- intervista curata dalla nostra amica Alessandra.
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LA ZONA VERDE di MONICA MELOTTI
SEMPRE STANCHI
La sindrome da stanchezza cronica è una malattia misconosciuta: se ne parla poco anche se produce molto danno
Tutti noi sperimentiamo a volte un periodo di stanchezza, incapacità di concentrarsi, insonnia, mal di testa ricorrente; ma dopo alcuni giorni di riposo, una bella vacanza o la risoluzione dei nostri problemi la stanchezza sparisce e si ritorna ad avere l'energia di prima. Ma c'è una forma di stanchezza che non passa mai perché è cronica e compromette la qualità di vita in modo pesante. È la sindrome di stanchezza cronica, nome in codice Cfs (Chronique fatigue syndrome). Il 12 maggio si celebra la Giornata mondiale di questa malattia poco conosciuta, spesso ignorata dalle istituzioni e dalla collettività, che in Italia coinvolge circa 200 mila persone. «La diagnosi della malattia non è semplice», spiega il professore Umberto Tirelli, fondatore del primo centro italiano per la Cfs presso l'Istituto nazionale dei tumori di Aviano (Pordenone). «Sono pazienti che non presentano scompensi, gli esami del sangue e il fegato sono a posto, eppure avvertono una stanchezza inspiegabile.
La Cfs è definita dalla presenza delle seguenti condizioni: una fatica cronica persistente per almeno sei mesi che non migliora con riposo e che aumenta se si fanno anche piccoli sforzi. Inoltre devono essere presenti quattro o più sintomi tra i seguenti: disturbi della memoria e della concentrazione, dolori ai linfonodi cervicali e ascellari, dolori muscolari e articolari senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse articolazioni, mal di testa differente da quello eventualmente presente in passato, sonno non ristoratore, debolezza post esercizio fisico che perdura per almeno 24 ore. Bisogna però escludere tutte le malattie che possono giustificare i sintomi sopra descritti, come ipotiroidismo, epatite B e C cronica, tumori, depressione, schizofrenia, demenza, anoressia nervosa, abuso di sostanze alcoliche e obesità».
Una malattia difficile
La complessità della Cfs e l'esistenza di diversi ostacoli alla sua comprensione rendono necessario un approccio integrato per lo studio di questa patologia. La malattia coinvolge maggiormente i giovani e le donne tra i 35 e i 40 anni. Si sono rilevati anche alcuni rari casi in età pediatrica e negli anziani con più di 65 anni. «La causa esatta è ancora sconosciuta», continua Tirelli. «Si ritiene però che alla base vi possa essere una risposta anomala ed esagerata del sistema di difesa naturale dell'organismo a un'infezione o a un'intossicazione chimica o alimentare. Tale contatto con un agente infettivo o con particolari agenti chimici provocherebbe una maggiore produzione da parte dei linfociti di citochine, sostanze che regolano il processo infiammatorio. Non a caso chi soffre di questa malattia lamenta una sorta di influenza cronica. Va precisato che questa patologia non ha niente a che fare con la depressione, anche se in alcuni pazienti il male oscuro si manifesta in seguito alla difficoltà a svolgere una vita normale. La Cfs incide in maniera drammatica sulla qualità della vita di chi ne soffre, coinvolgendo in questa sofferenza anche i familiari».
Chi è affetto da questa patologia, si ritrova con la vita stravolta. E, per di più, incomprese.
Diagnosi e cura
Casi di questa malattia sono stati riportati in tutto il mondo, compresa l'Europa, l'Australia, la Nuova Zelanda e il Canada, l'Islanda, il Giappone, la Russia e il Sud Africa. Va comunque ricordato che la stanchezza è un sintomo frequente che viene riferito da almeno il 20% delle persone che si recano dal medico ed è spesso associata a stress o a sindromi ansiose-depressive. «Non esiste un metodo di diagnosi preciso, ma è necessario svolgere gli esami per rilevare la presenza di disturbi che potrebbero spiegare la stanchezza escludendo la Cfs», continua lo specialista «Servono accertamenti per rilevare: apnea notturna (sospensione del respiro durante il sonno per alcuni minuti), narcolessia, disturbi endocrini (ipo e ipertiroidismo), epatite B e C non
risolte, abuso di alcol o droghe, obesità, lupus eritomatoso sistemico, effetti collaterali ai farmaci, disordini immunitari o autoimmunitari, forme tumorali, anoressia o bulimia, disturbi muscolari e altre malattie cardiache, renali, epatiche. Attualmente per curare questa malattia non esistono farmaci specifici.
La scelta dei medicinali dipende dall'età della persona e dalla sua storia clinica. I farmaci usati possono essere: antivirali come amantadina e acyclovir, cortisonici, immunomodulatori come timopentina, immunoglobuline ad alti dose, integratori come il magnesio, carnitina e acetilcarnitina. Grandi speranze vengono dall'ampligen, un modulatore della risposta immunologica che ha ridotto i sintomi e aumentato l'attività fisica dei pazienti. Il farmaco nella maggior parte dei casi è risultato ben tollerato e ha ricevuto l'approvazione della Fda americana e dell'Emea europea».
A chi soffre di questa sindrome si richiede anche un cambiamento dello stile di vita, di limitare la vita sociale e l'esercizio fisico. La Cfs di solito è cronica, ma in alcuni casi può regredire fino a scomparire, grazie 'all'uso di farmaci.
Più dignità alla malattia
Per anni la Cfs è stata considerata "l'influenza degli yuppies" , una sorta di depressione che colpiva le persone annoiate della vita. Oggi, finalmente, sta guadagnando il rispetto degli organi ufficiali. I Cdc, Center for desease control and prevention di Atlanta (Usa), autorevole istituzione per il controllo e la prevenzione delle malattie, stanno arruolando i pazienti affetti dalla sindrome da stanchezza cronica o di altre forme di stanchezza in un registro nazionale per avviare uno studio pilota ad ampio spettro. Sarannovalutati i risultati delle terapie, le conoscenze mediche e farmacologiche raggiunte e identificati i pazienti adatti ad essere coinvolti all'interno dei protocolli di una ricerca clinica controllata.
Non solo: Nancy Klimas, medico e ricercatrice all'Università di Miami, ha messo in rilievo che: «La mancanza di credibilità che storicamente si è data a questa malattia, è stata un ostacolo chiave per capirla e studiarla. Oggi si hanno solide prove che la Cfs ha "marcatori" biologici identificabili, e chi soffre di questa malattia avverte un livello dell'inabilità uguale a quello dei pazienti con la sclerosi a placche, Hiv (Aids) e chemioterapia avanzata. Spero che possiamo cominciare a mettere fine alla "confusione" che circonda questa malattia».
Queste azioni rappresentano un passo importante per riconoscere la Cfs come malattia e inserirla tra le malattie rare e invalidanti per garantire a chi ne soffre i diritti concessi alle persone colpite da altre malattie rare che compromettono la qualità della vita.
Attualmente chi soffre di questa patologia non ha nemmeno l'esenzione per le prestazioni di assistenza sanitaria.
http://www.sanpaolo.org/club3/0805C3/0508Art_ZV_Stanchezza.pdf
