34 risposte a questa discussione

[raffa]

sfogatevi,scrivete quello che avete dovuto ingoiare......
se avete altre possibili frasi postatele.
Grazie della collaborazione

[Silvia68]

Raffa mi spiace ma non trovo niente che dica ok lei forse ha la cfs la indirizzo io. A me è successo così. Forse il mio medico è una perla rara ma esiste. L'unica volta che mi sono sentita dire che ero depressa è stato in commissione per l'invalidità e da qulache pseudo medico ignorante.

[Turchese]

beh, complimenti per la fortunata esperienza di silvia.

Io rientro invece in quella lunga categoria di persone che proprio nel suo medico di base ha trovato il principale responsabile del mio stato attuale.

Quando al mio medico di base, all'esordio improvviso di questi sintomi, fino al giorno prima mi facevo 4 vasche a stile, gli dicevo di sentirmi stanca in un modo debilitante, lui mi rispondeva: Lei si appoggi ad un bel robusto giovanotto quando non sta bene, vedrà che l'aiuterà. io stavo male e lui faceva l'ironico, mi spiego?
Quando lo scongiuravo di fare il test specifico per questo virus, che poi era quello che mi riduceva in quel modo, l'EBV, mi rispondeva: io sono il medico, decido io quali accertamenti fare!!!
E quando in seguito a mie insistenze continue mi fece il test EBV, e in seguito il ctimegalovirus, e risultarono positivi, invece di prescrivermi il riposo assoluto, - come anche Tirelli stesso, in conferenza, ha indicato come ASSOLUTAMENTE IMPRESCINDIBILE PER SCONGIURARE IL CORNICIZZARSI DEI SINTOMI -
lui, il genio di base, mi disse: Se si sente stanca si sforzi, queste due malattie sono asintomatiche, passerà tutto nel giro di un mese. Il suo è solo un po' di stress.
In "fiducia" e perchè "dovevo sforzarmi", mi feci una intera sessione di esami universitari, di giurisprudenza, 3 esami in un due mesi, tanto per dire che non stavo con le mani in mano e che ero motivata a reagire e non depressa.
Arrivai alla fine distrutta.
I sintomi erano peggiorati.

Ed anche successivamente quando lo pregavo di prescrivermi una visita a chieti ecc, portandogli il materiale stamapto dal sito di aviano, dove vi era una descrizione di questi stati astenici gravi a seguito di infezioni ecc, lui continuava a fare dell'ostruzionismo.
Ostruzionismo spalleggiato e perpetuato anche dai successivi medici di base ai quali mi rivolsi, e che facevano parte dello stesso ambulatorio.
Sostanzialmente non ricevetti da questi, negli anni, il benchè minimo aiuto, o assistenza.
Ma una negazione ed uno ostruzionismo insopportabile.
Consigliavano e spingevano perchè io facessi delle cure a base di psicofarmaci.
E quando una volta per tutte, io mi arresi, perchè orami stavo da cani e la situazione non si risolveva.
Feci ste famose cure di psicofarmaci. Mettendo da parte quello che sentivo.
15 giorni da incubo.
Stesa a letto, ipersonnia, dormivo anhe 14 ore consecutive, con un peggioramento dei sintomi, debolezza ecc, confusione ecc.
E quando mi lamentai di questo, mi vennero prescrittti altri psicofarmaci, perchè : Ero io che resitevo al farmaco inquanto non volevo stare bene!!!!!!
Quindi, se stavo male: LA COLPA ERA MIA
E se acconsentivo alle cure, ma queste non funzionavano LA COLPA ERA MIA!


NOn c'è stato verso. Il fatto che una persona di 22 anni si ritrova in queste condizioni gravi, da un momento all'altro, che in letteratura vanissero riportati casi simili, che i virus contratti erano EVIDENTEMENTE il motivo di quello stato. Non ha minimamente costituito un fatto.
Un fatto di cui tener conto.
Sono stata offesa, umilita, mi è stato fatto un ricatto morale indegno.


Scusate se, io, sono una di quelle che trova nella classe medica gravi inefficente
e se sono appena un po' incavolata!

Questa è la mia esprienza chiaramente.
E ringrazio raffa che con questo post mi ha dato la possibilità di esprimerla.

Messaggio modificato da Turchese, 15 maggio 2008 - 15:15:45

[orsola]

Forse non sarebbe male fare nomi, cognomi e indirizzi di questi medici, se non altro per evitare ad altri di ricapitarci...
Che ne dite?
Orsola

[memole74]

Raffa , io mi sono sentita dire...non è che somatizzi?

perchè la sensibilità si nota nei miei occhi, dicono siano lo specchio dell'anima..Questo lo pensavano di me gia 20 anni fà , sin da bambina..per la mia timidezza..e io ci soffrivo parecchio. Ora ho imparato un po a fregarmene ma la frase non mi lascia indifferente.

Un saluto a tutti .

[danis]

e che ne pensate di - a vederti però non si direbbe che tu stia così male, a me sembri in forma- ???

il mio medico me lo avrà ripetuto centinaia di volte........

[lillà]

mi tira un po sù sentire tutte queste frasi dei "professoroni" tutti i medici quando mi vedono dicono: oggi ti vedo bene, sei in forma! ... non ti lamentare è solo la depressione, le analisi vanno tutte bene ( anche se la VES e quadruplicata e la proteina C reattiva è al doppio ) . poi ciliegina sulla torta: con le altre sindromi non puoi avere anche la cfs . dico fortuna! ma poi dopo un anno una "dottorina" ( chiamata così perchè è giovane )mi parla di fibromialgia . adesso fallo capire agli altri dottori cos'è senza passare per ipocondriaca o depressa cronica! Scusate ma mi stanco anche acollegare i discorsi qualche volta. colgo l'occasione per chiedere se qualcuno/a di voi ha altre sindromi da malattie immunitarie come il LES , SJOGREN ecc. vorrei fare gli auguri a GIUSY ( credo sia giusto il nome ) per il suo compleanno. a Danis dico: la settimana prossima mi catapulto in Panda e vengo a trovarti se vuoi !?! e vai!!!! un saluto a tutti dalla scoclusionata Lillà....

[raffa]

figurati, le cose che hai scritto sono sacrosante.
Un grande abbraccio

[raffa]

Ciao Silvietta quello che hai scritto è una frase che ti hanno detto quindi riportandola hai già dato una testimonianza.
Un bacio.

[danis]

mi tira un po sù sentire tutte queste frasi dei "professoroni" tutti i medici quando mi vedono dicono: oggi ti vedo bene, sei in forma! ... non ti lamentare è solo la depressione, le analisi vanno tutte bene ( anche se la VES e quadruplicata e la proteina C reattiva è al doppio )  . poi ciliegina sulla torta: con le altre sindromi non puoi avere anche la cfs . dico fortuna! ma poi dopo un anno una "dottorina" ( chiamata così perchè è giovane )mi parla di fibromialgia . adesso fallo capire agli altri dottori cos'è senza passare per ipocondriaca o depressa cronica! Scusate ma mi stanco anche acollegare i discorsi qualche volta. colgo l'occasione per chiedere se qualcuno/a di voi ha altre sindromi da malattie immunitarie come il LES , SJOGREN ecc. vorrei fare gli auguri a GIUSY ( credo sia giusto il nome ) per il suo compleanno. a Danis dico: la settimana prossima mi catapulto in Panda e vengo a trovarti  se vuoi !?! e vai!!!! un saluto a tutti dalla scoclusionata Lillà....

Lillà, non mi sembrerebbe vero .
Sentiamoci per telefono e mettiamoci d'accordo, ok?

[MARIU']

Forse non sarebbe male fare nomi, cognomi e indirizzi di questi medici, se non altro per evitare ad altri di ricapitarci...
Che ne dite?
Orsola

Cara Orsola, ci ho pensato tante volte al fare una lista di medici

caldamente "sconsigliati" da noi pazienti, ma dovremmo anche spiegare il

perchè di volta in volta, per evitare che qualcuno lo facesse per motivi

troppo personali e/o poco oggettivi.


Però mi piacerebbe proprio tanto... sarebbe interessante anche dotare ogni

Medico di una specie di scheda sulla quale ogni ammalato potesse dare una

valutazione sul suo operato, così sì che starebbero attenti a fare del loro

meglio!!

Io ne metterei molti di voti terribili: .....


A cominciare dal Professore del Policlinico universitario che dopo avermi mandata

al P.S. con dosi massiccie di antibiotici, sia per endovena che per bocca

contemporaneamente, terapia probabilmente corretta, ma durante la quale io gli

facevo presentissimo di stare molto peggio e lui mi diceva che la mia era solo

paura delle flebo.... bene, dopo il ricovero d'urgenza per intossicazione da

farmaci (dove mi presero per i capelli, con l'ossigeno ecc.), mi disse davanti ai

suoi studenti che ero una psicolabile e che il risultato dell'esame probabilmente

era stato un falso positivo.


Poi tutti quelli molto furbi che mi hanno sempre detto che avevo la faccia della

salute, ed evidentemente a loro bastava, oppure che se avessi avuto

qualcosa di grave allora sarei già stata chissà in che brutte condizioni, così

fino all'ultima, la più cretina ed anche forse la meno ipocrita, e che mi rifiuto di

chiamare Dottoressa, che in aprile al nostro primo incontro, e fortunatamente il

mio ultimo D.H. al policlinico di Palermo, non trovava i referti dei miei esami di

dicembre (che ha anche fatto cercare a mio marito in un mucchio di tanti altri,

noncurante della privacy degli altri pazienti), mi ha detto:


"Gli esami li può rifare anche per conto suo, fuori di qui, la diagnosi tanto lei ce

l'ha, la Sindrome Fibromialgica e la CFS, significano che ha una carenza di

serotonina e la terapia c'è.... una bella vacanza!!! ...... ........


Quindi ragazze, "il genio" ci ha trovata una terapia facilissima, proprio a noi che si

può dire "in vacanza forzata dalla vita vera", basterebbe che ne so' una

bella vacanza al mare... pensate che io ci abito vicino e non ne ho ancora

approfittato!!!


Magari Danis, ti vengo a trovare anch'io, chissà che cambiando aria e mare la

vacanza non sia più efficace!!!
O forse, che ne dite, è meglio provare la montagna!? .........


Oh, stavo per dimenticare uno psichiatra, completamente assuefatto dai suoi

psicofarmaci (e si vedeva), che ebbe il coraggio di dirmi che "io stavo male

perché pensavo di dover stare male"... quasi un gioco di parole, che

divertente... proprio a me!!?? .....


In realtà ce ne sarebbero davvero troppi in 14 anni !!!

Un abbraccio a tutte.

[danis]

mariù, come sempre ti quoto in pieno salvo il fatto che non possiamo certo pubblicare i nomi di chicchesia....e poi sai, gli elenchi dei buoni e dei cattivi a me fanno sempre un pò paura, fermo restando il fatto che le responsabilità devono essere pubbliche, tanto più quelle di persone che hanno a che fare con la vita degli altri, ma come fai a dimostrare anche solo l'incompetenza? figurati il dolo... perciò, niente prove=niente nomi.


Ah, io aspetto tutti a braccia aperte, potremmo fare un raduno

Però se vieni qui non aspettarti "mare", non me ne vogliano i romagnoli, compresa Lillà, tesoro, ma noi isolani siamo abituati "male"
in compenso le colline e certi borghi, come quello di Lillà, valgono davvero la pena.


A parte tutto, due anni fa smisi di fare accertamenti perchè ero stanca di tutte queste frasi, delle facce incredule, dei neurologi che solo guardandomi dicevano anche a me - ma via se ne vada al mare- mentre gemevo dai dolori.

Ora vado su altri fronti, pur continuando a cercare di aprire gli occhi a quanti più medici possibile, però non ci si può fermare a loro.

salutoni a tutti

Messaggio modificato da danis, 16 maggio 2008 - 21:51:30

[Turchese]

Mi dispiace a leggere le esperienze di mariù, che condivido e ho condiviso come molti di voi, essendo incappata in circostanze simili, se non del tutto analoghe.
Il medico che ti insultò di fronte ai suoi assistenti andava segnalato!
E' stato un fatto grave.
Lesivo della tua dignità.
tesro mi dispiace, per quello schiaffo avuto, io da qui ti mando una carezza invece.

Quello che veramente mi fa impressione è quanto un medico, proprio perché medico, con le sembianze di chi è lì per aiutare, con il camice, simbolo del suo servizio ecc, invece possa acquisire sembianze davvero malefiche e diventare cinico, perverso, crudele.
Il medico inadempiente, che abusa della professione, che fa mercimonio del suo operato, che specula, si arriccchisce ecc, è davvero una immagine sinistra, molto negativa.
Molto.

Non so, è come quando un abuso compiuto da un prete, proprio perché prete, risulta ancora più insopportabile, inaccettabile, orrendo ecc.
Ecco, alle volte il medico che si rivolta contro il paziente, che gli chiede anche solo un atto di semplice e umana comprensione, è insopportabile.
Un'immagine davvero brutta.
del più debole soggiogato dal più forte.

Messaggio modificato da Turchese, 16 maggio 2008 - 22:13:04

[raffa]

Ragazze,non ho parole x dirvi quanto siete mitiche!!!!!!!
Mariù non ci conosciamo ma posso dirti che le tue esperienze come quelle di tutte noi sembrano fotocopiate,purtroppo.

Graziex ogni vostra testimonianza siete grandiiiiii !!!!!!!

[Zac]

Trovo tante risposte che, per gli ultimi anni, potrebbero calzare a pennello, ma il sunto dei mie tanti anni di star male è questo, per 18 anni mi hanno detto che "é questione di forza di volontà, deve reagire e stare in piedi a tutti i costi", e cosi ho fatto, ma a Chieti mi hanno detto "non è questione di forza di volontà ma di forza fisica, e ci sono gli esami che lo dimostrano, purtroppo, come lei sa, ora è troppo tardi, dopo 18 anni passati a distruggersi...".
Ci sarebbe voluto un registratore o una telecamera

[Turchese]

....."non è questione di forza di volontà ma di forza fisica, e ci sono gli esami che lo dimostrano, purtroppo, come lei sa, ora è troppo tardi, dopo 18 anni passati a distruggersi... ...

scusa potresti essere più chiaro?
mi pare un po' diverso come concetto da quello solitamente in uso a chieti.
"Esami che lo dimostrano.
Ormai è troppo tardi".
Cioè?
Se ti va mi farebbe piacere avere qualche delucidazione, credo utile anche a chi ci legge.
Grazie.

Messaggio modificato da Turchese, 17 maggio 2008 - 11:32:13

[Zac]

Sappiamo bene che se uno ha la diagnosi di CFS nel primo anno dell'insorgenza le probabilità di guarigione è alta, dopo 2 o 3 anni la possibilità di guarigione diminuisce, dopo i 5 anni si può ancora migliorare, e cosi via a scalare, ma dopo 18 anni le possibilità di star meglio, stando alle statistiche, sono scarse.
Ecco perchè cerchiamo di far si che la CFS venga diagnosticata prestissimo, questo si ottiene solo con la diffusione della conoscenza tra la classe medica, i primi a fare diagnosi, e anche tutto il resto del popolino.

Le prove, stando a quello che mi avevano detto loro, sono i risultati delle indagini che mi hanno fatto, uno per tutti il livello del DHEAS che è ai livelli di un novantenne, e questo anche dopo averlo assunto a livello orale e dopo 2 anni di antiossidanti, i risultati non sono cambiati e il mio stato è peggiorato.

Chiedi pure

Ciao

Zac

[Turchese]

Ok, ora mi è più chiaro, grazie.
ciao.

[Marialuisa]

Forse sarebbe il caso di leggere, dal nostro E-BOOK "Verso l'Arcobaleno", a pag. 44, il brano "LETTERA APERTA AD UN MEDICO DI BASE" ( autore CiPi)...., per capirne ancor di piu' in proposito ....


Luisa

[Dharma]

.....Altre frasi: "ho visto ke sei depressa, ecco perchè hai dolori, ecco xkè i quintali di cortisone non son serviti, vedrai che starai meglio con un po meno di preoccupazione x lo studio, qndo ti laurei starai meglio, eri preoccupata per tuo padre, eri ansiosa"..... MAA VAAAAA? e dovrei anke sorridere alla vita ke mi ha dato sto' supplizio e ringraziare kissakki'???! volpini tutti qnti... vediamo se kiudiamo gli occhi, e PUF!!! sparito tutto ,eh? no dai, proviamo a kiamare mago merlino o Harry Potter, eh?

Chao

[MARIU']

Grazie Danis per l'accoglienza, ma temo che dovrò rinunciare per questa volta e non a causa del mare non cristallino,

ma piuttosto per altro... che saprai presto.

Grazie mille anche a Raffa e Turchese per la solidarietà!


Bacioni, MARIU'.

[vivolenta]

devi imparare a conviverci...

[Angela R]

a me un dottore mi ha detto..si,starai male,però vedo che cammini!!!!grazie tante,sono ancora viva!!!!!cioè,fare 10 passi x andare dentro allo studio intendeva x camminare....poi allora mia mamma m ha detto,la pross volta ti porto cn la carrozzina...stavo male uguale a quella prima...e mi dice,mamma mia,stai proprio messa male,sei gialla,scotti!!!!!!ero gialla e scottavo anche quando camminavo!!!!!bisogna ridursi a fare "palco"x farsi credere...anche xk io sn un tipo sorridente,e ovviamente se cerchi di reagire-cioè sorridere-vuol die che non stai male....che mondo!!!!!

[Granello]

io sono matto,allora stanno zitti.....mi temono...vabbè,comunque adesso sono tornato dal mio best medico e andra' meglio,riguaro ai medici in generale la verita è 1)se li paghi diventano bravi 2)se tu fossi suo/a figlio/a credimi che ti porta anche sulla luna.

[Angela R]

infatti io sn stata fortunata xk il dottore dell'ospedale che mi ha seguita mi conosceva..nn tanto xk sennò nn mi avrebbe fatto nulla xk conosco altre persone che sn andate da lui e si comporta uguale con tutti,ma xk ho fatto le scuole medie cn sua figlia e mi conosceva nel periodo in cui stavo benino,cioè stavo già un pò male,ma riuscivo a fare tutto,ed ha visto la differenza della mia faccia...già prima di fare la pet-tac mi aveva detto che di sicuro qualcosa c'è...e che avevo solo la prot.c.reatt. un po' alta,gli altri nn davano peso a questa cosa,invece lui si xk le analsi se sn anche di poco alte,cmq segnalano che c'è qualcosa che nn va...

[Addison]

Io, il mio medico di famiglia, l'ho direttamente by-passato e sono andata da una cara amica reumatologa... ma quando dovrò andare a farmi prescrivere la terapia ho paura delle sue frasi e pensieri...

[KIO]

Uno dei limiti di questi sondaggi è che non si possono dare più risposte... O almeno, se c'è la possibilità, io non ci riesco. Ev spiegatemi! Grazie!

 

In merito al sondaggio:

 

Sì -       1) io sono convinto che lei somatizzi troppo?

Sì -       2)dovrebbe prendersi una vacanza?
Sì -       3)certo che c'è una componente ansiosa?

(la più bella in merito:

Sono al lavoro da 4 ore con tachicardia. NON posso interrompere il lavoro perché deve essere terminato entro l'ora X.

Ogni volta che mi alzo dalla sedia arrischio lo svenimento. Alla fine il rischio di svenimento è troppo vicino: mi siedo con le gambe alzate e chiedo aiuto ai colleghi formati x il pronto soccorso. Vogliono poortarmi al PS x essere sicuri che non abbia problemi cardiaci. Mi portano via in ambulanza. Ormai svenuta. In PS sono sdraiata, gelo e tremo e se parlo le braccia tremano di più.

La dottoressa mi chiede di stendere le braccia: le mani (ovviamente) tremano.

Diagnosi sul foglio di dimissione: Stato Ansioso. Le chiedo: Ma scusi? Lo dice perché mi tremano le mani? Sì mi risponde. E io: Ma e tutto il resto? Lei: Non so. Ma comunque scrivo stato ansioso.

Raccontato il caso a un'altra persona medico: I problemi di uno stato ansioso non durano 4-6 ore come nel tuo caso. Ma ti sei fatta visitare per il cuore?

Sì -       4)ha provato a fare analisi(psicologo)?
Sì -       5)le do il numero di un bravo psicologo,l'aiuterà?
Quasi - 6)la sua è una bella depressione?
Sì -       7)potremmo provare a prendere la pillola anticoncezionale?
No -      8)se passa tutto il giorno a pensare alla sua malattia non guarirà mai?
In modo molto più ambiguo, Sì - 9)il medico sono io lei è la/il paziente,non si metta in cattedra?
Sì -     10)la CFS non esiste....è fumosa?

Di peggio: Medico psicologo della commissione per la richiesta di Invalidità: "(...) malattia che esiste solo in internet"

No -     11)Noi abbiamo studiato e fatto ricerche serie x anni,siamo professionisti?
No -     12)Lei non può venirmi a dire quali esami vuole fare,sono io che decido?
No -     13)cosa ne direbbe di fare dell'ipnosi regressiva?
Sì -      14)non mi sembra che lei stia x morire?
No -     15)quando ci sono queste patologie complesse noi non ci capiamo un c...o?
No -     16) Ma cosa vuole andare ad indagare....?
Sì - 17)non possiamo fare tutti gli esami del mondo?

con altre parole

 

No -     18)si tolga dalla testa che anhe venendo ricoverata/o le farebbero tutti questi esami?

Questo lo so giä io, senza che me lo dicano.

 

 

Aggiungo:

- un giorno le dirò cos'ha (3x)

- Non bisogna voler essere ammalati a tutti i costi (*)

(*): medico terrorizzato da una serie di sintomi, dopo aver fatto le analisi che avrebbero confermato i suoi timori, e dopo non aver trovato -lui- quel che lui temeva

- Nessuno farà tutti questi esami, costano e non sono curativi. Nessuno pagherà mai.

Messaggio modificato da KIO, 12 maggio 2013 - 10:18:59

[KIO]

Ok! Ho già trovao la risposta! Non si può!

Uno dei limiti di questi sondaggi è che non si possono dare più risposte... O almeno, se c'è la possibilità, io non ci riesco. Ev spiegatemi! Grazie!

[Cristiano.A]

Siete grandissimi! A me comunque hanno detto più o meno tutto, però se non altro la pillola anticoncezionale non l'hanno mai proposta!!!!

[FManu]

Sappiamo bene che se uno ha la diagnosi di CFS nel primo anno dell'insorgenza le probabilità di guarigione è alta, dopo 2 o 3 anni la possibilità di guarigione diminuisce, dopo i 5 anni si può ancora migliorare, e cosi via a scalare, ma dopo 18 anni le possibilità di star meglio, stando alle statistiche, sono scarse.
Ecco perchè cerchiamo di far si che la CFS venga diagnosticata prestissimo, questo si ottiene solo con la diffusione della conoscenza tra la classe medica, i primi a fare diagnosi, e anche tutto il resto del popolino.

Le prove, stando a quello che mi avevano detto loro, sono i risultati delle indagini che mi hanno fatto, uno per tutti il livello del DHEAS che è ai livelli di un novantenne, e questo anche dopo averlo assunto a livello orale e dopo 2 anni di antiossidanti, i risultati non sono cambiati e il mio stato è peggiorato.

Chiedi pure

Ciao

Zac

Zac, non ho capito la prima frase, se ti diagnosticano la CFS dopo 3 mesi, in base a che hai più probabilità di guarire ?

 

io sono matto,allora stanno zitti.....mi temono...vabbè,comunque adesso sono tornato dal mio best medico e andra' meglio,riguaro ai medici in generale la verita è 1)se li paghi diventano bravi 2)se tu fossi suo/a figlio/a credimi che ti porta anche sulla luna.

Quoto la seconda frase tutta la vita, tanti venduti anche tra i medici !

Io, il mio medico di famiglia, l'ho direttamente by-passato e sono andata da una cara amica reumatologa... ma quando dovrò andare a farmi prescrivere la terapia ho paura delle sue frasi e pensieri...

Vacci col sorriso e sfidalo, e una volta sfidato, battilo con la tua conoscenza, quello che il caprone di turno non ha.

Siete grandissimi! A me comunque hanno detto più o meno tutto, però se non altro la pillola anticoncezionale non l'hanno mai proposta!!!!

Certo, a dire questa non solo bisogna essere dei pessimi medici ( riempite lo spazio col vostro lavoro, non con le c*********** ) , ma bisogna avere anche un pessimo senso dell'umorismo.