94 replies to this topic

[Zac]

La mail di altroconsumo è associati@altroconsumo.it per chi è socio, ma dovrebbero recapitare anche le altre al destinatario descritto nell'Oggetto eMail: All'attenzione della responsabile delle Ricerche Tecniche Giulia Candiani

[raffa]

grazie zac.
poi vi dirò.

[raffa]

x minimichela


posso chiederti una cortesia grande,potresti mandarmi l'articolo di altroconsumo come file allegato sulla mia mail privata che trovi nel mio profilo utente?
Ti chiedo troppo?
Dato che vorrei scrivere una mail coi "fiocchi" volevo leggere bene l'articolo,se ci riesci mi fai un grosso piacere,magari anche zac che è TECNOZAC,se ne ha voglia.
Potrei richiedere l'arretrato ma ho paura che i tempi andrebbero x le lunghe.

Vi ringrazio se potete farlo.
un abbarccio.

[Zac]

L'articolo completo è nel 4 post, ho preso il pdf dal sito di altroconsumo, con tutto il numero della rivista, e ho estratto il testo e l'ho postato.
La rivista in formato PDF la trovi qui: http://www.altroconsumo.it/archivio-test-salute-p221853.htm

[raffa]

come sempre grazie zac per il tuo aiuto prezioso.
Un abbraccione

[Turchese]

io direi di evitare di scrivere lettere lunghe, con tanto di argomentazioni con pseudo connotazione scientifica...
che dite?
non vorrei facesse effetto tipo roba delirante ecc?

[Zac]

Esatto. turchese,
di solito le lunghe lettere vengono cestinate, idem quelle con tonnellate di dati scientifici o mallopponi vari, le lettere devono essere chiare, venire al sodo nelle prime 2-3 righe, se non attirano l'attenzione nelle prime 4-5 righe al massimo vengono scartate.
Questo lo dicono le statistiche e i corsi aziendali di come si scrivono e leggono le corrispondenze.
Non importa che siano tutte cose serie e vere e documentate, devi sempre attirare l'attenzione nelle prime righe, dopo, se sono interessati, puoi coprirli di documentazione, sempre dietro loro richiesta.
State sull'articolo e confutatelo punto per punto, altrimenti non capiranno mai le nostre rimostranze, non devi dire ad una persona solo che ha sbagliato, ma deve capire esattamente il perchè.
Scusate la "lezione", ma a me hanno insegnato cosi, e spesso funziona.

Ciao

Zac

[raffa]

.infatti zac...questo vorrei fare.
senza addentrarci tanto in spiegazioni specifiche.
Bye

[Cocci]

mi è venuta un'idea ovvero di mandare il testo che c'è nella conclusione delle linee guida Canadesi scritto da medici rappresentativi di varie nazioni.
Questo potrebbe essere un modo incontestabile che potrebbe essere adottato ogni volta che si presenta l'occasione anche per divulgare le linnee guida.
poi chi vuole come puo mandare comunque uno scritto personale .
dimenticavo che andrebbero aggiunte solo due righe per dire che l'informazione è scorretta (se il testo è troppo lungo si puo inviare solo la prima parte
che ne dite?:

Il Canadian Consensus Document su
Encefalomielite Mialgica/Sindrome della Fatica Cronica

L’applicazione di questa Guida, e in special modo i Criteri di Definizione di Caso Clinico,
dovrebbero permettere diagnosi più selettive e realistiche della popolazione di malati,
con una chiara differenziazione tra gli stati idiopatici di fatica anomala e la ME/CFS, e
un miglioramento della qualità degli studi clinici.
Dr. Ferran J. Garcia
Capo del Reparto di Reumatologia: CIMA Clinic, Barcellona, Spagna

Questo è un DOCUMENTO VITALE che fornisce un nuovo punto di vista e una nuova
direzione a tutti coloro che sono coinvolti con la ME/CFS. Rende disponibile l’esperienza
clinica e la conoscenza di medici che sono preminenti nel campo e che hanno alle spalle
centinaia di ore di investigazioni cliniche che sono importanti per coloro che soffrono di
ME/CFS e per tutti coloro che sono coinvolti nelle loro cure, nel supporto, e nella
comprensione di questa malattia organica multi sfaccettata.
Esso Offre:

SPERANZA per
i pazienti i cui molteplici sintomi sono così spesso confusi come
psichiatrici o di origine biospicosociale con conseguente perdita delle indennità e
dell’assistenza quando ne hanno più bisogno.
CHIAREZZA per
i medici fornendo una abbondanza di procedure cliniche e protocolli
che forniscono un’oggettiva prova evidente dei disordini organici multi sistemici e multi
organo
associati con i sistemi neuroendocrino e immunitario. E’ in accordo con la
classificazione internazionale stabilita da lungo tempo della ME/CFS come disordine
neurologico, ICD10
G.93.3.
INDIRIZZO per
i trattamenti clinici e i programmi di ricerca; specialmente i più recenti
che concernono la necessità di subtipi
nell’approcciarsi alla ME/CFS e la più profonda
comprensione dei cambiamenti della espressione genetica, la disfunzione mitocondriale
e dei cambiamenti patologici nell’endotelio con concomitante danno vascolare. La
disfunzione mitocondriale offre una spiegazione della fatica debilitante che è uno degli
elementi di definizione della ME/CFS e che è conforme con il danno cardiaco cronico
recentemente descritto in un gruppo di pazienti ME/CFS.
COMPRENSIONE della
complessità e delle perplessità della ME/CFS, come una
malattia multi sintomatica,
multi organica
e multi sistemica
che è sempre più riconosciuta
come un archetipo di altre malattie correlate come la Sindrome della Guerra del Golfo,
a sensibilità chimica multipla (MCS) e la sindrome fibromialgica (FMS).
Dr. Malcolm Hooper
Professore Emerito di Chimica Medica
Dipartimento di Scienze Naturali
Università di Sunderland
United Kingdom
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Encefalomielite/Sindrome Della Fatica Cronica:
Definizione Operativa di Caso, Protocolli di Diagnosie di
Trattamento

La Encefalomielite Mialgica/Sindrome della Fatica Cronica è una malattia complessa
che può causare una disabilità che perdura tutta la vita, ha languito per anni senza un
chiaro riconoscimento da parte della comunità medica. Il paradosso della malattia è
che questa può causare grave disagio e limiti marcati alla attività quotidiana, eppure
persone che hanno la malattia possono apparire, ad un osservatore casuale, relativamente
sane. A causa di questo paradosso molti nella professione medica hanno ignorato la
serietà della ME/CFS.
Negli ultimi anni, la scienza ha fatto straordinari passi avanti nella comprensione del
meccanismo di base della ME/CFS. Eppure, a causa della sua complessità, poca di questa
scienza ha raggiunto i medici generici per essere usata nel sollevare i sofferenti affetti da
questa malattia. E’ ora possibile definire le anomalie nei sistemi neurologico, immunitario,
autonomo e neuroendocrino in un modo conciso che può dipingere il quadro di questa
malattia invalidante. La definizione di Consenso Canadese della ME/CFS è un conciso
sommario di questi passi avanti e permette una chiara diagnosi per i pazienti. Il Canadian
Consensus Document dovrebbe essere letto e studiato da ogni medico.
David S. Bell, MD, FAAP
Past Chairman: Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee,
US Department of Health and Human Services
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Mentre l’obiettivo primario era quello di stabilire una Definizione Clinica di Caso per la
ME/CFS, il Documento di Consenso sulla ME/CFS è un esaustivo compendio della ME/CFS,
che include la fisiopatologia, i sintomi, le scoperte fisiche e i trattamenti. Questo documento
di Consenso è chiaramente la più esaustiva revisione aggiornata della ME/CFS. Riporta
l’esperienza di molti medici di grande esperienza che forniscono una penetrazione nei
segni e nei sintomi che non era mai stata registrata altrove. Mai prima c’è stato un consenso
sul trattamento. Questo documento considera non soltanto la terapia farmacologia ma fa
anche raccomandazioni per l’educazione del paziente, la conservazione della energia, la
regolazione, le tecniche di riduzione dello stress, la dieta e l’esercizio. Uno dei più importanti
aspetti del Documento di Consenso sulla ME/CFS è che indica il livello di gradazione
delle diverse raccomandazioni.
Questo è IL MANUALE per la diagnosi e il trattamento della ME/CFS. Forse ogni servizio
che tratti pazienti con ME/CFS dovrebbe usare questo documento come modello di
diagnosi e trattamento.
Charles W. Lapp, MD
Director: HUNTERHOPKINS
CENTER, Charlotte, North Carolina

Advisory Committee for CFS: US Department of Health & Human Services
Board of Directors: American Association for Chronic Fatigue Syndrome
I nostri studi comparati hanno esaminato le differenze tra i pazienti che soddisfano
i criteri clinici Canadesi e quelli di Fukuda e altri, per la ME/CFS, e persone che
hanno malattie faticanti croniche spiegate da condizioni psichiatriche. I Criteri Clinici
Canadesi, selezionano pazienti con più disabilità funzionali fisiche, più fatica/debolezza,
sintomi neurologici e neurocognitivi e hanno più variabili che li differenziano
significativamente dal gruppo psichiatrico di confronto di quelli selezionati con i
criteri Fukuda e altri. Le scoperte suggerirebbero che i criteri Canadesi rivelino la
potenziale utilità del designare il malessere e la fatica postesercizio,
la disfunzione
del sonno, il dolore, i sintomi clinici neurocognitivi, del sistema nervoso autonomo
e neuroendoimmunologici come i criteri principali.
La selezione dei segni diagnostici e dei sintomi ha importanti implicazioni su quali
individui ricevono diagnosi di CFS/ME e su quanto seriamente la malattia sia vista
dai medici curanti, dalle assicurazioni di inabilità, dai programmatori della riabilitazione,
e dai pazienti e loro famiglie e amici. Spero che i risultati di questo studio comparato
incoraggeranno più medici ad USARE I CRITERI CLINICI CANADESI.
Leonard A. Jason, Ph D
Director: Center for Community Research, DePaul University, Chicago IL
Board of Directors: International Association for CFS/ME

Edited by neve, 12 July 2008 - 12:58:22.

[michimichela]

A me sembra un'ottima idea, Neve.
Più chiaro di così... e detto da autorità del campo...
Se proprio hai timore che sia troppo, evidenzia i dati salienti.
E comunque le risposte sono poche, per me.
Ipotizzo: io, te, Zac, Turchese, romy, denis.
Se mi è sfuggito qualcuno aggiungiamolo.

Loro scrivono un articolo così pesante e ottengono 6 risposte, neanche tutte scritte??

Bisogna che coinvolgiamo le altre persone che scrivono nel sito e che non avranno bisogno certo di essere convinte, solo di leggere l'articolo...

[Turchese]

Ma tipo chiedere un intervento anche al profesor tirelli o una lettera intervento da altro ricercatore ecc?

[michimichela]

Personalmente non conosco nè lui nè altri "espeti".
Ho anche letto e sentito pareri discordanti sul suo conto, ma invece di riportarli qualcuno può provare a chiederne il coinvolgimento: vedremo il tipo di disponibilità che dà/danno.
Comunque quella non sono io...

[vivolenta]

e me

[Turchese]

io credo ci vorrebbe in queste occasioni, - sempre che sta cosa non diventi il panegirco della perfetta iniziativa - un intervento formale delle associazioni , dei loro segretari, rappresentanti eccetera.
Qualcosa che suoni come ufficiale, un comunicato stampa da aviano o pavia, piuttosto che tanti interventi sparsi di privati cittadini da soli.


mi rode troppo chiamare, e magari sentirmi dare una risposta disinteressata qualsiasi.

Edited by Turchese, 12 July 2008 - 22:27:54.

[Zac]

Dici bene Turchese "..ci vorrebbe.. intervento delle associazioni.." ehhh, ma il più delle volte dobbiamo arrangiarci da soli.
Possiamo anche interpellare loro, ma nel frattempo dobbiamo agire noi, è molto meglio e facciamo prima, te lo assicuro.

[danis]

che ne dite di questa?:

Alla C/A della Responsabile delle Ricerche Tecniche di “Test Salute”

In riferimento all’articolo intitolato “Una stanchezza che non passa” sul vostro numero di Giugno dedicato alla ME/CFS meglio nota come Sindrome dell’affaticamento cronico o Sindrome della Stanchezza Cronica.

Sinora abbiamo apprezzato molto il lavoro svolto da altroconsumo perciò stupisce e delude che la rivista si presti, magari in maniera inconsapevole, ad una campagna di disinformazione volta a negare i diritti di migliaia di malati per una diagnosi certa ed una terapia appropriata e sicura.

Esistono documenti ufficiali e ricerche accreditate che dimostrano che l’eziologia della malattia NON è psichiatrica bensì organica e che esistono test in grado di confermare i danni d’organo e di sistemi d’organo coinvolti nella patologia:
sistema immunitario danneggiato, sistema nervoso autonomo e centrale compromessi, e manifestazioni anomale neurologico-cognitive, disfunzioni del sonno, dolore, anomala risposta allo sforzo anche minimo, spossatezza costante che “equivale a quella di malati di AIDS in fase terminale o di malati di tumore sotto chemioterapia” (dott.ssa Nancy Klimas), e ancora compromissione della gittata cardiaca, difficoltà respiratorie e intolleranza ortostatica ossia vertigini e nausea in posizione eretta, e si potrebbe continuare.

I documenti dimostrano anche come la CBT e la GET che voi date per essere le terapie più efficaci siano in realtà assolutamente inutili e persino dannose dato che si prestano a perpetuare una visione della malattia come psichiatrica e psicosomatica, negando le indagini fisiche e le cure appropriate.

A questo proposito è utile questo passo tratto della linee guida del MINISTERO DELLA SALUTE CANADESE, documento conosciuto come Consenso Canadese:

“L’ipotesi che suggerisce l’uso della Terapia Cognitivo Comportamentale (CBT) per la ME/CFS è basata sulla premessa che le disabilità del paziente siano dovute ad un modo di pensare sbagliato e”considera che la fisiopatologia della ME/CFS sia interamente reversibile e perpetuata soltanto dall’interazione dei processi cognitivi, comportamentali ed emotivi. Il paziente deve soltanto cambiare il suo modo di pensare e i suoi sintomi scompariranno”. Secondo questo modello la CBT non dovrebbe soltanto migliorare la qualità della vita dei pazienti ma dovrebbe essere anche curativa….Chi propone ciò ignora la documentata fisiopatologia della ME/CFS, disconosce la realtà dei sintomi dei pazienti, li mortifica per la loro malattia e nega le cure mediche……Il dr. A. Komaroff, un’autorità mondiale di Harvard, ha dichiarato che l’evidenza del processo biologico “ non si accorda con l’ipotesi che (la sindrome) coinvolga sintomi che sono soltanto immaginati o amplificati a causa di un distress psichiatrico. E’ tempo di mettere a riposo tale tesi.”

Mentre a proposito della GET, ossia terapia dell’esercizio graduato si legge:

“Nonostante il malessere e/o la spossatezza post-sforzo siano componenti chiave e criteri di riconoscimento della ME/CFS, ai pazienti viene spesso prescritto insensatamente l’esercizio. Gli studi di ricerca confermano che i pazienti ME/CFS hanno risposte fisiologiche all’esercizio diverse dalle persone sane o da pazienti depressi.”


Mentre nel resto d’Europa si sta arrivando ad un riconoscimento della ME/CFS come malattia invalidante e che necessita di indagini fisiche e di un approccio multidisciplinare e di centri specializzati, in Italia si sta cercando di far passare la linea, dettata dalla lobby psichiatrica, che nel Regno Unito ha già portato a conseguenze persino letali per i malati.

La ME/CFS ha subito e continua a subire la stessa sorte che capitò alla Sclerosi Multipla, per decenni chiamata Paralisi Isterica.

La disinformazione è la peggiore delle patologie di cui è afflitta la nostra società e ritenevamo che altroconsumo si schierasse invece su una linea di chiarezza, trasparenza e verità, perciò Vi chiediamo di rettificare sulla base di Informazioni Vere, l’articolo in oggetto.

Rimaniamo a disposizione per fornire tutti i chiarimenti e tutta la documentazione necessaria, sia sul forum www.cfsitalia.it sia attraverso contatti mail o telefonici.

PS. La traduzione italiana, da noi effettuata e autorizzata dagli autori, del documento di consenso canadese è disponibile sul forum di cfsitalia.

SEGUONO FIRME

Edited by danis, 17 July 2008 - 21:13:23.

[vivolenta]

quoto

[raffa]

cara daniela,credo che non potevi fare meglio di così ,perfavore anche se sto buttando giù una bozza della mail che voglio inviare vorrei tanto che tu aggiungessi anche la mia firma,io direi ragazzi firmiamola tutti,coraggio!!!

Ti ringrazio.

[danis]

oppure potremmo mettere insieme le varie bozze.

Quella mia e di vivo l'avevo già mandata, questa è leggermente diversa, più completa, ma si può sempre migliorare.

che dite?

[raffa]

Io francamente la trovo perfetta,non sei scesa troppo nello specifico,ma hai confutato l'articolo,portando dati e argomentazioni scientifiche a sostegno.
Ribadisco la mia adesione totale ,con firma.
Vediamo che dicono gli altri.

[danis]

OK
Aspetto le eventuali altre adesioni

[silvias]

aderisco alla lettera di danis.
ciao!

[MARIU']

Danis ho letto tutto solo adesso e sì, certo che firmo la tua lettera!

La trovo sintetica ed esaustiva insieme.



E' proprio ciò che avrei voluto fare quando la D'Eusanio, a "Ricomincio da qui" su Rai 2,

fece cattiva informazione e sarcasmo dopo che mi ero rifiutata di partecipare alla

costruzione di una puntata con "la loro idea di CFS":


http://www.cfsitalia...?showtopic=2499


Ma saremmo state al massimo solo in tre, e sono convinta che così come se ne

sono fregati di me, avrebbero fatto di sole altre due persone...


Invece, come ho già scritto diverse volte, penso che dovremmo essere

un "forum unito" per avere maggiori considerazione e peso.



Certo, se poi lo facessero anche le Associazioni, allora sarebbe veramente l'ideale ed

assumerebbe ancora di più un carattere "ufficiale" qualsiasi smentita/correzione o altro.


Ma noi pazienti siamo in fondo anche i "consumatori" da difendere, non pensate?!

O si tratta solamente di cattivo giornalismo?

A proposito di cattivo giornalismo, ne avevo segnalato anche un altro cattivissimo esempio proprio il 12 maggio scorso,

per fortuna già corretto lo stesso momento dal Prof. Tirelli stesso:

http://www.cfsitalia...?showtopic=2985




Per Turchese: Sei troppo forte!!!! Che ridere i tuoi post chiusi da una "firma" con tanto di punto esclamativo finale!

Quando ci vuole, ci vuole!


Per Michi: grazie per la segnalazione.

[ecob]

aderisco alla lettera di danis.
ciao!

anch'io senza dubbio.Complimenti!

[Turchese]

....in Italia si sta cercando di far passare la linea dettata dalla lobby psichiatrica che nel Regno Unito ha portato a conseguenze devastanti, sino alla morte di pazienti, per i malati.


In questo periodo c'è un piccolo errore di sintassi.

Trovo necessario, per rafforzare il valore della lettera ecc, interpellare le associazioni e i suoi rappresentanti.
Internet e i forum sono un ottimo strumento per accorciare i tempi di contatto eccetera.
E' sufficiente anche solo l'autorizzazione a poter includere i nomi delle associazioni stesse, alle quali molti di noi sono peraltro iscritti.

Questa cosa è terrbile.
E' bene chiarire la assoluta non identità della c.f.s con la depressione.

Edited by Turchese, 14 July 2008 - 20:59:03.

[lillà]

[SIZE=14]


ciao Danis e a tutti gli altri! ho visto adesso le Vostre intenzioni e sono più che daccordo, metto anche la mia firma con piacere.

[danis]

....in Italia si sta cercando di far passare la linea dettata dalla lobby psichiatrica che nel Regno Unito ha portato a conseguenze devastanti, sino alla morte di pazienti, per i malati.


In questo periodo c'è un piccolo errore di sintassi.

Se intendi la posposizione di "per i malati", ho scritto di getto e mi era sfuggito. Così è più corretto:

" In Italia si sta cercando di far passare la linea, dettata dalla lobby psichiatrica, che ha già portato a conseguenze devastanti per i malati nel regno Unito, conseguenze a volte letali"

Suona meglio? Altrimenti segnala pure quale sarebbe l'errore, ti ringrazio.

[Turchese]

in Italia si sta cercando di far passare la linea dettata dalla lobby psichiatrica. La stessa che nel Regno Unito ha portato a conseguenze devastanti per i malati, sino alla morte.

La lettera mi pare ok.
Temo solo leggermente lunga. Il mio dubbio è, che se non si entra immediatamente nel merito, questi non se la leggono, per quanto scritta correttamente ecc.

Circa la possibilità di includere formalmente le associazioni nella lettera, che ne dite?

Edited by Turchese, 15 July 2008 - 10:02:27.

[michimichela]

Be', per me è perfetta.
Se serve aggiungete il mio nome, io comunque ho già scritto firmandomi.
Come credete.

[Silvia68]

Danis anch'io sono d'accordo con te e sottoscrivo la lettera. Grazie