Ciao Dolly !
Grazie per l'esauriente risposta !
A dirti la verita, ho l'impressione che tu sia in buona compagnia con questa patologia. So di diverse persone con CFS, MCS ed EHS che hanno insensibilità, formicoliii e dolori agli arti e altro.
Penso quindi sia buona l'idea di Vittoria di parlarne con i medici in relazione alla CFS e MCS (inclusa l'EHS). Ci sarà un nesso ....
Ci sono esami particolari che accertano tali neuropatie ?
Un caro saluto
Gladiola
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Fino a poco tempo fa avevo anch'io ciclicamente solo insensibilità, rigidità, formicolii ecc. alle gambe e alle braccia e sapevo che potevano far parte della cfs. La differenza questa volta è che mi ha anche preso i piedi e questo pare un preciso segnale neurologico. Inoltre un fisiatra mi ha trovato dita a griffe ("ritirate") e piede leggermente cavo. Pare tutti segnali neurologici.
Il neurologo mi ha fatto l'elettromiografia, ha trovato valori al limite ed ha emesso diagnosi: lieve polineuropatia sensitivo-motoria ove lieve non si riferisce ai sintomi bensì al danno al nervo. Non mi ha dato cure perchè non si è trovata la causa, l'unica cosa che poteva fare era darmi il cortisone, ma me l'ha sconsigliato, "Lei è giovane per il cortisone" mi ha detto.
Non so che fare: se mi metto nelle mani di un centro neurologico d'eccellenza quelli si concentrano solo sul problema piedi/gambe e magari trascurano tutti gli altri disturbi e trascurano che tutto è nato all'interno di una malattia multisistemica sorta 7 anni fa, il problema piedi ce l'ho da un anno. Purtroppo gli specialisti hanno difficoltà a vedere la malattia in un quadro complessivo, tendono ad applicare le loro conoscenze specifiche.
In una malattia tipo la nostra può far molti danni.
Comunque qualcosa devo assolutamente fare, non posso restare così.
Per ciò che concerne le associazioni, ho chiesto al Dott. dell'associazione di Pavia che mi ha risposto che non gli sembrava un sintomo che generalmente rientra nella cfs, anche a Chieti mi hanno risposto così.
Grazie Gladiola,
e se qualcuno ha un suggerimento lo accetto volontieri perchè io mi sono persa. A chi rivolgersi?