40 risposte a questa discussione

[raffa]

Ho lanciato questo sondaggio,perchè,probabilmente,molti di voi hanno problemi visivi,come del resto ho anche io,sarebbe interessante sapere nel caso di risposta
affermativa,se il fenomeno si accentua,o migliora, in particolari condizioni.
Nel caso non vi riconosciate nelle opzioni del sondaggio,potete cmq descrivere nel post discussione,che tipo di alterazioni riscontrate,nell'arco della giornata e la correlazione delle stesse con interazioni fisiche od altro.
Grazie per la collaborazione.

[orsola]

Io ho disturbi vari alla vista e agli occhi: bruciori e dolori anche forti, leggero offuscamento della visione, macchie colorate, puntini luminosi,"vibrazioni" o percezione di movimenti inesistenti ai margini del campo visivo.. Sono disturbi che compaiono, come tutti gli altri, periodicamente, senza alcuna regolarità e senza che io sia riuscita a stabilire una qualsiasi relazione di causa-effetto (come del resto per tutti gli altri sintomi della CFS!)
Aggiungo che l'oculista, dopo una visita molto accurata (compreso il campo visivo) ha escluso qualunque problema agli occhi e mi ha detto che sono problemi neurologici. Quindi, allegria, me li tengo!

[raffa]

idem con patate,me li tengo anche io!!!!!insieme a tutti gli altri era più che altro x confrontarci e vedere a che punto siamo..........se ci sono,peggioramenti o meno.
grazie orsola.

[romy]

Io con la visione è stato sempre un tormentone,decine di oculisti ed ottici ci hanno perso il sonno,ancora oggi che porto gli occhiali,ho la vista ballerina,per cui in alcuni giorni và bene una certa correzione ed in altri no.Come ho risolto,col solito fai da tè,ho varie lenti,che monto per l'occorrenza e a secondo di come stà la visione.Poi c'è il problema che la mattina,ho gli occhi rossissimi e che mi lacrimano abbondantemente,più raro il senso di bruciore,poi dopo qualche ore migliorano,anche su questo i medici non sanno il perchè?Centra forse la fotofobia.Ciao Romy

Messaggio modificato da romy, 04 settembre 2008 - 19:20:36

[romy]

Io con la visione è stato sempre un tormentone,decine di oculisti ed ottici ci hanno perso il sonno,ancora oggi che porto gli occhiali,ho la vista ballerina,per cui in alcuni giorni và bene una certa correzione ed in altri no.Come ho risolto,col solito fai da tè,ho varie lenti,che monto per l'occorrenza e a secondo di come stà la visione.Poi c'è il problema che la mattina,ho gli occhi rossissimi e che mi lacrimano abbondantemente,più raro il senso di bruciore,poi dopo qualche ore migliorano,anche su questo i medici non sanno il perchè?Centra forse la fotofobia.Ciao Romy

Dicevo centra la fotofobia,ma ,penso non solo,centrano anche le ultime ore di sonno e relativi cicli,altro problema,sempre legato al sonno ed alla sua qualità,mi sveglio con un dolore bruciante alle membra,specialmente la mia parte posteriore,poi anche questo sintomo dopo qualche ore rientra,fortunatamente,quello che non rientra è la fibromialgia alla lingua,non rientra perchè quei cani di dentisti,non sanno fare bene il loro lavoro.

[cri68]

la domanda è: sintomi neurologici, variazioni della vista?

al mattino
nel pomeriggio
alla sera
dopo che avete riposato,la condizione visiva migliora
post (dopo) stress
post(dopo) esercizio fisico,anche se blando
post(dopo) assunzione farmaci,miglioramento
post(dopo) assunzione farmaci,peggioramento
altre possibili situazioni e condizioni descrivetele nel post


Scusate ...ma secondo me si potrebbe rispondere a tutte queste domande , forse e dico forse andrebbe riformulato il sondaggio magari diviso in due sez. una con il perchè del peggioramento dei sintomi ed una con il perchè del miglioramento...non so se mi sono spiegata....
cmq. questo è solo il mio pensiero perchè ...mi trovo in difficoltà a rispondere....

[Turchese]

Il cambio di stagione mi sta devastando.

in una parola: fotosensibilità!

il fatto che le giornate si accorcino, il riadattamento della vista a nuove condizioni di luce mi sta sfiancando.
Il neon delle strade, vetrine, macchine, la luce artificiale insomma, è come un trapano piantato nelle retine!
una cosa insoppportabile.

suggerimenti?
trattamenti?
cure?

[brum]

Il cambio di stagione mi sta devastando.

in una parola: fotosensibilità!

il fatto che le giornate si accorcino, il riadattamento della vista a nuove condizioni di luce mi sta sfiancando.
Il neon delle strade, vetrine, macchine, la luce artificiale insomma, è come un trapano piantato nelle retine!
una cosa insoppportabile.

suggerimenti?
trattamenti?
cure?

nel mio caso è l'esatto contrario,le giornate iperluminose mi causano problemi,mentre l'illuminazione artificiale no.
la mia soluzione (un po'misera a dire il vero)al momento è occhiali da sole scuri e cappellino.
In questi giorni sto provando con un'integratore di beta carotene,ragionando sui suoi eventuali effetti riesco a vedere un mucchio di cose positive per noi:
anti radicali liberi(antiossidante e quindi aiuto per i mitocondri)
precursore della melatonina(regolarizzazione del sonno e di altre cose che non ricordo)
fa bene alla vista(e spero mi dia la possibilità di resistere meglio alla luce).
Ciao

[silvias]

in una parola: fotosensibilità!

Il neon delle strade, vetrine, macchine, la luce artificiale insomma, è come un trapano piantato nelle retine!
una cosa insoppportabile.

Quello che dice turchese spiega esattamente quello che succede a me.
In più anche leggere mi crea problemi agli occhi, dolore forte. Se riposo, cioè se sto al buio completo dopo un po' migliora la situazione degli occhi, ma quando il dolore è devastante devo stare anche ore chiusa in camera al buio e magari con la mascherina sugli occhi.
E' esattamente come avere un trapano piantato nelle retine...
Non so da cosa dipenda; ci sono periodi che il sintomo è più forte e periodi in cui è meno accentuato, ma in generale peggiora con lo sforzo (per sforzo intendo essere sottoposta a luce diretta come guardare la tv o il pc, o leggere, luci al neon, luci delle macchine di sera o luce solare ecc...). In genere la luce artificiale mi crea più problemi.

Io non porto occhiali da vista, ho 10/10 per cui è sicuramente un problema neurologico, e mi è capitato che neurologi non credessero ai sintomi che riportavo loro....

[memole74]

io mi sveglio al mattino con la vista un po annebbiata e gli occhi che lacrimano da soli, ci metto un ora prima di vederci chiaro. Se sto troppo davanti allo schermo del pc, oppure davanti alla tv e sotto delle luci forti per non parlare di quelle intermittenti che mi danno ancora piu fastidio mi viene un forte mal di testa mi bruciano e mi si arrossiscono , allora devo staccarmi e tenere chiusi gli occhi per un pò. Nell'arco della giornata ho molti sbalzi di vista.

Un salutone a tutti!

Messaggio modificato da memole74, 22 settembre 2008 - 10:45:59

[raffa]

ciao a tutte ragazze/i,
volevo solo dirvi a a proposito di neurologia,c'è un test estremamente semplice
da effettuare per avere una conferma del danno visivo neurologico,qualsiasi
neurologo in gamba,potrà richiederlo in presenza di sintomi come quelli da voi citati qui sopra.
il test è completamente indipendente ,dalla risonanza magnetica,nel senso che spesso la posizione regolare del chiasma otticoe nessun danno evidenziato dalla stessa, non preclude un danneggiamento se pur lieve del nervo ottico stesso.
Il test per chi volesse farlo,è il test della diplopia,non so se è capitato anche a voi di vedere immagini sovrapposte,anche leggermente,o avere la visione completamente sfuocata tanto da non riuscire a leggere, non dico sempre ma in certi momenti della giornata,magari quando siete più stanche/i.
potete farlo tranquillamente presso l'usl. il test in questione è denominato Test di Hass Lancaster e vi consiglio di richiedere anche la conferma del test al Vetro Rosso.(a volte non è fatto perchè non si fa d'ufficio)
spesso infatti il primo test può risultare negativo ma al test del vetro rosso è difficcile sottrarsi.
Entrambi i test sono assolutamente indolori.
bene questa era una informazione in più,anche se so che a volte non si ha più voglia di fare esami su esami e si è sfiniti. e si vorrebbe chiudere fuori il resto del mondo, a doppio giro di chiave.
l'esame ovviamente deve essere prescritto dal neurologo.
un caro saluto.

[deborah72]

iO posso dire che non ho veri e propri problemi di vista ma affaticamento sopratutto se stò troppe ore al PC o se leggo a lungo.

[Turchese]

bene questa era una informazione in più,anche se so che a volte non si ha più voglia di fare esami su esami e si è sfiniti. e si vorrebbe chiudere fuori il resto del mondo, a doppio giro di chiave.

E' così...
io tiro avanti con solo le mie forze, ma non ce la faccio più a rivolgermi a un medico..
E invece è sbagliatissimo.

[newstar]

Buon giorno a tutti,

E circa 6/7 mesi ke mi da fastidio la vista o cominciato ad avere problemi con la luce benke nn o gli occhi chiari, nn sopporto neanke le luci dei negozi infatti viaggio sempre con occhiali da sole, poi 3 gg fà mi son decisa ad andare perche nn riesco a leggere bene nn riesco a cucire eccetera, ( o sempre avuto la vista 10 su 20), l ottico dopo avermi visitato mi ha detto ke la vista si e abbassata da ambe 2 gli occhi e dovevo andare a fare una visita oculisctica al piu presto xke c e qualcosa forse alla retina, ( Appero!!!)
In breve venerdi sono andata al cupe x l appuntamento ma o dovuto ripiegare purtroppo (x il costo alto) a una visita privata xke loro lo davano fine gennaio primi di febbraio.
Tiziana

[ecob]

Buon  giorno a tutti,

E circa 6/7 mesi ke  mi da fastidio la vista o cominciato ad avere problemi con la luce benke nn o gli occhi chiari, nn sopporto neanke le luci dei negozi infatti viaggio sempre con occhiali da sole, poi 3 gg fà mi son decisa ad andare perche nn riesco a leggere bene nn riesco a cucire eccetera, ( o sempre avuto la vista 10 su 20), l ottico dopo avermi visitato mi ha detto ke la vista si e abbassata da ambe 2 gli occhi e dovevo andare a fare una visita oculisctica al piu presto xke c e qualcosa forse alla retina, ( Appero!!!)
In breve venerdi sono andata al cupe x l appuntamento ma o dovuto ripiegare purtroppo (x il costo alto) a una visita privata xke loro lo davano fine gennaio primi di febbraio.
Tiziana

per piacere, gia' una volta ho chiesto se non e' proprio possibile scrivere evitando di usare le k al posto dei ch, le x al posto dei per ...ecc.Non tutti sono ragazzi, abituati alla scrittura veloce.Non penso che sia cosi' piu' faticoso per chi scrive utilizzare la scrittura italiana che tutti abbiamo imparato alla scuola elementare, in compenso chi legge fa meno fatica.Riguardo alla tua domanda : anche mia figlia ( e' lei che e' ammalata) non sopporta la luce dei negozi,non solo le danno noia gli occhi ma le da' malessere in generale.Anche il rumore, la confusione , le risultano insopportabili.Scusami per la mia polemica iniziale e auguri per la tua visita

[newstar]

Mi scuso per aver mancato a questa regola, non e molto cche sono iscritta e di soliito leggo in silenzio e ancora non sono riuscita a leggere di voi tutti, se scrivro lo faro rispettando la reggola, scusa di nuovo
Tziana

""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""
per piacere, gia' una volta ho chiesto se non e' proprio possibile scrivere evitando di usare le k al posto dei ch, le x al posto dei per ...ecc.Non tutti sono ragazzi, abituati alla scrittura veloce.Non penso che sia cosi' piu' faticoso per chi scrive utilizzare la scrittura italiana che tutti abbiamo imparato alla scuola elementare, in compenso chi legge fa meno fatica.Riguardo alla tua domanda : anche mia figlia ( e' lei che e' ammalata) non sopporta la luce dei negozi,non solo le danno noia gli occhi ma le da' malessere in generale.Anche il rumore, la confusione , le risultano insopportabili.Scusami per la mia polemica iniziale e auguri per la tua visita

[Soleverde]

Ciao
non sono in grado di affermare con certezza che i problemi con la luce siano legati alla CFS & Co.,ma è vero che molti di noi li hanno.

Come la figlia di ecob, anch'io (soprattutto nei periodi di maggior crisi) non sopporto la luce, non sopporto il rumore, ..... quindi sono arrivata a questa conclusione....
Nei periodi "positivi", nei quali la malattia mi lascia respirare, questi stessi problemi si attenuano e luce, rumori, gente, movimento, .... mi creano meno problemi...

In bocca al lupo per tutto

Sole

[newstar]

Ciao Sole,

o captato anch io di persone che dicono di aver probemi alla vista per via dellla malattia,

per quel che mi riguarda son tornata da poco da un altro day hospital, in un altro centro dove stò facendo altri esami alcuni mancanti altri dovranno ancor esser definiti da come e per come farli perche o moltissimi problimi che cse vado a vanti cosi esiste solo un surrogato della morfina, comunque ogni strada che trovo e che potro percorrere la faro, se mai avessi un responso positivo sulla vista che mi sia indicato che e stato portato o che abbia aumentato un qualsiasi prblema lo postero in modo che possa servire a qualcun altro.
Auguroni a te e alla tua bimba
Titty

[patty]

ciao sono patty se sono stanca i miei occhi peggiorano vedo offuscato e mi fanno male ma in particolare in estate quando raggiungo il massimo dei miei problemi cia a tutti

[deborah72]

Computer e lettura, stancano molto la vista. Purtroppo devo trascorrere sul PC almeno 8 ore al giorno per lavoro...

[nessunnome]

io ho gli scotomi e la luce mi dà fastidio come tutto quando sono particolrmente affaticata...fin dal primmo giorno di malattia mi è sembrato di vedere una realtà diversa, annebbiata, di veder doppio (diplopia!)e se leggo vedo sul foglio macchie grige (fors podotte dagli scotomi, nell'umor vitreo) che mi impediscono di leggere..stroppicciandomi gli occhi si spostano..cose da mati!!!se non sapessi di non esserlo!!!me lo direi anch'io

[deborah72]

Per Nessunnome:
Scusa la domanda, ma hai fatto Risonanza magneica, esame al midollo ed elettromiografia?

Messaggio modificato da deborah72, 02 febbraio 2009 - 08:03:33

[nessunnome]

no..e anche oggi dopo 20 anni sto malissimo,va bè che riposo poco e male... lavorare mi fa stare ancora + male, se non lavorassi, non starei bene, solo meglio!..ho preso una nimisulide x sentire meno il sangue che mi va alla testa fino a bruicarmi..loltre alla solita altalenante stanchezza,lo so.. ho i tipici malesseri da encefalite..la RM ancora 18 anni fa vienziava dei "pin point" che ora ho letto siano signoificativi per la diagnosi di encefalite e o demielizzazione..ma a quel tempo, come anche nel coso dei 2 decenni, nessuno mi ha preso in considerazione. il neurologo diceva tutto negativo..ho deciso di continuare a vivere nel tormento, x dieci anni derisa e malfamata, dormivo di giorno e uscivo in quelle poche ore di tregua che in serata la malattia mi regalava,poi ero anche depressa per l'incomprensione e l'assenza di aiuto da parte tutti, famiglia compresa..che per carità mi ha sempre mantenuta ma come una bimba viziata non credevano alla mia situazione, e a me era passata la voglia di far credere agli altri il mio inferno, dunque mi cercavo di godere almeno la gioia delle relazioni umane che potevo (ero giovane e dai 20 ai 30 speravo nell'amore..)..stavo male, sono sempr stata male e anche stare a divertirmi con amici era un tormento loro bevevano, a volte usavano droghe(no che ne avessi bisogno, però a me era impossibile!), ballavano e tiravano mattina..io volevo essere come loro..io volevo la mia giovinezza!ma mi sfinivo e non mi divertivo x nulla!anzi..ma nessuno poteva credermi, nè aiutarmi ..e dentro me mi sentivo alla deriva!!
bè ..a 28 anni ero cresciuta e avevo quella forza interiore per avere il coraggio di fare qualcosa, nonostante la stancazza e i continui malesseri..ho passato l'esame per l'abilitazione all'insegnamento, mi sono messa a lavorare dunque part-time e poi ho avuto una bambina, ma senza l'amore che cercavo..l'ho fatta a mie spese soffrendo molto non solo per la mia situazione fisica ma anche per quell'amore da parte dell'uomo che amavo..quell'amore che ho sempre cercato ma non mi è stato dato!(certo è difficile essere amati nelle condizioni in cui siamo ..a meno che non si trovi quel santo uomo che è difficile corrisponda all'idealee di uomo che "fa battere il cuore"..cose da donne!..da povera passionale!..eh bè! la mia natura di donna non l'ho mai persa!)....bè..ce l'ho fatta a fare qualcosa nella vita, e non so come abbia fatto!!!!..ma ora devo andare a farmi controllare davvero, ora che si sa di più su questa malattia e che gli strumenti diagnostici sono aumentati..ora che come in altri periodi bui per affaticamenti vari o per virus (ho l'herpes!) incrociati o riattivanti, o per sofferena affettiva acuta (i soliti problemi affettivi)
STO PROPRIO MALE..non ho nemm voglia di andare a rompermi le scatole dai dottori:..abito in provincia e il mio medico di base mi ha sempre e solo offesa (a concetti e non facendomi fare un esame, dico uno sul caso!), poi avevo 18 anni quando mi sono ammalata e per tutti ero solo fanullona!e ora che sono maestra chissà se mi badano di più!!..comunque andrò a padova sperando di avere disponibilità e qualche valida risposta!..tra l'altro mi sa che il riconoscimento della cfs che 18 anni fa mi aveva fatto dr Tirelli qualche disgraziatissimo medico tra quelli da cui ho mendicato se l'è tenuto, ed io non me ne sono accorta!non lo trovo più!un grande "grazie" all'ordine di tutti i fot******ssimi medici!scusate lo sfogo.

[ecob]

A proposito di disturbi neurologici, qualcuno ha per caso alterazione dei riflessi?Mia figlia ha un'iperreflessia con clono, segni questi che i neurologi attribuiscono a sofferenza del sistema nervoso centrale.Visto che la risonanza con e senza contrasto non mostra alterazioni( a parte un ampliamento degli spazi liquorali eccessivo per l'eta' e due protrusioni che improntano il sacco durale cui non e' data importanza)ed anche liquor ed elettromiografie sembrerebbero a posto, non sanno cosa pensare.Il problema e' che i segni a carico dei riflessi non sono una bella cosa .....dovrebbero indicare una lesione che pero' non si vede

[nessunnome]

no, a me non l'hanno riscontrata..ma forse il tuo neurologo è stato "più bravo" del mio!magari prova anche un altro specialista nel caso l'esame che dici non sia scientifico ma basato su osservazioni umane pur non sempre infllibili!
ti consiglio di scrivere su topic "sondaggi" (più sotto!) dove è più facile ti rispondano..lì puoi leggere indicazioni su come proporlo!ciao.

[nessunnome]

anzi scusa..qui siamo già su "sondaggi"..ma devi creare una nuova discussione..un nuovo sondaggio sul tuo caso specifico!(dei medici diceevo..che non sono infallibili..ho ssbagliato a digitare..)

[nessunnome]

ma sto stupio pc notebook mini..sbaglia a digitare tutto..altro che probl neurologici..anche tecnologici..andrò a farlo vedere da un neur..tecnologo

[nessunnome]

..ecob..sei un papà formidabile!!..io sono anni che sto male e ancora qui in famiglia mi dicono:"stai cercando la malattia, ancora.."..sono talmente abituati a vdermi malata che pr loro sono normale così..e a 18 anni quando da un giorno all'altro non ero più sana..ero solo "psicopatica"!!!!?!1..ma va****..che nervi!anche se fossi davvro psicopatica mi hanno fatto diventare loro psico..per la loro ignoranza e ineifferenza!e pensare che mia madre ha vissuto per me!!..non ho parole..io sto male e non voglio una madre che mi curi per quel che non sono..ma una madre che mi acetti e mi creda per quel che sono..condividendo il mio sentire, in pina fiducia..ma non mi merito nemmeno questo?porca l'oca!!?!!!
complimenti a te papà!!e per me..chissà se c'è qualche psicologo in forum mi verrà a prendere on la camicia di forza..ma figuriamoci, faccio scappare pure lui, altro che..!

[ecob]

..ecob..sei un papà formidabile!!..io sono anni che sto male e ancora qui in famiglia mi dicono:"stai cercando la malattia, ancora.."..sono talmente abituati a vdermi malata che pr loro sono normale così..e a 18 anni quando da un giorno all'altro non ero più sana..ero solo "psicopatica"!!!!?!1..ma va****..che nervi!anche se fossi davvro psicopatica mi hanno fatto diventare loro psico..per la loro ignoranza e ineifferenza!e pensare che mia madre ha vissuto per me!!..non ho parole..io sto male e non voglio una madre che mi curi per quel che non sono..ma una madre che mi acetti e mi creda per quel che sono..condividendo il mio sentire, in pina fiducia..ma non mi merito nemmeno questo?porca l'oca!!?!!!
complimenti a te papà!!e  per me..chissà se c'è qualche psicologo in forum mi verrà a prendere on la camicia di forza..ma figuriamoci, faccio scappare pure lui, altro che..!

Grazie dei tuoi complimenti...pero' sono una mamma.Sono sempre stata vicina a mia figlia e soprattutto in questi 6 anni di malattia, anche se da qualche mese e' sposata e non abita piu' con noi.Non c'e' giorno che non navighi su Internet alla ricerca di qualche risposta.Purtroppo i suoi riflessi definiti decisamente patologici non sono un possibile errore umano, sono stati riscontrati piu' volte da neurologi diversi e anche in contesto ospedaliero.Ci hanno anche fatto prendere grandi spaventi!Lei vuole lottare con tutte le sue forze, ma senza il supporto giusto da parte di chi queste malattie dovrebbe conoscerle bene, non e' facile.Ha una diagnosi (Tirelli) di CFS atipica eFibromialgia ( anche lei atipica), ma non ci si riconosce, soprattutto per la spasticita' che avverte soggetivamente e che le viene riscontrata anche dagli specialisti.In effetti non mi pare di aver letto qui che qualcuno abbia questo problema ( di solito e' piu' facile che i riflessi si indeboliscano) e poi il clono e' proprio un segno bruttino.Chissa' se qualcuno ha qualche indicazione.Sono proprio un po' giu'.

[nessunnome]

mi dispiace, cara mamma!!
l'unico consiglio che posso darti è di andare da un ""bravo" neurologo..so che a roma c'è un illustre neurologo di cui non ricordo il nome e in inghilterra pure, mi pare un certo Spinner..ma devo controllare qui con la ricerca nel forum..digita su ricerca:" neurologo illustre ..lettura RM..ecc..ecc.." e quello che ti interessa di più.qui nel forum troverai informazioni utili!..spero che qualcuno più informato di me ti possa aiutare..intanto cerco io e cerca anche tu..ti saprò dire xquello che posso..e che qualcuno legga e possa aiutarti più di me!magari scrivi in "nuova discussione" che cerchi neurologo competente per tuo problema così + facilmente ti aiuteranno forensi..auguroni a te e tua figlia!saluti..e state serene.