29 risposte a questa discussione

[VITTORIA]

Per il manifesto che prepariamo in occasione del 12 maggio, un iscritto al forum, grg, ha suggerito di utilizzare un’immagine legata alla natura per lanciare un messaggio breve ma toccante riguardante la CFS. L’immagine è quella di un ramo spezzato che presenta però da un lato una gemma, un inizio di vita…
Il nostro tecnozac ha provveduto a realizzare la foto, quella che vedete qui di seguito.
Quest’anno vorrei invitare tutti voi a trovare insieme una frase adatta da scrivere sopra e/o sotto l’immagine.
Le possibilità sono varie, l’importante è che si riesca comunicare un messaggio forte, inequivocabile…

Vediamo se con la partecipazione di tutti riusciamo a realizzare un manifesto interessante che poi potremmo utilizzare come già fatto altre volte: facendolo appendere in farmacia, presso le Asl e studi medici, in luoghi pubblici e negozi, via mail si potrà inviare anche ad amici e parenti che a loro volta provvederanno a diffonderlo…
Ognuno può suggerire agli altri idee per la divulgazione.

Grazie e buon lavoro

N.B. Vedi il manifesto dello scorso anno postato in questa discussione: http://www.cfsitalia...?showtopic=1618 post n. 1

[Calliope]

Si, il ramo si è spezzato, , le intemperie lo hanno piegato, è appeso a un filo, e lo rimarrà fino a quando l'indifferenza non si farà interesse, finchè qualcuno non si accorga dell'albero che da solo non riesce a dare spazio a nuova vita e a rinascere proprio dallo stesso punto in cui stava per morire. Se ci guardassimo attorno chissà quanti alberi potremmo aiutare a non sentirsi più soli....
E' così importante che chi è affetto da cfs non si senta solo, che possa ottenere innazitutto il diritto e la "dignità" di malato,e poi il diritto di essere curato, solo se si abbatte il muro di indifferenza che circonda questa sindrome si può accendere la speranza per una nuova vita......

[silvias]

Mi piace molto quello che hai scritto Calliope!

Io sono per cose molto brevi e chiare, perchè si deve capire subito di cosa si sta parlando, ad esempio:

-------------------------------------------------------------------------------------------

12 MAGGIO
GIORNATA MONDIALE
MALATI DI ME/CFS
Encefalomielite mialgica/Sindrome da fatica cronica
promossa dall’OMS/WHO

SOSTIENICI !

L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica è una malattia altamente invalidante e
NON è ANCORA RICONOSCIUTA IN ITALIA, mentre lo è in altri paesi (UK,USA).
I malati di ME/CFS chiedono che questa malattia sia riconosciuta dal Ministero della Salute e che si istituiscano più centri in cui questi malati possano avere le cure che spettano di diritto a tutti.
Il simbolo adottato è il fiocchetto blu. (allegare il fiocco blu)

---------------------------------------------------------------------------------------
con il testo centrato(non riesco a metterlo centrato qui)

Messaggio modificato da silvias, 01 aprile 2008 - 16:14:52

[silvias]

Per le immagini da inserire io opterei per il fiocchetto blu e basta (neanche troppo in grande). Se proprio si vogliono inserire delle altre immagini, secondo me dovrebbero essere in piccolo e cmq in secondo piano rispetto al nome e al messaggio che si vuole lanciare.

La cosa più visibile dev'essere il nome della malattia: ENCEFALOMIELITE MIALGICA/SINDROME DA FATICA CRONICA.

Se uno vede da lontano il manifesto deve già capire di cosa si tratta.
Questo è il mio parere.
un saluto

[memole74]

Mi piace molto quello che hai scritto Calliope!

Io sono per cose molto brevi e chiare, perchè si deve capire subito di cosa si sta parlando, ad esempio:

-------------------------------------------------------------------------------------------

                            12 MAGGIO     
                    GIORNATA MONDIALE
                      MALATI DI ME/CFS 
Encefalomielite mialgica/Sindrome da fatica cronica    
      promossa dall’OMS/WHO

                          SOSTIENICI !

L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica è una malattia altamente invalidante e
NON è ANCORA RICONOSCIUTA IN ITALIA, mentre lo è in altri paesi (UK,USA).
I malati di ME/CFS chiedono che questa malattia sia riconosciuta dal Ministero della Salute e che si istituiscano più centri in cui questi malati possano avere le cure che spettano di diritto a tutti.
Il simbolo adottato è il fiocchetto blu. (allegare il fiocco blu)

---------------------------------------------------------------------------------------
con il testo centrato(non riesco a metterlo centrato qui)

Brava Silvias trovo anch'io giusta l'idea di non iserire troppe parole nel manifesto!


Io nel mio piccolo voglio e posso darvi una mano.
La foto è molto bella , bravo zac!!
Calliope , quanta sofferenza nelle tue parole. Mi spiace!!!

[barby]

[Ciao a tutti
non sono proprio in accordo con quello che ha detto silvias.
Il manifesto, o volantino, che dir si voglia ha il compito di catturare l'attenzione e è l'immagine che cattura l'attenzione delle persone che una volta avvicinatesi leggeranno di cosa di tratta....
Cerchiamo una frase d'effetto che si può mettere in cima al volantino e poi scriviamo in modo chiaro e semplice di cosa si tratta.
Fateci caso la pubblicità funziona in questo modo.
Un abbraccio
Barbara

[VITTORIA]

Bene, incominaciamo a elaborare la cosa

Dunque, vorrei ricordare che in questo caso parliamo di un manifesto con 4-5 righe di testo e tutta immagine che deve colpire l'attenzione, interessare, invogliare ad approfondire l'argomento... ma il manifesto non ha e non può avere l'intento di fornire informazioni....deve colpire il lato più emotivo delle persone, in un flash, non quello più razionale, per quello abbiamo già i depliants, uno di una pagina, uno di 3 pagine entrambi col solo fiocchetto azzurro a lato, ed uno in arrivo che scriveranno le Associazioni CFS insieme. Lì si parlerà del mancato riconoscimento, delle richieste dei malati, della patologia nel dettaglio...

Calliope ha colto molto bene lo "spirito" del messaggio che potrà essere trasmesso tramite il manifesto, ora si tratta di sintetizzare, cercare parole semplici ma d'effetto....continuiamo a scrivere di getto e poi elaboriamo insieme...

[cri68]

Posso farvi una domanda?
sarò la solita rompiscatole, perdonatemi, se aggiungessimo anche la FIBROMIALGIA nel manifesto?

tipo:



12 maggio giornata mondiale della

CFS- ME- FMS-.....
che ne dite?
mi faccio aiutare da mia figlia e preparo qualcosa

[barby]

UN DOLORE INTENSO

UNA VITA PIEGATA

UNA LACRIMA

UNA MANO AMICA

E UNA NUOVA VITA RIFIORISCE

[VITTORIA]

Certo CRI il 12 maggio è anche la giornata dei fibomialgici, quindi se troviamo delle frasi d'effetto adatte per entrambe le patologie, dopo sotto (o sopra poi vediamo), potremo anche scrivere che il 12 maggio è anche per voi ...

[alessia1975]

"I MALATI DI CFS- ME- FMS SONO STANCHI della vosta INDIFFERENZA! "


12 MAGGIO
GIORNATA MONDIALE
MALATI DI Encefalomielite mialgica/Sindrome da fatica cronica/fibromialgia

SOSTIENICI .



il mio pensiero,


alessia

[memole74]

"I MALATI DI CFS- ME- FMS SONO STANCHI della vosta INDIFFERENZA! "
12 MAGGIO
GIORNATA MONDIALE
MALATI DI Encefalomielite mialgica/Sindrome da fatica cronica/fibromialgia

SOSTIENICI .
il mio pensiero,
  alessia

bello!!!

[cri68]

Io ho pensato ad una cosa del genere....




12 maggio 2008

GIORNATA MONDIALE

ME / CFS / FMS
ENCEFALOMIELITE MIALGICA/ SINDROME DA FATICA CRONICA/ FIBROMIALGIA

UNA MANO AMICA PUO’
AIUTARCI A RIFIORIRE…

Allega File(s)

•  12_maggio_2008.doc   25,5K   90 Numero di downloads

[vivolenta]

a mio modesto parere la frase dovrebbe mettere a fuoco il problema tragico che le patologie sono molto invalidanti, che hanno origini biologiche e che non si ha nessun assistenza specializzata per la cura dei sintomi, che sono patologie dalla quale si puo anche recuperare se venissero trattate
inoltre vista la disinformazione ricorderei

che la giornata è internazionale... ( e mi pare che siano comprese GWS- ME CFS-FM- MCS...)

che nessuno è immune a queste patologie ma che purtroppo sono in continuo aumento in tutta la popolazione, anche fra i bambini ( purtroppo è una realtà)





Ps; io citerei l'articolo 32 della costituzione

allego fac simile internazionale 12 maggio 2002...

Allega File(s)

•  pstr_all.pdf   140,4K   85 Numero di downloads

Messaggio modificato da vivolenta, 02 aprile 2008 - 10:13:06

[silvias]

Bene, incominaciamo a elaborare la cosa

Dunque, vorrei ricordare che in questo caso parliamo di un manifesto con 4-5 righe di testo e tutta immagine che deve colpire l'attenzione, interessare, invogliare ad approfondire l'argomento... ma il manifesto non ha e non può avere l'intento di fornire informazioni....deve colpire il lato più emotivo delle persone, in un flash, non quello più razionale, per quello abbiamo già i depliants, uno di una pagina, uno di 3 pagine entrambi col solo fiocchetto azzurro a lato, ed uno in arrivo che scriveranno le Associazioni CFS insieme. Lì si parlerà del mancato riconoscimento, delle richieste dei malati, della patologia nel dettaglio...

Calliope ha colto molto bene lo "spirito" del messaggio che potrà essere trasmesso tramite il manifesto, ora si tratta di sintetizzare, cercare parole semplici ma d'effetto....continuiamo a scrivere di getto e poi elaboriamo insieme...

Secondo me cmq il manifesto deve mettere in risalto il problema del riconoscimento della malattia in Italia...
Lo so che è un manifesto e non deve dare molte informazioni, ma teniamo conto anche che chi lo leggerà probabilmente non si leggerà anche le pagine di spiegazioni sulla CFS (i depliants); chi lo farà sarà solo chi magari ha qualcuno di ammalato. Ma la maggior parte delle persone guarderà solo il manifesto.

Io farei allora così(se si vuol mettere l'immagine):

frase ad effetto
+
FOTO(mezza pagina)

+

12 MAGGIO
GIORNATA MONDIALE
MALATI DI ME/CFS/FMS
ENCEFALOMIELITE MIALGICA/
SINDROME DA FATICA CRONICA/FIBROMIALGIA

SOSTIENICI !
CHIEDIAMO CHE LA ME/CFS E FMS SIANO RICONOSCIUTE COME MALATTIE INVALINDANTI ANCHE IN ITALIA…

E’ UN NOSTRO DIRITTO!

Messaggio modificato da silvias, 02 aprile 2008 - 13:49:30

[grg]

Proporrei...

In natura, spesso succede così....ai malati di cfs/me NO.
La ricerca è l'unica nostra speranza.
Aiutateci a vivere !
12 maggio Giornata Mondiale dedicata ai...( segue dicitura )

[cri68]

a mio modesto parere la frase dovrebbe mettere a fuoco il problema  tragico che le  patologie sono molto invalidanti, che hanno origini biologiche e che non si ha nessun assistenza specializzata per la cura dei sintomi, che sono patologie dalla quale si puo anche recuperare se venissero trattate
inoltre vista la disinformazione ricorderei

che la giornata è internazionale...  ( e mi pare che siano comprese GWS- ME CFS-FM- MCS...)

che nessuno è immune a queste patologie ma che purtroppo sono in continuo aumento in tutta la popolazione, anche fra i bambini ( purtroppo è una realtà)
Ps; io citerei l'articolo 32 della costituzione

allego fac simile internazionale 12 maggio 2002...

Io penso(spero di nn offendere nessuno) che non dobbiamo spaventare la gente, dobbiamo solo far conoscere la nostra patologia , i volantini certamente devono contenere informazioni sia sulla malattia con i vari sintomi sia informazioni riguardanti i vari riconoscimenti e quant'altro.. secondo me il manifesto deve attirare la gente verso il banchetto nn farli sentire "colpevoli",come se fosse colpa di chi passa se la nostra sofferenza di malati nn è riconosciuta dalle autorità. probabilmente quello che hai allegato tu vivolenta è un volantino o sbaglio?

[danis]

In natura, spesso succede così....ai malati di cfs/me NO.

in che senso scusa grg? non ho capito....

Credo che, come dicono anche cri e altri, dovrebbe esserci anche la FM, dovunque nel mondo vanno di pari passo, non a caso la giornata è dedicata ad entrambe le patologie e se per quello anche alla MCS se non sbaglio.

Inoltre credo sia importante che la dicitura sia ME/CFS come usata dai maggiori esperti, per non fare confusione.

Poi non credo che nessuno voglia colpevolizzare o spaventare gli altri, però è vero che un poster dovrebbe contenere una frase che colpisca, sennò chi lo legge? e come dicono silvia e vivolenta, dovrebbe contenere anche qualche spiegazione, perchè è molto probabile che nessuno legga i depliant, almeno quelle essenziali.

[VITTORIA]

Per chi fosse interessato: perchè il 12 maggio: http://www.cfsitalia...st=0#entry10143

[cri68]

così per prendere spunto.............

[silvias]

a mio modesto parere la frase dovrebbe mettere a fuoco il problema  tragico che le  patologie sono molto invalidanti, che hanno origini biologiche e che non si ha nessun assistenza specializzata per la cura dei sintomi, che sono patologie dalla quale si puo anche recuperare se venissero trattate
inoltre vista la disinformazione ricorderei

che la giornata è internazionale...  ( e mi pare che siano comprese GWS- ME CFS-FM- MCS...)

che nessuno è immune a queste patologie ma che purtroppo sono in continuo aumento in tutta la popolazione, anche fra i bambini ( purtroppo è una realtà)
Ps; io citerei l'articolo 32 della costituzione

allego fac simile internazionale 12 maggio 2002...

Vivolenta, bello il poster internazionale del 2002...ma come hai fatto a trovarlo??!in che sito? Sopratutto non conoscevo la storia di Florence Nightgale(la cui data di nascita è proprio il 12 maggio)..
grazie, ciao!

[vivolenta]

silvias... trovato qui
http://www.geocities...4277/event.html

[VITTORIA]

Nella discussione che ho linkato poco sopra, in cui è raccontata in italiano la storia dell'infermiera britannica Florence Nightingale, è scritto:

"...È per questo che RESCIND USA ha scelto questa data simbolo della 12 maggio nel 1990 per sensibilizzare l'opinione sulle malattie immunologiche e neurologiche croniche: I pazienti di Fibromyalgie e SFC si associano a questa manifestazione diventata internazionale...."

Mentre qui si può leggere: http://www.infoamica...a=1&sa=0&art=97

"....hanno aderito diverse associazioni per chiedere all'Organizzazione Mondiale della Sanità maggiore ricerca sui danni causati alla salute e all'ambiente dalle sostanze chimiche insieme al riconoscimento della MCS, promovendo, inoltre, il 3 dicembre come Giornata Mondiale per la Consapevolezza dei Danni da Sostanze Chimiche..."

Se qualcuno per saperne di più volesse informarsi presso le Associazioni MCS...

In ogni modo con zac siamo d'accordo che il manifesto proposto da CFSitalia.it per il 12 maggio, potrà estendersi solo alla Fibro.

[Marialuisa]

Bella l'immagine postata da Zac e, graficamente, meno parole ci sono meglio è anche considerando il fatto che, come ogni anno, sono elencate nel poster tutte le Associazioni presenti in Italia, con relativi indirizzi, tel. e fax. il che richiede un certo spazio.

Poi ogni spiegazione, delucidazione, informazione che l'utente desiderasse avere, trova riscontro nel volantino che dovrebbe trovarsi nella stessa Sede in cui viene affisso il manifesto : da tenere presente che nelle ASL dovrebbe essere consegnato il tutto all'Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) , con preghiera di affiggere il manifesto nell'Atrio centrale, nella Sala Prelievi, e presso l'Ufficio del Medico Legale mentre, per quanto riguarda i volantini, importante la distribuzione anche ai vari medici Specialisti operativi in Sede.

L'impatto visivo è il piu' efficace anche perchè tutti hanno fretta e non si soffermano piu' di tanto a "leggere" i manifesti mentre , un volantino, lo si puo' prelevare, e visionare in un secondo tempo, con calma.

Dove apporre i titolati : "12 maggio 2008" Giornata Mondiale della Sindrome da Affaticamento Cronico e Fibromialgia sarebbe compito di qualcuno che fosse esperto di grafica, considerando il fatto che tutto il materiale è esaminato a livello pubblico.

Messaggio modificato da Marialuisa, 03 aprile 2008 - 08:57:07

[giusy54]

12 MAGGIO

GIORNATA MONDIALE DEI MALATI DI ME/CFS

ENCEFALOMIELITE MIALGICA / SINDROME DA FATICA CRONICA

promossa dall’OMS/WHO



L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica è una malattia altamente invalidante e
NON è ANCORA RICONOSCIUTA IN ITALIA,
mentre lo è in altri paesi UK,USA.
I malati di ME/CFS chiedono che questa malattia sia riconosciuta dal Ministero della Salute e che si istituiscano più centri in cui questi malati possano avere le cure che spettano di diritto a tutti.
Il simbolo adottato è il fiocchetto blu.


Sono pienamente daccordo con te Silvias,usare poche parole ma giuste.
Per me ciò che tu hai scritto va benissimo.

Vittoria,cosa intendi con la frase
''In ogni modo con zac siamo d'accordo che il manifesto proposto da CFSitalia.it per il 12 maggio, potrà estendersi solo alla Fibro.'' ?

Messaggio modificato da giusy54, 14 aprile 2008 - 16:07:36

[VITTORIA]

       

Vittoria,cosa intendi con la frase 
''In ogni modo con zac siamo d'accordo che il manifesto proposto da CFSitalia.it per il 12 maggio, potrà estendersi solo alla Fibro.'' ?

Nel senso che oltre alla nostra patologia, nel manifesto possiamo citare anche la Fibromialgia, in quanto il 12 maggio è anche la giornata mondiale malati sindrome fibromialgica.

[giusy54]

Si Vittoria,questo della fibromialgia l’avevo capito,ciò che non ho capito invece è il
perchè tu hai scritto ‘’solo alla fibro’’,questo ‘’solo’’ cosa escludeva? non si può inserire la scritta
ENCEFALOMIELITE MIALGICA?
Ma oramai è provato che la CFS è un’encefalomielite mialgica.
Gia nel 2003 Fibromama pubblicò il risultato di studi condotti in diversi Centri di ricerca (tra cui diversi americani):
‘’EL TRATAR CON NIEBLO DE CEREBRO’’
Già li era evidente come la mappa cerebrale nella CFS fosse completamente diversa da quella di persone senza CFS,con zone colorate diversamente che evidenziavano isole di morte neuronale ed altre con squilibri acetilcolinici,causa della confusione mentale che abbiamo noi,della stanchezza mentale,delle amnesie a corto raggio.
Una copia la dovrebbe avere pure Zac,almeno mi sembra di ricordare di avergliela passata,cmq io ce l’ho stampata,vedo di scannerizzarla nuovamente e di postarla,purtroppo la versione che scaricai allora era in spagnolo ed i programmi di traduzione alterano i termini strettamente medici,come già sappiamo.
Ora poi c'è pure il Compendio delle Linee Guida Canadesi per la ME/CFS,
mi sembra che parli chiaro in materia.

Messaggio modificato da giusy54, 15 aprile 2008 - 05:06:52

[VITTORIA]

Si Vittoria,questo della fibromialgia l’avevo capito,ciò che non ho capito invece è il
perchè tu hai scritto ‘’solo alla fibro’’,questo ‘’solo’’ cosa escludeva?

Giusy io non sono proprio entrata nel discorso CFS/ME, non le ho nominate, io dicevo che potevamo oltre alla nostra patologia, citare la Fibro, solo la fibro e non altre patologie come per esempio la MCS oppure l'elettrosensibilità ....
(vedi mio post.23 riferimento al 3 dicembre per la MCS)

[giusy54]

ti ringrazio della precisazione....sai,a volte la mia mente è annebbiata

[fibi]

Che ne dite se, come ha scritto marialuisa, lasciamo stare la parola "fatica" e mettiamo affaticamento, affaticabilità, come volete, basta che non sia fatica o stanchezza? Sono parole che, ho potuto constatare di persona, fanno commentare istantaneamente in modo ironico le persone alla prima vista, pure superficiale, di un volantino e deviano la loro attenzione verso altro?