13 risposte a questa discussione

[raffa]

Ciao a tutti,scusate se entro un attimo nei vostri pensieri,ma sto passando un periodo particolarmente difficile della mia già minata esistenza,credevo di aver toccato il fondo ma evidentemente non c'è limite alla sofferenza dell'anima e a quella del corpo ormai ci ho quasi fatto l'abitudine.
Dopo 2 anni di antidepressivi che mi hanno devastato il cervello,di girovagare fra medici,ieri ho avuto finalmente una diagnosi:ho avuto,è in fase pregressa,la mononucleosi.vedete credo che purtroppo questo sia solo l'inizio,infatti dalla tipizzazione linfocitaria risultano le cellule T NATURAL KILLER fuori dai parametri,alcune, altre molto basse,questo è un fattore che mi ha fatto molto pensare.Sono sempre stata ottimista ma ultimamente,credo a ragione,il bicchiere lo vedo mezzo vuoto....a questo fatto inconfutabile della mononucleosi si è aggiunta un altra diagnosi di una settimana fa circa:mi hanno riscontrato una cisti renale di cm 3 con setti mediali sospetti da approfondire,per escludere che sia di formazione neoplastica,a giorni devo fare un'altra eco questa volta in 3d con
riferimenti rispetto alla vascolarizzazione o calcificazioni o quant'altro di rilevabile.Per quanto riguarda la cisti,l'ho scoperta grazie alla mia cocciutaggine,anche se il mio medico era reticente,non vi dico quello che ho passato....ho insistito per fare un eco addome,perchè oltre ai sintomi tipici della cfs accusavo fitte lancinanti alla schiena,e all'addome,non so se dovute alla cisti ,fatto sta che 3 anni fa questa cisti non c'era,ora c'è, ci sara' un nesso con la cfs?
Probabilmente dovrò fare la tac del tronco medio inferiore,ma per farla con la mutua ci vogliono anni,mi hanno detto almeno un annetto a meno che non la si richieda urgente nel qual caso i tempi si riducono a mesi,non è specifcato
cato quanti .....mi preoccupa leggermente introdurre nel mio corpo devastato lo iodio radioattivo.Tornando alla mononucleosi ho fatto un indagine a dir poco sconvolgente ho trovato due siti che parlano delle possibili conseguenze del contagio col virus che peraltro rimane in quiescenza nel corpo e quando le cellule anticorpali si abbassano può manifestarsi sotto forma di varie patologie in qualsiasi momento della nostra vita,(maledetto)una di queste è un linfoma terribile,sul quale non sto a dilungarmi oltre,leggerete se vi va.
Ora mi soffermo un attimo sul fatto della velocità elettrosedimentazione del sangue
questo valore se è alto nell'emocromo indica il persistere di una infezione,in concomitanza con globuli bianchi elevati,bene io ce l'ho ancora alta, molto alta per l'esattezza 39.La febbre da qualche gg non ce l'ho più.Sarà perchè sto facendo l'acetil carnitina,non lo so,spero che il medico col quale ho app.a fine mese mi dia delucidazioni in merito,anche se sono sempre +convinta che i primi medici di noi stessi siamo noi ,mio personalissimo parere!!!!
Ricordo l'ultimo medico che ho visto ,fra i mille consultati che mi ha apostrofato dicendo :"ma che faccia addolorata che ha signora,ma che succede"? forse voleva tentare un approccio affabile ha scelto il periodo+ sbagliato della mia vita per farlo.
Gli ho parlato chiaro e tondo della cfs in termini così strettamente appropriati che i suoi occhi navigavano in cerca di aiuto dal lettino alla scrivania a mio marito,credo che in quel momento abbia pensato di vivere un incubo,ovviamente non ne sapeva nulla,quando poi li prendi alla sprovvista dicono:"si certo la conosco..ma lei è qui x un altro problema..a quel punto sai x certo che non l'hanno mai sentita nominare.
La prossima settimana farò altri, esami sempre trasportata da mio marito che praticamente è il mio angelo custode io non guido più o meglio io non vivo più,
vegeto.Inutile spiegarvi come ci si sente,lo sapete.Ora vi saluto perchè le braccia la schiena mi fanno malissimo.Chiedo scusa x la lungaggine e ad ognuno di voi giunga il mio immenso abbraccio fatto col cuore.Raffaella

http://www.dica33.it...saurimento3.asp

http://www.odmbologn...lla_segreteria/

[Johnny]

...............La prossima settimana farò altri, esami sempre trasportata da mio marito che praticamente è il mio angelo custode io non guido più o meglio io non vivo più,
vegeto.Inutile spiegarvi come ci si sente,lo sapete.Ora vi saluto perchè le braccia la schiena mi fanno malissimo.Chiedo scusa x la lungaggine e ad ognuno di voi giunga il mio immenso abbraccio fatto col cuore.Raffaella

http://www.dica33.it/argomenti/psicologia/psicosomatica/esaurimento3.asp

http://www.odmbologn...lla_segreteria/

     

Ciao raffa.
Non sai quanto mi dispiace sentirti in tali condizioni.

EBV?
Gli Igg dell'EBV si stima li abbiano 8 adulti su 10.
E' una delle infezioni virali più frequenti e da alcuni
reputata l'innesco per malattie più gravi. CFS compresa.
Spesso chi ha avuto l'EBV ha alcune altre infezioni accessorie.
Anch'esse fastidiose ma mai così reiteranti come l'EBV.
Unicva maniera per cercare di arginare i fastyidi dati
dai frammenti virali intracellulari è l'omotossicologia
(o la medicina non convenzionale in genere).

In questo topic

http://www.cfsitalia...wtopic=2404&hl=

ti avevo consigliato di rivolgerti a Galvani (il toxkeeper) per
considerare una probabile origine dentale ai tuoi problemi
attraverso una probabile intossicaz da amalgama e/o aminotossine
provenienti dai devitalizzati e/o dai "focus".

L'hai fatto?

[alessia1975]

che tristezza quando ti ritrovi ad avere a che fare con alcuni (tanti ) medici e poi con i tempi d'attesa per le analisi e ricerche, senza la magica parolina URGENTE puoi anche morire aspettando un appuntamento...ma se vuoi cè sempre quella "clinica privata" dove si paga e si fa presto... ma lasciamo stare sti discorsi che mi pare di fare retorica...
è interessante la cosa del virus della mononucleosi, pensa è stato uno dei primi esami che ho fatto ed era negativo, in compenso ho gli anticorpi del ciutomegalovirus che guarda caso Appartiene alla stessa famiglia della mononucleosi infettiva (virus di Epstein-Barr). cosa hanno consigliato di fare in merito?
x la velocità elettrosedimentazione del sangue intendi la ves, pensa io gli ultimi esami l'avevo bassissima mi sembra 5 , il massimo credo sia 20 ..
cmq io sono l'ultima arrivata e non posso darti consigli sulla cura perchè non ho neanche una diagnosi per me , ma vorrei incitarti a non mollare ! non lasciare che un medico che ti dice "ma che faccia addolorata che ha signora,ma che succede"?" possa farti vedere il bicchiere mezzo vuoto... tu continua a desiderarlo pieno e ad aver fiducia nella tua forza interiore sono sicura che quella non ti manca. un abbraccio

l

[joseph1951]

Ciao a tutti,scusate se entro un attimo nei vostri pensieri,ma sto passando un periodo particolarmente difficile della mia già minata ........giunga il mio immenso abbraccio fatto col cuore.Raffaella

http://www.dica33.it/argomenti/psicologia/psicosomatica/esaurimento3.asp

http://www.odmbologn...lla_segreteria/

     

Di primo acchito il quadro sembrerebbe tipico dell'innesco patologico (il fattore e/ coffattore innescante o trigger) delle patologie ME (classica) ed ME/CFS.

L'intervento tempestivo, dopo diagnosi differenziale accurata, evita complicanze e l'aumento delle co-infezioni e della ipesensibilita' ai metalli pesanti e tossci (come il mercurio) che potrbbero gia' essere fattori agravanti. In ME CFS la sensibilita' ai metalli pesanti e tossici , rispetto al soggetto sano, aumenta almeno di 100 volte.

Certamente hai un'infezione da EBV cronica il che suggerisce un disquilibrio TH1 e TH2 e tanti latri squilibri del sistema immunitario

Sottotipizazione
Ricerca immunologica completa, dal profilo delle IG a quello dei Cd ai Th alla interleuchine (tutte)

Ricerca endocrinologica completa, sia statica che dinamia per la determinazione dell'integrita' ipofisi-ipotalamo-ghinadole endocrine bersaglio, e loro risposta allo stimolo-ipofisi ipotalamo.

Individuazione e quantificazione dei metalli tossici (mercurio ecc, tutti)

Studio gastro-enterologico. L'intestino e' gia' compromesso (Il-10 bassa). I livelli della IL 10 aumentano anche con i fermenti lattici, con i pre e i probiotici. La l-glutamina rimuove l'eccesso di ammoniaca, quando l'intestino funziona male.
Valutazione della funzione mitocondriale (tranquilla, in parte e' gia' compromessa dall'EBV e da eventuali altre tossine prodotte da batteri, virus, candida ed anche da metalli quali il mecurio).
Ricerca virale completa,
Ricerca di infezioni batteriche completa, sia con metodi diretti che indiretti (Borelia Bordetella, ecc, candida)
Dieta
ecc. ecc, ecc
Insisti per queste analisi preliminari che sono fondamentali.

A mio avviso non e' stato addottato un approccio multisdisciplinare.

In questa fase, cercherei di evitare le facilonerie di quei medici di grido che, dopo viista sommaria propinano, per mesi od anni, farmaci virali, anti-retrovirali di sintesi, immonomodulatori aventi meccanismi terapeutici sconosciuti (viruxan, e simili), ampligen (i risultati preliminari ottenuti, dopo trent'anni di sperimentzioni pre-cliniche sono positivi solo su una minornza di ME.CFS. Solo il 5-10% di pazienti ha una qualche riposta positiva).

Evitare quei medici di grido, dalla parcelle astronimche, che prongono i succitati farmaci, spesso in combinazione con immunosopressori, appartenti alla famiglia del cortisone.

I farmaci succitati, andrebbero usati con estrema cautela e solo dopo una diagnosi differenziale accuratissima. Gli antivirali e i retroantivirali agiscono distruggendo l'RNA ed il DNA del virus ma danneggiando anche il DNA e RNA del paziente.

I cortisonici ed i derivati sono immunosoppressori e, se se somministarati a lungo termine, a dosi elevate, provocano anche gravi complicanze iatrogene. Il loro uso e' utile in patologie ben precise quali poliamialgia artititca, lupus, ecc. M sotto stretto controllo specialistico.
Non mi pare il tuo caso.

Non spaventarti per quello che ho scritto, non sto facendo del terrorismo informatico, sto cercando di fare luce sui lati oscuri del tuo percorso terapeutico.
Non hai una diagnosi. Il quadro clinico e' tutt'altro che chiaro
Ti prego di essere cauta nella scelta dei medici e di verificare sempre l'approccio terapeutico.
Concordo con Johnny.
Per quanto strano che possa sembrare, sembra che in Italia, i medici specializzati in omeopatia, sianoi gli unici medici "allopatici" bravi rimasti.

Auguroni

PS : chiedo scusa per il typos (errori di battitura)

[Calliope]

.Sono sempre stata ottimista ma ultimamente,credo a ragione,il bicchiere lo vedo mezzo vuoto....

Ciao Raffa,è del tutto normale che ci si senta così, la tua frase raccoglie un pò penso i sentimenti di tutti noi considerati a volte malati immaginari ;forse ti sembrerà scontato, ma è proprio la consapevolezza di non esserlo e la "forza" di combattere spesso contro i mulini a vento, che ci rende per forza di cose ottimisti. Crediamo in noi e nella possibilità di stare meglio, e il fatto di stare in questo forum a confrontarci con chi ci può senz'altro capire lo dimostra. Stringi i denti, per te, per il tuo "angelo", per il tuo futuro. Non smettere di essere medico di te stessa, e ricorda sempre che non sei sola....

[raffa]

[COLOR=blue]Ciao jo ,si è solo l'inizio,concordo con te su ogni cosa,innanzitutto,l'urgente necessità di fare uno screening totale sia virale che batteriologico e francamente
nn capisco perchè "la grande mente" da quale vado nn ci abbia pensato prima,a giorni lo vedrò,e questa volta deve ascoltarmi bene,anche perchè,sapendone molto di più deve darmi delle motivazioni e della spiegazioni esaustive.
Io che non sono un infettivologo,ne un immunologo,dopo alcune letture sul forum e ricerche private,ho pensato che oltre all'EBV potrei avere la BORDETELLA e questo spegherebbe la mia situazione encefalica,dizness,parole sconnesse,visione sfocata,sinusite, secchezza fauci,orecchie chiuse tutti sintomi che si acuiscono in certi momenti della giornata,e che guardacaso come mi hai fatto notare hanno uno stretto legame con la pressione atmosferica e i cambiamenti meteo e qui potremmo aprire una disquisizione sul nostro metabolismo anaerobico e nn la si finirebbe più.Concordo anche con johnny e con te farò sicuramente indagini anche
per i metalli pesanti,un primo approccio potrebbe essere il mineralogramma,anche se nn è un test precisissimo,è comunque un inizio,forse a Bologna troverò qualcuno che lo fa.Voglio e devo andare avanti,perchè francamente sono esausta,
Dopo ben una ventina di prelievi sono ancora in alto mare,ecsludendo la positività all'EBV,positività PREGRESSA,gli altri esami sballati sono i linfociti nat killer tipo B ,
CD4 CD8 HELPER SUPPRESSOR alti,ACTH cortisolemia bassi appena sopra i parametri,MCHC concentraz.cell media emog.alta, leucociti molto alti,ALT GPT alte
GLOBULINE BETA 1 alte,VES amolto alta, CRISTALLI di OSSALATO di calcio nelle urine,COLESTEROLO totale altissimo,aquesto proposito,faccio notare che prima dell'apoteosi totale fisica,nn ho mai avuto un problemino,ma neanche minimo a livello gastro epato biliare.
Ora apro una parentesi x quanto riguarda la mia TIROIDITE AUTOIMMUNE DI HASHIMOTO:
la storia comincia mas o meno, un anno fa,vado dall'endocrinologo,bella fiduciosa,all'epoca nn sapevo della ME/CFS,eseguo esami clinici specifici,dai risultati,il doc che mi segue e dopo l'eco,ovviamente,spara la diagnosi,di cui sopra citato,i valori sono ancora accettabili anche se sballati,nello specifico il TSH era a 7.5 alto,FT3 FT4 nella norma la ricerca anticorpi ha prodotto questi risultati :
ANTIREOPEROSSIDASI 3305 altissimi
ANTITIREOGLOBULINA 208 alti
Mi prescrive LEVOTIROXINA,nello specifico 5mcg raccomandandomi di iniziare con 1/2 pastiglia i primi 15 giorni ,poi mi dice di fare uno screening ogni tre mesi di faxare i risulatati ok lo faccio.
Risultati dopo 3 mesi:
TSH 9.55 alti
FT3 2.58 leggermente basso(2.60/4.43 valori normo)
ANTITIREOPEROSSIDASI 600 alti
ANTITIREOGLOBULINA 331 alti
Risposta del Doc aumentiamo le dosi da 25 a 25 1/2 ,solita menata dei primi 15 gg
poi passiamo a 50mcg.ok.
per farla breve gli esami che ho fatto un mese fa circa davano i seguenti risultati:
TSH 10.13 aumentato ancora
FT3 2.50 in calo ulteriore
ANTITIREOPEROSSIDASI 4313 aumentati
ATITIREOGLOBULINA 260 legg.in calo
Il doc mi ha prop, di aumentare ancora i dosaggi fino a 75 mcg
Ora mi sono rotta,mi domando perchè mai il mio TSH continua ad aumentare?
perchè mai il mio FT3,all'inizio normo continua a scendere?
perche mai i miei anticorpi ANTITIREOPEROSSIDASI continuano a salire?
Risposta del Doc: non si preoccupi....vedrà che riusciremo a riportare i valori nella norma dobbiamo seguire i dosaggi e rifare il quadro clinicfra 3 mesi.
NON MI PREOCCUPOOOOOOOOO???????? no comment !!!
ora x la cisti renale vi comunico una bela notizia nn è neoplastica ma liquida c'è una piccolissima calcificazione ,ovviamente devo monitorarla ogni 6 mesi.
Ora stacco perchè ho esaurito le mie risorse energetiche ci ho messo solo un ora a scrivere sto papiro...chiedi venia,sono sempre prolissa,ma la mia razionalità nn mi consente di essere sintetica!!!!!SORRY!!!Un bacione a tutti[/COLOR]

[joseph1951]

[COLOR=blue]Ciao jo ,si è solo l'inizio,concordo  scrivere sto papiro...chiedi venia,sono sempre prolissa,ma la mia razionalità nn mi consente di essere sintetica!!!!!SORRY!!!Un bacione a tutti[/COLOR]

Sembrerebbe un quadro tipico di una ME classica innescatga da EBV e poi complicata ulterorirmente da probaibli co-infezioni e terapia inadatta.
La toridite di hashimoto che ho anch'io dice molto.
C'e un danno mitocondriale, probalbimente secondario alle tossine prodotte sia da batteri che da virus che hai e dal sistema immuitario, in parte ipeattivito e in parte ipoattivo, in parte girato contro di te. Se alcune citochine sono fuori norma (Troppo basse/troppo alte) o podotte male. attaccano il corpo. In questi casi il colesterolo (ed i triglicerdi????????) alti si abbassano, drammaticamente anche con dosi adeguate di l-carntina+ l-propnil-l-carntina, ed acetil-carntiina. Io ho 550 di colesterlo ed 850 di triglieceridic eh si nomralizzano rapidisimamente conle carntitine. Per me le statine sono un divieto asoluto. (mi casuano milosi - distruzioone dei muscoli).
I dati meatochmici hai postato indicano una riposta favorevole sia all'acido alfa lipocio)(meglio sarebbe assumere l'acido R-alfa lipoico) e alle cartine, soprattuto alla acetilcarnitna (ma e' meglio assumere tutte e tre le fomre, almeno nelle fsi iniziali). Poi ache il ciclo arobico mitocondrial sembra essere compromesso......

Ti consigli o di fare indagini minuzione. A mio modesto parere, il medico che ti ha in cura ti deve delle spiegazioni esaurienti.

Ti consiglierei di non cedere facilmente ad eventuali suggerimenti di terapie cortisoniche. Vanno usate solo su dati ben precisi. Sono farmaci utili in ceti casi ma hanno un margine/terapeutico/tossico molto ristretto.Non sono caramelle.
auguri
PS: tienini informato
ciao

[joseph1951]

Sembrerebbe  un quadro tipico di una ME classica innescatga da EBV e  poi complicata ulterorirmente da probaibli co-infezioni e terapia inadatta.
La toridite di hashimoto che ho anch'io dice molto.
C'e un danno mitocondriale, probalbimente secondario hanno un margine/terapeutico/tossico molto ristretto.Non sono caramelle.
auguri
PS: tienini informato
ciao

Ps: per le patologie concomitanti, ecc hai bisogno di un approccio mutidisciplionare. (Immunologi gasteoenterologhi, oncologi, esperti in medicina generale, ecc endocrinologi, ecc) Per eventuali stati precancerosi, o spospetti tali, ci sono bravissimimi oncologi con anine e con le palle quadrate, come il Professor Amadori, al Pierantoni di Forli'.

[raffa]

C'e un danno mitocondriale, probalbimente secondario alle tossine prodotte sia da batteri che da virus che hai e dal sistema immuitario, in parte  ipeattivito e in parte ipoattivo,

infatti il mio sistema immunitario ha aggredito la ghiandola tiroidea l'altra parte sta tentando di combattere virus o batteri .

Se alcune citochine sono fuori norma (Troppo basse/troppo alte) o podotte male. attaccano il corpo.

Nessuno ha mai richiesto un esame completo delle citochine lo farò io...

ed i triglicerdi????????)

richiederò anche quello..

Io ho 550 di colesterlo ed 850 di triglieceridic eh si nomralizzano rapidisimamente conle carntitine.

La sto facendo:acetl l carnitina e quando la faccio sto meglio.

Per me le statine sono un divieto asoluto. (mi casuano milosi - distruzioone dei  muscoli).

potresti essere + specifico sulle statine?.

Ti consigli o di fare indagini minuzione. A mio modesto  parere, il medico che ti ha in cura ti deve delle spiegazioni esaurienti.

ci puoi giurare....

Ti consiglierei di non cedere facilmente  ad eventuali suggerimenti di terapie  cortisoniche

.devono passare sul mio corpo o su quel che ne resta .

PS: tienini informato

lo farò,ritengo dia un "dovere" segno di apertura mentale e intelligenza informare gli altri sull'evoluzione della malattia,anche se ogni caso è un caso a sè.
Baci e Abbracci

[joseph1951]

infatti il mio sistema immunitario ha aggredito la ghiandola tiroidea l'altra parte sta tentando di combattere virus o batteri . Nessuno ha mai richiesto un esame completo delle citochine lo farò io...richiederò anche quello.. La Baci e Abbracci

Cra raffa,
#Vedi il nuovo post sul sito inglese una piccola selezione di aspotti comuni fra le mlattie cosiddette autoimmuni ele malattie imuno-ormono-disfunzionali.
Ho elencato alcuni siti contenteneti anche la tiroidite di hashimoto, correlazioni nelle malatie cosidiette "autoiimnuni" tipo scerloris multpila e mallatie immuno-ormono-disfunzionali. Hashimoto e comparsa di fribroma, hashimoot ed indicenze di ovaio policistico, ecc. SM , Scleorsi amiotrofica laterale e doicilica, + co-infezioni batteriche e virali in confrotno con ME/CFS..ecc E' un piccolo eesempio, uno studio incrociato di queste varie patologie richiede molto tempo.

Statine ed iperlipeidemie miste e no.

Prima di tutto deovo preisare che sia il colesterolo che i triglieridi troppo alti fanno male. Il problema di base e:' perche ad un certo punto, improvvisamente, nel mio caso, nell'arco di una settimana, il livelli di colesterolo e dei triglieridi aumnetaronono?
Forse perche' si era inceppato un meccanismo che non mi permteteva di utilizzare i grassi (colesterolo e triglieridi) , quindi il fegato continuava a produrne quantita' sempre piu' massiccie di questi grassi perche non erano utilizzati. Il colesterloo ha tante fiunzioni: serve anche da materiale grezzo per produrre vari ormoni, ecc. Ipotesi che feci nel; 1978 quando dopo infezione, i valori del colesterolo e dei trgliceridi triplicarono e quintuplicarono, rispettivamente.

Dopo uno ricovero di un mese nelle clinca medica di Parma, allora diretta dal Professor Ugo Butturini, venne scelto il fenofibrato (lipantil) come farmaco piu' efficace. Ma tutti questi farmaci ipolipemizanti, riducono i tassi del colesterolo e/o dei triglicerdidi, ma non eliminao la causa di base.

Dopo, venti'anni dall'esordio della iperlipemia mista, scoprii il problemma di base. L'aumento del colesterolo e dei trigleridi era imputabile ad hashimoto (colesterolo) ed ai danni mitocondrial (triglicerdi) .

Con terapia a base di un mix di varie carnitine (la l-carnitina, la proioni- carnitina e la acetilcetilcarnitina), i miei valori si normallizzano nell'arco di pochi giorni.
Ovvimante di tanto in tanto assumo un po' di liotironina (che acquisto in Italia) Nel mio caso la liotironina funziona meglio della levotirossina.
Nel mio caso, qundo sono in trattamento con carntine, l'aumento di energia, sia muscolare, che mentale e' notevole.
Notevole e' anche il miglioramento della cricolazione periferica.

Sul nuovo post, sopracitato ho messo anche un sito web di xagena sulle tiroiditi.

C'e' anche un farmaco che mima l'ormone tioideo e diminuisce i tassi di colesterlo del 40%.

Da molto tempo e' nota la corelazione fra ipotiroidismo, hashimoto e alti valori della colesteremia.

Statine,

Agiscono sul citocroma P450 . Nel 4% dei pazienti sottoposti a trattamento a base di statine si verfica una aumento dei CK ed eventulmente una miolisi (distruzione dei muscoli).

Le statine vanno un po' dappertutto: sembra che riducano le placche amoiloidi nell'alzheimer, almeno in in alcuni pazienti, affeti da patologia alzheimer, ci sono iniziali evidenze che in una piccola percentuale di pazineti possano provocare sindromi simili alla Sclerosi laterale amiotrofica. "ALS-like syndrome".
A molti fanno bene ad pochi no. Come tutti i farmaci. Nel mio caso hanno controindicazione assoluta.

Pantetina.
E' una molecola derivata dall'acido pantotenico (vitamina b5). In Italia e' disponobile come specialita' farmceutica. Diminuisce il colesterolo e rafforza le surreni.

Essendo un derivato della vitamina B5 e' una molecola biologica, con un margine terapeutico di gran lunga superiore, rispetto a quello dei prodotti ipolipemizzanti di sintesi.

Vi e' correlazione ben nota fra hashimoto e disturbi alle surrenali e delle gonadi (ovaio e testicolo) e dei disturbi della glicemia (sia latententi che meno)
Ciao ed auguri.
Rimane il fatto che ancora unon hai un quaropatologico preciso. Devi trovare un bravo specialista che sia in grado di fare un sintesi ed intervenire sui punti salienti.

PS: scusa gli errori di battitura ma sono al computer da dieci ore.
Ora smetto.
ciao, ciao

[raffa]

ciao a tutti ancora io volevo darvi gli ultimi aggiornamenti,se vogliamo chiamarli così,alcuni di voi con i quali sono in contatto già li sanno.
Sono stata dal prof Tirelli,sono rimasta delusa dalla visita,sia x la velocità con la quale si è svolta,tenete conto che sfasato la sua tabella di marcia,l'ho costretto a tenermi dentro 40 minuti ,di solito un quarto d'ora per lui è tanto,non mi ha dato la possibilità di illustrare più ampliamente il mio caso,non c'è stata possibilità di confutazione degli esami clinici in mio possesso,non ne ha richiesti altri,tranne i dosg tiroidei e correlati che x me sono routine.Alla mia domanda sulla necessità di effettuare ricerche screening riguardo a citochine,interleuchine e spectrogramma batteriologico,in particolare Bordetella,ha replicato che non occoreva,e purtroppo,si è chiuso a riccio,era irritato dalle mie incalzanti domande,ho accennato alla mialgia encefalica,un muro di cemento armato,mi ha detto di continuare il VIRUXAN,voi sapete bene quanti dubbi esistano su questo farmaco sulla. sua reale efficacia e quanto invece possa essere dannoso per quanto riguarda ilDNA e RNA,agendo direttamente sul DNA RNA dei ceppi virali in particolar modo gli Herpetici,ho deciso di non prenderlo.Mi ha detto di continuare l'ACETIL L CARENITINA ,quella non fa male anzi ,ma già sapete tutto.
Avrei un appuntamento a giugno..........ma come ci arrivo io a giugno nel mio
stato? Da stamattina ho un linfonodo cervicale ingrossato,il male ai muscoli ,oramai sono abbonata,la stanchezza che mi costringe a letto,idem,la febbricola continua,ieri l'altro ho azzardato ad uscire sul balcone per trapiantare una piantina mi sono sentita male, scotomi,vertigini e sembravo in procinto di svenire,sinceramente anche i viaggi in macchina fino a Pordenone mi sfiancano,anche se è mio marito che guida e mi sostiene,senza di lui non so come farei a questo punto chi se ne frega della diagnosi,tanto l'invalidità non te la danno o cmqx averla ci vogliono secoli.
ho deciso di farmi seguire da un immunologo di Bologna su consiglio di un mio conoscente medico ed eventualmente da un bravo medico internista,come ha consigliato il sempre mitico JOSEPH ho stampato un tot di post dal forum che porterò nelle mie prx visite e a questo proposito ringrazio tutti quanti voi che siete ricercatori instancabili e che date a tutti la possibilità di aggiornarci.
non riesco a stare molto al pc perchè ho dei cani che stanno lacerando i muscoli delle spalle,rendo l'idea?Tenterò di richiedere esami su esami...la domanda è li faranno o sarà un'altra porta che si chiude???non scarto nemmeno l'ipotesi di andare dal prof Amadori a Forlì anche se l'idea di mettermi in macchina mi devasta
per recuperare la fatica del viaggio a pordenone ho dormito un giorno intero!!!!
Morale della favola sono punto e a capo.Credevo di essere alla fine sono solo all'inizio.......spero di farcela anche perchè le pecunie scarseggiano !!!!!!!
Non vorrei farmi ricoverare ma mi sa che è l'unica strada..........sono stanca di ospedali.
Sono sempre logorroica scusate!!!!abbraccio tutti e vi dico che se ci saranno novità ve le comunicherò sia nel bene che nel male nel frattempo sopportatemi!!!
PS Mi assumo la piena responsabilità di quanto scrittto,ciò non toglie che se Aviano Pordenone non ha funzionato x me non possa funzionare x altri.......
Ricordiamoci sempre che siamo casi singolarmente unici.....baci a todos!

[danis]

cara Raffa,
continua a tenerci aggiornati e un mondo di grandissimi auguri.
Spesso ai medici non piace che i malati chiedano più di quanto loro stessi sappiano, ma sicuramente bisogna andare dove possiamo trovare quanto meno un pochino di fiducia.

Siamo con te!

[joseph1951]

[b][color=blue]   ciao a tutti ancora io volevo darvi.......
Ricordiamoci sempre che siamo casi singolarmente unici.....baci a todos!

Cara Raffa,

Ti ringrazio per avermi ascoltato e posto e domande a T alle quali, a mio avviso, si dovrebbe essere data risposta clinica precisa. Senza una valutazione clinica accurata un qualsiglia intervento terapeutico e quantomeno imprudente.
Non sono mitico. Sono ammalto. Come voi sono vittima di imperizia medica, di danni iatrogeni.
Sono solo un agnello sacrificale che bela un po' troppo e non vuole essere sacrificato inutilmente sull'altare della medicina, iatrogena e dogmatica, o su quello della psichiatrica demenziale.

Sulla sezione inglese ho postato un topic di commiato...forse solo temporaneo.
Ho postato anche un'allegato in doc, contenete foto. Non per dare un volto ad una voce, bensi' per evidenziare l'invecchimaneto precoce che queste malattie, "queste "sindromi da affaticamento cronico, di origine psicosomatica", cosi coem defintie dal comunicato emesso dopo il meeting di PD delle asociazioni Iitaliane Me/CFS, (sic!, sic!, sic!) possono causare.
Insisti , persevera.
Puoi farcela!!!!!!!!!!!!!!
auguri

[alessia1975]

carissima raffa, è tanto brutto fare tutti quei km e poi spendere tutti questi soldi per poi farsi dire sempre le solite avvilenti cose! ma dico io non sarebbe meglio se i dottori dassero retta ai malati " I SINTOMI LI ABBIAMO NOI!!!" e invece no! loro si devono atteggiare a padri eterni e allora se rientri nel "protocollo" allora devi fare come dicono loro senza avere la pretesa di dire la tua sulla TUA SALUTE! se mai non ci capiscono nulla allora "non rientri nei protocolli" e allora sei un malato di mente e loro ti possono solo indirizzare dallo psichiatra....
Io non mollo e continuo a pretendere di capirci qualcosa... Voglio almeno sapere perchè sto male! non chiedo la cura .. ma almeno voglio spere che caspita ho!
un abbraccione e FORZA!!!!! alessia