12 risposte a questa discussione

[Marco]

Cari amici,

questo link mi è stato segnalato da una persona amica e serve per partecipare ad una campagna a favore del cambiamento del nome della CFS e della FM in qualcosa di più realistico e meno generico.
Purtroppo è scritto in inglese, ma conto sul fatto che qualcuno di noi avvezzo a questa lingua lo possa tradurre in italiano per renderlo comprensibile a tutti.

http://www.afairname.org/cause.cfm

Questo invece è per firmare la petizione:

http://www.afairname.org/volunteer.cfm


Partecipiamo tutti quanti e...... firmiamo!

[danis]

Marco,14 Febbraio 2008, 13:21]
[size=7],


http://www.afairname.org/cause.cfm

Grazie Marco per la segnalazione che secondo me casca a fagiolo anche qui in Italia in questo momento. Per quello che ho capito però si voterà durante il mese di maggio. Inoltre ho paura che il voto sia riservato ai malati Statunitensi. ma forse mi sbaglio, non ho letto tutto, ora è tardi. Comunque per cominciare a capire questa è una traduzione di una prima parte:

"[COLOR=blue]La nostra causa: Lottare per un nome corretto.

Nell’agosto ,2006, lanciammo un serio sforzo per dare una maggiore validità alla CFS, di darle un nome che rifletta più da vicino la gravità della condizione. Verso la fine, otto dei maggiori esperti al mondo riguardo alla CFS si unirono e formarono un Gruppo Consultivo per il Cambiamento del Nome ( Name Change Advisory Board(NCAB)). Nel gennaio 2007, discussero le segnalazioni per questo nuovo nome, e infine decisero per ME/CFS. Le loro ragioni?

1. ME/CFS è corretto dal punto di vista medico e diagnostico, riflette la scienza di questa malattia, dandole la credibilità che merita.
2. Usato come un termine-ombrello, ME/CFS soddisferà coloro che desiderano usare Encefalopatia Mialgica e coloro che preferiscono Encefalomielite Mialgica
3. ME/CFS mantiene “CFS”, evitando i problemi con le richieste di invalidità o assicurazione.

Una volta che il Gruppo stabilì un nome da mettere in circolazione, fu finanziato Il Comitato per la Realizzazione di un Nome Corretto per portare avanti questo lavoro. Ciò include un movimento di base per informare la gente sulla necessità di un cambiamento, e quanto tale cambiamento sarebbe realizzato all’interno delle comunità di ricerca, mediche e di pazienti.

Perché il trambusto?

Il termine Sindrome della Fatica Cronica banalizza la serietà della malattia e dei pazienti ogni minuto di ogni giorno. Immaginate di chiamare la malattia di Parkinson, malattia dello scuotimento cronico! O chiamare l’Alzheimer, malattia della dimenticanza cronica! Sarebbe deprecabile.

C’è di più, mentre i medici eguagliano l’esperienza della CFS con quella dei malati di tumore sotto chemioterapia, pochi pazienti ricevono adeguate cure mediche. La severità della CFS è significativa quanto quella con altre serie malattie, come la sclerosi multipla, COPD (malattia polmonare ostruttiva cronica), stadio terminale dell’AIDS, e blocco renale; e tuttavia la CFS riceve ripetutamente tra le più basse quantità di dollari federali per la ricerca.

Infine, nei paesi del mondo, compreso il Canada, la CFS è nota sia come ME/CFS sia semplicemente come ME. E l’Associazione Internazionale per la Sindrome della Fatica Cronica- o IACFS- ha votato per cambiare il nome in IACFS/ME. Questa è la più grande organizzazione di ricercatori e medici del mondo. E’ ora che noi rispondiamo per le rime.
Il voto sarà possibile durante il mese di Maggio, mettendo in luce la volontà dei pazienti in tutto il paese.


Il nome giusto, la strategia giusta, il momento giusto.
Di Dorothy Wall, autrice di Incontri con l’Invisibile: la malattia non vista, Controversia e Sindrome della Fatica Cronica / Encounters with the Invisible: Unseen Illness, Controversy, and Chronic Fatigue Syndrome

Dal 1988, quando i Centri per il Controllo della Malattia (CDC) per la prima volta chiamarono la nostra malattia “ Sindrome della Fatica Cronica”, hanno criticato aspramente l’etichetta che banalizzava una malattia devastante e che invitava allo stigma psichiatrico.

“Si, sono stanco anch’io tutto il tempo” è stata la tipica risposta per liquidare la cosa quando la gente sente di qualcuno che ha la Sindrome della Fatica Cronica. Il movimento dei pazienti per cambiare il nome cominciò nel momento nel quale CFS fu pubblicato e continua ancor oggi.
Questo straordinario sforzo che dura da due decenni è una testimonianza profonda del fatti che, come la ricerca ha dimostrato (Jason e altri. Amer J Comm Psych, 2002), il nome importa ed è stato uno dei principali ostacoli all’ottenimento del rispetto, i dollari per la ricerca e la conoscenza, che questa malattia merita.

Tra i tanti sforzi per cambiare il nome c’è stato il tentativo di lavorare attraverso il Chronic Fatigue Syndrome Coordinating Committee (CFSCC), istituito all’interno del Dipartimento di Sanità e dei Servizi Sociali nel 1996 per guidare la politica sulla CFS. Nel 1998, e ciò sembrò il segno di un lento progresso, il comitato istituì un Gruppo di Lavoro per il Cambiamento del Nome per venire a capo dei criteri per un nuovo nome. Ma nel 2003, dopo essere stato ricostituito come Comitato di Consulenza per la Sindrome della Fatica Cronica (CFSAC), il comitato ha respinto il nome proposto dal Gruppo di Lavoro, e lo sforzo, sembrò arrivato ad uno stallo, in modo scoraggiante.

Tuttavia negli ultimi anni, dato che sono emerse nuove ricerche ed è aumentata l’attenzione pubblica e scientifica, c’è stata una ripresa di energia. La scorsa primavera, Rich Carson, fondatore di ProHealth, istituì il Fair Name Implementation Committee per costruire questo momento. In Maggio, per coincidere con il Mese della Consapevolezza per la CFS, questo comitato condurrà un sondaggio tra i pazienti per definire un consenso su un nuovo nome, poi allestirà una campagna vigorosa per porre in uso il nome prescelto.

IL Nome Giusto:

Uno ostacolo al cambiamento del nome è stata la mancanza di un accordo dei gruppi cointeressati su quale dovrebbe essere il nuovo nome. Non ci sarà mai un nome che soddisfarà tutti, ma encefalomielite mialgica (o encefalopatia mialgica), ME, continua ad apparire il termine predominante, e il nome composto ME/CFS, o CFS/ME ha il senso migliore a tutti i livelli.

Me indica la serietà del disordine e riflette i sintomi comuni del dolore muscolare e della disfunzione cerebrale, rendendolo accuratamente diagnosticabile. Il termine ha una storia nella letteratura medica, che inizia in un editoriale del 1956 di Lancet che descriveva la malattia. ME è ancora in uso in Europa, Nuova Zelanda, Australia e Canada. E per coloro che ritengono che encefalopatia mialgica sia un termine più accurato di encefalomielite mialgica per questa malattia, ME può essere usato nello stesso modo.

L’Associazione per la Sindrome della Fatica Cronica, IACFS, ha già cambiato il suo nome in IACFS/ME, in accordo con l’uso internazionale. Anche una definizione di caso canadese del 2003 usa il termine ME/CFS, e le nuova linee- guida di diagnosi e trattamento del Servizio Sanitario Nazionale Britannico sono per CFS/ME.

Alcune persone obiettano all’unire ME con CFS, sentendo che il nome banalizzante di CFS, con il suo focus sulla fatica, potrebbe essere direttamente bandito. Ma il nome CFS ha raggiunto il riconoscimento di pubblico, media e medico negli ultimi due decenni, ed è ormai affermato in più di 3.000 articoli nella letteratura scientifica. Mantenerlo almeno per periodo di transizione potrebbe facilitare la transizione verso il nuovo nome ed assicurare che i nostri significativi progressi nelle arene scientifica e politica non verrebbero perduti. Mantenere CFS è essenziale anche in modo da evitare problemi con le richieste per le assicurazioni mediche e l’invalidità, un tema di enorme importanza per i pazienti.

Alcuni ritengono che le definizioni di ME e CFS siano troppo differenti per giustificare l’unione dei nomi. Altri pensano che ME porti il suo proprio stigma ed aggiungere un altro nome stigmatizzato alla CFS non aiuterà. E se la comunità scientifica mai decidesse che un cambiamento di nome sarebbe appropriato e suggerisse un termine differente, ciò creerebbe ulteriore confusione. Queste sono tutte preoccupazioni comprensibili, ma non devono avere più peso dei benefici dell’adozione di ME/CFS, una mossa che definirà la serietà della malattia mantenendo al contempo il sostanziale riconoscimento scientifico e statale che la CFS ha raggiunto durante gli ultimi due decenni.


continua.....

[Zac]

Ricordo la discussione di parecchio tempo fa in merito al cambiare nome alla CFS:
http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=1602

[danis]

....continua


La Strategia giusta.

Nel passato, i sostenitori del cambiamento del nome hanno lavorato insieme dentro e fuori i corridoi del governo. Hanno cercato di lavorare attraverso il Dipartimento della Sanità dei Servizi Sociali, senza profitto. Molti hanno semplicemente adottato nomi alternativi per proprio conto, nonostante la mancanza di consenso ed il sostegno dei principali esponenti della comunità medico-scientifica, questi sforzi sono rimasti marginali.

Il nuovo movimento per il cambiamento del nome ha imparato da questi errori. La bellezza del nuovo sforzo per il cambiamento del nome è che non richiede l’acquisizione da parte dei medici, ricercatori o pubblici ufficiali che rimangono scettici o fanno resistenza. Questa volta, molti dei principali esponenti della comunità ME/CFS – medici, ricercatoti e sostenitori- sono già a bordo. La comunità dei pazienti avrà voce in capitolo sul nome, sperando che ci si accordi intorno a ME/CFS o CFS/ME. Ed una campagna energica – con l’uso di internet, delle associazioni di pazienti e dei leader medici – lancerà lo sforzo.

E on importa nemmeno se la comunità dei pazienti sarà o meno in totale accordo. Se la maggioranza dei pazienti, dei medici e dei ricercatori userà ME/CFS o CFS/ME, questa svolta avrà un impatto. Molti pazienti han detto per molto tempo.”Almeno fate questo” Se dal basso si userà ME/CFS o CFS/ME, si cambierà la dinamica e si manderà un messaggio importante al personale medico, agli ufficiali sanitari, ai media e al pubblico.

Il giusto momento:

Questo è il momento opportuno per adottare un nuovo nome. Nella comunità dei pazienti c’è il sentore di aver raggiunto la cima. Pazienti, sostenitori, medici e ricercatori hanno lamentato a lungo l’inadeguatezza del nome CFS, ma sempre più, la gente è pronta a fare qualcosa. IL recente cambiamento di nome della IACFS/ME segnala questa svolta, come fa anche l’incremento nell’uso di ME/CFS in molte pubblicazioni dei gruppi di pressione.

Inoltre, la campagna di consapevolezza lanciata dalla Associazione CFIDS nel 2006 insieme con i CFS ha portato la CFS sotto i riflettori pubblici come mai prima. La campagna, insieme alle nuove scoperte delle ricerche, ha dato vita ad un grande numero di nuovi articoli che quasi uniformemente usano il nome CFS. Noi possiamo trarre vantaggio dall’ondata di interesse sulla CFS, e assicurarci che più storie e articoli possibili includano il nuovo nome. Dato che la nostra malattia sta acquisendo visibilità, noi ora abbiamo un’importante, persino cruciale, opportunità di imprimere nella mente del pubblico e dei medici ME/CFS. Mettiamo su questa campagna nazionale per creare un duraturo cambiamento nel modo nel quale la ME/CFS è vista.


Vero Zac, all'epoca erano molti i nomi in ballo ma ora sembra che anche negli USA il nome ME/CFS stia prendendo sempre più piede, proprio alla luce delle ultime scoperte della ricerca.

Io credo che non sia da sottovalutare affatto la questione del nome, i nomi danno l'idea di una cosa, e l'idea che dà il nome CFS è l'idea di un popolo di sfaticati.

Infatti sono pienamente d'accordo con questo passaggio:

Il termine Sindrome della Fatica Cronica banalizza la serietà della malattia e dei pazienti ogni minuto di ogni giorno. Immaginate di chiamare la malattia di Parkinson, malattia dello scuotimento cronico! O chiamare l’Alzheimer, malattia della dimenticanza cronica! Sarebbe deprecabile.

[memole74]

Cari amici,

questo link mi è stato segnalato da una persona amica e serve per partecipare ad una campagna a favore del cambiamento del nome della CFS e della FM in qualcosa di più realistico e meno generico.
Purtroppo è scritto in inglese, ma conto sul fatto che qualcuno di noi avvezzo a questa lingua lo possa tradurre in italiano per renderlo comprensibile a tutti.

http://www.afairname.org/cause.cfm

Questo invece è per firmare la petizione:

http://www.afairname.org/volunteer.cfm
Partecipiamo tutti quanti e...... firmiamo!

 

Moolto interessante..grazie Marco , :-) quante volte mi sono trovata a disagio dicendo che soffro di Fatica Cronica.. cambiamolo cambiamolo.

[vivolenta]

personalmente adottato da tempo ( grazie joseph..) anche l'ultima visita a pronto soccorso ho detto di soffrire di Me/cfs encefalomielite mialgica e cosi si è scritto sulla cartella.

[Zac]

Non voglio parlare di ME, ma CFS starebbe bene, solo che in Italia FATIGUE viene tradotto come FATICA, ma ricordiamo che in inglese è un termine medico che vuol dire "essere STREMATI", e allora come la chiamiamo, tenendo presente che la si conosce da anni come CFS/ME ?
Che vantaggi pratici ci sarebbero ? per il vicino p il parente potrebbe fare differenza, ma forse per la comunità medico scientifica italiana non credo davvero.
Forza belli !

Zac

[danis]

Non voglio parlare di ME, ma CFS starebbe bene, solo che in Italia FATIGUE viene tradotto come FATICA, ma ricordiamo che in inglese è un termine medico che vuol dire "essere STREMATI", e allora come la chiamiamo, tenendo presente che la si conosce da anni come CFS/ME ?
Che vantaggi pratici ci sarebbero ? per il vicino p il parente potrebbe fare differenza, ma forse per la comunità medico scientifica italiana non credo davvero.
Forza belli !

Zac

 

Pienamente d'accordo, FATIGUE= essere stremati, o forse meglio ancora ASTENIA ESTREMA, ma siamo sempre lì, un solo sintomo, e neanche il più significativo dal punto di vista medico, per una patologia che invece coinvolge ben altro. La astenia estrema la possonon dare molto cose che però poi non hanno il quadro clinico che ha invece una ME/CFS o CFS/ME. O sbaglio?

Il vantaggi pratico? Forse quello di non essere derisi? Forse quello di non essere considerati "stanchi"= (nel linguaggio comune anche medico) depressi?

Forse quello di vedersi fare delle analisi che almeno escludano? Forse quello di non fermarsi ad una diagnosi di comodo ma di vedere lo sforzo della ricerca su protocolli di indagine e di terapia?

Non so, provo a indovinare....

[Marco]

Personalmente io sono dell'idea che il termine CFS dovrebbe essere definitivamente abbandonato. E' troppo generico, limitante e non da neppure una pallida idea della realtà. Anche se il termine inglese significa "fatica estrema" comunque dice ancora troppo poco di quella che è realmente questa patologia in tutte le sue tante e variegate problematiche.

Ma a dirla tutta anche il termine ME, encefalomielite mialgica, non mi è mai andato tanto a genio..... e questo perchè fa pensare a una patologia che viene tutta dall'encefalo, cioè dal cervello, e su questo punto non si può essere sicuri.

Insomma, forse pretendo troppo, ma secondo me bisognerebbe pensare a un nome completamente nuovo, una definizione tutta nuova che renda finalmente giustizia a questa patologia così limitante e invalidante.



P.S. Grazie danis per la tua tempestiva traduzione.

Messaggio modificato da Marco, 16 febbraio 2008 - 01:33:24

[vivolenta]

concordo sul termine fatigue, ma i medici, ricercatori a parte, evidentemente sono come la vicina di casa, perchè raramente quando dici loro chonic fatigue syndrome capiscono cosa vuole dire fatigue, a me uno mi ha detto che pure lui aveva passato un periodo cosi, in cui senza bersi un caffe non riusciva a fare nulla, un altro mi ha detto di farmi un figlio che mi sarebbe passato tutto ecc ecc... per cui ...

Messaggio modificato da vivolenta, 16 febbraio 2008 - 12:21:24

[joseph1951]

Cari amici,

questo link mi è stato http://www.afairname.org/cause.cfm

Questo invece è per firmare la petizione:

http://www.afairname.org/volunteer.cfm
Partecipiamo tutti quanti e...... firmiamo!

 

Cao marco,

Grazie per la segnalazione. Io ho gia' firmato
ciao

[Marco]

Vero Vivo, è proprio per questo che a parer mio andrebbe coniato un nome completamente nuovo.
Ma chi ci deve pensare, noi malati oppure i medici?

[vivolenta]

mha, io credo che ME/cfs sia il nome appropriato visto che solo pubmed ha piu di 3mila ricerche publicate digitando appunto myalgic encephalomielities e chronic fatigue syndrome, voglio dire coniare un nome tutto nuovo secondo me sarebbe allungare ancora di piu i tempi e gli anni passano , tutto secondo me sta nel mettere d'accordo coloro che fanno diagnosi sulla metodologia ( e come dice zca col suo link segnalato..) insomma si ha a disposizione il metodo diagnostico del protocollo canadese, il doppio nome è già ampiamente usato, ora tutto sta solo nell'adottare metodo di diagnosi comune per ogni paese, smettere di fare diagnosi ad esclusione, e seguire le indicazioni del protocollo canadese e ripartire con le ricerche sulle persone che soddisfino tali criteri, diagnosticando quelli che non vi rispondono che non hanno cioè disturbi neurologici ecc ecc con fatica idiopatica, perchè quelli che rispondono ai criteri canadesi hanno urgente bisogno che qualcuno si occupi di loro non sono di certo " solo stanchi" come dice qualcuno.

sono...siamo.
consenso canadese in inglese francese spagnolo tedesco:
http://www.mefmactio...22/Default.aspx

Messaggio modificato da vivolenta, 17 febbraio 2008 - 12:06:22