10 risposte a questa discussione

[VITTORIA]

Occasione importante per informare e sensibilizzare la popolazione, i mass media e soprattutto la classe medica, su questa patologia ancora poco conosciuta ma più diffusa di quanto si creda, che procurando difficoltà e sofferenze, cambia la vita delle persone che colpisce e dei loro familiari.


(Questo topic è chiuso alla scrittura, per commenti e considerazioni sulle iniziative e sulla giornata del 12 maggio, aprire una "nuova discussione" qui: http://www.cfsitalia...hp?showforum=59 )

Ecco ciò che è stato organizzato per quest'anno

MATERIALE INFORMATIVO

Qui di seguito troverete i DEPLIANTS INFORMATIVI di CFSitalia che ho provveduto ad inviare delle NUOVE mail come ogni anno a numerosi medici per offrire una prima informazione e alle redazioni tv-radio-giornali e siti per chiedere attenzione e spazi per poter parlare della CFS/ME, quest'anno ho provveduto ad informare anche i presidi delle scuole, vedi qui: http://www.cfsitalia...?showtopic=2916
Lunedì li invierò anche ai presidi delle scuole allegando della documentazione specifica riguardante i giovani e la CFS.

Un grande grazie alle amiche del forum che hanno partecipato nella ricerca degli indirizzi dei medici pubblici e privati di tutta Italia, negli ultimi giorni soprattutto Mariù, Alessia e Giusy

Potrete scaricare anche voi i depliants e distribuirli o ad amici, parenti, medici, centri diagnostici, farmaci ed altri esercizi e luoghi pubblici, la diffusione è importante ed ognuno può dare il suo piccolo importante contributo. Grazie a Marialuisa che so divulgherà in quantità davvero industriale nella sua zona di Torino.

Depliant 4 pagine con indirizzi
 Depliant_informativo_con_indirizzi_12_maggio2008.pdf   85,33K   966 Numero di downloads

Depliant 1 pagina (sintetico)
 Depliant_informativo_1pagina_12maggio2008.pdf   26,29K   648 Numero di downloads


Con la collaborazione di alcuni utenti che hanno suggerito delle “frasi ad effetto” (http://www.cfsitalia...?showtopic=2792 ) abbiamo preparato due MANIFESTI che hanno lo scopo di attirare l’attenzione e far percepire facilmente le difficoltà dei malati, uno dei due comprende anche la Fibromialgia.

Potrete scaricarli, stamparli e farli appendere in farmacia, presso le ASL, centri medici, ospedali, università etc…


Manifesto CFS
 Manifesto_12_MAGGIO_2008_CFS.doc   77K   557 Numero di downloads

Manifesto CFS/FMS
 Manifesto_12_MAGGIO_2008_CFS_e_FMS.doc   76,5K   448 Numero di downloads



Potrete anche scaricare e stampare o inviare per mail insieme al depliant di CFSitalia, questa lettera per i vostri parenti ed amici ,se lo trovate utile:

http://www.cfsitalia...?showtopic=2931

[VITTORIA]

Quest’anno le 4 Associazioni CFS/FMS italiane hanno realizzato un VOLANTINO UNICO per la giornata del 12 maggio, lo trovate qui in allegato e potrete come per gli scaricarlo, stamparlo e distribuirlo.

SFONDO VERDE:

Volantino fronte

 sestino_fronte_cmyk.pdf   1,48MB   517 Numero di downloads

Volantino retro

 sestino_retro_cmyk.pdf   1,94MB   413 Numero di downloads

SFONDO BIANCO:

Volantino fronte

 sestino_fronte_no_sfondo.pdf   320,09K   375 Numero di downloads

Volantino retro

 sestino_retro_no_sfondo.pdf   411,89K   490 Numero di downloads


P.S. molte copie di questo volantino sono state fornite dalle Associazioni alle persone che per il 12 maggio hanno organizzato di allestire banchetti informativi in piazza.

[VITTORIA]

INIZIATIVE


BANCHETTI

Quest’anno per l’11 - 12 maggio sono stati organizzati vari banchetti informativi in alcune città italiane.
Non senza sforzo alcune utenti, informate come fare da me o dalle Associazioni, hanno provveduto a chiedere i permessi necessari, a cercare il materiale per allestire un banchetto, a realizzare tanti fiocchetti azzurri nostro simbolo…alcune saranno aiutate dei propri familiari, cosa che fa piacere a tutti noi, perché è proprio delle persone sane che abbiamo bisogno per riuscire a portare avanti le nostre iniziative.
Un grande in bocca al lupo, per queste impegnative giornate, alle amiche che distribuiranno migliaia di volantini e depliant a vantaggio ti tutti noi.

Qui di seguito trovate indicati luoghi ed indirizzi dove saranno allestiti, in alcuni casi mancano dei dati, li aggiungeremo nei prossimi giorni.

Arquata Scrivia (Alessandria) il 1^ maggio in P.za Santo Bertelli organizzato dall'Associazione CFS di Pavia

TORINO domenica 11 maggio in via Po 45 - davanti alla chiesa della S.S. Annunziata

MILANO lunedì 12 Maggio in Piazza San Babila

CAORSO provincia di Piacenza (da confermare)

RAGUSA l’11 maggio in Piazza Vittorio Emanuele A Santa Croce Camerina

PISA il 12 maggio

COMO il 12 maggio in Piazza San Fedele

VICENZA il 10 maggio dalle 18 alle 20 e l'11 maggio dalle 9 alle 12.30
presso parrocchia di S. Sebastiano - Via Ca' Pajella - Thiene -

CASTELLAMARE DI STABIA Il 12 maggio dalle 10 alle 13 e dalle 15.30 alle 18.30 presso Villa Comunale, dintorni Cassa Armonica


ROMA l’11 maggio (in attesa della conferma del parroco)



CONGRESSI e INCONTRI

Incontro

Con un "aggancio" di Barby ed il suo sostegno, ho organizzato:

a Roma il 9 maggio alle ore 17.30
presso la libreria Feltrinelli di Via Vittorio Emanuele Orlando, 78/81
un incontro con medici e Associazioni CFS
per dibattere su questa patologia
(e’ prevista la distribuzione di depliants informativi e un ebook)

Oratori:
PROF. UMBERTO TIRELLI- DOTT. NICOLETTA CARLO-STELLA - DOTT. MARIA SOLE CHIMENTI - DOTT. VIRGINIA A.CIROLLA

(Vedi dettagli qui: http://www.cfsitalia...?showtopic=2905 )


Due congressi sono stati organizzati da due Associazioni CFS/FMS per maggio:

Congresso e assemblea soci
"Red Flags della Fibromialgia: opinioni a confronto"
a Pisa il 10 maggio alle ore 9
presso l'Aula Magna di Clinica Medica
dell'Ospedale S. Chiara di Pisa
(edificio 8, primo piano)



Convegno organizzato dalla Presidente dall'ass. Anfisc Romor Rosita
e dall'Assessore al sociale del comune di Limana-Belluno

Regionale-Veneto

"Gli Orfani Della Sanita’"
Malattie Di Frontiera,Una Sfida Per La Scienza E Per La Societa’
Sabato 31 Maggio ore 15.00
Presso Sala “Hotel Piol”
Limana (Belluno)

A cui parteciperà tra gli altri anche il nostro caro amico Dr. Bettoni



Un'altra iniziativa, curata dall’Associazione Pavia, è in fase di ultimazione; vi faremo sapere.

Con un'amica del forum stiamo pensando ad un'altra idea per far parlare di CFS... vi riferiremo nei prossimi giorni se andrà a buon fine.




UN EBOOK

Due mesi fa ho proposto agli amici del forum di scrivere racconti, poesie, metafore sulla CFS per la realizzazione di un libro http://www.cfsitalia...?showtopic=2594 , molti hanno risposto all’appello, e grazie a 3 persone del forum che mi hanno aiutata con il loro contribuito economico per il pagamento della quota per la pubblicazione, è stato possibile realizzare il nostro 1^ eBook dal titolo “Verso l’arcobaleno” - copertina disegnata da Marialuisa.

Il Dr.Bettoni, sempre disponibile verso noi malati CFS/FMS, ha gentilente provveduto a scrivere la prefazione el libro.

L’iniziativa NON è ha scopo di lucro, e l’eBook potrà essere scaricato dal sito della casa editrice Il Rovescio per solo 1 euro che andrà a loro per le spese.
Per gentile concessione dell’Editore, per noi potrà essere possibile, dalla copia scaricata, masterizzare liberamente CD o DVD da inviare a parenti, amici medici etc…magari insieme ai depliant, quale testimonianza diretta e toccante dei malati che lottano giornalmente chi un modo chi in un altro, contro la CFS.

Questo il sito della Casa editrice in cui viene presentato l’eBook

http://www.ilrovescioeditore.com/ cliccando sulla copertina si potrà leggere la presentazione e scaricarlo:

http://www.ilrovesci...libro.asp?id=14




Permettetemi una nota personale che però è strettamente collegata all’iniziativa.
Vorrei ringraziare:
un’amica ritrovata ed una nuova, disponibili e simpatiche, che mi hanno sostenuta in questa impresa, e il mio moroso che mi supporta e sopporta, spalleggia ed incoraggia in tutte le iniziative riguardanti “questo mondo” che ormai anche lui ha imparato a conoscere ed accettare tanto da voler scrivere anch'egli un brano per l’eBook oltre che contribuire economicamente.

[VITTORIA]

Apertura di un nuovo SITO CFS

Come alcuni già sanno per aver letto il verbale del 1^ incontro di coordinamento delle Associazioni CFS/FMS dello scorso febbraio, io ed il consigliere dell’Associazione di Pisa ASTOLFFA Giancarlo Bianchi, abbiamo aperto un nuovo sito sulla CFS che sarà on-line proprio per il 12 maggio.
Questo sito si chiama www.CFSmagazine.it http://www.cfsmagazine.it/ ed affianca CFSitalia, vuole essere come una lente d’ingrandimento su un settore specifico: l’informazione riguardante la nostra patologia; praticamente è una rivista on-line dove troverete interviste, inchieste, interventi di alcuni medici CFS, rubriche varie, news dal mondo, approfondimenti etc…

N.B.
Il 12 maggio io e Bianchi inizieremo ad offrirvi informazioni di base, poi piano piano il sito prederà forma e si arricchirà, vi chiediamo solo un po’ di tempo ancora in quanto entrambi siamo malati e facciamo quello che possiamo.



Vittoria
Amministrazione CFSitalia e CFSmagazine

[VITTORIA]

Se avremo novità o aggiornamenti circa queste e/o altre iniziative per il 12 maggio, vi faremo sapere in tempo reale.

Per richieste e informazioni comunque potete sempre rivolgervi all'Amministrazione.

Grazie
Vittoria Amministrazione CFSitalia

[VITTORIA]

In occasione della "Giornata mondiale malati CFS"
il Prof. Umberto Tirelli
interverra' alle seguenti trasmissioni televisive e radiofoniche:

9 maggio 2008 ore 07.10 - Uno mattina -
9 maggio 2008 ore 11.40-12.00 RAI 1 e GR1 "Pronto Salute"

[VITTORIA]

L'Associazione CFS di Pavia ha organizzato, in occasione della "Giornata mondiale malati CFS", grazie all'impegno della vicepresidente Roberta Ardino:


Una PARTITA DI CALCIO triangolare

Calcio Como Femminile
Selecao Sacerdoti Calcio - Comici (capitanata da Max Pisu)

a COMO il 23 MAGGIO alle ore 20.30




AGGIORNAMENTO: Nel post n.3 sono stati aggiunti degli indirizzi ed un nuovo banchetto.

[VITTORIA]

AGGIORNAMENTO:

La scrittrice giornalista del Corriere della Sera, Margherita De Bac, autrice del libro ''Siamo solo noi''Le malattie rare: storie di persone eccezionali - ha accettato il mio invito a partecipare all'incontro sulla CFS che avrà luogo presso la Feltrinelli il 9 maggio a Roma come vi ho comunicato più sopra. Già negli anni passati la giornalista ha scritto vari articoli sulla CFS. Sarà lei ad aprire il dibattito.
Altri giornalisti saranno presenti, oltre a medici e pazienti, speriamo che questa sia una buona occasione per diffondere informazioni sulla CFS al grande pubblico.

[VITTORIA]

AGGIORNAMENTI:

All'incontro di oggi preso la Feltrinelli, avremo come ospite anche l'editore del nostro eBook "Verso l'arcobaleno" Emiliano Sabadello - casa editrice Il Rovescio -che ha dimostato sensibilità e comprensione verso le nostre problematiche dopo aver conosciuto questa malattia di cui non aveva mai sentito il nome.


La D.ssa Carlo Stella purtroppo mi ha comunicato stasera tardi che non potrà intervenire all'incontro di domani alla Feltrinelli.
Al suo posto la gentile referente della Campania dell'Associazione di Pavia, interverrà per presentare a grandi linee le 4 Associazioni pazienti in Italia, accennare ai loro obiettivi e statuti, e parlare nello specifico delle attività e progetti di quella che rappresenta.
Di seguito forse avremo un intervento di una paziente che esporrà le problematiche principali dei malati CFS.

[VITTORIA]

Lunedì 12 maggio alle ore 13.40
a TG2 Salute,
il Prof. Tirelli parlerà
della Sindrome da Affaticamento Cronico.

[VITTORIA]

Primi siti internet che su nostra gentile richiesta, hanno parlato di noi oggi:



http://www.triesteab...ion2/newsni0769

http://www.helpconsu...ws.php?id=18412

http://www.cybermed....8048&Itemid=134

http://www.entrainfa...malati_cfs/view

http://www.veronablo...m/veronasphere/