11 replies to this topic

[Lele63]

PRIMA CI METTONO NEL CLINICAL EVIDENCE,
e qualche anno dopo
CI SCHEDANO COME NON-MALATTIA?????

Il mese scorso ho consultato uno psichiatra,
per calmare l'ansia folle che mi aveva preso quando la ginecologa voleva operarmi subito per i fibromi.

Saputo della diagnosi di CFS, lo psichiatra mi dice, testuali parole:
"Le LINEE GUIDA DELLA SANITA' NAZIONALE raccomandano di non tener conto di questa diagnosi".

Lì per lì sono soltanto diventata verde di rabbia,
ieri ci ho ripensato e ho trovato questo sito ufficiale dell'Istituto Superiore di Sanità:

http://www.pnlg.it/news/news0150.php

Nel paragrafo 2.1, di cui qui sotto riporto un pezzo, si sostiene che la CFS è una non-malattia, sulla base di ricerche fatte in Inghilterra (sappiamo che in Inghilterra fanno di tutto per schedare la CFS come semplice disturbo psicologico):

" ...la tendenza degli ultimi anni è quella di trasformare condizioni di vita «normali» in «patologiche»: i sani, una volta convinti di essere ammalati, diventano così nuovi potenziali clienti.
Nel 2002 il British Medical Journal ha operato una minuziosa classificazione delle «non-malattie» (Internazional classification of non-diseases) arrivando a contarne circa 200, tra cui le più comuni sono:
calvizie;
sindrome del colon irritabile;
osteoporosi;
menopausa;
cellulite;
abbassamento del livello di testosterone (dovuta all’età);
vecchiaia;
gravidanza;
disfunzione erettile;
fobia sociale;
sindrome da stanchezza cronica. "

La pubblicazione del CLINICAL EVIDENCE con la CFS mi sembra sia del 2003,
questo documento invece è di luglio 2005.

NON HO PAROLE

Edited by Lele63, 23 January 2008 - 17:57:46.

[Zac]

E meno male che lo studio è inglese !
Quindi.. le decine di centri studio sulla CFS e l'ingente investimento economico, sono stati fatti, in Inghilterra, per una non-malattia.
Interessante...

[vivolenta]

[lella77]

[cri68]

NO COMMENT...........

[romy]

Io non mi meraviglio più di nulla,sapevo d'istinto come sarebbe andata la cosa,puoi avere tremila diagnosi,ma alla fine la rigirano come vogliono loro.Lo dissi in un post,ma è cosi'difficile mettersi attorno ad un tavolo e chiarire la faccenda,si fà cosi in ogni settore serio,tranne che nella sanità,dove la mano sinistra non sà cosa contiene la mano destra,i compartimenti stagni li conoscete?.Ma Chieti che fà?,mi domando,medici dell'Università di Chieti li vedo spesso in tv a parlare di tante cose,vedi le trasmissioni di Rosanna Lambertucci,e poi sulla CFS nulla,mai una parola,un servizio,solo il Tirelli in giro a dire che la cfs esiste,anche se per Lui esiste solo quella ad eziologia virale e si sbaglia di grosso ,ma a Chieti che le fanno a fare le diagnosi allora? per far perdere tempo?ho fatto bene allora IO?.Romy

[vivolenta]

R a lele:
si

Edited by vivolenta, 24 January 2008 - 20:17:55.

[silvias]

Ho guardato il link del piano nazionale linee guida. c'è anche questo link

http://www.snlg-iss.it/cms/ (SISTEMA NAZIONALE LINEE GUIDA)

Ho cercato un indirizzo e-mail o un numero di telefono su questi link, ma non ne ho trovati.
se il sistema nazionale della sanità deciderà di fare delle linee guida per la cfs seguendo quelle del NICE siamo a posto...

"Negli ultimi 20 anni, nella maggior parte dei Paesi occidentali, si è avuta una enorme produzione di linee guida da parte di società scientifiche o gruppi di esperti del settore e da parte di organismi nazionali deputati alla produzione o al coordinamento di linee guida. La creazione di una banca dati resa pubblica e di facile accesso ai diversi attori (operatori sanitari, pazienti/cittadini e managers decisori) rappresenta una soluzione per molte delle difficoltà che si incontrano nella individuazione, nel reperimento e nella valutazione critica e comparata delle linee guida esistenti. In altre parole, se le linee guida devono essere una soluzione al problema della mole degli studi originali disponibili e delle loro corretta interpretazione, una banca dati di linee guida deve essere uno strumento che semplifica le ricerche e il reperimento delle linee guida e che serve anche per un primo giudizio sulla affidabilità in termini di valutazione comparata e a possibili problemi di trasferibilità. Un esempio è costituito dal nostro prodotto realizzato nell’ambito "Programma Nazionale Linee Guida" finanziato dall’Istituto Superiore di Sanità."

Edited by silvias, 24 January 2008 - 14:35:25.

[vorreivolare]

c'e' un modo che faccia si che finalmente si prenda sul serio questa malattia, che venga riconosciuta veramente....dovrebbe ammalarsi qualke personaggio di altissimo rilievo,,,ke so...un capo di stato, un sovrano, un illustre psichiatra.....il papaaaa....oddio non auguro niente a nessuno, ma purtroppo solo cosi', credo proprio , si darebbero un gran da fare affinche' si trovino cause e soprattutto le giuste cure. scusate , forse sono un po' cattiva.

[Cocci]

io non credo che adotteranno il Nice inglese visto che all'asseblea di pavia hanno detto che non le condividono ,mi preoccupo piuttosto dle linee Fukuda che vorrebbero adottare.

a proposito ho letto che all'assemblea qualcuno ha parlato delle linne guida canadesi aggiornate nuove..io non le ho mi viste
qualcuno ne sa qualche cosa?

ciao neve

[danis]

io non credo che adotteranno il Nice inglese visto che all'asseblea di pavia hanno detto che non le condividono ,mi preoccupo piuttosto dle linee Fukuda che vorrebbero adottare.

a proposito ho letto che all'assemblea qualcuno ha parlato delle linne guida canadesi aggiornate nuove..io non le ho mi viste
qualcuno ne sa qualche cosa?

ciao neve

Speriamo di avere a breve l'autorizzazione a pubblicarne la traduzione.
Credo che siano ad oggi il doc più completo e più aggiornato.

[vivolenta]

http://www.dynamic-m...76-5918-7-6.pdf

The Economic impact of ME/CFS: Individual and societal costs
Leonard A Jason*1, Mary C Benton2, Lisa Valentine3, Abra Johnson1 and
Susan Torres-Harding4
Published: 8 April 2008
Results: For Study 1, the annual direct total cost per ME/CFS patient was estimated to be $2,342,
with the total annual direct cost of ME/CFS to society being approximately $2 billion. In Study 2,
the annual direct was estimated to be $8,675 per ME/CFS patient, with the total annual direct cost
of ME/CFS to society being approximately $7 billion.
…………

Post per quelli che vedono sempre le cose dal punto di vista economico

Edited by vivolenta, 10 June 2008 - 09:59:49.