99 replies to this topic

[enrica2010]

Maria Luisa..sei troppo buona e paziente!
Io sono suoer incavolata e stufa che in America si sappia tutto di sta malattia e ti prendano in considerazione (a parte, che anche lì, solo se paghi...)e qui facciano gli STRUZZI!
ok, pazienza ne abbiamo avuto anche troppa...e dopo 20 anni, a me non fa paura la malattia (ormai è la mia compagna bastarda)..mi fa paura dover mantenermi...dover spendere soldi per "sperare"...fare fatica per sopravvivere e a 40 anni già non ne posso più!
a 18 anni non ne potevo più e non riuscivo a fare nulla di nulla ed in più ero in preda al panico..dopo 13 anni ho cominciato a lavorare per "dare un senso alla mia vita" e perchè ho deciso, nonstante tutto, di avere una figlia...ora sono stanchissima, stanchissima..di far fatica e superare la linea rossa!
non ce la faccio a non farlo!come si fa quando si sta meglio a non assaporare la vita: è una droga...è l'unico spiraglio di sole..e poi ancora il buio, però.
e cosa?dovrei anche non godermi di stare in piedi,quando ci riesco!perchè alla fine fare una vita normale per alcuni gioni mi fa "superare qella linea rossa", purtroppo.
e poi, non solo per me, anche per chi mi sta vicino: devo dimostrare che lotto per viavacchiare, non posso sempre stare a riposo per stare meglio, io..anche se a giorni lo faccio..altri giorni, non posso, ma quanta sofferenza.
ok, stop..sempre le stesse cose penose!ma cosa vuoi, sono incavolatissima di aver perso 23 anni della mia vita e li perderò tutti in questa condizione, lo so, (ok..poi aspiri alla santità e ringrazi DIO di essere viva..)...ma soprattutto nell'indifferenza e miscredenza...e a livello sociale, non so, come farò!farò delle scelte di sicuro per non perdere anni di vita..ma quanto mi fa incazzare chi dovrebbe AIUTARCI.

[Marialuisa]

Ti comprendo benissimo, cara Enrica e, se non voglio ritornare ad avere gli attacchi di panico che ho avuto anni fa', nel pieno del "marasma", SO che il modo migliore è quello di vivere "alla giornata": diversamente c'è solo disperazione ma , vedi, anche per i "sani" è la medesima cosa, tutto sommato ....

In effetti, chi puo' dire "domani....."Che ne sappiamo del nostro domani.....

Io non ho la sfera di cristallo quindi , come credente, so' che Chi mi ha creato saprà anche prendersi cura di me, nel prossimo futuro che, se ci penso,umanamente sento salire subito adrenalina...

Infatti , io non sono piu' giovane, 20 anni li ho regalati alla cfs e alla fibro ma penso anche che, ora come ora, sto' meglio di un tempo e allora mi consolo ...

E' vero, anche la persona piu ' cara che puoi avere non potrà MAI capire che cosa si prova e così, nelle vicissitudini della vita, soffri il doppio dei "sani" che NON capiscono ( ma non possiamo nemmeno fargliene una colpa...) ed ecco perchè la soluzione piu' saggia è quella del "QUI e ADESSO", come anche ci è stato insegnato 2000 anni fa' da Colui che sapeva bene quello che diceva : " NON AFFANNATEVI PER IL DOMANI, A OGNI GIORNO BASTA LA SUA PENA...."

Io, ad esempio, oggi devo accettare di rifare per la quarta volta un lavoro di disegno che mi è stato ordinato e non so' perchè continuo a sbagliarlo...

Beh, ritento nel pomeriggio,dopo il mio sonno rigenerante, altrimenti rimando a DOMANI...!

Il tutto perchè, poichè ci tengo ai miei capelli, non voglio giungere "a strapparmeli" ( come si suol dire) dall'amarezza e dalla rabbia che, oltretutto , danno una botta ulteriore alla CFS e anche alla Fibro, contraendo maggiormente piu' di quanto già non lo siano , muscoli e tendini con conseguente ulteriore dolore...

Un abbraccio e buon pomeriggio!

Luisa

[Marialuisa]

Epione,

credo che i motivi per cui è stata cambiata la "dicitura" non è tanto perchè hanno capito che c'è o no infiammazione encefalica, ma per non dar piu' adito alle solite frasi tipo quella famosa detta e scritta sulla rivista Panorama da Rossella (ex direttore della rivista stessa ) al prof. Tirelli, durante un' intervista di anni fa ,asserendo che " il Prof. Tirelli è il paladino dei pigri..."

Frasi similari sono state dette anche dai nostri cari ( alzi la mano chi non ha avuto questo "dispiacere"), mariti,mogli, figli, vicini di casa, colleghi di lavoro, compagni di scuola, con quella subdola ironia che ben conosciamo .

Questo è il mio pensiero in proposito così, una volta per tutte, dicendo "sono malato di Encefalomielite Mialgica" si evitano frasi stupide e di cattivo gusto, riferite a chi soffre, anche se non si vede...

Ciao!

Luisa

[enrica2010]

Grazie Luisa!..si diventa sempre più saggi

[Falco]

Ciao Marialuisa, non ti avevo risposto allora e visto che
La discussione è tornata in cima lo faccio adesso ....ma è
Più per i nuovi utenti del sito che per te (spero che oramai
ti sia informata adeguatamente e abbia compreso che il termine
" encefalomielitemialgica" e' nato alla fine degli anni '50 del secolo
scorso ben prima che Tirelli si occupasse di CFS)
Per tutti leggete nel sito: www.hfme.org l'articolo "cosa é la ME "

[romy]

•Scansione MRI (Risonanza magnetica) del cervello.

Aree subcorticali macchiettate di segnali di alta intensità conformi a edema o demielinizzazione sono stati identificate dalla Risonanza magnetica nel 78 per cento dei pazienti ME/ICD-CFs (simili a quelle viste nella Sclerosi multipla). Le ricerche hanno riscontrato che dal 50 all’80 per cento dei pazienti ME avranno scansioni della risonanza anormali. E’ stato accertato che i pazienti Me con anormalità alla risonanza hanno minorazioni più sgravi di quelli senza tali anormalità.

 

Ecco io rispondo in pieno al concetto su esposto con le mie sempre più numerose Iperintensità..........?,che in effetti sarebbero dei danni all'encefalo sotto forme di evidenti cicatrici dovute alle cellule gliali che si dispongono ivi per diminuire il danno o per non farlo propagare,logico che poi andrebbe approfondito la vera natura di cio',cosa che di solito non è semplice e non avviene sempre ed a dire il vero non è che ci tengo molto.Si badi che tali iperintensità......... vanno richieste e quindi fatte ricercare con impegno,questi esami sono sempre più "Operatore-dipendenti",per cui non è detto che vengono notate in tutti i casi,spesso non vengono notate anche la dove ci dovessero essere?.Romy

Edited by romy, 26 July 2015 - 20:42:27.

[cristiana]

Ciao a tutti ho eseguito venerdì la risonanza con liquido di contrasto (gadolinio) venerdì... Posterò l'esito non appena me lo spediranno.Ho una due diagnosi di sindrome di stanchezza cronica e due di fibromialgia redatte da medici specialistici ma non nei centri specializzati.Vi farò saper come andrà: trovòquesto post sulla rRMN utilissimo!

[grazia73]

Ciao Cristiana, aspettiamo notizie dell'esito della tua rmn allora! in bocca al lupo

[cristiana]

Sulla RMN in sostanza non risulta nulla da rilevare...stasera pubblico tutto il referto di preciso:scusate se vado a rilento ma in questo periodo sono peggio di un bradipo!

[cristiana]

stamattina ho trovato anche l'altra risonanza.Vi trascrivo entrambi i referti.

risonanza senza mezzo di contrasto eseguita il 23 febbraio 2008:
Lo studio dell'encefalo è stato condotto con tecnica turbo spin-echo con due echi (immagini in densitá protonica e pesate in T2) sul piano assiale e con tecnica sin echo per immagini pesate in T1 sul piano sagittale, assiale e coronale.
Sistema ventricolare in asse normale per morfologia e dimensioni.
Non sono evidenti aree di alterato segnale a carico del parenchima cerebrale ove si escluda la presenza di un'area puntiforme, dubbia, di alterato segnale iso iperintensa in densità protonica che potrebbe essere compatibile con esito in gliosi di sofferenza parenchimale su baseverosimilmente vascolare.
E' stato condotto uno studio particolareggiato della regione ipofisaria sul piano assiale, sagittale e coronale che non ha evidenziato dati patologici.

Rmn eseguita il 18 settembre 2015 con gadolinio:
L'esame Rm (1.5T) ad alta definizione nelle sezioni asssiali, sagittali e coronali (tecnica FSE,SE,FLAIR e 3D FSPGR) nelle sequenze pesate in T1, T2,DP e T1 dopo somministrazione di gadolinio, ha mostrato normalià morfologica e di intensitá del segnale del parenchima cerebrale e cerebellare.Sistema ventricolare in asse, normale per morfologia e grandezza.Dopo somministrazionedi gadolinio non si documentano enhancement patologici.