3 risposte a questa discussione

[Cocci]

http://www.associazi..... 15_12_07.pdf

[vivolenta]

grazie...
la lettura mi ha lasciato qualche perplessità...

Intanto ringrazio personalmente i soci dell’ associazione di pavia che hanno posto le domande

estratti:
I soci B. e Z. evidenziano come le linee guida australiane e canadesi siano migliori e, in particolare, quest’ultime, peraltro recentemente aggiornate, escludano ormai qualsiasi influenza psichiatrica nella patologia e, di conseguenza, chiedono che vengano ufficialmente proposte e fatte proprie dall’associazione

altro estratto.
Interviene il socio S.R. della Lombardia, in relazione a una comunicazione inoltrata al direttivo in precedenza da un gruppo di malati del Forum cfs: il socio domanda al presidente quali Linee Guida sulla CFS si intenda proporre al Ministero ai fini della classificazione. Ciò in quanto le linee guida britanniche prodotte dal NICE (National Institute for Clinical Excellence) sono oggetto di forte contestazione e origine di azioni legali in U.K. poichè di orientamento psichiatrico.

Il Presidente conferma che, per motivi organizzativi interni alla sanità britannica, in tal paese ha finito per prevalere l’indirizzo psichiatrico e che, inoltre, le suddette linee guida sono criticabili per l’impostazione poco scientifica. Il presidente precisa che attualmente i criteri diagnostici internazionalmente più riconosciuti e utilizzati sono ancora quelli di Fukuda.

il presidente passa a presentare il programma di attività 2008 che prevede come primo obiettivo fondamentale la realizzazione di un convegno medico internazionale a Pavia con la presenza di primari specialisti, in particolare britannici

e aggiungo io spero che i medici che si contatteranno non siano fra quelli che considerano la Me/cfs malattia psichiatrica

affinchè uno studio epidemiologico abbia valore deve essere svolto attraverso i medici di base: infatti, ai pochissimi centri di riferimento esistenti si rivolge una minoranza di pazienti e, pertanto, il dato fornito dagli stessi non potrebbe essere considerato attendibile per quanto concerne la diffusione della patologia.


non capisco:



nello stesso documento :
Ancora una volta, come già avvenuto in precedenza con i convegni medici di Pavia e Mantova, è emersa la scarsa conoscenza della patologia da parte dei medici italiani e, conseguentemente, la necessità di proseguire l’attività di divulgazione scientifica.

non capisco perchè trovo difficile per i medici di base fare diagnosi di ME/cfs, senza considerare il fatto che la persona sofferente dovrebbe migrare per gli ambulatori vari per fare le analisi e se si considerano i tempi di attesa di alcuni esami... insomma non mi pare una strada facile da percorrere, comunque non speta a me.
personalmente credo che seguendo alla lettera il protocollo canadese sia possibile, ma tale protocollo richiede esami che difficilmente vengono fatti nei termini e con le modalità indicate nel documento canadese.
Richiedere ai medici generici di fare diagnosi seguendo il protocollo fukuda mi pare arduo....ma è solo una mia opinione.

Altra valutazione: la me/cfs non è considerata malattia rara..( vedi relazione con spiegazione )però si puo , mi pare di avere capito chiedere che i casi piu gravi rientrino in questa categoria.... teoricamente potrebbe avere una sua logica..ma come valutare la gravità? con esami neurologici funzionali o??
ultimissima cosa

. A conclusione dell’incontro, il Ministero ha richiesto alla AMCFS di produrre uno studio epidemiologico congiunto fibromialgia – CFS precisando di aver in precedenza richiesto dati sulla diffusione della patologia ma di non averli mai ricevuti...................
argh......

Messaggio modificato da vivolenta, 09 gennaio 2008 - 23:47:29

[danis]

Non sono ancora riuscita a leggere il verbale, ma credo proprio che domattina non mancherò.

ottime perplessità, le stesse che avrei io....

[Zac]

Spero che le persone che hanno partecipato all'assemblea vogliano o possano commentare il verbale e l'Assemblea, cosi da avere uno spettro più ampio di vedute.


Zac