99 risposte a questa discussione

[raffa]

Questo sondaggio è di fondamentale importanza per stabilire quanti di noi hanno eseguito correttamente l'esame.
Sono graditi commenti,ed eventuali delucidazioni sull'esame che ho anche io effettuato pochi giorni orsono.
Grazie a tutti coloro che collaboreranno.

[raffa]

Ovviamente mi riferivo alla ris.magn.cerebrale.
Grazie raffa

[barby]

io l'ho fatta senza contrasto perchè mi da problemi di allergia altrimenti devo fare una preparazione di due giorni ....per questo giro sempre con le raccomandazioni dell'allergologo..sigh
Una abbraccio
Barbara

[raffa]

io l'ho fatta senza contrasto perchè mi da problemi di allergia altrimenti devo fare una preparazione di due giorni ....per questo giro sempre con le raccomandazioni dell'allergologo..sigh 
Una abbraccio
Barbara

.

Grazie barby,sarebbe importante che molto potessero esprimere il loro voto,speriamo che aderiscano a questo sondaggio......
Baci & Abbracci

[Falco]

io dovrei farla a metà aprile , sono ansioso di conoscere il risultato del sondaggio
per apprendere qualcosa che mi possa essere utile prima di fare l'esame,
da molte parti ho letto che l'RM è un esame importante per la diagnosi di ME/cfs
ma siccome molti di noi l'hanno fatta(però pochi esami hanno trovato encefalopatia)e sono quasi sicuro che tra questi la maggioranza sono dei veri malati di ME/cfs , potrebbe esserci un elemento variabile (come per es. il forte mal di testa) che permette all'esame di evidenziare l'infiammazione dell'encefalo.
anche perchè da più vent'anni i medici ci prendono per ipocondriaci come si può sperare di ottenere da un medico un'altra richiesta di RM ?

tu raffa come l'hai fatto ?
cosa intendi con "esecuzione corretta dell'esame"?

quante e quali sono le risonanze M ?
quali sono le parti dell'encefalo che di solito vengono colpite nella ME ?
quali categorie di malati di ME hanno avuto la risonanza pos. e con quale RM ?
l'esame ripetuto ha dato gli stessi risultati ?
ecc.ecc.

è un sondaggio molto importante grazie raffa

ciao b. Pasqua

[vogliodormirebene]

Buongiorno a tutti. Lunedì ho fatto l'esame di risonanza magnetica ; ho appena ritirato il referto e ve lo trascrivo:
"Esame effettuato con scansioni sagittali in Echo di Gradiente, con scansioni coronali ed assiali in FAST Spin-Echo T2 e con scansioni assiali FLAIR. Non si osservano aspetti patologici a carico delle formazioni parenchimali sovra e sottotentoriali.
Cavità liquorali nella norma.
Lo scavo sellare è in parte occupato da una digitazione degli spazi subaracnoidei sovrasellari configurando un quadro radiologico di SELLA PARZIALMENTE VUOTA.
Il segnale R.M. dei grossi tronchi arteriosi della base cranica ne mette in evidenza una morfologia del tutto regolare"

Un caro saluto a tutti. Laura

[raffa]

[quote=epione,23 Marzo 2008, 18:26]
io dovrei farla a metà aprile , sono ansioso di conoscere il risultato del sondaggio 
per apprendere qualcosa che mi possa essere utile prima di fare l'esame,
da molte parti ho letto che l'RM è un esame importante per la diagnosi di ME/cfs
ma siccome molti di noi l'hanno fatta(però pochi esami hanno trovato encefalopatia)e sono quasi sicuro che tra questi la maggioranza sono dei veri malati di ME/cfs , potrebbe  esserci un elemento variabile (come per es. il forte mal di testa) che permette all'esame di evidenziare l'infiammazione dell'encefalo.
 anche perchè da più vent'anni i medici ci prendono per ipocondriaci come si può sperare di ottenere da un medico un'altra richiesta di RM ?

tu raffa come l'hai fatto ? 
cosa intendi con "esecuzione corretta dell'esame"?

quante e quali sono le risonanze M  ?
quali sono le parti dell'encefalo che di solito vengono colpite nella ME ?
quali categorie di malati di ME hanno avuto la risonanza pos.  e con quale RM ?
l'esame ripetuto ha dato gli stessi risultati ?  
ecc.ecc.

è un sondaggio molto importante grazie raffa 

ciao b. Pasqua
[right][snapback]17212[/snapback][/right]
[/quote]

carissimo epione,mi spiace di poter rispondere solo ora ma sono stata in ospedale spero di fare in tempo .....o l'hai già fatta???

Bene la cosa fondamentale da fare è eseguire la risonanza del tronco encefalico compresa la sede cioè la sella turcica ipofisaria .
Ma non è tutto il liquido di contrasto deve essere un liquido paramagnetico altrimenti la risonanza non ha valore diagnostico,per dirla breve è come se ti facessero i raggi x al cervello.
Non conta nemmeno lo iodio 123 non ha valore per il riscontro di possibili patologie
come SCM SLA PARKINSON IPERPLASIE IPOFISARIE......
Non fatevi prendere in giro!!!! a me hanno fatto il tecnezio in minima dose
Esigete di sapere quale liquido di contrasto vi faranno,se vi dicono che non serve sono balle,Esigete un liquido PARAMAGNETICO!!!!!
Per quanto riguarda la M/E questo esame non è completo come si è gia più volte detto sul sito se non si esegue anche una SPECT.
La spect viene richiesta da un neurologo o anche dal medico di base per approfondire una risonanaza magnetica che dia esito dubbio e comunque serve a determinare l'aspetto BIO CHIMICO MOLECOLARE E PERFUSIONALE del cervello.
Gli esami sono complementari,prima si esegue la risonanza poi la spect.
Se volete indicazioni su dove fare la spect io ho alcuni indirizzi.
Spero di essere stata chiara.


Baci& Abbracci!

[raffa]

Buongiorno a tutti. Lunedì ho fatto l'esame di risonanza magnetica ; ho appena ritirato il referto e ve lo trascrivo:

"Esame effettuato con scansioni sagittali in Echo di Gradiente, con scansioni coronali ed assiali in FAST Spin-Echo T2 e con scansioni assiali FLAIR. Non si osservano aspetti patologici a carico delle formazioni parenchimali sovra e sottotentoriali.
Cavità liquorali nella norma.
Lo scavo sellare è in parte occupato da una digitazione degli spazi subaracnoidei sovrasellari configurando un quadro radiologico di SELLA PARZIALMENTE VUOTA.
Il segnale R.M. dei grossi tronchi arteriosi della base cranica ne mette in evidenza una morfologia del tutto regolare"

Un caro saluto a tutti. Laura

Ciccina ma quale liquido di contrasto hanno usato????

[vogliodormirebene]

[quote name='raffa' date='3 Aprile 2008, 17:19']
Un caro saluto a tutti. Laura

[/quote]
Ciccina ma quale liquido di contrasto hanno usato????

[/quote]

senza liquido di contrasto.

[raffa]

[QUOTE]senza liquido di contrasto.[/QUOTE.]

Sono dolente di doverti dire che non ti è servito a nulla fare un esame senza liquido di contrasto.
leggi quanto ho postato sopra.
Mi spiace tanto dovresti rifarlo.

[romy]

Solo la Risonanza magnetica e a cosa servirebbe?,in Italia fare i giusti esami del caso?,più facile scalare la cima dell'Everest.Poi facciamo pure che certi esami vengano effettuati,servirebbe poi un equipe medica capace di leggere i risultati,e dove li trovate in Italia medici all'altezza?.Qui'i medici si azzannano a dire tutto e il contrario di tutto su di una radiografia semplice semplice.L'interpretazione degli esami che dovrebbe essere un fatto oggettivo,per i nostri medici è diventato,legalmente,un fatto soggettivo.Per cui è legale che dieci medici ti fanno dieci diagnosi diverse sugli stessi esami, che fai poi?ti affidi alla fortuna o tiri a sorte,e se ricorri alla legge,hai pure torto.Leggetevi quanto tradotto da Danis.Ciao.Romy

http://www.cfsitalia...?showtopic=1984

[raffa]

[quote name='romy' date='6 Aprile 2008, 16:24']
[QUOTE]Solo la Risonanza magnetica e a cosa servirebbe?,in Italia fare i giusti esami del caso?,più facile scalare la cima dell'Everest.Poi facciamo pure che certi esami vengano effettuati,servirebbe poi un equipe medica capace di leggere i risultati,e dove li trovate in Italia medici all'altezza?.Qui'i medici si azzannano a dire tutto e il contrario di tutto su di una radiografia semplice semplice.L'interpretazione degli esami che dovrebbe essere un fatto oggettivo,per i nostri medici è diventato,legalmente,un fatto soggettivo.Per cui è legale che dieci medici ti fanno dieci diagnosi diverse sugli stessi esami, che fai poi?ti affidi alla fortuna o tiri a sorte,e se ricorri alla legge,hai pure torto.Leggetevi quanto tradotto da Danis.Ciao.Romy[/QUOTE]

caro Romy,io non ho affatto detto che la risonanza magnetica è l'unico esame da fare,anzi,dio me ne guardi io ormai sono rivoltata come un calzino.
Dico semplicemente che la risonanza e lo dirò fino allo sfinimento è basilare per quelle che chiamiamo M/E ma che in realtà altro non sono che patologie cerebellari
note come encefalopatie,si perchè queste sono.
Non voglio ripetermi ma la risonanza evidenzia anche altre patologie.
l'esame non si fa x trovare la patologia ma per escluderla,se poi la trovi come è successo a me sono dolori.
Quindi ragazzi fatela e fatela bene.
I medici che devono dare la refartazione devono essere tecnici radiologi specialisti in neurologia.
L'esame vi servirà anche e soprattutto per richiedere l'invalidità nel caso fosse positiva.
E a chi ha orecchi x udire e qualche neurone intatto x capire oda e capisca.
Baci&Abbracci
P:S Il discorso spect è molto più complesso.

[joseph1951]

io l'ho fatta senza contrasto perchè mi da problemi di allergia altrimenti devo fare una preparazione di due giorni ....per questo giro sempre con le raccomandazioni dell'allergologo..sigh 
Una abbraccio
Barbara

Tac, RMN con i liquidi di contrasto vedono di piu' e servono. SE pi ci sono dei dubbi interpretativi si puo' sempre andar e a fare vedere le lastre da altri speclialisti di scuole diverse. Il miglior neurologo italiano specializzato in patologie degenerative del sistema nervoso e' il Professor Hans Spinnler. Ospedale San Pio X (mi pare che sia il SAN Pio decimo) Via dei Rudini, Milano.

Il Prof Spinnler e' considerato essere il neurologo dei neurologi. Ha una certa eta'.

Visita solo in Ospedale.
La dianostica di imaging (TAC PET, RMN SPECT con contrasto o meno) ha fatto passi da gigante. Senza PET o Spect (con cotrasto) non si sarebbe scoperto che il Parkisonn e' una malattia neurologica .
Trent'anni fa si pensava che il Parkinson e che la SM fossero malattie mentali. Poi alcune di queste indagini diagnostiche, permettono di vedere il funzionamnto dina mico dl cervelo, il suo matabolosmo. Con la spect le aree del cervello cambiano di colore e di intensita col cambiare del pensiero.
Sembra che si sia riusciti ad individuare anche che cosa cambia e dove cambia quanado si dicono le bugie.
Le nuove macchine diagnostiche,permetteranno, in tempi relativamete brevi, almeno si spera, anche di decodificare i pensieri. Quindi se tutto va bene entro un venteno ci metterano sulla fronte un dispositivo che ampliera' le nostre onde elettoramgentiche e potremo cominucare al computer con il pensiero.
Adesso dobbiamo dettare al computer col microfono.. E' gia' qualcosa. Ma in futuro non dovremo nenache sprecare fiato per comunicare col computer, dettare lettere, navigare su internet. Su Scientific Amercian MIND trovate questi articoli.

Scientifican American MIND e' diffcile trovarlo nelle edicole italiane. Ma ci si puo' abbonare.
Il problema non sta nele macchine diagnostiche di imaging (come la TAC, SPECT, RMN, PET VQ, ecc) il problema e' nella preparazione del neurologo "esperto" di radioimmagini.

Sembra che le nuove macchine di diagnostica per immagini siano mille volte piu' precise delle attuali. Dovrebbero essere a disposizione al pubblico entro 5-6 anni. Se i meidci fossero accurati come sono queste macchine. Molti dei nostri problemi sarebbero stati risolti da tempo.

Il guaio e' che non vi vogliono far fare queste indagini strumentali. Se avete una ME classica in fase medio-grave si possono vedere anche i punti bianchi.

Se avete uan qualche alterazione neurologica minima ma significativa la RMN, con il liquido di contrasto puo' essere d'aiuto, o per confermare o per smentire uan data ipotesi patologica. Se poi la vostra RMN con contrsto dice qualcosa e si ravvisa la necessita' di approfondire, si passa alla SPect con il contrasto..
Se non c'e nulla, tanto meglio.

Ma sono esami che servono.
auguri

Messaggio modificato da joseph1951, 14 aprile 2008 - 14:50:33

[joseph1951]

carissimo epione,mi spiace di poter rispondere solo ora ma sono stata in ospedale spero di fare in tempo .....o l'hai già fatta???

Bene la cosa fondamentale da fare è eseguire la risonanza del tronco encefalico compresa la sede cioè la sella turcica ipofisaria .
Ma non è tutto il liquido di contrasto deve essere un liquido paramagnetico altrimenti la risonanza non ha valore diagnostico,per dirla breve è come se ti facessero i raggi x al cervello.
Non conta nemmeno lo iodio 123 non ha valore per il riscontro di possibili patologie
come SCM SLA PARKINSON IPERPLASIE IPOFISARIE......
Non fatevi prendere in giro!!!! a me hanno fatto il tecnezio in minima dose
Esigete di sapere quale liquido di contrasto vi faranno,se vi dicono che non serve sono balle,Esigete un liquido PARAMAGNETICO!!!!!
Per quanto riguarda la M/E questo esame non è completo come si è gia più volte detto sul sito se non si esegue anche una SPECT.
La spect viene richiesta da un neurologo o anche dal medico di base per approfondire una risonanaza magnetica che dia esito dubbio e comunque serve a determinare l'aspetto BIO CHIMICO MOLECOLARE E PERFUSIONALE del cervello.
Gli esami sono complementari,prima si esegue la risonanza poi la spect.
Se volete indicazioni su dove fare la spect io ho alcuni indirizzi.
Spero di essere stata chiara.
Baci& Abbracci!

Ben detto Raffa. Ogni liquido di contrasto fa vedere qualcosa che un altrro liquido non fa vedere.
Ogni tipo di indagine per radioimagin tipo TAC, RMN , PET e SPECT, fatte con liquidi id contrasto vedono tutte cose diverse e complementari.

Poi per l'intrpretazione ci sono alcuni medici che sono dei cani ma a ci sono anche nche quelli bravi. In caso di controversia interpretativa bisogna sapere a chi rivolgersi.

In ogni caso e questi esami dimostrano delle anomalie, seppur minime, cambiate di status di paziente. Da pazienti immaginari, diventate pazienti neurologici, e queste indgini vi servono non solo per arrivare alla diagnosi, ma anche poi per avere la pensione di invalidita' e di accompagnamento

Questo non e' niente di eccezionale. L'importante e' farle e se, necessario, rifarle, a distanza di tempo o con gli stessi liquidi di contrasto o con liquidi di contrasto diversi.
Le Tac , le Spect, ecc, senza liquidi di contrasto sono solo delle radiografie, belline stratiticate (come se vi avessero affettato il cervello in strati sottili, vedete il vostro ceverllo con effetto fette di moradella o cdi ciccioli).

Tempo fa, prispoindeno ad una forumista italian che stava per andare a cantr messa ad Aviano (per la terza volta) le scrissi che bisognava fare alemo la RMN, le interluechine il Th1 e Th2 il 25-0h -D. Poi parlando con uqesta persoan al telefono le deti altre indicazioni. Le dissi che, essendo i valori FSH, T4 e T3 normali e che asumento sempre dosi piu' alte di levotirossina per me non aveva un hashimoto clasica ma una tiroidite e che c'era un qualcosa che l stava scassando tutte l cellule, mettenole tutte fuori fase l'una con l'altra. Le conigliai nche, com e primo esam diagnostico la RMN con contrato; il tumore all'ipoisi non c'e'. La tiroide e' in parte infetta. Le dissi anche di fare tutti gli esamini che le vevo indicato ma che poi, le somme non le varebbe tirate necessariamente il neuroogo del piffero e che non avrebbe necessariamente dovuto prendere diversi ormoni, farsi scassare la'ipofici con un prelievo, che la cist renale non era necessriamet un problem principale ma una conegunenza ecc, ecc.
Qusta persona in pocotempo e con moltoa forza di volonta, applicandsi molto a scaricare, leggere, fascicolare i documenti che le avevo inviato, e anche a sfidare i "grandi medici" e' arrivata alla diagnosi.
Adesso aspettimao tutti gli esamini che ha fato. Molti sarano sballati. La maggiorparte deimedici non ci capira' ninete. Ma chi se ne imporrta. I numerini sballati le serviranno per avere l'invalidita' e l'acompagnamento. Ed anche per non essere presa per i fondelli.
La cura, che potra' anche essere non rpiva di scossoni, almeno nei primi mesi, la rimetter' in sesnto.
E' un aso classico di M.E. innescato da un agente infettivo. E' questa persona e' acora in fase sintomatica funzionale, senza modificazioni d'organo irreversibili.

SE non fate la voce grossa. Se non sbattete sotto il naso le documentazioni scientifiche che gli illustri medici italiani hanno pubblicato in inglese, su riviste internazioneli , ma poi questi stesi medici che vi dicono che queste cose non esistono.
Se non rispondete a tono al medico "famoso" ed esoso che vi dice :

" Ma lei come fa a sapere quete cose. Sara' mica medico per caso?

oppure:

"Ma queste cose non le avra' mica lette su cfsitalia, per caso?

oppure:

Ma il Th1 e Th2 e le interleuchine sono esami complessi e costosi da fare. Ma da chi l'ha saputo?

oppure:

Ma la 25 idrossivitamina (25-OH-D) non si fa piu' perche' non c'e' richiesta.

oppure, se vi rivolgete ad un ambulatorio privato e vi chiedono:

"ma perche' vuole fare questi esami"?

Rispondete a tono. Senno' vi fregano.

SE volete uscire da questo circolo vizioso ed evitare la progressione delle Malattie ME/CFS, dovete rassegnavi a scalare una montagna di omerta' e bugie imposte dall'alto. E' l'unioco modo per uscirne

Le depressioni "vere" non mi interesano su questo forum-. ma si stima che le depressioni vere "quelle endogene" non costituiscano piu' dell'1% delle patolgie classificate con la definizione bidone-dell''immondizia di "sindrome da affaticamento cronico".

Auguri

Messaggio modificato da joseph1951, 06 aprile 2008 - 21:48:31

[raffa]

Ben  detto Raffa. Ogni liquido di contrasto fa vedere qualcosa che un altrro liquido non fa vedere.
Ogni tipo di indagine per radioimagin  tipo TAC, RMN , PET e SPECT, fatte  con liquidi id contrasto vedono tutte cose diverse e complementari.

Poi per l'intrpretazione ci sono alcuni medici che sono dei cani ma a ci sono anche nche quelli bravi.  In caso di controversia interpretativa bisogna sapere a chi rivolgersi.

In ogni caso e questi esami dimostrano delle anomalie, seppur minime, cambiate di status di paziente. Da pazienti immaginari, diventate pazienti neurologici, e queste indgini vi servono non solo per arrivare alla diagnosi, ma anche poi per avere la pensione di invalidita' e di accompagnamento

Questo non e' niente di eccezionale. L'importante e' farle e se, necessario, rifarle, a distanza di tempo o con gli stessi liquidi di contrasto o con liquidi di contrasto diversi.
Le Tac , le Spect, ecc, senza liquidi di contrasto sono solo delle radiografie, belline stratiticate (come se vi avessero  affettato  il cervello in strati sottili, vedete il vostro ceverllo con effetto fette di moradella o cdi ciccioli.

[w31323]

Tac, RMN con i liquidi di contrasto vedono di piu' e servono. SE pi ci sono dei dubbi inteeretativi si puo sempre andar e a fare vedere le lastre da altri specilsiti di scuole diverse. Il miglior neurologo italiano specializzato in apatologie degenerativ e del sistema nervoso e' il Professor Hans Spinnler. Ospedale San Pio X (mi poare che sia il SAN Pio decimo) Via dei Rudini, Milano.

IL Prof Spinnler e' considerato essere il neurologo dei neurologi. Ha una certa eta'.

Visita solo in Ospedale perche non crede nella medicna privata (e nelle tariffe praticate dai medcic che esercitano  lam medicnina privata.
Di solito, in casi di divergenze interpetative , e' sempre meglio sentire una seconda, ed anche una terza campana. Coim e minimo.

Ciao Joseph, il professore Spinnler conosce la CFS ? Sai che tipo di approccio ha
con la nostra patologia.??
Ciao e Grazie!

[joseph1951]

Ciao Joseph, il professore Spinnler conosce la CFS ? Sai che tipo di approccio ha
con la nostra patologia.??
Ciao e Grazie!

Il Profssor Hans Spinnler e' uno dei migliori neurologhi euroepi in fatto di malattie degenerative del sistema nervoso, quali encefaliti croniche, SM, Alzheimer ecc.

La CFS significa solo Chronic Fatigue e syndrome, ed e' stata coniata dall'(in)famoso Professor Simon Wessely, perche' no poteva rispolverare il vecchi termini di piscastenia ed isteria.


Weseley ha provato a riutilizzare le vecchie due denominazioni freudiane, screditate da oltre 100 anni. Ma il tentativo non e' stato coronato da successo. Allora ha tirato fuori la sindrome da fatigue * cronica. Fatigue in inglese significa estema spossatezza non stanchezza Stanchezza in inglese e' tiredness. Sono stanco = I am tired.


Quindi la CFS , consociuta ironicamente negli ambienti M.E. anche come
Chronic ficticious syndrome = Sindrome da spossatezza fittizia e' stata inventata d a Wessely per fare un piacere alle assicurazioni vitalizie e mediche private che pagano il reddito in caso di malattie, e che sono molto comuni, in America ed Inghilterra. Essendo una malattia fittizia, dei pigri e dei fannulloni (secondoi Wesseley) di persone che non vogliono andare a lavorare, le assicurazioni non hanno corrisposto i risarcimenti alle persone inglesi ed americane che sono state etichettate con l'acronimo weseleyano di CFS.
Al contraio Wesseley e' diventato milionario.

Quindi sotto questo apsetto il Professor Hans Spinnler puo' anche non conoscere la malattia "fittizia" creata da Wesseley. Ma conosce la biochimica cerebrale e sa leggere molto , ma molto bene le Tac le Spect, la Pet, le RM ecc.

E poi e' visita solo in Ospedale, a tariffe ospedaliere. Non crede nelle tariffe esose della medicina privata, sia essa allopatica che omeopatica, o omosotssicologica, oppure della medicina "quantitistica"
.

I Professor Spinnler il cervello e le patologie cerbrali le conosce molto bene. SE un nueurologo bravo sospetta di avere una CFS od un'infiammazione cronica del cervello od altra patologia cerebrale si fa visitare dal Professor Spinnler.

Ci sono due livelli di medicna la medician propinata alle persoen "nomali" affette da CFS (tranquillanti, aidepressivi, antispicotici , atischizofrenici, anti-epiletici di seconda liea coemil Lyrica, che i medici propiano agli ammalati. E poic'e' la medcina curativa e gli esami biochimici e strumentali specifici per i medici, colpiti da ME/CFS....

La spossatezza cronica e' presente in moltissime patologie dal cancro, al diabete in forma grave, non compensato, alla vera depressione clinica grave.

Solo l'1% delle persone classificate come depresse soffre di una depressione grave con notevoli sbilanci della biochimica cerebrale. Le M.E. le MCS, la malattia di REED, la GWS sono malattie immuno-disfunzionali ben definite con eziologie e protocolli ben definiti. La CFS, appioppata ai pazienti italiani e non che non sono medici, ma semplice carne da sperimentazione, e' una sindrome "bidone della spazzatura" che include tutti i tipi di affaticamento conosciuti dall'umanita'.
===================================================

Ultimamente, al convegno di Padova, Il riccioluto e paonazzo Professor Tirelli ha proposto che la CFS - prima tradotta erroenamente come " Sindrome da stanchezza cronica, venga definita come

"Sindrome da affaticamento cronico".

Se si continua di questo passo, per CFS verra' adottata la vecchia barzeletta padovana.
Non escluderei a priori il consulto dal Professor Spinnler.


Buona notte

Messaggio modificato da joseph1951, 14 aprile 2008 - 14:32:54

[w31323]

Non escluderei a priori il consulto dal Professor Spinnler.

Perfetto ,
grazie per le info !!
Ho una RM fatta ancora del marzo dello scorso anno eseguita all'inizio di questa
dannatissima patologia.
Gli porterò quella e gli chiederò che mi prescriva altri esami più approfonditi
( visto che la mia dotoressa non li vuole prescrivere !! ).
un caro saluto !!

[joseph1951]

Perfetto ,
grazie per le info !!
Ho una RM fatta ancora del marzo dello scorso anno eseguita all'inizio di questa
dannatissima patologia.
Gli porterò quella e gli chiederò che mi prescriva altri esami più approfonditi
( visto che la mia dotoressa non li vuole prescrivere !! ).
un caro saluto !!

Prego

Beh, intanto portagli le lastre, poi decidera' lui in base a quello che vede.
He diagnosi ti hanno fatto? Se la diangosi fattati e' "sindrome da stanchezza cronica" non e' una diagnosi, ma un mera etichettatura di un sintomo.
Auguri

[w31323]

He  diagnosi ti hanno fatto? Se la diangosi fattati  e'  "sindrome da  stanchezza cronica" non e' una diagnosi, ma un mera etichettatura di un sintomo.
Auguri

Nessuna diagnosi per il vero ...
Finora mi hanno solo escluso patologie ...
.. ed io sto sempre peggio !!
Un caro saluto.

[joseph1951]

Nessuna diagnosi per il vero ...
Finora mi hanno solo escluso patologie ...
.. ed io sto sempre peggio !!
Un caro saluto.

Beh, bisognerebbe seguie un certo iter diagnostico che puo' essere anche lungo. Ed occorre anche una certa grinta, perche' molti esami non li vogliono piu' fare.

Cmq, ci sono molte persone su questo sito che hanno fatto questo iter. E sono grintose. Ti riponderanno. L'importante e' non demordere, non avvilirti. Insisti.

E se devi sfidare l'opinione medica per arrivare alla diagnosi fallo pure.

Senza uan diagnosi, meticolosa, razionale, differenziale, non e' possibile fare nulla.

Cerca di tenere sempre presente che ci sono anche medici o pseudomedici che approffittano della confusione e delle controversie mediche per propinare terapie assolutamente inadeguate ed anche pericolose.

Anche coloro che hanno una certa conoscenza del settore medico internazionale non sono certo avvantaggiati nel percorso terapeutico. Anzi a volte e' il contrario.

Il paziente informato e competente, con buone capacita' diagnostiche spaventa il medico incompetente o disonesto.

Ed un medico spaventato, dopo che commesso un errore diangostico e terapeutico, e' un medico pericoloso. Parlo per esperienza personale.

auguroni

Messaggio modificato da joseph1951, 14 aprile 2008 - 14:35:35

[giusy54]

news & eventi

Maggiore Sensibilizzazione Verso l'Encefalomielite Mialgica (Sindrome della Stanchezza Cronica)

pubblicata il 16 Maggio 2006


L’encefalomielite mialgica, più nota al pubblico come sindrome della stanchezza cronica, è una patologia complessa caratterizzata da una sintomatologia variegata e le cui cause sono in via di definizione. La maggior parte del mondo scientifico la ritiene una malattia post-infettiva con alterazioni sul sistema immunitario ed è classificata in ambito reumatologico da parte del clinical evidence.

È noto che la malattia incontra, specie nei paesi dell’Europa mediterranea, uno scetticismo da parte della classe medica perché è ritenuta essere, nel migliore dei casi, una forma depressiva nonostante le varie linee guida approvate dal mondo accademico tendano a minimizzare tale aspetto psichiatrico.

Tale scetticismo conferma la complessità della malattia e le difficoltà nella diagnosi. Per venire incontro ai disagi dei pazienti affetti da questa malattia è stata costituita, a Pavia, nel giungo 2004 l'Associazione Malati di CFS - Onlus - che faccia da riferimento, in primo luogo, ai pazienti e quindi ai medici che desiderano conoscere la sindrome.

[giusy54]

http://www.odmbologn...zza_cronica.php

questo è il sito dove ho trovato l'articolo riportato nel post precedente
scusate...ma
non lo trovavo più

[Falco]

l'ho fatta il 15/04 l'altro ieri , purtroppo non ho internet e ho letto il tuo messaggio oggi vedi che porta sfortuna il 17.
grazie comunque raffa

[fra@fra]

ieri ho fatto la rm stendiamo un velo pietoso sui risultati ahahaha
dato che a me li danno subito perchè partecipo ad un gruppo di ricerca
...io faccio una rm al mese...e fortuna che ora me le passano perchè le prime le pagai 200 euro l'una
Ogni tecnica di imaging ha i propri mezzi di contrasto; che necessariamente hanno caratteristiche diverse dipendentemente dal metodo di formazione delle immagini.
nel mio caso si usa il Gadolinio-DTPA (Gd-DTPA) diluito in soluzione fisiologica.
La RMN (risonanza magnetica nucleare) è un esame specifico che individua le lesioni cerebrali e midollari responsabili dei vari segni e sintomi neurologici della SM.

un bacione a tutti

[Turchese]

Ok, sono rientrata nel tunnel...
ste robe mi spaventano al quanto, mi fanno ripartire a manetta la "nevrosi da accertamento medico".


dunque, alcuni interventi sono veramente complicati da leggere, sia per la lunghezza estrema, sia per la caterva di errori ortografici - ragazzi, vi prego, fatevi un correttore ortografico automatico e mettetelo in modalità "on" - sia per la materia scientifica trattata, il cui vocabolario è per sua natura incomprensibile, essendo un linguaggio tecnico.

In tutto questo, rispondo al sondaggio.
Io ho fatto una risonanza magnetica a chieti due anni fa. La Rm mi fu fatta senza liquido di contrasto. Immagino inutile ai fini di una qualsivoglia diagnosi di tipo neurologico.
ho fatto una spect, qui a roma, al policlinico gemelli, con un liquido di contrasto che ricordo solo essere radioattivo, dovevo pertanto stare lontana dai bambini, iniettatomi per via venosa.

vorrei sapere, sempre che non vado Ot, se questi tipi di esami sono da ripetersi regolarmente, e se qualcuno gentilmente mi potesse linkare i centri più accreditati dove svolgerli.

grazie.

isa.

Messaggio modificato da Turchese, 29 aprile 2008 - 09:49:38

[raffa]

ciao turchese,per quanto riguarda gli errori ortografici,purtroppo la maggior parte di noi ha problemi di digitazione,alcune persone usano solo due dita x scrivere,
quindi bisognerebbe avere un pochino di tolleranza in questo senso.
Il correttore ortografico non tutti possono permetterselo,alcune persone vivono in stato di grande indigenza,e non arrivano a fine mese.
Cmq x la ris.si effettivamente senza liquido come ho già post + volte non è attendibile il liquido di contrasto serve proprio ad evidenziare particolari che altrimenti non si vedrebbero.
se hai appena fatto questo esame,senza il contrasto puoi ripeterlo, magari fra qualche mese,con il contrasto giusto(vedi post precedenti).
I centri ci sono un pò dappertutto.
Tempo fa ho postato molti interventi dove fornivo indirizzi.
Scusa tu di dove sei?
Cmq se vai su ricerca e inserisci la parola chiave dovresti avere diversi risultati
compresi i centri di riferimento.
Facci sapere.
Ciao.

[Turchese]

ciao raffa...
assolutamente sì, tanta tolleranza per chi sta male.
I correttori ortografici sono componenti in dotazione con i browser più comunemente in uso, non costano nulla quindi, sono fra le funzioni attive nei piccì. Aiutano chi scrive, aiutano chi legge. Sono un vantaggio e un sollievo, per tutti.


Io sono di roma, e sono stata seguita in un primo tempo a roma, all'umberto primo, poi mi sono rivolta a chieti.
Avevo sentore che le mie risonanze non fossero di una grande utilità.

vedrò di fare qualche ricerca nel forum per trovare indirizzi, esami o quant'altro, eventualmente nuovi e più aggiornati, circa la cfs.
Vedo che c'è tantissima roba.
Nel caso avessi bisogno ti chiederò delucidazioni.

grazie ancora.

[ecob]

Ciao Joseph, il professore Spinnler conosce la CFS ? Sai che tipo di approccio ha
con la nostra patologia.??
Ciao e Grazie!

Ospedale san paolo non san pio x.

[nessunnome]

amici..datemi un consiglio!
CHIEDO CORTESEMENTE AIUTO DA RAFFA, FRA@FRA E JOSEPH CHE VEDO PREPARATI SUL CASO.
vorrei poter andare da Splinner a roma ma da padova non ho nè tempo nè soldi!
ESCURSUS TEDIOSO SUL MIO POST E ATTUALE STATO:
esordio improvviso ad aprile 87, con stanchezza debilitante e scotomi su tutto visus,
enormi problemi neurologici: compressione, senso di vuoto/pieno alla testa, vertigini ..incapacità di star in piedi e pure tener testa alzata,,stanchezza assurda tanto da non riuscire ad aprire le palpebre..dolori strani , di tipo più che altro"distonico":non vero e proprio dolore da trattare con analgesici, ma si trattava di malesseri e pesantezza a livello cerebrale:intinnii, soffi circolatori..inoltre avevo i compresibili attacchi di panico in quanto ero poco più di una bambina e non avevo ancora una personalità formata .. avevo il terrore di avere una terribile la maatttia dato che nell'87 non era conosciuta in Italia cfs, (solo 3 anni dopo trovai sul giornale notizie..).Sottolineo il sintomo primario , la STANCHEZZA,che non pensiate solo problemi neurologici e neurovegetativi.
..poi in 20 anni i sintomi si sono diversificati e ampliati in miriadi di sintomi che mi attaccavano nei tempi e modi più disparat..sono mutati gradatamente pure i tempi di recupero anche se a volte ho ricadute tremende e mi sembra di cadere in malattia acuta..(ora è da un mese che sono "distrutta" con esarcerbazione stanchezza e distubi nurologici/cognitivi ..ho pure un herpes labiale che non mi passa più e la testa che mi "frigge"..può darsi che l'herpes faccia infiammazione encefalica!...chi lo sa, se non i medici ..che ,porca miseria , non sanno niente! ) ..beh..dicevo che col tempo ho cercato di reagire e di sforzarmi a "fare" dunque si è aggiunta, febbre , grande affaticabilità cardiaca,sudori anche se sono iperfreddolosa!

..sto dicendo le solite cose da "presentazione"..scusate ma io nessunnome sono Paola di padova..e non mi sono mai presentata come si deve, lo faccio qui ora in sordina, perchè ho capito di essere stata poco disponibile, educata e gentile non farlo a suo tempo,, quando sono entrata nel forum poco tempo fa..ero un po' perplessa, ma qui mi sento a casa mia..sento che c'è gente che sente sia la mia sofferenza fisica, sia mentale e tutto il disagio, il terribile disagio..non vorrei essere tragica o patetica..
scusate disertazioni varie, ma questo mi sentivo di dire!SALVE A TUTTI(ora mi comporto da donnina per bene,promesso)

INSOMMA SU QUESTO CHIEDO CORTESEMENTE CONSIGLI:
1-la TAC fatta 18 anni fa(che tra l'altro ho dimenticato ad Aviano da dr.tirelli enon ho più avuto!NB: Tirelli mi ha diagnosticato cfs per esclusione e credo per NK 3% circa. ed EBV cronicamente attivato: dopo tre anni da esordio malattia:1%516), ddicevo, la TAC evidenziava PIN-POINT,,Tirelli ancora non sapeva nulla di scoperte su encefaliti varie o demielizzazioni..
il neurologo del mio paese e anche Tirelli mi dissero che non era nulla..ma ho letto che potrebbe essere una demilizzazione "in piccoli punti dell'encefalo",,
si evidenziavano, inoltre "striature iperintense in sede bilaterale.." e anche questo a detta dell medico "era niente"(ora mi chiedo e perchè hanno visto e scritto qualcosa che non è niente!.).
2-ho fatto RMN con metodo di contrasto diretta e con MDC e angio-RM cerebrale diretta e MDC(non so quale!), dal referto riporto:"..ipoplasia del tratto A1 di destra con normalle visualizzazione del territorio anteriore di dx attraverso l'arteria comunicante anteriore, valida.(...)Flogosi intensa del seno mascellare di sn e del labirinto etmoidale"
mi dissero che l'ipolpasia non era nulla, forse congenita, e cosa significa, che siccome congenita non è patologica?..e che la flogosi poteva essere un raffreddore...
sinceramente io ho trascurato la cosa,, perchè mi sembrava non fosse grave ciò che era refertato: io cercavo grossi problemi che giustificassero la mancanza totale di visus che mi era successa dopo 13 anni dall'esordio della malattia e che mi aveva angosciato (mi dissero che era semplicemente emicrania con aura senza sintomi emicranici, si vede che ho un'alta soglia del dolore!) ..
non ho più nemmeno rifatto l'esame per vedere se la flogosi ( col senno di adesso "la preoccupante flogosi anche al labirinto")era guarita, tra l'alto non ho fatto nemmeno terapia essendo essa asintomatica (col senno di adesso mi rendo conto che i tintinnii e le vertigini potrebbro essere amputati a detta flogosi,magari cronici!) e sentendo l'indifferenza dei medici, che mi avevano davvero "nauseato"", soprattutto per l'indifferenza per la mia sofferenza!
sempre di più ho paranoie relative allo stato del mio encefalo,leggendo informazioni e news su ME/cfs;paranoie dovute sia alla paura, ma tanto alla rabbia per l'indifferenza di fronte alla "mio stato di salute" non solo per quanto riguardava i miei penosi sintomi ma anche di fronte a ESAMI SPECIFICI A LIVELLO CEREBRALE NON PRESI IN GIUSTA CONSIDERAZIONE! saluti a tutti!