi) *sempre* quando faccio le scale in salita ad ogni gradino! non ho trovato riscontri di questo comportamento, voialtri ne sapete qualcosa?

[coriolanus]

2) mb12: l'unica controindicazione e' se hai problemi di mercurio. Mi spiego: la metilcob, puo' provocare la metilazione del mercurio che eventualmente ti porti addosso. Il mercurio diventa metilmercurio e in questa forma penetra il sistema nervoso. Un'alternativa e' l'idrossicobalamina, la forma tradizionalmente usata nella cfs.
Se prendi la b12, ti consiglierei di prendere anche dell'acido folico e b6 per stimolare la metilazione.
rif: http://phoenix-cfs.o...tPlanJuly07.htm

[namaste]

2) mb12: l'unica controindicazione e' se hai problemi di mercurio. Mi spiego: la metilcob, puo' provocare la metilazione del mercurio che eventualmente ti porti addosso. Il mercurio diventa metilmercurio e in questa forma penetra il sistema nervoso. Un'alternativa e' l'idrossicobalamina, la forma tradizionalmente usata nella cfs.
Se prendi la b12, ti consiglierei di prendere anche dell'acido folico e b6 per stimolare la metilazione.
rif: http://phoenix-cfs.o...tPlanJuly07.htm

ah! ecco un effetto collaterale che può riguardarmi... onestamente non so se ho problemi di mercurio o meno, se leggi poco addietro scrivo di una amalgama che ho in bocca che è relazionabile con la cfs inq uanto è stata ampiamente toccata un anno prima che comparissero i primi sintomi.
Mi rimane il problema del test da fare per sapere se il mercurio è veramente un problema o meno. Vorrei fare il test della saliva ma qui sul forum ho visto che è fattibile tramite dentista specialista nella rimozione delle amalgame e non posso fidarmi tantissimo, stessa cosa per il mineralogramma (test del capello) che è interpretabile da uno specialista... ecco, interpretabile, vorrei qualcosa di più certo. Tu hai suggerimenti?

da quanto ho capito quindi finche non chiarisco la situazione mercurio posso provare con la idrossicobalamina (= vitamina b12) che sicuramente non ha effetti collaterali almeno in combinazione col mercurio, no?
effetti collaterali per acido folico e b6 invece? hai dei nomi specifici da consigliarmi da prendere in farmacia?

Messaggio modificato da namaste, 31 luglio 2008 - 22:57:05

[Johnny]

Mi rimane il problema del test da fare per sapere se il mercurio è veramente un problema o meno.

Ciao nemaste.
Scusami se mi intrometto ma mi preme dirti una cosa.
Non è necessario nessun test per sapere se il mercurio in te è elevatyo o meno.
Hai un'amalgama.
Avento tu un'amalgama in te è stato assorbito mercurio (ed altri metalli) derivati
da quell'amalgama.
E se continui a tenerla essa continuerà a rilasciare nel tuo organismo metalli pesanti, quindi va tolta.
Punto.
Tolta questa non avrai cmq risolto di certo il problema metalli pesanti.
Avrai fatto in ogni caso qualcosa di positivo per la tua salute eliminando
una fonte di tossicità certa.
In pratica ti sei tolto un pochino di zavorra.
Il problema infatti è il metallo che hai assorbito, ma non solo derivato dalla tua
amalgama, bensì anche dalle innumerevoli fonti inquinanti presenti nella vita
quotidiana: metalli pesanti nello smog, nell'acqua, nel cibo (soprattutto pesce), nel fumo di sigaretta,
dalle pentole nelle quali cucini, le posate con le quali mangi, nei cosmetici e tanto tanto altro ancora....
La sommatoria di tutte queste fonti tossiche, assieme all'amalgama, produce
la vera e propria intossicazione da metalli pesanti.
Quindi vedi, la questione è più complicata di quello che sembra e capirai che quindi
qualsiasi test è del tutto supoerfluo.
Chi, mi domando, al giorno d'oggi non è intossicato da metalli pesanti?
A quale scopo spendere soldi per verificarlo?
Lo trovo assurdo.
L'amalgama va tolta ed amen.
E possibilmente sarebbero da evitare il più possibile le fonti di contaminazione
esogena.

Il passo successivo sarebbe poi una detossificazione (chelazione) e qui apriti cielo.

Ciao Nemaste, spero di avere reso il concetto.

[coriolanus]

La idrossicobalamina non ne ha in relazione a mercurio. Acido folico e b12 hanno bassa tossicita'. La b6 non ne prenderei piu' di 100mg al giorno. Non ho una marca da darti, prendi qualcosa che sia puro (senza conservanti, coloranti ecc.)
Test: non so se valga la pena di farlo, non so fino a che punto siano affidabili. Tieni presente che ogni metallo pesante ha un suo antagonista -- per il mercurio questo e' il selenio, dei livelli adeguati di selenio ti proteggono.
In ogni caso per info. pare che il test piu' affidabile sia il kelmer che richiede un esame delle urine (vedi riferimento sotto).
ciao

da http://www.drmyhill....icle.cfm?id=345
Testing can be aimed at looking at the total load of mercury (such as hair analysis or sweat analysis) but this can be unreliable since heavy metals are very poorly excreted and people may have the highest body burdens because they are poor excretors. The most reliable test is provocation urine testing with DMSA - this Kelmer agent chelates mercury present in the body and levels are measured in urine before and after taking the Kelmer agent. To do this test I need to know your body weight so an appropriate dose of Kelmer can be calculated, then a kit can be sent to you.
Allergy to mercury can be assessed by a lymphocyte sensitivity test(links to the test pages below).

[brum]

Ciao nemaste.
Scusami se mi intrometto ma mi preme dirti una cosa.
Non è necessario nessun test per sapere se il mercurio in te è elevatyo o meno.
Hai un'amalgama.
Avento tu un'amalgama in te è stato assorbito mercurio (ed altri metalli) derivati
da quell'amalgama.
E se continui a tenerla essa continuerà a rilasciare nel tuo organismo metalli pesanti, quindi va tolta.
Punto.
Tolta questa non avrai cmq risolto di certo il problema metalli pesanti.
Avrai fatto in ogni caso qualcosa di positivo per la tua salute eliminando
una fonte di tossicità certa.

Condivido in pieno quello che ti ha detto Johnny,
se ti si allaga la casa,prima chiudi l'acqua e poi asciughi il pavimento.
I test semmai falli per escludere/trovare altro.
Io credo che il nostro corpo riesca a tollerare un tot di problemi,oltre va in tilt.
Per cui cerca di risolvere quanti più problemi riesci e cerca di ripristinare il funzionamento del tuo corpo.
Hai un'amalgama?toglila
Se tu avessi una zecca cosa faresti,gli esami ?
Io li ho fatti per ignoranza in materia e incredulità,forse mi sono serviti solo come pezza d'appoggio per controbattere a chi mi irrideva(medici compresi)quando sostenevo che forse quell'unica amalgama poteva essere causa di qualche problema.
Ciao

[Marco]

Mi permetto di dire anche la mia opinione in merito.

Certamente come detto da Johnny e Brum, la PRIMA cosa da fare in presenza di amalgame è quella di rimuovere le amalgame. Senza alcun dubbio.
Tuttavia fare un test per verificare un intossicazione da metalli pesanti è a mio modesto parere tutt'altro che una cosa inutile, poichè se, ad esempio, dal test risulta una intossicazione da mercurio, tu sai che i tuoi problemi fisici con buona probabilità potrebbero essere causati proprio da questa intossicazione. Lo sai e quindi ti regoli di conseguenza intraprendendo delle terapie disintossicanti mirate. Ma se tu non risulti intossicato, allora sai che devi cercare altrove la causa dei tuoi problemi.

Per quanto riguarda il tipo di test da fare io rimango fermamente convinto che il migliore sia il mineralogramma: test semplicissimo, indolore e che ti dice tante cose. Valutarlo non è affatto difficile (anche se non tutti lo sanno interpretare) e, al giorno d'oggi, se fatto bene risulta molto attendibile (non altrettanto tempo addietro).

Il mineralogramma inoltre è utilissimo per monitorare la tua situazione di disintossicazione. Ripetendolo, magari di anno in anno, mentre ti stai disintossicando, ti dice se le terapie disintossicanti/chelanti che stai facendo funzionano oppure no.

Per quanto riguarda il test Kelmer suggerito da Coriolanus, questo test io eviterei assolutamente di farlo, perchè per farlo sei costretto ad assumere dosi massicce di chelante, nello specifico il DMSA, così da provocare una notevole spostamento del mercurio che hai in corpo, tale da poter essere rilevato nel test delle urine. Tanto più DMSA prendi, tanto più è facile risultare positivo a questo test, ma anche tanto maggiore è lo spostamento di mercurio, con conseguente ridistribuzione dello stesso, e tanto più grandi sono i problemi fisici a cui vai incontro. So con certezza di persone che hanno fatto questo test e che sono state malissimo dopo averlo effettuato a causa di tutto il mercurio mobilizzato.
No, questo test è proprio da evitare, a maggior ragione per chi ha dei problemi fisici.

[brum]

Gli esami sono utili per determinare le terapie e per determinare il maggior numero di patologie presenti nel proprio corpo.
Non credo che la sola amalgame possa essere cousa di tutto ciò,anche se sicuramente di problemi ne può dare tanti e io l'ho visto sulla mia pelle.
Non dico di non fare esami,dico di non perdere tempo e iniziare ad affrontare i problemi certi senza ulteriori indugi.
Subito via le amalgame e nel frattempo avvia tutte le indagini del caso.
Ciao

[w31323]

2) mb12: l'unica controindicazione e' se hai problemi di mercurio. Mi spiego: la metilcob, puo' provocare la metilazione del mercurio che eventualmente ti porti addosso. Il mercurio diventa metilmercurio e in questa forma penetra il sistema nervoso. Un'alternativa e' l'idrossicobalamina, la forma tradizionalmente usata nella cfs.
Se prendi la b12, ti consiglierei di prendere anche dell'acido folico e b6 per stimolare la metilazione.
rif: http://phoenix-cfs.o...tPlanJuly07.htm

No ... cosa leggo ...
Arrivata la metilcobalamina dagli Usa .... dopo mesi che aspetto per finire la
deamlgamazione e asportazione dei focus stavo per iniziare ...e che leggo Fa Male con il mercurio ( del quale sarò un autentica miniera ... ) .... e magari fa male pure il Dibencozide ?? Puoi ragguagliarmi ? Ti ringazio molto ...

[coriolanus]

No ... cosa leggo ...
Arrivata la metilcobalamina dagli Usa .... dopo mesi che aspetto per finire la
deamlgamazione e asportazione dei focus stavo per iniziare ...e che leggo Fa Male con il mercurio ( del quale sarò un autentica miniera ... ) .... e magari fa male pure il Dibencozide ?? Puoi ragguagliarmi ? Ti ringazio molto ...

prova partendo con dosi piccole e aumentando gradualmente -- se ti fa star meglio significa che questo non e' un problema per te. Il selenio aiuta ad eliminare mercurio. Vitamina E (tocotrienoli e gamma) e vit C sono antiossidanti protettivi.

[namaste]

Ragazzi, grazie a tutti per le risposte, come spesso accade (e credo di essere in compagnia) non sono quelle che avrei voluto sentire.

Prima di sbattermi per togliere l' amalgama e indirizzare sforzi e attenzione in quella direzione vorrei quantomeno sapere se può essere una causa. Quindi assolutamente prima un test poi il resto. Un primo test l' ho fatto chiedendo ad un bravo dentista che mi ha detto che l' amalgama avendola fatta ricoprire quasi certamente non rilascia più nulla, per cui ero abbastanza tranquillo su questo fronte. Per la cronaca l' amalgama prende il posto di un secondo molare ( cfr ) ed è stata ricoperta con ceramica o titanio 5 anni fa.

Le altre fonti di metallo che cita johnny... beh, a meno che non sia affetto da MCS, non credo di dovermene preoccupare eccessivamente, un pò di smog me lo sorbisco ma non così tanto, non fumo ne sono esposto a fumo passivo, ho una buona alimentazione da sempre, uso pentole in acciaio e non alluminio. Contatto coi metalli non mi ha mai dato problemi.

Ho qualche altra domanda, sempre su b12 / mb12 (ripristinare le attività intellettuali è la mia priorità rispetto al resto..)
La b12 è più semplice da trovare rispetto alla mb12 anche in farmacia, no? insomma, vado e chiedo della b12? il farmacista saprà soddisfarmi o meglio se mi faccio fare una ricetta dal medico di base? Certo se qualcuno mi può dare un' indicazione esatta a riguardo di una marca specifica sarebbe meglio. STessa cosa per acido folico e b6. Coriolanus, tu che prendi ?

Inoltre, visto il mio ipotiroidismo, vorrei sinceramermi che i sintomi non dipendano da questo, anche se viene trattato adeguatamente con eutirox e i valori di ft3,ft4,tsh sono ok. Forse dovrei rivolgermi ad un endocrinologo che vada oltre quei 3 valori e magari sappia cos'è la cfs?

[brum]

Ragazzi, grazie a tutti per le risposte, come spesso accade (e credo di essere in compagnia) non sono quelle che avrei voluto sentire.

Prima di sbattermi per togliere l' amalgama e indirizzare sforzi e attenzione in quella direzione vorrei quantomeno sapere se può essere una causa. Quindi assolutamente prima un test poi il resto. Un primo test l' ho fatto chiedendo ad un bravo dentista che mi ha detto che l' amalgama avendola fatta ricoprire quasi certamente non rilascia più nulla, per cui ero abbastanza tranquillo su questo fronte. Per la cronaca l' amalgama prende il posto di un secondo molare ( cfr ) ed è stata ricoperta con ceramica o titanio 5 anni fa.

Le altre fonti di metallo che cita johnny... beh, a meno che non sia affetto da MCS, non credo di dovermene preoccupare eccessivamente, un pò di smog me lo sorbisco ma non così tanto, non fumo ne sono esposto a fumo passivo, ho una buona alimentazione da sempre, uso pentole in acciaio e non alluminio. Contatto coi metalli non mi ha mai dato problemi.

Ho qualche altra domanda, sempre su b12 / mb12 (ripristinare le attività intellettuali è la mia priorità rispetto al resto..)
La b12 è più semplice da trovare rispetto alla mb12 anche in farmacia, no? insomma, vado e chiedo della b12? il farmacista saprà soddisfarmi o meglio se mi faccio fare una ricetta dal medico di base? Certo se qualcuno mi può dare un' indicazione esatta a riguardo di una marca specifica sarebbe meglio. STessa cosa per acido folico e b6. Coriolanus, tu che prendi ?

Inoltre, visto il mio ipotiroidismo, vorrei sinceramermi che i sintomi non dipendano da questo, anche se viene trattato adeguatamente con eutirox e i valori di ft3,ft4,tsh sono ok. Forse dovrei rivolgermi ad un endocrinologo che vada oltre quei 3 valori e magari sappia cos'è la cfs?

A mio parere e considerando che era il 18 luglio quando hai scritto questo post.,avevi gia tolto l'amalgama (e quindi una molto probabile fonte di problemi).
Anche io e vari dott. consideravamo altamente improbabile un qualche coinvolgimento dell'otturazione,poi io ho iniziato a dubitare e alla fine mi sono convinto.
Come risultato immediato non ho ottenuto nessun miglioramento a livello di dolori,ma una quasi completa soluzione dei rallentamenti intellettuali e dei problemi relativi al riposo e all'affaticamento.
Per quanto riguarda MCS credo (ma è solo una mia opinione)che ci siano vari gradi di sofferenza,ora che mi sto annotando tutto quello che riguarda le reazioni del mio corpo posso dire che,anche se non in maniera pesante,in parte ci sono dentro.
Quello che bisogna capire è che il nostro corpo manifesta con CFS o FM una reazione ad un sovraccarico di problemi,problemi che presi singolarmente non giustificano tali reazioni.
è per questo che bisogna cercare di sistemare il maggior numero di problemi possibile.
Ovviamente ogniuno di noi poi decide di affrontare a modo suo le cose,ed è giusto così visto che purtroppo di certezze ancora non ce ne sono.
infatti siamo qui su questo forum proprio per confrontarci e mettere a conoscenza di tutti le nostre esperienze.
Ciao

[namaste]

update: sono stato dal medico di base che mi ha prescritto: betotal compresse e folina compresse da prendere alternatamente.
In attesa della mb12 e della visita a chieti (me la sono fatta prescrivere) prenderò queste. Immagino vadano bene, no? cmq controindicazioni praticamente non ce ne sono, spero solo che gli effetti siano al minimo valutabili.

Per il problema dell' amalgama... sicuramente ho intenzione di occuparmene, ma ho bisogno di un test autorevole prima, fatto da un soggetto che non sia lo stesso che andrà a rimuoverla in seguito.
Non è che percaso me li faranno a chieti? Poi, i vari dottori che trattano la cfs (tirelli, bosco ecc) prendono in considerazione questo aspetto trattandolo di conseguenza oppure proprio non lo considerano?

[namaste]

mmm, betotal e folina almeno per ora come risultati nulla a riguardo di concentrazione e memoria breve. Non che mi aspetti qualcosa dopo 9 giorni, ma non di peggiorare!. Sto studiando del materiale che un paio d'anni fa (a metà del mio percorso CFS) avrei fatto senza troppi problemi,... non ci riesco maledizione Questo fallire intellettualmente mi butta giù un casino! uff non chiedo di andare al mare o giocare a tennis, solo studiare, possibile che non ci riesca? in parte è psicologico, quando il cattivo umore aumenta è impossibile fare qualsiasi cosa che coinvolga il cervello, ma anche quando sono più su e volenteroso niente... il cervello mi schizza via ad intervalli di 5,10, massimo 30 secondi, inoltre se è necessario avere a disposizione in memoria alcuni elementi è impossibile (devo scrivere tutto). Ma che è???

Tra l' altro da quando ho iniziato con betotal e folina (quasi sicuramente è solo un caso: ho imparato che le coincidenze esistono) mi sono aumentati parecchio i dolori muscolari a spalle, collo e cassa toracita, arrivano fino alla testa (passando da dietro) per intorpidirmi ulteriormente. Oltre al dolore ho l' effetto di scarso afflusso di sange in testa, come se venissi strozzato da dietro.

Dopodomani vado a fare la visita a chieti (a questo proposito qui chiedo un consiglio logistico a chi ci è andato in treno), vedremo che mi dicono..

Messaggio modificato da namaste, 19 agosto 2008 - 00:24:05

[titti]

Ciao Namaste, anche io 4 anni fa quando è" esplosa " la malattia dopo un ricovero a Roma diun mese : risultavo essere ipotiroidea con microadenoma ipofisario non secernente... ( eppure tutti i mesi facevo i controlli ormonali e ma ero stata ipotiroidea)Non mi dilungo sulle cure che potrai trovare sul forum tramite le diversissime esperienze...Volevo solo dirti che anche io prendevo l eutirox.. all inizio stavo meglio... poi ho fatto le analisi ed ero diventata ipertiroidea...ho interrotto... e la malattia è peggiorata tutta insieme dibrutto.... per uscirne non puoi immaginare...da li ho capito che l ipotiroidismo era legato alla malattia e che ciò che stimolava il s. neuroendocrino ( come l eutirox o altro già provato)la peggiorava senza che io me ne rendevo conto.

Laprova infatti è che interrompendo l eutirox non sono stata più ipotiroidea ma invece ho una tiroidite autoimmune. Scusami non volevo allarmarti ma solo fatti partecipe di una esperienza con tutte le conseguenze. Ciao titti