2 risposte a questa discussione

[danis]

Non abbiamo una sezione svedese quindi posto qui alcune notizie che provengono dalla Svezia e che sono riportate nel Journal di IME segnalato da Vivolenta e che potete trovare in versione originale qui:

http://www.investinm...0Conference.pdf

oppure scaricarlo dal post di Vivolenta:

http://www.cfsitalia...?showtopic=2965

Vittoria legale in Svezia per le persone con ME/CFS

In Svezia c’è ancora una abissale carenza di assistenza specialistica ( o di qualsiasi assistenza in questo ambito) per i pazienti ME/CFS.
Tuttavia ci sono alcune buone notizie da riportare. Abbiamo ottenuto una certa attenzione ( e molti nuovi membri) lo scorso anno quando una nota deputata ha parlato della sua malattia in un giornale serale. La ME/CFS, come molte altre malattie, è ancora in pratica una malattia di criteri, nonostante il progresso fatto nella ricerca in anni recenti. Ciò ha portato i medici e, persino di più, i rappresentanti del sistema della Social Security in Svezia a ritenere erroneamente che i pazienti siano adatti e abili al lavoro.

Persino alcuni di coloro più gravemente colpiti si sono visti rifiutare i benefici della Social Security per la mancanza di segni misurabili e oggettivi della loro malattia.

In una corte di giustizia regionale, la locale associazione RME Västernorrland ha recentemente ottenuto un verdetto favorevole per uno dei suoi membri. Questo [verdetto] afferma che il grado di disabilità di una persona deve essere la base sulla quale deve essere fondata la compensazione da parte della Social Security, indipendentemente dagli oggettivi riscontri [di laboratorio etc] medici. Sebbene questo verdetto non abbia carattere di precedente, la RME Sweden lo considera già una grande vittoria, portandoci a sperare per il futuro.

Ancora notizie dalla Svezia:

nel 2007, RME, l’Associazione di pazienti ME/CFS in Svezia, ha proposto un questionario di sondaggio tra i suoi membri, finalizzato a valutare e chiarire la situazione attuale dei malati ME/CFS in Svezia. Il sondaggio consisteva di 142 domande. Lo scopo del sondaggio è quello di aumentare la conoscenza della ME/CFS e di migliorare l’assistenza medica per questo gruppo di pazienti. Stiamo presentando attualmente i risultati del nostro sondaggio ad autorità politiche, sociali e mediche. 210 sui 380 membri hanno compilato il questionario, cioè il 55%. 183 di questi soddisfano i criteri canadesi per la ME/CFS. 178 hanno avuto una diagnosi. 136 si sono ammalati dopo una infenzione.

Tra le maggiori difficoltà del convivere con questa malattia: di seguito tre tipiche risposte:

“ Essere così esausto da non riuscire a stare in piedi o provare alcun interesse in ciò che sta accadendo intorno a me. L’incapacità di pensare chiaramente o concentrarmi su qualunque cosa.”

“Le restrizioni fisiche causate dallo sfinimento, l’isolamento sociale dovuto alla mancanza di energia”.

“L’atteggiamento delle autorità, dei servizi sanitari e in generale delle persone attorno a me. Il sospetto, il rendere la malattia più superficiale, discutendola e la lotta costante per essere presi sul serio ed ottenere un aiuto adeguato”.

Al 33% dei partecipanti al sondaggio era stato detto dai medici che la malattia non esiste, nonostante il fatto che la maggior parte dei nostri membri abbiano avuto una diagnosi da parte di (altri) medici! Più del 33% hanno sentito commenti come questi:

“ Se hai la ME/CFS non facciamo alcun test”.
“ Questa malattia non è elencate da nessuna parte”.
“Se uno vuole guarire lo fa”
“La malattia non considerata o ritenuta una diagnosi”.
“ potresti guarire dalla ME/CFS se corressi nei boschi per 10 km, 3 volte a settimana.”
“Non è una malattia ma una sindrome immaginaria.” ETC.

Speriamo che questo sondaggio ci aiuti a cambiare l’atteggiamento generale verso i pazienti ME/CFS in Svezia.

A Stoccolma, l’autorità regionale sanitaria ha commissionato una relazione sulla situazione dei pazienti con ME/CFS. Dopo diversi anni di ritardo questa relazione sta per essere presentata alla fine di maggio. Due rappresentanti dei pazienti sono stati inclusi nel gruppo di riferimento connesso alla relazione, insieme ad una serie di professionisti dell’assistenza medica con vari gradi di conoscenza della malattia. A questo punto non conosciamo ancora il risultato di questa relazione, ma speriamo per il meglio.
Dopo che la relazione sarà resa pubblica il parlamento della contea probabilmente affronterà una mozione per la re-istituzione di una clinica specializzata per la ME/CFS. Ciò è importante per tutto il paese perché quando si muove Stoccolma altre regioni possono seguire.

Il 28 Maggio 2008, l’RME di Stoccolma sta organizzando un evento sul tema della forniture di assistenza medica ai pazienti con ME/CFS. Il relatore principale sarà il Dr. Daniel Petersn, e dovremmo sentire anche due medici svedesi (Prof. Birgitta Evengård e il Dr. Olof Zachrisson) così come politici dirigenti della assistenza sanitaria regionale. Questo sarà un evento tempestivo che collegherà la relazione sulla assistenza, il sondaggio dei pazienti RME e il disperato bisogno di assistenza medica, e contiamo di fare un gran trambusto sui media! ( se qualcuno volesse aiutarci, sentitevi liberi di contattarci a stockholm@rme.nu)

Un’altra associazione locale, RME Göteborg, sta organizzando due seminari nell’autunno del 2008 – uno per medici e altro personale di assistenza sanitaria e uno per i pazienti ME/CFS della regione. Sinora siamo felici di notare che due medici, che sono entrambi ben conosciuti in Svezia, hanno accettato il nostro invito, precisamente il dr. Paul Kavil, Norvegia, e il Dr. Daniel Peterson, Nevada, USA. Speriamo che saremo in grado di portare avanti tutto questo in modo soddisfacente e che ciò porterà a risultati positivi per noi, che abbiamo questa sindrome così debilitante.


Non sono notizie eccitanti come quelle dalla Catalogna ma si fa quel che si può dovunque......

[vivolenta]

prendo spunto da questa traduzione che ha fatto danis e che ovviamente ringrazio,
per fare qualche commento su quanto sia ancora lontana la civiltà cosi come la intenderei io.
I malati ME/cfs non sono in grado di lavorare normalmente quando non stanno troppo male, e non lo sono affatto quando la patologia si esprime nelle sue forme piu gravi, anzi avrebbero bisogno di assistenza, nelle forme di gravità media quando non riescono comunque a lavorare ma ancora possono farsi da mangiare e occuparsi di sè , una società civile non potrebbe pretendere che la persona malata paghi la colpa dell'ignoranza, voglio dire io sto male se non si è in grado di dimostrare la mia incapacità non sono io a doverne subire le conseguenze.
In una società civile le persone non dovrebbero dimostrare la loro buona fede, dovrebbe essere chi accusa ha dimostrare la colpa, non l'accusato l'innocenza.
Men che meno le persone malate, se la classe medica non è in grado di dimostrare ( e noi sappiamo che se volessero potrebbero) le analisi che attestano che io non riesco a essere produttiva, non devo essere io a farle fare, e poi, se la patologia ME/cfs non è riconosciuta non vengono finanziati nessun tipo di interventi, ma se non si finanziano le ricerche non si puo dimostrarne l'esistenza, insomma i malati ME/cfs che non riescono a lavorare dovrebbero fare in modo di trovare le finanze per fare le ricerche? Accc... che logica perversa, e sopratutto che civiltà.

[raffa]

condivido,quando dico che in italia siamo ancora all'età della pietra non esagero,
credo che sia una vergogna,certo che lo sanno vivo eccome,ma è difficile deistituzionalizzare il potere costituto, cambiano i governi cambiano le giunte ma "quelli " sono sempre lì a reggere le sorti di migliaia di persone impotenti è anche vero che le grandi svolta nella storia sono sempre state fatte ad opera di pochi,magari anche imolandosi come martiri,sono del parere che comunque,come ho già detto più volte la M/E CFS non conosce confini,non chiede i documenti prima di bussare alla porta,nella porta ci si infila e basta,non voglio essere cattiva,Dio mi guardi dall'augurare qualsiasi cosa a chichessia ma,ultimamente ho conosciuto una persona ce non fa parte del forum e che è malata pesantemente questa persona è un libero professionista(non è un medico) abbiamo conversato a lungo e al termine della conversazione mi ha confidato,che aveva già sentito parlare di questa patologia ma che non ci aveva dato peso,normale finchè stai bene........poi da quando di è ammalato la sua vita è cambiata e conseguentemente anche la visione globale della società in cui credeva e in cui purtroppo viviamo.
Il vantaggio per persone così è che possono permettersi di fare indagini + accurate fare + visite+avere una qualità della vita, se pur possibile migliore,è vero che i soldi non danno la felicità ma aiutano, e cmq non è giusto doversi pagare tutto, e diventare idrofobi per avere 4 miseri esami ai quali avremo diritto,o supplicare certa gente perchè ti ascolti,non che ti guarisca,noooooo,sappiamo che
sarebbe chiedere l'impossibile,vogliamo solo essere ascoltati e considerati come persone,riavere se non la salute almeno la dignità che ci è stata negata.

Ok ho svuotato il sacco.
Grazie vivo x avermene dato l'opportunità.