Nessuna risposta a questa discussione

[admin]

Premettendo che nel nostro paese ci sono strutture di eccellenza, con persone eccellenti (visto che sono le persone che fanno le strutture, le aziende ecc.), medici eccellenti di straordinaria umanità e preparazione, e che a queste persone va sempre il mio riconoscimento e la mia stima, vorrei esporre quanto segue.

Dopo vari contatti con vari medici facenti parte di strutture sanitarie, associazioni, medici di base, ricercatori, personale Ministeriale o facente parte di strutture Pubbliche, ecc., ritengo opportuno chiarire alcune cose per non fornire a nessuno delle scusanti sul proprio operato o l’atteggiamento nel confronti dei pazienti affetti da patologie come la CFS.
Sono state addotte più “scuse” e “accuse” del tipo:

- vengono attaccati medici o strutture che si occupano di diagnosi di CFS impedendo di portare avanti il loro lavoro in modo sereno ecc.

- voi siete chiusi, fate tutto da soli, dalla diagnosi alle terapie

- voi non collaborate con i medici, addirittura pretendete di insegnargli il loro mestiere o di sostituirvi ai corsi di aggiornamento e di insegnamento.

- la CFS e la FM non esistono, sono psicosomatiche, non perdete tempo a girare il mondo per sapere cosa avete..

Siamo alle solite, la”comunità medico scientifica”, che abbiamo imparato a conoscere nelle risposte del Ministero della Salute, che “deve maturare e prendere conoscenza e coscienza su certe patologie.. e non lo possiamo imporre per legge..”, questo è quanto mi hanno detto all’ISS e al Ministero della Salute, cerca scuse per non affrontare le problematiche di certe malattie “difficili”, come la CFS.

Ricordo ai signori medici e politici che non sempre è possibile scegliersi di che malattia ammalarsi, ricordo che i medici non siamo noi, siete voi, noi ci siamo schiantati contro un muro e voi, invece di soccorrerci, di cercare di farci soffrire il meno possibile, come dal giuramento che avete fatto, voi girate attorno all’ammasso di lamiere accartocciate discutendo su come sia potuto accadere tale incidente, la macchina era nuova, la strada perfetta ecc., ma che aspettate a tirarci fuori ? dentro alle lamiere ci sono esseri umani, dopo possiamo analizzare la dinamica dell’incidente, ora affrontate il problema, aiutateci a soffrire di meno e dignitosamente.

Spesso non succede nemmeno questo, spesso vi voltate dall’altra parte per non vedere il problema, per non affrontarlo, e poi vi sento parlare con fervore, soprattutto nei salotti mediatici, di deontologia, di valori e tante belle parole che sembrano riferimento ad un altro paese e non certo al nostro, ad altre persone e non certo a chi alle parole non fa seguire le azioni.

Le “accuse” vengono mosse a chi non fa o a chi fa male, a chi illude o sottovaluta i malati, come nel fargli fare terapie sbagliate perché non si conosce, e non si vuol conoscere, i meccanismi della malattia, o nel fare diagnosi errate facendogli perdere tempo, vita e soldi, certo tutti possono sbagliare e non pretendiamo la pillola magica, ma il rispetto sì. E’ assurdo dover essere derisi, maltrattati o ignorati da chi dovrebbe sostenerci e guidarci nel dolore, nella disperazione di chi non sa cosa gli sta succedendo.

Recentemente ho ricordato, a chi si occupa di inserire una patologia nell’elenco delle esenzioni, o delle malattie invalidanti, e lo ricordo anche a chi ci accusa di farci diagnosi e cura, che i medici non siamo noi, eppure vien da chiedersi come mai siamo noi che dobbiamo fare i segugi, cercando studi su riviste scientifiche “serie” capire se fanno al caso nostro, guardare se poi hanno fatto studi sulle terapie, che risultati hanno avuto, valutare i rischi, tradurre il tutto per chi non sa l’inglese e poi fare anche da cavie, ma non dovremmo solo fare i malati ? questo compito non spetta alla comunità medico scientifica?

Se ci sono tante autodiagnosi, tanti auto trattamenti non è che magari è per il semplice fatto che i medici non fanno il loro dovere ? avete presente il rischio che corriamo ? non cercate di farci sentire in colpa anche per questo, il forum è accessibile a tutti, e i medici sono i benvenuti, ma, tranne i rari che collaborano con noi, gli altri latitano e a volte criticano pure il nostro atteggiamento nei loro confronti o le nostre scelte obbligate.

Se abbiamo malattie che non esistono diteci cosa abbiamo e magari dateci anche una terapia, è troppo facile dire “io non credo nella CFS” e poi girarci le spalle senza dare altre spiegazioni, nemmeno io vorrei credere a certe realtà, ma esistono!
Le diagnosi dovreste essere voi a farle, se ci sono tanti studi e tanti centri di ricerca-diagnosi negli altri paesi viene da chiedersi come mai, forse hanno soldi da buttare ?
Certo che ci sono ancora tante ipotesi, non c’è un test di laboratorio unico per una diagnosi, ci sono tanti “tipi” di CFS-ME, pareri e studi discordanti, ma è colpa nostra ? spetta a voi chiarire tutto questo, o no ? mi sembra di rivivere la storia dei malati di sclerosi multipla, prima dell’invenzione della risonanza magnetica anche loro erano considerati, spesso, malati immaginari, terribile..

Le documentazioni ci sono, siamo nel 2008, a volte basta un computer ed internet per accedere a tutti gli studi che riguardano una patologia, oppure andare a convegni e congressi, ma anche per far questo ci vogliono cose che non si possono imporre per legge, come dicono all’ISS e al Ministero della Salute, l’umiltà, la sete di conoscenza, la voglia di sconfiggere la sofferenza delle persone, l’aiutare a soffrire dignitosamente, l’accompagnare le persone malate sostenendole nel limite del possibile, il rispetto per le persone che si rivolgono a chi può aiutare loro e intere famiglie ad affrontare i problemi quotidiani, si hanno dentro al cuore, nell’anima.

Admin

PS: Eventuali risposte, proposte, commenti ecc. al post: Post per i medici che ci leggono, e.. che non fanno nulla ? sono sempre graditi.

Grazie