94 risposte a questa discussione

[danis]

Bene, io credo che, perchè abbia un certo peso, la lettera debba essere firmata con nome e cognome e almeno città di residenza.

Io firmerò così, esattamente come ho firmato l'altra, aggiungerò anche la mail e il numero di telefono.

Chi vuole sottoscrivere, perciò, per favore, mi faccia sapere come, anche via mp, e quali dati vuole che vi siano apposti. Penso che non dovremmo aspettare oltre il prossimo fine settimana.

Altra cosa, mandiamo via mail o per posta tradizionale?

Io direi tradizionale dato che non abbiamo una mail specifica per il servizio di riferimento. Che dite?

PS. Per Michi, anche nella lettera precedente ho firmato con nome e cognome, mio e di Vivo, ma ora voglio firmare insieme agli altri. Perciò dimmi tu che fare per te.

[raffa]

:

[raffa]

Col senno di poi...meglio nome cognome e città di residenza.

Grazie danis.

[Turchese]

danis e se facessimo sia posta che posta elettronica?

E grazie sempre del coordianmento ecc.

[michimichela]

Se non è possibile (admin, non è possibile?) contattare tutti con una comunicazione ufficiale dall'alto, nel frattempo nulla vieta il tam tam.
Io ho contattato le persone che mi avevano a loro volta cercato e che non hanno preso parte alla discussione. Anche se è luglio credo sarebbe bene che cercassimo di coinvolgere quanta più gente possibile.
Metterò un post anche nel gruppo di discussione di yahoo su amalgama e mercurio.
Qualcuno allora contatta le associazioni?

[Turchese]

Sì, ci vuole il più alto numero di adesioni possibili.
Ed è necessario che la lettera abbia un minimo di ufficialità, non può essere solo sostenuta da un forum. Mi parrebbe veramente troppo poco.
Credo che vada spedita via mail e via posta tradizionale. Nella speranza molto vana che se la leggano.
L'intestazione è pertanto fondamentale. Le associazioni sono fondamentali per un briciolo di credilità e di forza.
Che dite...?

[michimichela]

Che qualcuno dovrebbe segnalare loro la cosa!!
Se non lo faranno altri, potrei pensarci io.
Solo che non mi conosce nessuno da un lato e dall'altro non vorrei che li contattassimo in troppi, che è peggio.
Chi non lo fa, se proprio non riesco a farmi dire chi lo fa??

[danis]

Io credo che le associazioni possano essere contattate, nessun problema ed anzi sarebbe il caso che si muovessero. Ma dati i loro tempi di decisione credo anche che nulla vieti che intanto noi mandiamo questa; sono convinta che le ass. ne stilerebbero una tutta loro che poi dovrebbero fare circolare tra le diverse associazioni, che poi dovrebbero decidere se aderire etc etc.

Qualcuno ha detto che si andrebbe alle calende greche ed io ne sono convinta.

Inoltre sono convinta della forza del coinvolgimento in prima persona come malati ma anche come semplici cittadini.

In effetti potrebbero firmarla anche non malati, per esempio nostri familiari che sanno bene di cosa stiamo parlando.

Però ribadisco, secondo me i tempi per le proteste sono importanti, non bisogna lasciar decantare la cosa.

Propongo di far slittare a lunedì il termine per la spedizione.

Turchese, non so se sia bene mandarla nei due modi, si potrebbe creare una sorta di ridondanza che potrebbe avere un effetto negativo.

Altri pareri?

intanto sto ricevendo via mp le firme, stasera o domani comincerò a contarle.
Contattiamo quante più persone possibile.

PS. proverò a contattare Rosita di anfisc questa sera stessa.

[michimichela]

Tutta la giornata qui...

Condivido, manda pure. Ok per lunedì.

Entro i prossimi giorni manderò anch'io 2 righe alle associazioni se nessuno mi scrive che l'ha fatto o lo vorrebbe fare.

[Turchese]

Io preferirei che le associazioni fossero presenti.

Messaggio modificato da Turchese, 16 luglio 2008 - 18:39:24

[raffa]

Come sempre il buonsenso prevale, sono in totale sintonia con te Danis.
per i miei familiari nessun problema.
Ti ringrazio per quello che stai facendo.
Ciao un abbraccione.

[Zac]

Scrivete a l'Altroconsumo al più presto.
Se volete scrivete anche alle associazioni, è importante che le associazioni conoscano il pensiero ed i problemi dei malati e dei loro iscritti, ma, come hanno già detto, non lasciamo passare tra tempo tra l'articolo e le lettere o le telefonate.
Conoscendo i tempi delle "vecchie" associazioni forse prima di Natale abbiamo una bozza della mail, ovviamente ancora da approvare dai vari consigli direttivi (scusate la cattiveria, ma non troppo).

Zac

[raffa]

[cri68]

Io nn soffro di cfs...mah se la mia firma può essere utile....mi aggiungo a voi volentieri....
fatemi sapere.....

[danis]

sono utili quelle di tutti, cri, perciò se vuoi aderire mandamela pure.

Non è necessario essere malati di ME/CFS per protestare contro la disinformazione che ci riguarda tutti

Aggiungo che al momento siamo 14 firmatari ma di alcuni, come Ecob, mi mancano i dati da inserire nella lettera: nome e cognome e almeno città di residenza.


Spedirò entro lunedì perciò se volete mandatemi i dati, grazie.

Come ho detto a cri non è necessario avere la ME/CFS per questo.

Messaggio modificato da danis, 17 luglio 2008 - 11:33:12

[Turchese]

Danis firma a nome delle associazioni, e basta. Senza nemmeno chiedere il permesso. Dagli solo la comunicazione e fine.
Voglio vedere cosa mai avrebbero da obbiettare. L'articolo è comlpetamente fuorviante, offensivo, e quello che dovrebbero fare loro, le associazioni, ovvero fornire una sorta di tutela ai malati, corretta informazione ecc, lo facciamo noi da soli.
Ma per carità.
E' un atto giusto.
Poi digli di venire a lamentarsi con me.

Messaggio modificato da Turchese, 17 luglio 2008 - 13:47:00

[Zac]

Danis firma a nome delle associazioni, e basta. Senza nemmeno chiedere il permesso. Dagli solo la comunicazione e fine.

Scherziamo ? !

Le persone firmano con il loro nome e cognome, o come utenti di un Forum e basta.
Le associazioni le puoi informare quando vuoi, basta alzare il telefono (a volte) o mandargli una mail e poi aspettare la loro risposta.

Non facciamo cavolate, ok ?

Zac

[Turchese]

ma perchè cosa mai accadrebbe di così grave...cosa?
ci mettono tutti in galera per uso improprio di rimostranza?
Ma per carità!

Fate come vi pare. Veramente, sta sotria mi sa orami di panegirico.
bacio

[danis]

Scherziamo ? !

Le persone firmano con il loro nome e cognome, o come utenti di un Forum e basta.
Le associazioni le puoi informare quando vuoi, basta alzare il telefono (a volte) o mandargli una mail e poi aspettare la loro risposta.

Non facciamo cavolate, ok ?

Zac

ehi Zac, tranquillo! non penserai che faccia una cosa del genere?????? non mi passa neppure per la testa.

Turchese, scusa ma oltre alla scorretezza della cosa
credo che potrebbe persino profilarsi l'ipotesi di un reato.

[Zac]

Non è nel mio stile, e non credo sia corretto in nessun caso, firmare per altri ignari di tutto ciò, poi, personalmente poi uno fa quello che vuole.
Io mi assumo le mie responsabilità, voi le vostre e le associazioni le loro, non mischiamo le cose, ho già le mie grane.

Ho mandato immediatamente una mail e ho chiamato a nome mio quale socio di Altroconsumo e come malato.

[michimichela]

Manco qualche ora e succede un polverone... ma ragazzi!!!
Vista la calca di chi si offre per contattare le associazioni, lo farò io per non fare torti a nessuno.
Non avrei saputo a chi affidare l'incarico privilegiando uno soltanto dei mille offerenti... javascript:emoticon('')

Le associazioni faranno il loro percorso, come è giusto che sia.

[danis]

io ho già scritto ad anfisc ma ancora non ho risposte

[Turchese]

che tristezza....
mah!

fateci sapere sviluppi.
ciao.

[memole74]

ma tu pensa ho letto ora ...ed io come al solito arrivo sempre per ultima ...avete il mio appoggio!!!

[danis]

Alcuni stanno facendo firmare anche i loro compagni, amici, familiari.

Non siamo ancora tanti ma qualcuno c'è. Abbiamo ancora tutto il fine settimana.

[MARIU']

Non ci avevo pensato, ma adesso anch'io farò firmare tutti quelli che potrò contattare in questo fine settimana.

Non sarebbe la prima volta per loro... hanno firmato anche altre volte


Sono d'accordo con te Danis, Zac, ecc... le associazioni vanno contattate ed informate e dopo che facciano ciò che vogliono.

Spero che qualcosa facciano, però, anche in ritardo, sempre meglio che niente!


Danis, ti mando tutti i nomi via PM.

Grazie ancora.

[danis]

beh per ora non abbiamo le associazioni ME/CFS ma abbiamo la firma del presidente dell'associazione AMA- MCS

Aspetto tutti i nominativi che inoltrerete. Domani mi attiverò anche io presso altri conoscenti.

Il prossimo conteggio lo faccio domani pomeriggio.

Michi, novità dalle associazioni?

[mariapia]

Ciao
Ho mandato nome cognome e città a Michimichela...va bene?

[michimichela]

Mariapia, confermo che danis mi ha confermato di aver ricevuto i tuoi dati nei giorni scorsi.

Ho contattato i vari "link amici" italiani via mail. Tre non sono raggiungibili, per ragioni diverse.
Vediamo che succede.

[Marco]

Acc..... scusate il ritardo, naturalmente sono anch'io della partita.

Ovviamente (pressochè superfluo dirlo) la lettera dovrà essere spedita come raccomandata!

Se posso esprimere un personale parere, come già fatto notare da Danis, forse sarebbe meglio inviare inizialmente soltanto la raccomandata e magari dopo, soltanto dopo, le mail, per evitare delle sovrapposizioni che potrebbero nuocere più che aiutare. Mio personale parere.