94 risposte a questa discussione

[michimichela]

Carissimi,
è stato fin difficile capire dove inserire l'articolo: se qua si parla di informazione... siamo decisamente fuori strada!!!
Oggi ho avuto modo di vedere l'articolo pubblicato su altroconsumo giugno 2008 riguardante la cfs. Inizialmente ero molto soddisfatta. -Caspita! Se ne comincia a parlare...- poi però leggendo mi sono cadute le braccia, usando un eufemismo.
Ve lo sottopongo, poi ne riparliamo.
Michela

Miniature Allegate

• 

[danis]

Dobbiamo dedurne che altroconsumo, che tra l'altro ho sempre apprezzato molto, si stia prestando alla campagna che mi avevano detto che sarebbe stata sferrata proprio all'inzio estate per riportare la ME/CFS sotto l'ampia categoria dei disturbi psichiatrici?

O si tratta solamente di cattivo giornalismo?

in ogni caso ho provato a scirvere online alla rivista ma accetta soltanto le mail dei soci ed io non lo sono.
Cercherò altre vie per la redazione, hai ragione Michi, a me è cascato tutto ciò che può cascare......

[Zac]

Sicuro che sia Altroconsumo ?
Sono un loro abbonato, ma mi arriva "solo" la rivista e non ho letto quell'articolo.
Dammi altre info e gli mando una letterina..

Ciao

Zac

[Zac]

Ho visto che è Salutest, rivista di Altroconsumo.


UNA STANCHEZZA CHE NON PASSA
Ci si sente sempre spossati, senza nessun
motivo, anche dopo avere riposato.
Al punto da essere costretti a ridurre
sostanzialmente il proprio livello di attività,
con serie conseguenze negative
per la professione e la vita personale.
Il sintomo principale, la stanchezza,
può essere accompagnato da difficoltà
di memoria e concentrazione, dolore
muscolare e alle articolazioni, mal di
testa e altri disturbi.
Sono le caratteristiche di una malattia
ancora per molti versi misteriosa,
denominata “sindrome da stanchezza
cronica”. Si tratta di un disturbo complesso
e debilitante, che coinvolge diverse
aree del nostro organismo.


CAUSE E FATTORI DI RISCHIO
Ad oggi, non è ancora stata identificata
una causa specifica.
Il tipo di sintomi ha portato a pensare
inizialmente a origini di tipo fisico
(infezioni, disfunzioni del sistema immunitario
od ormonali, problemi muscolari),
per poi arrivare ad ipotesi di
cause psicologiche e psichiatriche.
In linea di massima, si pensa comunque
che i fattori che portano a questa
sindrome siano diversi: probabilmente
uno solo non è sufficiente.
Sono stati individuati alcuni agenti che
possono scatenarne la comparsa: malattie
infettive, in particolare raffreddore,
influenza o sindromi influenzali
e mononucleosi (riportate da tre quarti
dei pazienti), ma anche un intenso
stress fisico o psicologico. Sono ancora
da studiare più a fondo fattori scatenanti
come gravi incidenti, interventi
chirurgici, gravidanza, così come fattori
psicologici.
La sindrome si afferma anche perché i
pazienti che ne soffrono diventano attenti
in misura anomala ai segnali del
loro corpo, interpretando tutto come
una conferma della malattia e sviluppando
una tendenza a evitare ogni attività,
associata con un possibile peggioramento
dei sintomi; entrano così
in un circolo vizioso: l’inattività peggiora
i sintomi, che provocano sempre
maggiore difficoltà nell’essere attivi.

DIAGNOSI E CURE
La diagnosi si basa su un’attenta valutazione
dei sintomi e sull’esclusione
di tutte le possibili altre cause che potrebbero
provocarli, in particolare disturbi
psichiatrici e condizioni fisiche
che spieghino il senso di stanchezza.
Oltre ai farmaci utili a controllare singoli
problemi (per esempio antidolorifici),
allo stato attuale degli studi
la terapia più efficace risulta essere la
psicoterapia cognitivo comportamentale,
che aiuta il paziente a modificare
il modo di ragionare e agire collegato
al disturbo: a ridimensionare i sintomi,
a recuperare gradualmente la capacità
di svolgere un minimo di attività fisica,
ad adattare i suoi ritmi alle adeguate
necessità di attività e riposo.
A oggi sono scarsi o assenti i dati di letteratura
scientifica che provino l’efficacia
di farmaci di qualsiasi tipo (antidepressivi,
steroidi o immunoterapia).

I CRITERI PER DEFINIRLA
Per arrivare a una diagnosi di “sindrome
da stanchezza cronica” il paziente deve
manifestare per almeno 6 mesi una stanchezza
inspiegabile e invalidante, che provoca
una sostanziale riduzione delle sue attività
abituali, insieme ad almeno quattro insieme
tra questi sintomi: difficoltà di memoria e
concentrazione, mal di gola, gonfiore dei
linfonodi ascellari o cervicali, dolore muscolare,
dolore alle articolazioni, mal di testa, sonno non
ristoratore, malessere dopo l’esercizio fisico.

[raffa]

E fai bene zac.....non ci siamo, ecco un esempio di cattiva informazione e del potere dei media!!!

Facci sapere.

[michimichela]

Io purtroppo sono presa da altre cose (ho nonna ricoverata e, grazie a Dio, mi rendo conto che in tutto il mio fare avanti e indietro dimostro sempre più salute), perciò non ho potuto partecipare molto, nè so in futuro.
Se qualcuno trova un canale per contattarli, anch'io scriverei una bella letterina... a tempo debito.
Che vergogna e che tristezza!!!

[vivolenta]

sarebbe interessante sapere queste informazioni quale doc le ha date...

Messaggio modificato da vivolenta, 04 luglio 2008 - 19:09:38

[danis]

io voglio mandare una mail alla redazioneeeeeeeeeeeeeeeee, uffa!!! l'ho già scritta e siccome non sono socia non la prendono!

la mando come lettera aperta a qualcun altro?

[michimichela]

Ho trovato numero di fax: 02.66890288
Non garantisco.

[danis]

grazie michi

[vivolenta]

danis puoi metterci anche la mia firma...

http://www.geocities.com/tcjrme/

The Committee for Justice
and Recognition of Myalgic Encephalomyelitis
The History, Science and Politics Affecting Patients Disabled by M.E. around The Globe.
Il Comitato per la giustizia
e il riconoscimento delle Myalgic encefalomielite
La storia, scienza e politica che riguardano i pazienti disabili da me in tutto il mondo.

Per far progredire gli obiettivi di giustizia e del riconoscimento delle ME, il Comitato promuoverà paziente sforzi di advocacy e di sostegno del paziente campagne che la domanda alla fine ai programmi di ritardo e l'inganno. Noi promuovere gli sforzi che la domanda che le agenzie sanitarie nazionali di sostegno con urgenza ed energico inchiesta sulle cause e le cure per questa devastante epidemia

Messaggio modificato da vivolenta, 04 luglio 2008 - 23:13:05

[Turchese]

Sarebbe da prenderli a pedate in faccia, per questa pessima, inutile, cretina, generica specie di recensione.
Un minestrone insulso di cose buttate a caso.
Associando l'inassociabile: malattia utoimmune---antidolorifici----malattia psichiatrica!
Bonanotte!

Sono due giorni che esco e faccio tardi. Cercando di trascinarmi fino all'impossibile, fino a sentirmi male, fino al blocco completo del corpo...e tutto per non rinunciare, per non perdere, per non dover arrendermi alla possibilità di NON POTER fare quello che mi piace!!!!!!!!
Uscire, vivere, vedere la vita ciò che include.

E sto idiota completo, che ha scirtto questo pessimo pezzo di: nulla, si permette pure di dire che la gente EVITA le attività, convincendosi di una stanchezza che prova, ma che esiste e che non esiste.
E per giunta è l'inattività a insediare la malattia.
Ma che poi la terpaia comportamentale ti insegna e gestire il riposo e lo sforzo?
che?
che cosa?


Fottiti!

Messaggio modificato da Turchese, 04 luglio 2008 - 23:26:12

[alessia1975]

Fottiti!

quoto!

il demente che ha scritto questo articolo non sa nemmeno che tantissimi malati di cfs sono giovani e la sera invece di uccidersi di pc e tv vorrebbero magari andarre in discoteca.... i depressi (con tutto il rispetto) non ne hanno neanche voglia!

[michimichela]

Ragazzi, bando alle ciance!
Voglio dire... incommentabile l'articolo, siamo assolutamente d'accordo.
Concretizziamo però: facciamo un letterone unico?
Li sommergiamo di fax?
Perchè non è tanto il rimanerci male, quanto socialmente favorire l'etichetattura di "malati psichiatrici" a persone che hanno ben altri problemi e che in Italia lottano per il riconoscimento di una "malattia" ancora inesistente.
Direi che l'articolo ci (se non ho disturbi di cfs fisici, almeno mi metto nel gruppo perchè questa cosa è diventata anche mia, la mia storia) danneggia.
Chiediamo almeno una forte significativa e dovuta correzione.

[raffa]

Io ci sono.sarebbe veramente tempo che si aggiornassero anche solo consultando i documenti che ci sono sul forum,ma figuriamoci ...allora facciamoglielo capire,che la stanchezza è un termine riduttivo,che quando si parla di stanchezza in realta' ci si riferisce ad una condizione estenuante,che se avessimo la forza fisica scaleremmo le montagne himlayane e forse ritorneremmo alla base con ancora un pizzico di energie!!!Tanti di noi erano persone iper attive "prima di"...
Altro che psichiatria.......vogliamo ancora tirare in ballo gli interessi economici,politici e chi ne ha più ne metta che ci sono dietro queste facciate, oltre naturalmente all'ignoranza pura,si avete capito bene ignoranza dal latino:
In-gnarus colui che non sa!!!!???
scusate lo sfogo.

[raffa]

Queto periodico avrà un numero di redazione od un indirizzo redazionale o una mail x comunicare?
Quel fax che ha trovato minimichela funziona? qualcuno ha già provato?
Grazie anticipatamente se mi aggiornate!!

[danis]

io direi sarebbe meglio tanti fax piuttosto che uno solo, magari ognuno firmato da più persone però tanti, fa più effetto secondo me....chiedendo che non si faccia disinformazione.
Io la mia lettera l'ho già scritta e lunedì parte il fax, magari lo firmerò con vivolenta.

che dite, non è meglio una certa quantità?

[romy]

Eppure è molto semplice poter fare uno studio che elimini una volta per sempre che la cfs/me non è una malattia psicogena nè psichiatrica,esattamente come hanno fatto con la MBS.Proponetelo ad altroconsumo,che si faccia portavoce di fare uno studio del genere con 25 pazienti cfs e 25 pazienti sani.Col sistema che i psichiatrici conoscono bene,cosi'la smettono una volta per tutte con questa litania della Psiche,bla bla bla.Romy

Messaggio modificato da romy, 05 luglio 2008 - 20:36:49

[Turchese]

Sono d'accordo con Michimichela e Danis sulla necessità di concretizzare un'azione, e pretendere una correzione di questo aritcolo.

Voglio sapere chi è l'autore dello scritto, su che basi ha condotto la sua recensione.
In che modo e per voce di chi associa, con certezza, la cfs a: malattia autoimmunitaria, quindi virale, quindi psichiatrica. Cumulando in maniera casuale le varie ipotesi, del tutto estranee fra loro.
Non cumulabili pertanto.

Per quale motivo le persone trattate come malate psichiatriche non reagiscono alle cure.
Su quali basi, se questa è una stanchezza di tipo psichiatrico, poi, non ci sono riscontri di miglioramento o guarigione attraverso le abusate cure di psicofarmaci.

Le terapie comportamentali non sono una cura, nè hanno alcun effetto risolutivo.
Sono solo un espediente tecnico-pratico, di sostegno, per poter imaparare a disporre delle forze residue che la malattia lascia. E' una strategia di comportamento appunto, all'interno di una condizione cronica.

Cornuto!

Messaggio modificato da Turchese, 05 luglio 2008 - 20:40:55

[michimichela]

Mi fai morir dal ridere, Turchese, con la tua "mandata aff..." finale.
Ti immagino tutte le volte in auto arrabbiatissima che suoni o fai un gestaccio a qualcuno!
Davvero, capisco il senso, ma ha un non so che di divertente , in tanta tristezza...

Allora anch'io preparo il fax.
Ottima idea suggerire uno studio ma... MBS?? Mi manca qualcosa.
Romy, non è che ti sentiresti di proporglielo tu? Almeno sai di cosa parli...

Poi i fax ce li raccogliamo tutti da qualche parte, con eventuali risposte?
Ricordatevi di dargli una possibilità di replica, un indirizzo, un email...

[michimichela]

La mia lettera parte domani, via posta.

Sede nazionale:
via Valassina, 22 - 20159 Milano
Tel. 02/668901
Fax 02/66890288
Sito web: www.altroconsumo.it
Presidente: Paolo Martinello

[Turchese]

Mi fai morir dal ridere, Turchese, con la tua "mandata aff..." finale.
Ti immagino tutte le volte in auto arrabbiatissima che suoni o fai un gestaccio a qualcuno!
Davvero, capisco il senso, ma ha un non so che di divertente , in tanta tristezza...

Allora anch'io preparo il fax.
Ottima idea suggerire uno studio ma... MBS?? Mi manca qualcosa.
Romy, non è che ti sentiresti di proporglielo tu? Almeno sai di cosa parli...

Poi i fax ce li raccogliamo tutti da qualche parte, con eventuali risposte?
Ricordatevi di dargli una possibilità di replica, un indirizzo, un email...

michi ti adoro...
hai perfettamente capito lo spirito con cui è giusto prendermi!

un bacione grandissimo e sempre la solita: grande te!

[romy]

La mia lettera parte domani, via posta.

Sede nazionale:
via Valassina, 22 - 20159 Milano
Tel. 02/668901
Fax 02/66890288
Sito web: www.altroconsumo.it
Presidente: Paolo Martinello

Non ho problemi a fare una telefonata,ma dubito,perchè non ho mai voluto diventare loro associato.Comunque penso che loro hanno la potenza di farlo fare lo studio sulla cfs/me e la depressione.Basta radunare in un centro di Psichiatria qualunque 50 soggetti,25 con diagnosi di cfs e 25 sani di controllo.Poi con i loro questionari,più qualche prelievo,potrebbero risolvere il problema.Certamente potrebbero esserci delle spese da sostenere,penso,visto che nessuno fà nulla per nulla,specialmente in campo medico,per cui interessare qualche associazione sarebbe opportuno,o qualche sponsor,che so'una banca.I 25 con diagnosi gle li fornisce gratis il nostro forum,i sani verrebbero pagati una piccola cifra,ed al centro l'onore della ricerca.Zac,che ne pensi?Ciao.Romy

[michimichela]

Scusate se vi tormento ma... qualcuno ha scritto?
Perchè la mia voce da sola è meno di nulla!

[danis]

la lettera mia e di vivo è partita questa mattina, via posta per non incorrere in fax inutili.

Speriamo anche altre!

[Zac]

Se si telefona chiedete di parlare con la responsabile di Test Salute che si occupa delle "Ricerche Tecniche", lo stesso se scrivete una mail, mi hanno consigliato di scrivere "All'attenzione della responsabile delle Ricerche Tecniche".

Vedi Romeo, quando scrivo a certi siti o a certe redazioni la risposta è pressoché identica, cioè "..abbiamo fatto delle ricerche, la bibliografia è XYZ..", e poco importa se è del 1998, come in un ultimo caso, ora gli articoli si scrivono alla Feltri, che a proposito del giornalista sequestrato in Afganistan ha detto "non capisco cosa ci sia andato a fare la, ora gli articoli si scrivono alla scrivania, basta fare qualche ricerca su internet.." , mica male eh ?

Cosa vuoi dire a questi sordi che non vogliono sentire ? spesso è inutile fornire documentazione scientifica, poi ci sono quelli "umani" che si scusano e che vogliono saperne di più, fortunatamente esiste anche questo tipo di giornalisti, anche se sono rari.

Meglio occuparsi del veri problemi del paese scrivendo "è estate, allarme caldo" o "è inverno, allarme freddo", queste sono, secondo molti TG e giornali, le vere emergenze del paese, e parecchi di noi a dirgli "è veroooo", ovviamente possiamo sovvertire tutto, basterebbe fare quello che avete fatto, scrivergli o chiamarli e fornirgli dati attendibili e dimostrando il nostro disappunto, chiamiamolo cosi.

Forza ragazzi !

[michimichela]

Siamo davvero la repubblica delle banane...

[nikoniko79]

senza paroe... trovo che commentare sia un' offesa all'intelletto

[raffa]

Domanda x zac e gli altri ,non esiste un indirizzo mail ?
prendono in considerazione solo brevi messaggi che poi vengono selezionati e forse pubblicati a discrezione.
Io sinceramente preferivo una mail + che un fax o una lettera.
Qualcuno può aiutarmi?
grazie.

[Turchese]

Domani chiamo